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Thoracic Outlet Syndrome Info Triggerpunkte und Selbsthilfe

Chris1966

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20 Aug. 2017
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#25
Hallo GSXR

ja der Orthopäde schiebt es auf die muskulären Probleme. Darum das Gespritze. Mal sehen wer zuerst aufgibt, ich oder er. Es hilft ja auch aber die neurologischen Probleme halten sich hartnäckig.

Um weiter voran zu kommen habe ich folgenende Neurochirurgischen Kliniken gefunden denen ich mein Problem anvertrauen würde:

PNC
Periphere Nervenchirurgie / Uniklinik Tübingen Neurochirurgie
Neurochirurgische Klinik Bochum - Behandlungsspektrum
Periphere Nerven & Rekonstruktive Neurochirurgie - Evangelisches Krankenhaus Oldenburg

Der Schulterchirurg meines Lebensgefährte sagte ja auch schon das bei einem vorhandenen TOS (das habe ich ja in Funktionsstellung 180 Grad) gerne andere Probleme übersehen werden.
Ich werde nun doch einen Hausarzt bitten ein MRT der HWS und Schulter/Rotatorenmanschette zu veranlassen. Vielleicht findet sich ein weiterer Fehler. Alternativ muß ich mir halt eine Klinik aussuchen die ich dann aufsuche.
Nur die Gefäßchirurgen machen hat noch nichts, weil der arteriellen Schaden nicht so groß ist und die neurologischen Ausfälle sich in Grenzen halten.

Gruß
Chris1966
 

luka543

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#26
Hallo Chris1966,

ich habe mich gerade extra wegen dir angemeldet. Ich bin seit 20 Jahren Ergotherapeut in der Neurologie und leide selbst an TOS. Vor 10 Tagen habe ich in Tübingen eine Neurolyse des Plexus brachialis rechts durchführen lassen und vor ca. 1,5Jahre war die linke Seite dran. Wenn es sich um ein neurogenes TOS handelt ist die Neurolyse und Skalenotomie eine gute Alternative. Eine Entfernung der ersten Rippe ist eine deutlich schwierigere Operation und der therapeutische Nutzen bei neurogener Symptomatik ist eher fraglich. Es muss nicht immer nur am Platzmangel liegen der eine Beeinträchtigung des Plexus brachialis hervorruft, es können auch Verwachsungen sein die ständig am Plexus zerren. Fibromuskuläre Bänder und muskuläre Veränderungen im Sinne von Verhärtungen können nur schlecht bildgebend dargestellt werden. So wie ich das sehe wird bei vielen die sich die erste Rippe haben entfernen lassen früher oder später auch eine Neurolyse des Plexus brachialis fällig, da von der brachialen Operation viele Vernarbungen entstanden sind. Wenn die Gefäße noch nicht gefährdet sind (Thrombose, Aneurysma) würde ich mir auch keine Rippe entfernen lassen. Das bringt die Gefäße eher in Gefahr.
Bei der Neurolyse wird oberhalb der Clavicula geschnitten und der Chirurg arbeitet sich langsam bis nach unten durch. Dadurch ist das Risiko gering einen Nerv zu verletzen. Von diesem Schnitt aus kann der Chirurg den Plexus bis zur HWS und bis unter das Schlüsselbein hindurch verfolgen. Ein Stück des Skalenus anterior wird entfernt und der Plexus von umliegendem Gewebe gelöst damit er wieder gleiten kann. Eventuelle fibromuskuläre Bänder oder ein überflüssiger Skalenus minimus können so auch entfernt werden. Die Operation dauert ca. 1,5 Stunden und ich musste nur eine Nacht bleiben. Besserung war sofort nach der OP da, wobei es noch einige Wochen wechseln kann. Schwellung kam bei mir erst nach drei Tagen, da wirds dann erstmal wieder etwas schlechter bis die Schwellung weg ist und der Nerv seinen Platz gefunden hat. Schonen ist nach der OP wichtig , aber trotzdem bewegen damit nichts verklebt. Das endgültige Ergebnis der OP kann man frühestens nach einem halben Jahr beurteilen, je nachdem wieviel geschnibbelt wurde und wie lange die Nerven belastet waren.
Die Neurochirurgen in Tübingen kann ich wirklich empfehlen, die machen das öfters und verantwortungsvoll. Die Namen will ich hier nicht nennen, aber unter folgendem Link stehen sie:
www.sectio-chirurgica.de/de/aktuelles/beitrag/folge-2-traumatische-plexus-brachialis-laesion-die-neurochirurgische-rekonstruktion/
Bestimmt eine der besseren Adressen für diese OP.
Wenn du dich in Tübingen wegen eines TOS anmeldest wirst du vermutlich automatisch an diese Herren verwiesen.

Bei der Operation wird davon ausgegangen das der Verlauf aufgehalten wird, oftmals bildet sich eine lange bestehende Atrophie auch nicht zurück oder chronische Schmerzen haben sich manifestiert. Bei mir war dies Links der Fall. Da wurde zu lange gewartet. Durch die Operation hat sich aber trotzdem vieles gebessert, das Kribbeln ist weg. Schmerzen kommen eher durch Fehlstellungen in der Schulter und sind oft auch wetterabhängig.

