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Chronic Fatigue Syndrom

Cateye

Mitgliedschaft beendet
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11 Sep. 2006
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1,059
Hallo Wackelbär,

vielen Dank für die informative Seite! Mich würde interessieren, ob jemand da bereits im sozialrechtlichen, bzw. sozialmedizinischen Sinne Erfahrungen gemacht hat (Einfluss auf den GdB...)

In diesem Sinne und mit freundlichem Gruss!

Cateye
 

civis

Neues Mitglied
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24
Hallo,

ja, ich habe damit Erfahrungen machen müssen. Obwohl bei meiner Grunderkrankung (Berufserkrankung: Hepatitis C) dieses Müdigkeits- und Erschöpfungssyndrom bekannt ist und auch in verschiedenen Publikationen belegt ist, findet es bei der Begutachtung keine Beachtung. Nach wie vor wird nur bewertet, was definitiv messbar und sichtbar ist, wie z.B. Histologie der Leber und Leberwerte.

Viele Grüße

Civis
 

NixchenII

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Hallo,

die gleiche Erfahrung muss ich auch berichten. Da beim Fibromyalgie - Syndrom auch oftmals das CFS "dabei" ist als zusätzlicher Symptomkomplex.

Dieses wurde meines Wissens bisher nicht in die Berechnung oder Relevanz mit einbezogen. Das könne man "nicht nachweisen" oder "das ist eine Modeerkrankung" oder " das ist ein psychisches Problem, das dennoch keine Berücksichtigung finden kann" und lauter so ein BlaBla.

Liebe Grüsse vonnet NixchenII
 

wurzlpurzl

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Leide selbst sehr unter einem chronischen Erschöpfungssyndrom. Es ist das worunter ich am meisten leide. Es ist in den letzten 2 Jahren so schlimm geworden, dass ich tgl. überfordert bin mit normalen Dingen wie Einkaufen gehen, Essen zubereiten ...Eine Beraterin bei einem Sozialverband sagte mir vor kurzem anlässlich meines Antrages auf Rente, dass man mit CFS nicht durchkommt. Das sei ihre Erfahrung, weil es nicht als anerkannte Erkrankung gilt (was eigentlich nicht stimmt!). Man solle lieber auf der psychischen Schiene den Antrag stellen. Schlechter Rat. Ich werde es auf der ehrlichen Schiene machen. Hatte vor kurzem einen Gutachertermin wegen meines Rentenantrages, beim Neurologen/Psychiater. Es war oberflächlich, aber der Arzt sprach den schweren Erschöpfungszustand an, der in einem Reha-Entlassbericht vor 2 Jahren stand. Mal sehen, was wird.
Hatte mir auch mal eine Adresse bei der kassenärztlichen Vereinigung geben lassen, aber bin skeptisch. Bei der CFS homepage gibt es auch -wenn auch wenige - Ärzte zu finden....Bis jetzt hat meine mangelnde Energie zu keinem der Ärzte geführt. Die CFS organisation verwies mich an Kukliniski, der sich angeblich mit CFS als Unfallfolge befasst, aber ist privatärztlich und am anderen Ende von Deutschland
 

NixchenII

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Hallo Wurzlpurzl,
hast Du mal überlegt eine Selbsthilfegruppe zu Rate zu ziehen. In vielen Orten gibt es meistens welche. Meist in Kreisstädten. Oftmals haben die gute Ratschläge für die Betroffenen, auch grad wenns um Gutachter und Anträge geht. Versuch es doch einfach mal da!

Da ich selbst auch in einer SHG bin, schätze ich die Arbeit und oftmals bringt deren Rat mehr als stures "Beamtenchinesisch". Der Rat mit dem "auf psychisch machen" war völlig falsch, das hast du ganz richtig erkannt. Man versucht seit langem ungeklärte Erkrankungen in diese Richtung zu schieben, damit die allgemeine Akzeptanz und Toleranz für diese Patienten auf einem möglichst niedrigen Niveau bleibt. LEIDER!

Lass Dir so einen Unsinn nicht gefallen. Zwar gibt es psychische Komponenten und psychische Symptome, aber diese sind nicht Auslöser sondern bedingt durch die jahrelange frustrierende Suche und Fehlbehandlungen/Nichtbehandlungen.

Ich schau mal, wenn Du magst, ob ich was finden kann, dann meld ich mich hier noch mal zu Wort.

Liebe Grüsse vonnet NixchenII
 

civis

Neues Mitglied
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Hallo Wurzlpurzl,

leider ist das oftmals die einzige Möglichkeit (also das psych. Gutachten), dann wirklich Rente zu bekommen.
Aber da möchte ich zur Vorsicht raten, denn diese Diagnose bekommst du nicht mehr weg, weder aus deinen Unterlagen noch aus dem "kollektiven Gedächtnis" der Gutachter (sprich Akte, die immer weiter gereicht wird).
Selbst wenn du nachher aus einem ganz anderen Grund begutachtest wirst, wird immer wieder diese psych. Diagnose auftauchen und in einem neuen Gutachten mit verwurstelt werden. Auch wenn dort von Problemen die Rede ist, die nach 15 Jahren längst behoben sind (durch Veränderungen im Leben), du bekommst das nicht mehr los. Es wird auch nicht unterschieden, wenn du z.B. psych. Probleme bekommst eben wegen dieser verd....... Müdigkeit. Und diese Problem können so nachhaltig, dass ganze soziale Leben stören, wozu ich Beruf und Privatleben zähle.

