CRPS am linken Fuß

[Chris84]

Hallo Mady,

meine Ärztin hat einige Male per Email sich mit dem Herrn ausgetauscht und ihm wohl auch Befunde zukommen lassen. Auf Grund dieser (kann ich nur vermuten) hat er wohl die Empfehlung ausgesprochen.
Am Anfang hieß es auch, dass ich -bald- einen Termin bekommen soll. Denn er hat im Normalfall mehrere Monate Vorlaufzeit, aber er hätte sich wohl bereit erklärt mich "bald" dran zu nehmen. Dann hieß es auf einmal, dass ich doch nicht "dazwischen" dran komme. Und jetzt der Stand ist - Termin Anfang Januar 2013.
...was ich persönlich schlimmer finde. Meine Ärztin "leiert" das an und als ich ab DO letzter Woche nicht mehr arbeiten konnte, wegen extremer Schmerzen, und ihre Hilfe/Rat suchte, erfuhr ich > die Dame ist die komplette Woche im Urlaub...

Ehrlich gesagt weiß ich selbst nicht so recht was ich machen soll. Woher auch... Das Thema CRPS ist im allgemeinen sehr komplex und -wie mir gesagt wurde- in meinem Fall noch etwas komplexer/ungewöhnlicher als im "Normalfall".
Ich sehe diese nicht-Behandlung irgendwie als Therapie und erhoffe mir natürlich Heilung. Klar, alles kann falsch und richtig sein, aber wer weiß das beim CRPS so genau...vmtl keiner...
Dazu kam ja noch, dass ich die ganzen Medis nicht mehr vertragen habe und mein körperlicher Zustand im Gesamten massiv abgebaut hat.
Schon während dem Ausschleichen meiner Medis wurde der allgemeine Körperzustand deutlich besser, die Schmerzen nahmen aber leider auch im gleichen Maße zu, so dass ich aktuell fast ununterbrochen starke Schmerzen vom großen Zeh bis in den Hintern habe. Die restliche Zeit habe ich ein "aushaltbares" schmerzhaftes/krampfhaftes "Ziehen" im genannten Bereich.


Der von dir verlinkte Vortrag ist wirklich gut und, wie ich finde, gerade zu Anfang und Ende sehr aufschlussreich. Meiner Meinung nach sollte jeder CRPS Betroffene/Angehörige diese halbe Stunde "opfern". Vielen Dank schonmal an dieser Stelle!
-- Ab 27:50 Min. wird über die Blockade beim Fuß gesprochen...klingt jetzt nicht soooo toll...aber ich hatte es auch schon Mal bei meiner Ärztin angesprochen und ist noch "in der Hinterhand".

LG,
Chris

 

[riesling]

hallo chris!

bin grad dabei mich durch deine
krankheitsgeschichte zu arbeiten...
die roten punkte auf deiner haut am fuß
nennt man "petechien"...
sind mikro hauteinblutungen die man
zumeist bei leber erkrankungen und die damit
eihergehenden gerinnungstörung findet..
bei dir, denke ich, ist das durch die septische vaskulitis
entstanden...( kolateralbildung des entzündeten ,minderdurchblteten
gefäßes).....

liebe grüsse riesling

 

[Chris84]

Guten Abend riesling!

Das mit den Punkten war mir bereits bekannt. Die sind auch nach einiger Zeit von alleine wieder verschwunden.
Aber trotzdem danke für die fachliche Aufklärung! In diesen Worten, wurde es mir nicht erklärt

Herzliche Grüße,
Chris

 

[mady]

hallo chris,

ich kann dir auch nicht sagen, welcher weg der richtige ist. das es deinem körper erst einmal besser geht, nachdem er die diversen medikamente nicht mehr bekommen hat, ist eigentlich klar, da diese medikamente ja nicht nur gutes tun in ihm.