Hoffe das hilft Dir bei deinen Entscheidungen weiter.
Grüsse Luka
 

luka543

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#27
Übrigens: beim Anheben der Schulter ist eigentlich ganz viel Platz zwischen Schlüsselbein und erster Rippe und der Plexus läuft ja nicht unter der Rippe durch. Bei einer Halsrippe kann der Plexus unten durchlaufen und durch Anheben des Armes abgeklemmt werden. Bei dir würde ich eher sagen dass der Plexus nicht durch einen Knochen beeinträchtigt wird sondern eher durch fibromuskuläre Bänder oder Verwachsungen die nach einem Unfall entstehen können. Oder es handelt sich um das Pectoralis minor Syndrom das aber nicht operiert wird sondern durch Dehnung beseitigt werden kann. Beim Costoclavikular Syndrom, bei dem Schlüsselbein und erste Rippe aufeinandertreffen, treten die Missempfindungen eher bei herunterhängenden Armen auf. Die erste Rippe entfernen war lange Zeit die OP der Wahl um alle Engpässe in dieser Region zu beheben, davon kommen sie glaube ich aber langsam wieder ab.
 

Sekundant

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#28
hallo Luka,

toll mal die problematik aus praktiker- und (wenn auch leider für dich) gleichzeitig betroffenensicht zu hören.

ich kann dazu wirklich nur aus eigener erfahrung berichten und dem, was ich mir gezwungenermassen aneignen musste.
dazu gehört auch deine aussage hinsichtlich evtl operationen und dass sie nur in schwerwiegenden fällen anzuraten ist, auch wie du schreibst bei Thrombose, Aneurysma.
leider wird das nie (bei mir zumundest) so rübergebracht. bei mir liegen beide varianten - neurologisch und gefässmässig - vor. ich habe dadurch die situation, dass ich schon mehrmals urplötzlich bewusstlos umfiel (bzw unglücklicherweise eine treppe auf nicht vorgesehene weise nach unten kam). es wurde auch die op empfohlen und neben der oberen rippe einen der brustmuskel entfernen zu lassen.
gerade das von dir genannte anzeichen Thrombose - ich habe nahezu ständig blau/rot-melierte färbung des arms - sollte bei sonstigen pos. anzeichen ein signal für den arzt sein.

was mich inteesieren wür aus deiner sicht, wie präsent ist TOS aus deiner sicht bei Ergotherapeuten?


gruss

Sekundant
 

luka543

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#29
Hallo Sekundant,

ich glaube meistens sind es Physiotherapeuten oder Ergotherapeuten die das Krankheitsbild besser einschätzen können als viele Fachärzte. Aber ich glaube die konservative Behandlung eines fortgeschrittenen TOS ist schwierig, kommt immer darauf an wo der Engpass liegt. Bei einer engen Skalenuslücke oder einem Engpass zwischen Schlüsselbein und erster Rippe glaube ich nicht das eine langfristige Verbesserung konservativ erziehlt werden kann. Deine Haltung müsste sich enorm ändern um in dieser Region mehr Platz zu schaffen. Meistens wird die Symptomatik auch durch Manipulation in dieser Region noch verschlechtert. Meine Erfahrung mit Medikamenten ist dass sie den Schmerz betäuben aber die Nervenläsion nicht beheben können. Die medikamentöse Behandlung wird auch in der Literatur als nicht sehr erfolgsversprechend dargestellt. Ich habe jegliche Art von Schmerzmittel, bis hin zu Opiaten, verschrieben bekommen. Ich halte das für Schwachsinn, was sollen die gegen einen Engpass helfen. Soll ich die Schmerzen solange betäuben bis Nerven und Gefäße völlig ramponiert sind?
Wichtig ist, sich an wirkliche Spezialisten zu wenden und nicht auf die Meinung der Provinz Fachärzte zu hören. Die verharmlosen oftmals das Krankheitsbild und machen einem gleichzeitig Angst vor der Operation. Eine Rippe wird heutzutage deutlich schonender entfernt wie noch vor 30 Jahren.
Wenn bei mir die arterielle Symptomatik überwiegen würde, würde ich mich an Kassel wenden. Dort gibt es einen Gefäßchirurgen der auch zuständig für die Erstellung der Leitlinien zur Behandlung des TOS ist, die momentan aber überarbeitet werden.

