• Herzlich Willkommen beim Forum für Unfallopfer, der größten Gemeinschaft für Unfallopfer im deutschsprachigen Raum.
    Du besuchst unser Forum gerade als Gast und kannst die Inhalte von Beiträgen vieler Foren nicht lesen und so leider nützliche Funktionen nicht nutzen.
    Klicke auf "Registrieren" und werde kostenlos Mitglied unserer Gemeinschaft, damit du in allen Foren lesen und eigene Beiträge schreiben kannst.

Entschluss gefasst ! Unterschenkelamputation

Marima

Wegen Mehrfachmitgliedschaft geperrte Mitglieder
Registriert seit
1 Okt. 2017
Beiträge
499
Hallo Marv,

ich kenne mich mit deiner Erkrankung nicht aus, habe "nur" Rheuma, einen Messerstich artiger Schmerz aus dem Kreuzdarmbein, in 20 Jahren haben über 15 Ortophäden mich nicht oder falsch behandelt, sogar an der Bandscheibe operiert. Wenn auch nur ein Orthopäde mal über den Tellerrand hinaus geschaut hätte und mir richtig zugehört hatte, wäre schnell klar gewesen welche Erkrankung ich habe und wie man sie behandelt.

Bandscheibe - Schmerzen unter Belastung und Besserung bei Ruhe
Rheuma - Schmerzen in Ruhe und Besserung bei Bewegung

was ich damit sagen will, an deiner Stelle würde ich Kontakt mit Vetty aufnehmen und mir Namen und Adressen geben lassen, dass hört sich doch erstmal gut an, dann mal dort nachfragen und mindestens noch einen Versuch unternehmen.
Mir hat der Zufall geholfen, meine Ausdauer und Hartnäckigkeit.

MFG Marima
 

Marv

Neues Mitglied
Registriert seit
26 Juni 2018
Beiträge
21
Ort
Memmingen
Hey Marima ,
Das tut mir sehr leid für dich , Rheuma bringt ja allerlei Hindernisse mit sich und vorallending Schmerz . Ich würde das ,,nur“ rausschneiden da Rheuma unheilbar ist und das CRPS vielleicht schon noch . Ich wünsche dir aufjedenfall viel Kraft und eine Besserung der Symptome.
Wie kann ich den mit vetty in Verbindung kommen ? Ich wohne leider in Bayern weshalb ich mir das mit der Charité 3 mal überlegen muss -.- . Ich habe leider keine schmerzTherapeuten in meiner Nähe , außer einen und der ist fürn ********** .

Vielen lieben Dank
Und Gruß
Marv
 

elster999

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
11 März 2014
Beiträge
1,038
Ort
Großraum Berlin
Hallo marv,
auch ich lebe mit einem kaputten Nerven und so manch Thetapeut tippte auch schon auf CRPS Typ 2. Deshalb weiß auch ich sehr gut, was Schmerzen sind und dass es einen echt fertigmachen kann.
Jeder, der schonmal überlegt hat, wie lange er das wohl noch aushält und wann der Punkt ist, wo man lieber aus dem Fenster springt (Nein, ich bin nicht suizidgefährdet!!! oder depressiv, Schmerzen können einen auch an duesen Punkt bringen!), versteht dich voll und ganz.
Aber, was mir bei deiner Beschreibung auffällt, ist die Tatsache, dass die medikamentöse Therapie noch nicht ausgeschöpft scheint, sondern dein Doc da ziemlich im trüben fischt.
Ich war zunächst auch sehr anti, was die ganzen Pillen angeht, vor allem, wenn sie auch in der Psychoecke benutzt werden.
ABER: die wirken halt auf Nerven! Ich bin auf Lyrika und Amitriptylin eingestellt in einer Dosis, wo es als Schmerzmittel verwendet wird. Das hat ne ganze Weile gedauert, bis wir die richtige Grateanderung hinbekommen haben. Zu viel - und ich war wir in Watte gepackt unterwegs und denken/arbeiten war unmöglich. Zu wenig - die Schmerzen waren unerträglich. Aber ein guter Schmerzdoc hat das dann super eingestellt bekommen. Kann sogar wieder Autofahren, trotz der Medis, die mich leider mein Leben begleiten werden. Aber so ist es wenigstens ein Leben!
Warum ich das schreibe? Ich möchte dir Mut machen, dich nochmal umzuhören und einen guten Schmerzarzt suchen. Vielleicht hadt du ja doch eine Chance, dich mit deinem Fuß auszusöhnen. Eine Amputation ist doch sehr endgültig. Wenn ich so überlege, nein es wäre für mich deutlich schlechter, als es jetzt ist.
So kann ich dir nur ganz viel Glück wünschen, vielleicht doch noch eine erfolgreiche Behandlung zu erhalten. Und ganz viel Kraft, denn dein Fuß wird dich so oder so dein ganzes Leben begleiten und du wirst mit den Einschränkungen leben lernen.
Alles Gute!
Ellen
 

