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Wahrscheinlichkeit das man zum zweiten mal an CRPS erkrankt?

Marcela

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Juli 2009
Beiträge
760
Hallo,

bitte wende dich an eine spezielle Schmerzambulanz, zudem war gestern eine interessante Sendung im ZDF bezügl. "Schmerzen". Ich hoffe u. wünsche dir, mehr Glück, wie ich es hatte,... :-(

Schmerz-los

Grüße
Marcela
 

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
273
Hallo Tobias,

ich würde es nicht als „zum 2 ten Mal an CRPS erkrankt“ sehen, sondern als Ausbreitung auf eine andere Extremität. Da reicht bereits ein kleines Trauma.

Zum Thema Ausbreitung bei CRPS gibt es übrigens eine Studie von Rijn et. al. „Spreading of complex regional pain syndrome: not a random process” aus dem Jahr 2011. Da traten bei 89 von 185 Patienten Ausbreitungen in andere Köperbereiche auf. Hier der Link zur Studie:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3162139/pdf/702_2011_Article_601.pdf

Und lass Dir von niemand einreden (vor allem nicht von Deinen Ärzten, die für die BG tätig sind), bei dieser Erkrankung würde eine gewisse Disposition die entscheidende Rolle spielen. In der Regel hört man solche unwissenschaftlichen Aussagen von Ärzten, die mit dem wohlmöglich komplexen Krankheitsgeschehen bei CRPS überfordert scheinen oder die ihren Auftraggebern etwas Gutes tun wollen. Es kommt auch vor, dass Patienten gesagt bekommen, „bei Ihnen liegt wohl eine gewisse Disposition für CRPS vor“ oder „der Patient hat eine gewisse Neigung“ oder „es ist von endogenen Faktoren auszugehen“ oder direkter „es ist ihr Kopf“.

All diese Aussagen entbehren jeder wissenschaftlichen Grundlage!!!

Es gibt auch immer wieder Ärzte, die ihren CRPS - Patienten eine Therapie empfehlen, die bei dem einen oder anderen vollständig nach hinten losgeht und den Krankheitsverlauf nachhaltig verschlimmert. Da muss jeder selbst für sich entscheiden, was er mit seinem Körper machen lässt und welche Risiken er bereit ist, auf sich zu nehmen. Am Ende muss der CRPS-Patient selbst mit einer Verschlimmerung leben, nicht derjenige, der mit großen Worten eine Linderung oder „Heilung“ versprochen hat.

Du bist ja bereits an eine Schmerzambulanz angebunden und aufgrund Deiner Erfahrungen suchst Du Dir sicher die Therapien und Ärzte, die Dir in den letzten Jahren schon geholfen und Deine Schmerzen gelindert haben. Ich finde es übrigens gut, dass Du Dich gegen invasive Maßnahmen entschieden hast, somit minimierst Du unabsehbare Risiken.

Wenn Du noch weitere Therapieansätze suchst, findest Du vielleicht etwas in der Präsentation „Management komplexer Schmerzen bei Kindern und Erwachsenen mit Ehlers Danlos Syndromen und Complex Regional Pain Syndrome“, von Dr. Chopra aus dem Jahr 2017 etwas.
Hier der Link: https://www.ehlers-danlos-initiativ...omplex_pain_in_adults_and_children_German.pdf

Liebe Grüße und einen schmerzarmen Sonntag
Mady
 

patellatapella

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17 Nov. 2014
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50
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Berlin
Hallo,

Ich kann als CRPS-Betroffener Mady in allen Punkten nur Zustimmen. Und ja. Es kann sogar bei einigen Leuten einige Jahre ruhen und dann wieder von neuem losgehen. Auch wandert es gerne in andere Gliedmaßen. Bei mir fing es im Vorderfuß/Sprunggelenk an. Jetzt ist es in den Zehen und geht bis übers Knie. Innerhalb von eineinhalb Jahren.

Allerdings muss ich auch mal eine Lanze für die CRPS-Sprechstunde der UBS in Berlin brechen! Die Ärztin dort hat mich vor schlimmerem gerettet und ist eine der wenigen echten Expertinnen. Und dazu sehr menschlich. Gegen die Schmerzambulanz und die Reha im UKB kann man auch nichts einwenden. Im Gegenteil. Und das sage ich, obwohl es für mich dort am Anfang gar nicht gut losging und die BG auch da ihre Spielchen versucht hat, um mich loszuwerden. Aber als die Diagnose klar war, ging es alles recht flott. Ich habe in der Reha auch einige Handpatienten kennengelernt, die praktische beschwerdefrei waren, weil es sehr früh behandelt wurde.

Viel Erfolg!

P.
 

Bascat

Mitglied
Registriert seit
1 März 2017
Beiträge
53
Hallo an alle :)

Leide seid fast 4 Jahren nach einem Autounfall an CRPS, linke Hand. Was nun auch endlich seid 2 Wochen von der Rente akzeptiert wurde.
Es besteht die Moeglichkeit nach einer Verletzung das es auf andere Regionen des Koerper ueberspringt.

Habe seid 2 Monaten festgestellt auch einen Knorpelschaden am linken Knie und nun muss abgeklaert werden ob dort nun auch ein CRPS aufgetreten ist, da ich die typischen Symptome habe.

Empfehle dringend eine stationaere Schmerztherapie (multimodal), mache das seid dem ersten Jahr nach dem Unfall (jedes Jahr ca. 1-2 mal) und die Beschwerden konnten verbessert werden, allerdings kann ich die linke Hand trotzdem nicht mehr benutzen.

Es ist richtig das es bei vielen Patienten sehr viel besser wird wenn so frueh wie moeglich mit einer sinnvollen Therapie begonnen wird. Habe auch von Faellen gehoert die keine Schmerzen oder Einschraenkungen mehr haben. Hatte auch die Hoffnung aber nuja, nicht jeder ist gleich und meine Aerzte sagen das es bei mir wohl so bleiben wird.
Mir hilft 2 mal die Woche Ergotherapie und natuerlich die Medikamente, so kann ich die Dauerschmerzen auf der Schmerzskala bei ca. 3-4 halten.

Am wichtigsten finde ich das man einen Arzt findet der sich damit auskennt und mit dem man gut zurecht kommt.
 
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