Bei mir war es das Bandscheibenproblem, dass durch eine Operation nicht behoben werden konnte, bzw. eigentlich nur schlimmer wurde. Gleichzeitg diese fatale Müdigkeit (damals wußte ich noch nichts von meiner Hepatitis C), die ich allerdings schon sehr lange Zeit habe (also diese maßlose, scheinbar grundlose Erschöpfung). Nur im Verein mit dem Schmerzsyndrom war es eigentlich nicht mehr auszuhalten.

Hoppla-hopp bekam ich ein psych. Diagnose. Ich schätze, die wird mich bis an mein Lebensende begleiten.

Also du tust in der Tat gut daran, sehr vorsichtig in dieser Beziehung zu sein.

Viele Grüße
Civis
 

wurzlpurzl

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Hallo Nixchen,
danke dir für den Link. Aber die hatte ich schon angemailt. Das waren die, die mir den Kuklinski nannten. Ich hatte diese kontaktiert nachdem ich erfolglos nach einer Selbsthilfegruppe geschaut habe. Offensichtlich muss man erst mal Mitglied werden, um in eine Selbsthilfegruppe zu kommen. Jedenfalls ist der Link bei der Stelle, die die ganzen Gruppen auflistet, auf Fatigatio...Helfen konnten die mir leider nicht. In deren Forum hatte ich mal nach Ärztadressen recherchiert. Aber ich bin so kaputt, dass ich überfordert bin, da auch reinzuschauen. Ich habe auch grosse Konzentrationsprobleme. War nun auch deswegen schon lange nicht mehr hier im Forum.
Mein Psychotherapeut weiss übrigens von jemandem, die die Rente wegen CFS bekam, vor einigen Jahren wohl schon. Also gibt es wohl doch Fälle wo es "gut" ausgeht.
Danke dir trotzdem
 

NixchenII

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Hallo Wurzlpurzl,

habe noch einen Tipp, nicht nur für dich, aber bei http://www.nakos.de gibts jede Menge Informationen zu Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen bundesweit und regional.

Wenn Du magst, kannst Du mir auch eine PN schicken und mir sagen in welchem Bundesland du wohnst (oder auch Ort wenn Du magst) dann kann ich für dich suchen. Bin in der Selbsthilfe aktiv und würde dir gerne weiterhelfen.

Liebe Grüsse vonnet NixchenII
 

wurzlpurzl

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CFS auch als posttraumatisches Stresssyndrom

Hallo,
habe ja schön mehrmals bzgl. Erschöpfungssyndromen geschrieben. Ich persönlich habe nach Jahren und einem Arztwechsel nun die Diagnose CFS. Mein alter Hausarzt hat immer alles als psychisch abgetan. CFS ist jedoch eine neurologische Erkrankung.
Durch Zufall bin ich nun auf eine neue Seite gestossen und einen Bericht eines Professors auf einem Symposium gelesen
http://www.cfs-aktuell.de/mai09_1.htm
Auch wenn meist eine Virusinfektion Ursache von CFS ist, kann es auch ein posttraumatisches Stresssyndrom sein. Dies u.a. hatte meine mich damalige Orthopädin damals auch an Versorgungsamt und SG (BG) geschrieben. Es hatte aber niemanden interessiert, wahrscheinlich aus Unwissenheit, das PTBS hatte man mir anerkannt. Ist aber was anderes...
Hier der Wortlaut des Prof.W. Huber, Heidelberg:
5. Chronisches Erschöpfungssyndrom – eine systemische Entzündung
Per definitonem besteht beim CFS eine Minderung der täglichen Aktivität von mindestens 50% im Vergleich zu dem Zustand vor der Erkrankung (FOCK und KRUEGER 1994). Die Symptomatik ist grundsätzlich mit der eines Infektes vergleichbar, obgleich Schwere und vor allem Dauer beim CFS ungewöhnlich stark ausgeprägt sind.
Nicht selten geben die Patienten an, vorher an einer Art Infekt gelitten zu haben (z.B. infektiöser Mononukleose oder grippalem Infekt). Infektiöse Mononukleose, Herpes 1 und 2, Cytomegalie, Borreliose werden im Zusammenhang mit CFS beschrieben. (STRAUS 2005, Fock und KRUEGER 1994). Auslöser können auch Fremdstoffe sein. Das CFS kann auch als posttraumatisches Stresssyndrom auftreten
Vielleicht hilft das dem einen oder anderen
 

wurzlpurzl

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CFS - Entdeckung eines Retrovirus XMRV

Hallo,
Als Update für Interessierte: In USA wurde vor kurzem ein Retrovirus entdeckt: XMRV, der für CFS verantwortlich sein soll. Es gibt derzeit nur 3 Arten von Retroviren: 2 HIV und nun dieser XMRV. Es ist somit bewiesen, behaupten die Forscher, dass es keine psychiatrische Erkrankung ist, sondern eine neurologische. Trotzdem bleibt, dass ein Trauma auch Auslöser zum Ausbruch sein kann.
 
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