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Entschluss gefasst ! Unterschenkelamputation

Lefty

Neues Mitglied
Registriert seit
18 Apr. 2018
Beiträge
10
#25
@mady, guter Beitrag, danke!

Dürfte ich Dir hier eine spin-off-Frage stellen?
Du hast weniger schlimme Krankheitsverläufe erwähnt, gibt es da irgendwelche Daten zu "typischen" Verläufen? Bisher ist mir dazu leider nichts untergekommen und im Internet findet man ja wohl wirklich vor allem die schlimmeren Fälle... was ist denn nicht mehr normal? Oder sollte man mit solchen Themen auch lieber vorsichtig sein?
Hoffe solche Zwischenfragen sind erlaubt. Danke :)
 

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
252
#26
Hallo Lefty,

eine Zwischenfrage ist sicher erlaubt, wenn es mehr wird, sollte man ein eigenes Thema aufmachen, damit es kein Durcheinander gibt.

Es gibt meines Wissens in Deutschland keinerlei Datenerhebungen zur Krankheit CRPS. Die Anzahl der jährlichen Neuerkrankungen wird nicht erhoben, ebenso keine Studien/Befragungen zu Langzeitverläufen. Dementsprechend kann niemand Deine Fragen seriös beantworten.

Um einen „typischen“ Verlauf beschreiben zu können, müsste man auf Langzeitdaten zugreifen können. Vor wenigen Jahren meinten Mediziner, es gäbe vergleichbare Phasen, die sie dann mit Stadien beschrieben und diesen Stadien typische Symptome und Auswirkungen zuschrieben. Von dieser Einteilung in Stadien sprechen die meisten CRPS-erfahrenen Mediziner heute nicht mehr, da sie gesehen haben, das sich die Krankheitsverläufe nicht in Stadien einteilen lassen, da sie sich viel zu unterschiedlich entwickeln.

Obwohl die Anzahl der Neuerkrankungen in Deutschland nicht erhoben wird, kursiert in diversen Studien und Veröffentlichungen seit fast 20 Jahren die Zahl von 10.000 Neuerkrankungen pro Jahr. Diese Zahl wurde bei ihrer erstmaligen Nutzung nicht überprüft, und seitdem wird sie immer wieder abgeschrieben.

Seit einiger Zeit veröffentlichen verschiedene Selbsthilfegruppen die Angabe: „Schätzungen zufolge kommen 10.000 – 40.000 Neu-Fälle pro Jahr allein in Deutschland hinzu.“ Diese Angabe wird ebenfalls ohne Quellenangabe und ungeprüft einfach so ins Netz gestellt. Ich kann wirklich nicht nachvollziehen, warum Selbst-Betroffene nicht genauer recherchieren und solch (falsche) Zahlen ins Netz stellen und unter Betroffenen verbreiten. Wenn man nur die Zahl 10.000 hochrechnet, dann gäbe es in Deutschland mehr CRPS-Erkranke als MS-Erkrankte.

Ich gehe davon aus, dass die Krankheitshäufigkeit viel geringer einzuschätzen ist, kann dies allerdings nicht mit echten Daten belegen. Betrachtet man die Anzahl der CRPS-Patienten in den wenigen spezialisierten Schmerzkliniken und –abteilungen, aber auch die Anzahl der Betroffenen, die sich in Selbsthilfegruppen beteiligen oder Anfragen stellen, dann kann man zur Einschätzung kommen, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt.

CRPS wird seit wenigen Jahren tatsächlich als „Seltene Erkrankung“ geführt. (In der Europäischen Union wird eine Erkrankung als "selten" definiert, wenn von ihr maximal 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.) Wie es dazu gekommen ist, dass CRPS in die Liste der seltenen Erkrankungen aufgenommen worden ist, kann ich nicht sagen. Ich weiß nur so viel, dass es nicht aufgrund einer Datenerhebung erfolgte, denn die gibt es nicht.

Noch eines zum Abschluss: Noch schlimmer finde ich, dass Selbsthilfegruppen das Thema SCS so intensiv und kritiklos bewerben. Etwas überspitzt formuliert kann man den Eindruck bekommen, dass die Behandlung mittels Sonde für jeden zu empfehlen sei und alle Probleme löst. Dem ist leider nicht so. Wenn überhaupt, kommt es nur für therapierefraktäre Fälle in Betracht. Glücklicher Weise gibt es Patienten, die von dieser invasiven Behandlung profitieren, aber man sollte gleichzeitig darüber aufklären, dass es auch Patienten gibt, bei denen sich Komplikationen entwickeln, die weitere Operationen erforderlich machen und bei denen sich der Krankheitsverlauf u. U. weiter verschlimmert.

Liebe Grüße
Mady
 

Lefty

Neues Mitglied
Registriert seit
18 Apr. 2018
Beiträge
10
#28
Hallo,

Vielen Dank für die Antwort. Genau den Eindruck hatte ich nämlich auch, dass niemand wirklich Ahnung hat- weder was genau im Körper passiert, noch bei wem, warum, wie oft oder was man effektiv dagegen tun kann.... Ich habe nur leider noch niemanden getroffen, der wieder genesen ist. Solche Leute haben wahrscheinlich auch besseres zu tun als in solchen Foren zu schreiben :)

Das stimmt, jeder hat nur einen Körper und man sollte sich gut überlegen was man mit ihm macht. Deswegen bin ich schon bei Schmerzmitteln sehr vorsichtig, musste aber einsehen, dass es momentan nicht ohne geht. Aber eine SCS ist ja noch weniger endgültig als eine Amputarion wie Marv sie sich wünscht/wünschte. Deswegen habe ich ihn darauf hingewiesen. Vielleicht hilft es ja schon alleine zu wissen, dass es noch Möglichkeiten gibt.
Und ja, für eine gute Therapie sollte man auch weite Wegstecken in Kauf nehmen. Wie gesagt, man hat nur einen Körper.

Viele Grüße
Lefty
 

Marv

Neues Mitglied
Registriert seit
26 Juni 2018
Beiträge
21
Ort
Memmingen
#29
Hey Leute ,
Vielen Dank für die informativen rückemeldungen und auch Warnungen . Ich müsste meine Taktik wirklich überdenken ! Leider hab ich keine Wahl , da ich erst 16 bin müsste ich schnellstmöglich ein neuen Ausbildungsplatz finden und von den drecks Medis wegkommen möchte . Das mein Leben nicht mehr so sein wird wie früher ist mir mittlerweile klar . Ich hab jetzt einen Termin am 18.08 der hoffentlich aufklärend wird ... SCS hört sich wirklich gut an , leider muss man wirklich Abwegen ob man den Schritt macht und evtl die Symptome verschlechtert oder sogar bessert so das man medis reduzieren kann und vielleicht sogar wechseln . Ich werde Rückmeldung geben . Freut mich das auch andere aus diesen Beiträgen Informationen ziehen könne . Nochmals vielen lieben Dank !

Gruß

Marv
 
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