Gsxr1983

Sponsor
Registriert seit
5 Dez. 2014
Beiträge
1,046
Ort
BW
Hallo Marv,

nun haben sich doch noch einige gemeldet! Wenn du hier im Forum, bin mir nicht ganz sicher, glaub 2 Wochen aktiv bist und 25 Einträge hast kannst du den einzelnen Personen Nachrichten schreiben oder du wirst Sponsor dann geht das sofort. Das zu deiner Frage wie du mit Personen in Kontakt treten kannst.

Mir hat es nur 4 Wirbel der BWK zerkrümelt und das wurde ein Jahr übersehen, ich gehe halt irgendwann nach Stuttgart in die Ws Chirurgie und dann werde ich über 6 Wirbel versteift, ein Arzt sagte wann das geschieht habe ich selbst in der Hand und ach ja dann kommen halt alle paar Jahre weitere Wirbel dazu. Aber bis das ganze anfängt schaue ich das die Endlösung so lange als möglich hinaus gezögert wird.

Deswegen möchte ich dir auch ans das Herzen legen, voraussichtlich ist, das Charité eine gute Anlaufstelle ist.

MfG


GSXR
 

Lefty

Mitglied
Registriert seit
18 Apr. 2018
Beiträge
48
Hallo Marv,

jeder trifft seine eigenen Entscheidungen und Schmerz ist etwas sehr Subjektives.

Hast du schon über die Implantation einer SCS nachgedacht?

Viele Grüße
Lefty
 

Marv

Neues Mitglied
Registriert seit
26 Juni 2018
Beiträge
21
Ort
Memmingen
Hey lefty ,
Ein SCS ? Ist das nicht ein rückenmarksnahe Verkabelung (sorry weis echt nichts darüber) .
Mmh , hast du so ein Gerät bei dir ? Hilft es dir denn ?
 

Lefty

Mitglied
Registriert seit
18 Apr. 2018
Beiträge
48
Hallo,

Ich selbst brauche zum Glück bisher keine, Schmerzmittel reichen, bin jetzt aber auch krankgeschrieben und die Nutzbarkeit und Beweglichkeit meiner Hand sind extrem eingeschränkt (bei mir ist es die Hand). Ich merke auch wie sehr die Schmerzen von Stress und psychischer Belastung abhängen. Natürlich nicht ausschließlich....

Ich habe aber über das CRPS Netzwerk Leute kennengelernt, denen eine SCS geholfen hat, das ist natürlich auch ein Risiko so eine OP, aber vielleicht besser als eine Amputation. Setzt dich doch mal mit denen in Kontakt, falls du das noch nicht gemacht hast, man kann die über einen Button unten auf der Seite anschreiben, mir haben sie sehr gut weitergeholfen. Vielleicht haben sie ja sogar den Namen eines CRPS-erfahrenen Schmerzarztes für dich, gute Ärzte sind extrem wichtig.

