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Entschluss gefasst ! Unterschenkelamputation

Marv

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#1
Hey Leute ,
Ich bin 16 Jahre und leide seit gut einem Jahr an einem schwersten CRPS II , leider falsch behandelt und lange keine Therapie.
Ich bin mit meinen Kräften so am Ende und kann einfach nicht mehr ! Die Ärzte muten einem teils so viel zu ... , ich kann nicht mehr vor Schmerzen mein Fuß verkrümmt und ,,verkrüppelt‘‘ sich und auch scheinbare super Ärzte können mir irgendwie nicht helfen und schicken mich weg und sagen HALTE DEN SCHMERZ AUS . Leute !!! Ich kann es nicht aushalten versteht das , ich quäle mich jeden Tag mit meinem Fuß rum und weis einfach nicht mehr weiter . Ich war schon 10 Wochen insgesamt auf schmerztherapie und in rund 5 Krankenhäusern . Mittlerweile sage ich schon nur noch algodystrophie da man mit dem Namen CRPS nur abgestempelt wird . Wie und wo könnte ich eine Amputation durchführen lassen ? Ich bräuchte Anlaufstellen in Deutschland und/oder Österreich. Das ist kein Auswegsgedanke welche aus Depressionen oder was weis ich entstanden sind (meine Familie steht hinter mir ) das ist einfach der Wille nach Freiheit .
Kennt ihr Anlaufstellen ? Kennt ihr irgendwelche Chirurgen die es sich zutrauen würden einen 16 jährigen zu operieren. Die Entscheidung steht für mich fest und besprochen wurde das auch schon mit meiner Familie . Eine Prothese würde mir die Lebensqualität zurückgeben welche ich noch vor einem Jahr hatte ..
vielen Dank fürs lesen , ich hoffe auf gute Antworten die es so akzeptieren wie es für mich feststeht .
 

Gsxr1983

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#2
Hallo Marv,

ich bin leider CRPS Fremd es interessiert mich aber was du für eine empfohlene Medikation hast? Ich habe 1-0-1 Tramadol 50 mg retart und 1-1-1 Gabapentin 300 mg, Die Medikamente sollten dir bekannt vor kommen.

Wie lange bist du jetzt bei den "Guten" Ärzten und gibt es keinerlei Besserung?

MfG


GSXR
 

Marv

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#3
Hey GSXR ,

Alles wurde über Monate hinweg gesteigert ,

Nach Diese Reihenfolge ,

Paracetamol , Ibu
Tilidin , gabapentin
Tilidin erhöht gabapentin weg
Tilidin auf 3 mal 100 erhöht
Okycodon und Novalgin und lyrika

Ich hatte nach ein paar Monaten eine zu große Toleranz gegenüber dem Tilidin , deshalb das Oxycodon und das gabapentin vertrug ich garnicht .

Gruß
Marv
 
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#4
Hallo Marv,

Deinen Entschluss kann ich nachvollziehen, aber:
bedenke, dass eine Amputaion nicht mehr rückgängig gemacht werden kann und
dass Du das CRPS im ganzen Körper hast. Eine Amputation kann dazu führen, dass sich an der gegenüberliegenden Seite
ein CRPS entwickelt. Du kannst es nicht einfach abschneiden.
Leben mit einer amputierten Gleidmaße ist außerdem auch kein Zuckerschlecken.
So eine Sache will sehr gut überlegt sein....
und nebenbei ist 1 Jahr nix. Es kann sich noch so viel tun, gib nicht auf!!
Alles Gute,
Fiona
 

Marv

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#5
Hey Fiona ,
Ich weis das 1 Jahr in dem Zusammenhang nichts ist (außer 1/16 meines Lebens ) doch ich werde aufgrund einer blöden Erkrankung nicht mein Leben an den Nagel hängen , ich habe keine 7 Jahre Zeit zum warten ich muss eine Ausbildung machen und unter diesen schmerzen geht das nicht , stattdessen möchte man mich mittels Psychopharmaka ruhigstellen ! Nené nicht mit mir und meiner Familie . Es ist unerträglich ! Zudem bin ich Deutschland weit der einzigste der so ein extremes CRPS aufgrund eines Insektenstiches entwickelte , vlt sogar weltweit . Das mit dem neuauftreten ist mir bekannt , (Chance rund 30%) doch es ist sicher das es nicht mehr so stark auftreten WÜRDE.
Trotzdem danke
 

Vetty

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#6
Hallo Marv,

Deinen Schmerz kann ich nachvollziehen und ich verstehe auch, dass Du endlich ein Ende davon erhoffst......aber: eine Amputation wird das Grauen nicht beseitigen, denn der Schmerz wird danach eher schlimmer sein. Ich kann Dir nur die Charité ans Herz legen. Ich habe CRPS im Knie, ich wollte nicht mehr, mein Knie sollte "weg". Jeder Windzug, jedes Stück Stoff auf meinem Knie hat mich irre gemacht. Die haben mir dort genau erklärt, warum das nicht die Lösung des Problems wird, sondern die Problematik verschlimmern wird.