ich kann letztendlich das system der mainzer klinik nicht beurteilen, aber es passt halt leider nicht zu einem krankheitsbild „crps“, welches schnell und rasch behandelt werden muss. wie kann es dann angehen, das patienten im normalfall mehrere monate warten müssen, bis sie zum ersten mal zur untersuchung kommen dürfen. es ist aber nicht die einzige klinik, in bochum ist es auch so, dass patienten wertvolle zeit verschenken.

gerade bei crps sollte sich ein system wie in kiel in ganz deutschland durchsetzen, bei kleinstem verdacht sollte kurzfristig die erste untersuchung erfolgen.

daher kann ich nicht nachvollziehen, dass der prof. dich so lange warten lässt, ich finde es schlimm, ein solches system.

sprich doch deine ärztin noch mal auf blockaden an. eine blockade des beines ist vielleicht nicht ganz ohne, sollte auf jeden fall jemand machen, für den es routine ist. ein versuch wäre es doch wert, oder?

liebe grüße
mady

ps.: das deine ärztin auch mal urlaub machen muss, ist doch eigentlich verständlich. vielleicht sprichst du mit ihr und klärst, wer dir beim nächsten mal als vertreter zur verfügung steht.

ps.: riesling, derosa hatte gefragt, ob du arzt bist? gibst du noch eine antwort?

 

[riesling]

@mady

upps,das hab ich gar nicht gelesen!
bin kein arzt, nur ne kleine intensivkrankenschwester
mit langjähriger erfahrung!

gruss riesling

 

[Chris84]

Guten Abend allerseits!

@mady: Ich werde sowieso, sobald meine Ärztin zurück ist, den nächst möglichen Termin bei ihr wahrnehmen, dabei werde ich die Blockaden nochmal ansprechen. Aber ich vermute, dass sie damit nicht wirklich Erfahrung hat, auch wenn sie noch andere Sudeck Patienten hat. Ich werde es aber auf jeden Fall ansprechen und dann mal sehen...

Zum Urlaub meiner Ärztin...ja, jeder hat Urlaub verdient. Ich hatte nur in den letzten paar Monaten 3 "Notfälle", in denen ich ihre Hilfe/Rat gebraucht hätte und jedes Mal war sie im Urlaub.
Auf meine Nachfrage bzgl. einer Vertretung wurde mir zwar ein Kollege von ihr genannt, aber auch betont, dass dieser natürlich meine Akte nicht kenne und mir deshalb nicht unbedingt weiterhelfen könne...


@riesling: Finde ich super von dir, dass du dein Wissen hier so einfließen lässt! *daumen hoch*


-- Den ganzen Tag ging es einigermaßen mit den Schmerzen, seit etwa 2 Stunden kann ich wieder kaum noch sitzen/liegen/stehen, weil die wieder starken "krampfartigen" Schmerzen bis hoch in den Po gehen...
...ich würde so gerne mal wieder richtig schlafen...aber morgen muss/will ich wieder arbeiten und da ist nach geschätzen 30 Mal wach werden um 6 Uhr angesagt aufzustehen.

Ich hätte ja noch alles mögliche an Targin und sonstigen Mitteln im Schrank, aber ich weiß einfach nicht was der richtige Weg ist, ob ich durchhalten soll oder aufgebe und mich auf die Tabletten stürze...
...ich befürchte, dass diese Frage weder ich, noch meine Schmerztherapeutin, noch der Arzt aus Mainz richtig beantworten können...
Frei nach dem Motto - Versuch macht klug, oder zum "Krüppel"


Ich kann mich noch ganz genau an meine Gedanken/Worte am Anfang erinnern:
"Wenn mir jemand sagen würde, du kannst ein Jahr nicht laufen und wirst dann wieder gesund, ich könnte damit Leben/mich damit Abfinden und alles wäre gut"
...aber diese Ungewissheit...diese Unsicherheit...diese Hilflosigkeit...