Hier kannst du nachlesen
Was ist Neurostimulation? Neurostimulatoren bei chronischen Schmerzen von Medtronic

Viele Grüße
Lefty
 

Marv

Neues Mitglied
Registriert seit
26 Juni 2018
Beiträge
21
Ort
Memmingen
Vielen lieben Dank für die ausführliche Antwort , das tut mir sehr leid für dich (wahrscheinlich kannst du das mittlerweile auch nicht mehr hören ) ich wünsche dir natürlich Linderung und vielleicht wirst du ja irgendwann vollständig genesen , ich weiss was jeder von euch für höllenqualen mit machen muss . Ich wünsche dir viel Kraft um das durchzustehen da auch sozial sehr viel von einem abverlangt wird ,... aber da könne wir leider nicht mehr machen außer Entspannungsübungen und beruhigungsmittel (ich nehme nur neurexan , ist Homöopathisch und wirkt sehr gut , ich nehme ja schon genug und du wahrscheinlich auch ) .
Ich werde mich aufjedenfall mal mit denen in Verbindung setzen , vielen Dank für den Tipp ! Soll ja echt Linderung verschaffen .

Vlg

Marv
 

gerdibub

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
12 Okt. 2014
Beiträge
171
Ort
Bayern
Hallo Marv

ich glaub es sind noch nicht alle möglichkeiten bei dir ausgeschöpft, zumal es erst in " 1 Jahr ! " alt ist der sudeck , ich habe crps 1 seit 2013 am linken hg,
und seit 2016 eine scs sonde implantiert, habe ich das sehr ausführlich berichtet in meiner person (mitglied) und es ist wirklich super mit der sonde, in der Schmerztherapie war ich auch ca 2 Jahre 1 x die woche mit intravanöse regionalanästhesie, ansonsten kann ich dir noch dr. reiners in münchen bogenhausen empfehlen. du bist ja aus bayern ich war dort 2017 2 wochen stationär , dr. reiners kennst sich wirklich super aus mit der krankheit.
ich will damit sagen dass du wirklich noch einige sachen ausprobieren sollst, es ist nicht einfach ich weiss das.
aber es geht dir wie vielen hier, aber man muss kämpfen, glaube mir.
noch ein schönes we
gruss gerd aus by
 

Lefty

Mitglied
Registriert seit
18 Apr. 2018
Beiträge
48
Hallo,

Oh ja, kämpfen und Geduld haben lernt man ohne Zweifel mit dieser Krankheit. Gibt nicht auf!
Ich weiß nicht ab wann man wirklich die Hoffnung aufgeben darf, aber die Ärzte meinen bisher meistens, dass es irgendwann weg geht, Prognose sei aber nicht möglich. Ist vielleicht besser so, wenn die Psyche so eine große Rolle spielt. Aber ich frage lieber nicht zu oft nach. "Weg" im Sinne von "wie vorher" wird es garantiert nicht werden, aber hoffentlich im Alltag und Beruf handelbar. Ich versuche mich immer davon zu überzeugen um jedes kleine bisschen zu kämpfen, ist nicht so einfach, wenn scheinbar nicht passiert.

Viele Grüße
Lefty
 

Tina79

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
4 Aug. 2017
Beiträge
199
Hallo Marv,
Ich kenne mich mit CPRS auch nicht aus. Allerdings, bitte suche noch einen weiteren Schmerztherapeuten, aufgrund, auf; und bilde Dir eine soweit eigene, entscheidende, Meinung!
Mit Amputtion ist nicht zu spaßen. - Bitte nehme es wörtlich. Es gibt da noch etliches weitere....wo Du durch musst. z.b. Phantom-Procedere.
Ich mag nicht negativ denken, noch weitergeben...

Überlege bitte gut!
Alles Gute!

LG
Tina

P.S. es gibt hier; von einem ehemaligen Mitglied, div. Beiträge zur CPRS. Vlt hilft Dir das irgendwie noch weiter.
Search bitte mal....vlt findest Du da auch Antworten, in Bezug auf. Neben hier..dem.

Vlt kannst Du, ebenso, einem Psychotherapeuten, zu Rat ziehen?
Dieser, allerdings, eröffnet Dir ggg neue Wege. Lebensqualität, und Wege.
Es dauert, allerdings eine Weile .
Das und geradewohl, was ich nach langer Zeit ... Schreiben kann.

BITTE nicht aufgeben!

LG
 
Zuletzt bearbeitet:

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
273
Hallo Marv,

die Entfernung ins Charité sollte Dich doch wohl nicht hindern. Mache Dich auf den Weg, entweder gehe nach Berlin oder suche Dir vor Ort einen Schmerztherapeuten, der Deinen Weg mit Dir geht. Es gibt noch viele Optionen für Dich.

