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CRPS in der Hand - weiterarbeiten?

Hallo Audifashion,

die Diagnose CRPS wird anhand der Budapester Kriterien gestellt, die kannst du googlen und überprüfen, ob du selbst denkst, dass es zutrifft. Die Diagnose selbst kann natürlich nur ein Arzt stellen.
CRPS kann in unterschiedlichen Patienten sehr unterschiedlich aussehen. Deshalb ist es schwer zu vergleichen. Eine Standardbehandlung gibt es nicht. Man sollte sich nur in die Hände erfahrener Therapeuten begeben. Auch erfahrene Ärzte sind extrem wichtig. Gegebenenfalls kann man dabei auch Hilfe über das CRPS Netzwerk bekommen (einfach googeln und die Hotline anrufen oder über den Chatbutton). Die sind sehr nett und hilfsbereit.

Für die Therapie kannst du in den CRPS Leitfaden schauen, der nennt sich "Diagnostik und Therapie komplexer regionaler Schmerzsyndrome (CRPS)" und ist vom 08.01.2018 und gültig bis zum 07.01.2023. Da werden alle möglichen Ansätze genannt. Was man in Physiotherapie und Ergotherapie dann erarbeitet ist von Patient zu Patient sehr unterschiedlich und kann nicht pauschalisiert werden. Die einen erarbeiten sich Funktionen zurück, andere sehen nur zu, dass es nicht schlimmer wird. Ein wichtiger Bestandteil ist in der Regel die Spiegeltherapie. Bei Überempfindlichkeit wird vorsichtig desensibilisiert.
Wenn du konkretere Fragen hättest, ist es einfacher auf diese Frage einzugehen.

Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen!

Viele Grüße
Lefty
 
Mein letzter Besuch war jetzt letzten Donnerstag bei meinem schmerztherapeuten, habe darum gebeten, die Dosis meiner Medikamente zu erhöhen…Habe auch gefragt, ob es andere Medikamente gibt, die nicht solche Nebenwirkungen haben…Er fragte mich daraufhin, welche ich mir denn vorstelle…Er gab mir insgesamt das Gefühl, dass er nicht davon überzeugt ist, das ich diese Schmerzen tatsächlich mit mir herum trage…Er hat jetzt nochmal Blut abgenommen, denn laut seiner Aussage kann nur jemandem geholfen werden, der auch seine Medikamente nimmt…War am Boden zerstört…Der Ergotherapeut hat mir nach dem Besuch beim Schmerztherapeuten gesagt, das ich mich nochmal mit dem Schmerztherapeuten besprechen soll, das ich stationär behandelt werde…Da mir der Arzt aber anscheinend nicht glaubt, denke ich, das mich das ganze noch enorm nerven kosten wird, die momentan allerdings an ihrer Grenze sind…

Die Spiegeltherapie hatten wir in der Ergotherapie schon einmal angewendet, allerdings tat sich da nix an meiner verletzten Hand, sie blieb ganz ruhig liegen…Ist das normal so ?

Weiterhin wollte ich mal fragen welche alternativ Medikamente es zu Pregabalin gibt…entweder wollte mein Schmerztherapeut mich nicht ernst nehmen oder er kennt kein anderes…
Liebe Grüße
 