Such Dir einen gescheiten Schmerztherapeuten, der sich auskennt und nicht wie (s.o.) Deiner Schilderung nach nur das Standardprogramm abspult und offensichtlich weder Ahnung noch Empathie für Dich hat. Es gibt durchaus Möglichkeiten, Deinen Zustand zu verbessern, es muss nur jemand ran, der seinen Job mal beherrscht und sich gescheit fortbildet.

Mir konnte mein ehemaliger Pharma-Professor super helfen.....der war der Einzige, der sich offensichtlich mit der Materie auskennt und noch sowas wie Berufsehre empfindet. Seitdem halte ich mich deutlich tapferer und der Schmerz ist an den meisten Tagen erträglich, wenn ich nicht grade bewegungstechnisch übertreibe.

Also: ab in die Charité.......

Liebe Grüße

Vetty
 

Dani 1404

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#7
Hallo Marv,

wenn ich mich richtig erinnere ist ein CRPS Typ II nach einer OP festzustellen.
So zumindest steht es in meiner 12 jährigen Krankenakte.

Was Du mit Deinem Körper machen möchtest, werde ich nicht bewerten oder kommentieren.

Im BG-Verfahren gibt es dazu folgende weitere Optionen:
- die Stilllegung des betroffenen Gliedmaßens mittels Schmerz-Pumpe; dies wurde bei mir gemacht (Arm komplett wegen Hand-CRPS)
- oder ein künstliches Koma über einen längeren Zeitraum
beides bedeutet Krankenhausaufenthalt und kann auch kombiniert werden.
Das wären dann 3 Wochen über die Schmerpumpe und maximal 4 Wochen über das künstliche Koma;
7 Wochen Schmerzfrei, was den Speicher im Gehirn vielleicht zurücksetzen kann.

Denk mal drüber nach und trotzdem: Gute Besserung !

VG-D
 

Marv

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#8
Hey , die Schmerzpumpe hatte ich schon 2 mal über 10 Tage (!!!) , dann 6 PDA‘s hat alles nichts gebracht .
 

Marv

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#10
Hey Vetti(y?) ,
Irgendwo gibt es zwar immer ein Haken aber das sich die Krankheit am anderen Fuß/ Bein etc . neu Bildet ist zwar möglich aber spricht nicht die Norm an da ich schon 3 Chirurgen kennengelernt habe die ein CRPS amputierten ohne Wiederkehr. Mir erklärte man es so das bei eine gewebsschädigung eine Amputation in frage kommen kann , doch bei bspw. einer Lappalie wie Gips usw. wo keine gewebsschädigung vorliegt sondern einfach nur der Schmerz dazu führte das sich das Gedächtnis nicht mehr erholen kann . In meinem Fall war es die gewebsschädigung durch irgendwelche giftcocktaile welche die Krankheit verursachte . (Natürlich ist auch ein falscher Gips keine Lappalie ich weis nur nicht wie ich das umschreiben soll im Bezug auf Grund ) auch habe ich zu 2 Leuten Kontakt aufgenommen welche sich aufgrund des CRPS amputieren Liesen , sich aber kein CRPS Neubildete . Es wird vermutet das bei jüngeren CRPS Patienten die Genesung besser verlaufen soll als bei älteren usw. . Leider ist es noch nicht so wirklich erforscht .

Danke .
Gruß
Marv
 

Dani 1404

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#12
Hallo Marv,

nun 10 Tage habe ich auf der linken Arschbacke abgesessen.
Und es ist einfach falsch:
jüngere Menschen löschen Schmerzen im Gehirn viel besser als wir (ich 48) !

Und nur zur zu Deiner Info:
wenn Gutachter bei Gericht zu CRPS befragt werden, so gibt es:
- 20 % Knochenbrecher
- 20 % Neurologie
- 50 % Psychatrie
- 10 % Reserve für alle Gutachter, weil keiner vollumfänglich CRPS definieren kann.

Ich bin nun schon sehr lange hier im Forum,
ich kann auch warten und hoffen, dass Du die andere Option noch in Betracht ziehst.

Sollte mein Vorschlag nicht gewirkt haben,
so kannst Du mich in 6 Monaten immer noch beschimpfen;
ich werde hier sein.

VG-D
 
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