Vor etwa 20 bis 30 Jahren wurde in Deutschland viel häufiger mit Amputationen bei CRPS experimentiert, aufgrund der möglichen und tatsächlich aufgetretenen negativen Ergebnisse nahmen die Ärzte dann aber sehr schnell Abstand davon. Heute wird es, wenn überhaupt nur noch bei absolut lebensbedrohlichen Situationen durchgeführt.

Die Erkenntnis, die dazu geführt hat:
Die CRPS-Symptomatik zeigt sich in den Extremitäten, die Veränderungen, die das CRPS mit sich bringt, finden aber im zentralen Nervensystem (ZNS) statt. Daher ist die Möglichkeit einer Ausbreitung auf weitere Extremitäten immer gegeben. Meines Wissens gibt es hierbei keine Erkenntnisse, wie hoch die Wahrscheinlichkeit einer Ausbreitung nach einer Amputation ist, denn es wurden und werden keine Statistiken geführt. Daher ist es nicht seriös, wenn Dir jemand eine Prozentzahl nennt.

Ich lebe seit sehr langer Zeit mit einem schweren, chronischen CRPS, inzwischen mit Symptomatik in zwei Extremitäten. Deine Verzweiflung kann ich sehr gut nachvollziehen, aber bitte überdenke Deinen Wunsch nach einer Amputation aufgrund der nicht kalkulierbaren Risiken und suche Dir alternative Wege.

Inzwischen hat Dir jemand geraten, Dich mit dem Thema SCS zu beschäftigen. Du solltest wissen, dass laut den aktuellen (derzeit nicht mehr gültigen) „Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von CRPS“ eine rückenmarksnahe Elektrostimulation (SCS) lediglich bei chronischen, sonst unbehandelbaren Schmerzen empfohlen wird. Dabei sollte man wissen, dass diese Empfehlung für diese Therapie auf einer Studie beruht, in der lediglich 12 Betroffenen die Sonde eingesetzt wurde und es international bekannte Ärzte gibt, die für CRPS-Betroffene auf die großen Gefahren bei der Therapie mittels Sonde und den nicht nachgewiesenen Nutzen hinweisen. Auch wenn @gerdibub glücklicher Weise von der SCS – Sonde profitiert, gibt es viele Patienten, die durch die SCS-OPs eine Verschlimmerung der Symptome erlebt haben.

Nimm vielleicht Kontakt auf mit Ärzten, die viele CRPS-Patienten diagnostiziert und behandelt haben. Solche Ärzte findest Du vor allem im Ausland.

Lies Dir doch bitte mal den Vortrag des amerikanischen Arztes Dr. Chopra durch. Hier der Link zu seiner Präsentation, die er im letzten Jahr in Frankfurt gehalten hat: https://www.ehlers-danlos-initiativ...omplex_pain_in_adults_and_children_German.pdf
Der erste Teil umfasst die seltene Erkrankung EDS, im zweiten Teil geht es um CRPS. Wir haben die Präsentation ins Deutsche übersetzt. Hier findest Du diverse Behandlungsoptionen, von denen Du höchst wahrscheinlich bisher nur einen Bruchteil kanntest bzw. probieren konntest.

Nutze Deine Kraft und Energie und suche Dir aktiv Hilfe, denke nicht daran, dass Dir eine Amputation helfen wird!!! Du bist noch sehr jung und es werden Dir sicher viele Wege und Möglichkeiten in Deinem Leben offen stehen, bleib optimistisch und gib dem CRPS nicht die Oberhand, auch wenn es Dir gerade so unendlich schwer fällt.

Ich sende Dir Zuversicht und wünsche Dir, dass Du die Kraft aufbringst und Dich auf die Suche machst nach Ärzten, die Dich adäquat behandeln.

Liebe Grüße
Mady

PS.:
Noch ein Gedanke: Hier lesen auch viele frisch diagnostiziert, für die ist unter Umständen der blanke Horror, wenn sie Deine Anfrage lesen und sie machen sich dann vielleicht ganz unnötige Gedanken über den eigenen Krankheitsverlauf, der einfach bei vielen nicht so dramatisch und schwer verläuft...
 
Zuletzt bearbeitet:
Top