Hallo in die Runde,
bin noch relativ neu betroffen von CRPS an der linken Hand, ca. ein halbes Jahr. Nach komplizierten Brüchen OP an Ring- und kleinem Finger, Kirschner Drähte am Ringfinger, Titanplatte am kleinen Finger.
Über sechs Wochen Gips, der die beiden Finger eingeklemmt hat.
Nach Entfernung des Gipses Druckstellen dazwischen und am Handgelenk, wenig Bewegung möglich, da waren schon alle Finger betroffen von Schmerzen und Bewegungseinschränkungen.
Ergotherapie und in Verbindung damit noch mehr Schmerzen, noch mehr Unbeweglichkeit, auf einmal Schwellungen, Haarwachstum rund um die lange Narbe und den beiden Fingern.
Verdacht auf Morbus Sudeck … bei mir zunächst lauter Fragezeichen… immerhin sehr guter Hausarzt, der sofort mit Pregabalin reagiert hat, was auch half, den Nervenschmerz zu beruhigen. Der Bewegungs- und Belastungsschmerz blieb. Bzw. nahm nach jeder Ergo zu, weil hier in die Hand und in den Schmerz gearbeitet wurde. Ich wusste es da ja noch nicht besser. Aber im Prinzip verhärtete die Hand nach jeder Ergo ein bisschen mehr.
Geplante Entfernung der Kirschnerdrähte nach drei Monaten wurde trotz Diagnose Morbus Sudeck aufrechterhalten, nun sollte ich aber in dem Zuge eine Komplextherapie mit Plexuskatheter und mind. zweimal täglich Ergo- plus Physiotherapie erhalten im Krankenhaus. Ging schief und hat nicht geholfen.
Zunächst weiter Ergo versucht, dann intuitiv Pause eingelegt in Absprache mit meinem Arzt. Daraufhin mit lockerer eigener Übung weitergekommen. Das Problem war dann die nächste Ergo, wieder in den Schmerz der Hand… Hand eingefroren, blau, geschwollen, alles, was Ihr wollt. Da wurde mir erst klar, dass die Ergo vielleicht ein zusätzliches oder sogar eigentliches Problem aufwirft.
Seitdem suche ich nach einer Möglichkeit, die mir hilft. Das Pregabalin lasse ich gerade eigeninitiativ weg, bekommt meinem Kopf und meinem Bauch auf Dauer nicht gut. Ich konzentriere mich auf leichte Übungen, Wechselbäder und vor allem Retterspitz!!! Daneben Abrollen des linken Arms und soweit es geht, der Hand mit Igelball. Qi-Kugeln in der Handfläche rollen, soweit das möglich ist. Natürlich habe ich Schmerzen, aber irgendwie bekomme ich sie beherrscht bzw. kann sie ablenken, mit Kälte, Wärme, Kontakt, am besten tatsächlich mit Retterspitz kühlen, progressiver Muskelentspannung und weiteren Entspannungsübungen, aber auch Ganzkörpertraining nach Liebscher und Bracht. Die Nächte sind natürlich schwieriger.
Ich habe ein interessantes Behandlungskonzept von einem Therapiezentrum in Koblenz gelesen, das mir zusagt. ( Morbus Sudeck (CRPS) behandeln ). Danach geht es nicht darum, den Schmerz auf Dauer zu betäuben, sondern ihm tatsächlich zu begegnen.

Ich würde mich über Austausch hier freuen. Kann man eigeninitiativ selber was erreichen gegen den M.Sudeck oder gehe ich (noch) zu naiv da ran? Da ich Schmerzmittel kaum vertrage, habe ich grundsätzlich gelernt, anders mit Schmerzen umzugehen, das hilft mir vermutlich gerade. BTM kann ich mir wegen des Suchtpotentials gar nicht vorstellen, da will ich nicht hinkommen, im Job brauche ich meinen Verstand. Ich habe das große Glück, das mein Chef mir (noch) Homeoffice gestattet.
Mein Arzt sprach noch davon, dass bestimmte Antidepressiva auch Schmerz nehmen sollen, das betrachtete er aber in Verbindung mit dem Pregabalin.
Tja, wie findet man die individuelle Hilfe, die nötig ist?
In jedem Fall wünsche ich jedem und jeder von Euch eine bestmögliche Heilung, wie auch immer. Es erschreckt schon ein wenig, dass es diese Krankheit schon so lange gibt, aber doch scheinbar noch viele Fehlbehandlungen ablaufen und Therapeuten das Wissen fehlt. Als Patient ist man zunächst ausgeliefert und lernt erst schmerzhaft, dass man hier keine Kompromisse eingehen darf, sondern irgendwie konkret herausfinden und einfordern muss, was einem hilft.
Liebe Grüße, LilliHautsch
 
Liebe @LilliHautsch,
herzlich willkommen im Forum.
Mir hat die Ergotherapeutin (zertifizierte Handtherapeutin) empfohlen hochdosiertes Vitamin C (1000mg pro Tag in Tablettenform) und Vitamin B Komplex einzunehmen. Die Hausärztin hatte Vitamin D in hoher Dosierung verordnet, nachdem der Spiegel viel zu niedrig gewesen ist.
Alles zusammen hat mir sehr gut geholfen, der behandelnde D-Arzt kannte sich überhaupt nicht aus. Allerdings hatte ich nur eine sehr gering ausgeprägte Symptomatik.
Im Rahmen eines Vortrags erwähnte der Arzt (Unfallchirurg), dass man Kohlensäurebäder wieder bei CRPS mit gutem Erfolg anwendet.