LG,
Chris

 

[riesling]

hallo chris!

so habs jetzt durch!
warte jetzt bis ich dir eine pn schreiben kann...
wäre sonst zu verwirrend für andere user die deine
arztberichte nicht gelesen haben...
nur eines möchte ich dich vorab noch fragen...
im szinti hat man den verdacht einer beginnenden
osteomyelitis geäußert...
hast du da nachgehakt?
ich weiß ,das bringt dir bei deinen schmerzen erstmal nichts
aber eine zusätzliche chronisch verlaufende knochenerkrankung
auch nicht ...

lg riesling

 

[Chris84]

Hallo riesling!

Bis zu meinen 25 Posts wird es noch einen Moment dauern. Derweil könntest du mir eine Email schicken? Oder hast du meine Adresse nicht mehr? Einfach auf die Email von gestern, mit meinen Daten, antworten?

Zum Thema "Osteomyelitis"...im letzten MRT-Befund vom 24.09.2012 steht "Kein Hinweis auf eine Osteomyelitis".
Zwar meinte die Ärztin, dass die Knochen "dünn" wären oder sowas in der Art, kann mich nicht mehr genau erinnern. Was aber, auf Grund des wenigen Belastens, normal wäre und ich halt aufpassen soll, weil schnell etwas brechen/splittern könnte.

LG,
Chris

 

[indianerin]

Hi Chris,

durch die Schonhaltung kann es zur Osteoporose kommen, gerade im Winter fehlt das Vitamin D. Du hattest ja Vigantol bekommen, hat man den Knochenstatus kontroliert?

 

[Feuerqualle]

Hi Chris,

mich wundert wie es im Ski-Stiefel zu solcher Wunde kommen kann.
Ich habe sogar meine Skistiefel herausgekramt und nochmals angezogen. Ich habe da so eine feste Polsterung, dass da nix schürfen kann denk ich.
Waren diese Schuhe in Ordnung

LG

 

[derosa]

Hallo Chris,

ich bin mit einem Physiotherapeuten, holländischem Ursprungs befreundet , welcher auch Ausbilder ist. Was die Therapie von CRPS angeht, könnten wie beide uns jedoch über Stunden streiten...

Da ich mich seit über zehn Jahren mit dem Thema CRPS intensiv beschäftige, verstehe ich vollkommen, wie verwirrend die Informationen dazu für dich im Internet sind. Alte, schon lange überholte Theorien sind genauso zu finden, wie neue, welche jedoch nicht unbedingt nachgewiesen sind.

Ich habe selber eine Ewigkeit gebraucht, um alle Inputs zu filtern. Das Ergebnis dazu findest du hier im Forum:

http://www.unfallopfer.de/forum/showthread.php?t=17028

Die Beiträge habe ich von einem Arzt "absegnen" lassen, welcher sich intensiv mit diesem Thema beschäftigt.

Aus meiner Sicht ist ein Absetzen von allen Schmerzmitteln bei dir nicht vertretbar.

Zwar sind sich die Ärzte in ihrer Diagnose noch nicht 100%ig sicher, aber trotzdem sollte man dahin therapieren, dass ein CRPS besteht.

Schmerzen sind Nahrung für jedes CRPS. Daher ist eine konsequente Schmerztherapie unumgänglich.

Es gibt verschiedene Blockaden, die sich bei CRPS bewährt haben. Allerdings wirken sie nicht bei jedem schmerzlindernd. Daher müssen wir leider immer wieder probieren, ob sie auch bei uns erfolgreich sind.

Die Universitätsklinik Mainz ist übrigens eine der Kliniken, welche nach gezielten Therapien bei CRPS forscht.

Viele Grüße

Derosa

 

[riesling]

hallo derosa

was du da beschreibst ist "eigendlich weiß man in
der vergangenheit nichts und das in der gegenwart kann man
auch noch nicht bestätigen"...
ich kann chris verstehen wenn er sagt: "ich versuche das auszuhalten"
du sagst, der sudeck ernährt sich von schmerz....
das glaub ich...
aber durch medikamente blockiere ich doch nur den schmerz....
wie ein staudamm,der verhindert daß ,das land überflutet wird....
nehm ich den staudamm weg, kommt es wieder zu einer überflutung...

lg riesling