Grüße Luka
 

Sekundant

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#30
hallo Luka,

danke für die rückmeldung. dass konservativ nicht zu beheben ist, ist mir bewusst. es wurde damals auch gleich zur OP geraten, wie gesagt mit entfernung der rippe und eines muskels. dass ich es nicht operieren liess hat mittlerweile mehrere gründe. einer ist erst mal eine offizielle (seriöse) risikobewertung gewesen, wonach derartige OP ein risiko von 49,x % weiterer schädigungen von nerven wg der lage und bündelung hier auswies (leider finde ich das dokument nicht mehr). und schlechte erfahrung macht vorsichtig.
ich muss eben sehr aufpassen, falls plötzlich bewusstlosigkeit auftritt. der arm muss auch stets fixiert werden, hängen lassen geht nicht, auch wenn der direktor in der neuro der uni erlangen, ein prof. schwab, meinte, die blufärbung des arms sei "normal". aber trotzdem gut zu wissen, dass in kassel eine ausgewiesene klinik ist, falls doch mal ...


gruss

Sekundant
 

luka543

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#31
Hallo Sekundant,
knapp 50% Komplikationsrate halte ich für stark übertrieben. Man muss auch sehen um welche Komplikationen es sich handelt. Eine häufige Komplikation ist glaube ich bei rippenentfernung dass sie die Pleura der Lunge erwischen, was aber intraoperativ behoben wird.
Also wenn bei mir der Arm blau werden würde, beim normalen runterhängen, würde ich mir die Rippe entfernen lassen. Natürlich nur nach sorgfältiger Abklärung der Ursache und wirklich nur bei Chirurgen die dies mehrmals im Jahr machen. Wenn du einen Verschluss im Arm hast, kannst du ihn auch komplett verlieren. Ich wollte mit meinen Aussagen nicht die Rippenoperation komplett schlecht machen,sondern nur in Frage stellen, ob diese bei jeder Art von TOS sinnvoll ist.

Grüsse
Jörg

Es gibt auch Versuche und Studien mit botulinumtoxin die bei einem NTOS Erfolge verzeichnen, aber leider scheinen sich die Mediziner in Deutschland nicht dafür zu interessieren.
Botulinum toxin injection in neurogenic thoracic outlet syndrome: results and experience using a ultrasound-guided approach. - PubMed - NCBI
 

Sekundant

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#32
danke für den link, auch weil er mich zu weiteren fundstellen führt. die alternative hört sich interessant an. wenn ich allerdings das mittel nachschlage (botox?) und bekannte einsatzgebiete dazu, scheint es eine temporäre wirkung zu haben und muss wohl stetig wiederholt werden.
aber falls dir ein behandler in D dazu mal bekannt wird, wäre eine weitere befassung und beratung nicht gerade falsch.
dass eine op dringlich wäre wurde mir in der hinsicht vermittelt, ja. es gibt allerdings gründe, die es nicht zulassen. sonst würde ich es durchziehen, man wartet ja nicht gern darauf jeden moment "weg zu sein", gerade wenn man schon mehrmals knapp daran vorbeischrammte.


gruss

Sekundant
 
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Chris1966

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#33
Hallo Lika

das ist aber sehr nett von dir.
Danke für die ausführlichen Informationen. Mein HA setzte ja Hoffnung auf die Gefäßchirurgie am Uniklinikum. Ich bin ja froh das dort so grundweg abgelehnt wurde, eine Entfernung der Rippe steht für mich eigentlich nicht auf der obersten Stelle. Halsrippe ist wohl nicht vorhanden laut bisheriger Röntgen der HWS
Der Orthopäde behandelt ja jetzt die HWS mit, rein theoretisch kann es ja auch darn liegen.
Eine knöcherne Verletzung durch den Unfall, mit dem die Beschwerden anfingen, kann ich so gut wie ausschliessen. Aber jeglich Weichteilverletzung nicht. Und selbst wenn es nur ein muskuläres Syndrom wäre (durch die Anspannung während des Unfalls) wäre es schon sinnvoll das es abgeklärt wird. Immerhin habeich die Symptomatik durch Sport wieder asugelöst. Also spricht ja einiges für ein Problem außerhalb der knöchenen Strukturen.
Nachdem mir letztes Wochenende das Bowlen nicht vergönnt war, schlucke ich wieder Schmerzmittel.

Ich werde also jetzt nochmals mit meinem HA sprechen. Tübingen ist was weit weg, ich favorisiere im Moment Bochum.

Grüsse
Chris1966
 

Gsxr1983

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#34
Guten Morgen Luka543,

vielen Dank das du dich angemeldet hast und uns mit deinem Wissen und Erfahrungen unterstützt. Gerade bei TOS oder ähnlichen Problematiken ist es sehr schwierig die richtige Anlaufstelle zu bekommen geschweige denn eine Diagnose zu erhalten. Gerade bei mir ist die Diagnose von TOS in die Ecke gerückt und man spricht von einer neurologischen Schädigung oder Nervenkontraktion im Bereich der Schulter, eine Provokationshaltung tritt bei Anheben ab 90° ein. Aber mal schauen was die Neurologen aus Stuttgart am Diakonie Klinikum dazu sagen.

MfG


GSXR
 

Gsxr1983

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#36
Guten Morgen,

bei mir hat nun die Neurologische Praxis am DiakonieKlinikum noch mal drüber geschaut, die Ärztin war sehr kompetent und unerschrocken. Sie hat meine Schulter bestaunt und meinte dann das das ganze überaus Verschoben ist, bildlich hängt die Schulter um ca. 5 cm und die untere Schulterblattspitze ist 5 cm nach außen gedreht. Ihr Verdacht ist das Weichteilschädigungen bestehen also ab ins MRT und so geht es weiter.

MfG


GSXR
 
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