Hallo Marv,
die Entfernung ins Charité sollte Dich doch wohl nicht hindern. Mache Dich auf den Weg, entweder gehe nach Berlin oder suche Dir vor Ort einen Schmerztherapeuten, der Deinen Weg mit Dir geht. Es gibt noch viele Optionen für Dich.
Vor etwa 20 bis 30 Jahren wurde in Deutschland viel häufiger mit Amputationen bei CRPS experimentiert, aufgrund der möglichen und tatsächlich aufgetretenen negativen Ergebnisse nahmen die Ärzte dann aber sehr schnell Abstand davon. Heute wird es, wenn überhaupt
nur noch bei absolut lebensbedrohlichen Situationen durchgeführt.
Die Erkenntnis, die dazu geführt hat:
Die CRPS-Symptomatik zeigt sich in den Extremitäten, die Veränderungen, die das CRPS mit sich bringt, finden aber im zentralen Nervensystem (ZNS) statt. Daher ist die Möglichkeit einer Ausbreitung auf weitere Extremitäten immer gegeben. Meines Wissens gibt es hierbei keine Erkenntnisse, wie hoch die Wahrscheinlichkeit einer Ausbreitung nach einer Amputation ist, denn es wurden und werden keine Statistiken geführt. Daher ist es nicht seriös, wenn Dir jemand eine Prozentzahl nennt.
Ich lebe seit sehr langer Zeit mit einem schweren, chronischen CRPS, inzwischen mit Symptomatik in zwei Extremitäten. Deine Verzweiflung kann ich sehr gut nachvollziehen, aber bitte überdenke Deinen Wunsch nach einer Amputation aufgrund der nicht kalkulierbaren Risiken und suche Dir alternative Wege.
Inzwischen hat Dir jemand geraten, Dich mit dem Thema SCS zu beschäftigen. Du solltest wissen, dass laut den aktuellen (derzeit nicht mehr gültigen) „Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von CRPS“ eine rückenmarksnahe Elektrostimulation (SCS) lediglich bei chronischen, sonst unbehandelbaren Schmerzen empfohlen wird. Dabei sollte man wissen, dass diese Empfehlung für diese Therapie auf einer Studie beruht, in der lediglich 12 Betroffenen die Sonde eingesetzt wurde und es international bekannte Ärzte gibt, die für CRPS-Betroffene auf die großen Gefahren bei der Therapie mittels Sonde und den nicht nachgewiesenen Nutzen hinweisen. Auch wenn
@gerdibub glücklicher Weise von der SCS – Sonde profitiert, gibt es viele Patienten, die durch die SCS-OPs eine Verschlimmerung der Symptome erlebt haben.
Nimm vielleicht Kontakt auf mit Ärzten, die viele CRPS-Patienten diagnostiziert und behandelt haben. Solche Ärzte findest Du vor allem im Ausland.
Lies Dir doch bitte mal den Vortrag des amerikanischen Arztes Dr. Chopra durch. Hier der Link zu seiner Präsentation, die er im letzten Jahr in Frankfurt gehalten hat:
https://www.ehlers-danlos-initiativ...omplex_pain_in_adults_and_children_German.pdf
Der erste Teil umfasst die seltene Erkrankung EDS, im zweiten Teil geht es um CRPS. Wir haben die Präsentation ins Deutsche übersetzt. Hier findest Du diverse Behandlungsoptionen, von denen Du höchst wahrscheinlich bisher nur einen Bruchteil kanntest bzw. probieren konntest.
Nutze Deine Kraft und Energie und suche Dir aktiv Hilfe, denke nicht daran, dass Dir eine Amputation helfen wird!!! Du bist noch sehr jung und es werden Dir sicher viele Wege und Möglichkeiten in Deinem Leben offen stehen, bleib optimistisch und gib dem CRPS nicht die Oberhand, auch wenn es Dir gerade so unendlich schwer fällt.
Ich sende Dir Zuversicht und wünsche Dir, dass Du die Kraft aufbringst und Dich auf die Suche machst nach Ärzten, die Dich adäquat behandeln.
Liebe Grüße
Mady
PS.:
Noch ein Gedanke: Hier lesen auch viele frisch diagnostiziert, für die ist unter Umständen der blanke Horror, wenn sie Deine Anfrage lesen und sie machen sich dann vielleicht ganz unnötige Gedanken über den eigenen Krankheitsverlauf, der einfach bei vielen nicht so dramatisch und schwer verläuft...