Liebe Grüße,
KS 1973
 
Hey, @KS1973,
ganz lieben Dank für diese Tipps, das habe ich mal gleich notiert. Darf ich fragen, ob die M.Sudeck- Symptomatik wieder ganz weggegangen ist? Das wäre ja mal eine Hoffnung, egal, ob das nun geringe Symptomatik war, ich vermute, es war ja trotzdem eine schwierige Zeit.

Liebe Grüße
LilliHautsch
 
Hallo in die Runde,

@LilliHautsch: Willkommen und danke für Deine Erfahrungen.

Eigeninitiative ist auch unserer Erfahrung nach das A und O.

„Ablenken“ trifft es außerdem ganz gut in der Beschreibung.

Wichtig ist, das behandelnde Ergotherapeuten speziell in Handrehabilitation ausgebildet sind –

das sind leider die wenigsten, selbst in REHA-Kliniken.

Hier beispielsweise – mit vielen fachlichen Informationen zu allen möglichen Krankheitsbildern und Therapien:

https://www.akademie-fuer-handrehabilitation.de

Was im Frühstadium gut versucht werden kann zur Schmerzlinderung und Entzündungshemmung ist eine Salbenbehandlung mit DMSO.

Hier gefunden seinerzeit unter „D“ :

https://www.akademie-fuer-handrehabilitation.de/fachliches/veroeffentlichungen/index_d.php

als pdf

http://www.j-carls.de/media/dbf2d234895167abffff805dfffffff2.pdf

von ihm:

https://carls-j.de/PD-Dr-med-habil-Carls-Home

weitere Infos sind hier zu finden: hier:

https://dmso-dimethylsulfoxid.de/dmso-salbe/

Wir haben neben den üblichen Schmerzgels außerdem weitere Alternativen versucht mit unterschiedlichem Erfolg:

PEA- als Salbe und oral → vgl. dazu :

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/7069-pea-korpereigene-schmerzbremse

https://www.navigator-medizin.de/medikamente/palmitoylethanolamid.html

https://www.deutsche-apotheker-zeit...pea-gegen-chronische-neuropathische-schmerzen

Traumeelsalbe (homöopathisch, kann man zusätzlich unterstützend auch als Tabl. einnehmen)

Elektrolytsalbe (zur Narbenpflege)

Handbalsam mit CBD


Ergänzende Kuren mit Enzympräparaten können insbesondere im Frühstadium die Wundheilung, Abschwellung enorm fördern und Entzündungen verbessern, Weihrauch und Curcuma sind weitere Alternativen als Nahrungsergänzungsmittel.

Viele Grüße
 
Hier gibt es eine ganz gute Zusammenfassung, was alternativ insbesondere bei Neuropathien ergänzend helfen kann:
mycannaby.com

Die besten Schmerzmittel gegen Nervenschmerzen (2023)

Wirksame pflanzliche und herkömmliche Schmerzmittel, die speziell bei Nervenschmerzen helfen können
mycannaby.com mycannaby.com

Wir sind mehrere Schmerzpatienten in der Familie (mit unterschiedlichen z.T. seltenen Erkrankungen) und haben vieles probiert.
TENS Geräte können wir noch empfehlen, die lindern ganz gut.

Magnesiumhaushalt ist sehr wichtig, hier kann man neben der Nahrungsergänzung auch mit Magnesiumöl arbeiten.

Jeder Schmerzpatient muss sein eigenes Konzept entwickeln - es gibt keine Standardtherapie, die allen hilft, da es ja immer unterschiedliche Ausgangsbedingungen sind. Gut, wenn man offene Schmerztherapeuten findet, die dabei unterstützen - die sind leider selten zu finden.

Erholsamen Rest-Sonntag für alle :)
 
Lieben Gruß in die Runde
und herzlichen Dank für die vielen Informationen.

@gerdibub : Den Artikel über die neue Hoffnungsträgerin finde ich spannend. Wer weiß, was sich daraus noch für neue Studienmöglichkeiten ergeben. Klasse.

@Raika : ja, man merkt, dass Ihr bereits jede Menge Selbsterfahrungen sammeln konntet, das ist ein wahres Pottpourrie an Infos, die ich gerne aufsauge. Zum Teil wende ich intuitiv an, wie z.B. Bromelain, das nach anstrengend handdurchwirkter Ergo und Negativreaktion die Schwellung besser zurückgehen ließ als Retterspitz ... .Curcuma ist gleich gestern ins Sonntagsrührei gekommen - hat gut geschmeckt.

@Audifashion : Neben dem Pregabalin hatte ich im Übrigen noch Paracetamol mit Codeinphosphat verschrieben bekommen, zur Anwendung nach Bedarf. Und bei dem Depressionsmittel handelt es sich um den Wirkstoff Fluoxethinhydrochlorid, zum Anfangen 2,5 mg, wochenweise auf 10 mg steigerbar nach Bedarf. Soll unterstützend auch gegen Schmerzen wirken, um längere Zeit durchzuhalten. Ärzteseits heißt es, mit dem Pregablin könne man problemlos bis 300 mg hochgehen, natürlich nach und nach und immer in Rücksprache.

@Alle: Gab es einen Zeitpunkt, zu dem Ihr "wusstet", dass das betroffene Körperteil nicht mehr die ursprüngliche Funktion wird ausüben können? Ich habe immer so naiv viel Hoffnung. Aber es fühlt sich fremd und komisch an, am Anfang einer Erkrankung zu stehen, bei der man von vornherein nicht weiß, ob die mal so selbstverständlich wahrgenommenen Aktivitäten wiederkehren oder ganz wegbleiben. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass ich vielleicht über einen langen Zeitraum oder sogar auf Dauer mit meiner linken Hand nicht wieder Radfahren oder Autofahren oder immer Schwierigkeiten mit dem ollen Knopf einer Jeans bekommen werde. Oder mich nicht mehr abstützen kann mit dem Handgelenk, weil es sich nicht beugen lässt... Nein, ich muss mir jetzt irgendwas Schönes suchen, vielleicht darf man über die Zukunft (noch) nicht sinnieren, das geht in Stress über...

Einmal mehr: ich wünsche allen irgendwie gute Genesung, was auch immer das im Einzelfall heißen mag.

Liebe Grüße
LilliHautsch
 
Hallo @LilliHautsch,

also meine Ergotherapeutin (übrigens auch zertifizierte Handtherapeutin) meint immer, dass man Funktion immer wieder verbessern kann. Natürlich ist es umso schwieriger, je länger die Gliedmaße nicht oder kaum genutzt wurde. Aber die Hoffnung aufgegeben habe ich nicht, nur realisiert, dass es nicht morgen plötzlich wieder weg ist.

Lass dir Zeit, finde deinen eigenen Weg. Viele Infos findet man auch beim CRPS Netzwerk. Es gibt nicht den einen Umgang mit CRPS, weil jeder Mensch anders ist und jedes CRPS sowieso.

Multimodale Schmerztherapie hat mir sehr geholfen. Da gibt es aber auch bessere und schlechtere Adressen. Unbedingt aufpassen! Würde das CRPS Netzwerk nach Adressen fragen, wo gute Erfahrungen gemacht wurden.

Salben hatten bei mir alle irgendwie keinen Effekt. Pregabalin nehme ich auch noch, Duloxetin und Sativex, manchmal auch ein Opiat als Notfallmedikament. Aber eincremen ist trotzdem eine gute Idee.

Viele Grüße
Lefty
 
Meine Behandlung war eine Serie von Pleiten Pech und Pannen, der Unfall ist in den "Hochzeiten" von Corona passiert.

Es war sehr schwer, überhaupt einen Arzt zu finden, der einen behandelt. Mit eingegipsten Arm habe ich noch gearbeitet, die Dienst-und Tourenpläne wurden entsprechend angepasst.

Auf Grund vieler widriger Umstände, ist die Fraktur in Fehlstellung verheilt, so dass Schmerzen zu meinem Alltag gehören. Dies wollte ich auch noch einmal korrigieren lassen, leider ist es nicht mehr dazu gekommen.

Nach 8 Wochen habe ich wieder angefangen zu arbeiten, da die Lohnfortzahlung beendet war und die BG kein Verletztengeld zahlte. Dies hat sie übrigens bis heute, ca. 26 Monate nach dem Unfall, nicht nachgeholt.

Im vergangenen Jahr war ich zu einer Begutachtung für die private PU, der Arzt (kein D-Arzt) wies mich auf einen Fehleinschätzung seiner Kollegen hin.

Liebe Grüße,
KS1973
 
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