Wie erklärt man einem Fremden CRPS?

[Cookie1980]

Hi,

ich werde immer wieder von meinem Umfeld auf die Orthese angesprochen und was ich da angestellt hätte.

Ich erkläre dann, dass ich CRPS habe und das schon seit 2007. Nur wenn sie mich dann fragen, was CRPS für eine Krankheit ist und ich es dann erkläre, verstehen es die Leute nicht recht.

Manche dachten auch schön, ich hätte etwas Ansteckendes.

Wie erklärt Ihr denn CRPS?

Danke für Eure Antworten


Lg
Cookie

 

[derosa]

Hallo Cookie,

die Fragen kenne ich auch nur zu genüge.

Ich selber erkläre den Leuten dann, dass ich CRPS habe und sich dabei, ähnlich wie bei einer Osteoporose, die Knochen entkalken. Davon haben sie zumindest schon gehört und wissen, dass es schmerzhaft ist.


Liebe Grüße

Derosa

 

[teiko]

Hi

Da ich einen Arbeitsunfall hatte mit fast Abquetschung der Hand,sage ich wenn ich darauf angesprochen werde, dass sind unfallbedingte chronische Schmerzen.
Alles andere,so kann ich es nur aus meiner Erfahrung sagen, würde die Leute überfordern.
Teils weil sie sich gar nicht damit beschäftigen wollen und aus Unkenntnis oder Interessenlosigkeit.
Die meisten Menschen zeigen erst Interesse, wenn es sie selbst betrifft.
Ich weiß auch, dass ein Bekanntmachen der Krankheit eigentlich der bessere Weg wäre, aber es ist nun mal so das Krankengeschichten nicht gerade die Renner sind.Erzähle auf irgendeiner Party oder Fest deine Krankengeschichte und du kannst sicher sein du wirst gemieden wie die Pest.
So stehen wir alle immer zwischen den Stühlen,sich einerseits mitteilen zu wollen und andererseits lieber den Mund über die Krankheit zu halten.
Das ist nicht immer einfach.
Sorry aber ab und zu muß man mal über seine Erfahrungen mit dieser sehr heimtückischen Krankheit erzählen, besonders weil man ebenfalls Betroffene nur sehr schwer kennenlernen kann.
Ich würde mich freuen auch mal über Erfahrungen zu hören, die ihr MIT CRPS gemacht habt.

Bis dann Thomas

 

[karina13]

Hallo,
also einem Fremden den Sudeck erklären, ist ja schwerer als "Eulen nach Athen tragen" Es verstehen ja nicht mal die Ärzte selber. Nee,nur die sogenannten GA. Die Erfahrung habe ich jetzt machen dürfen.Bei der Untersuchung meinte sie noch, ja das sind eindeutige Sudecksymptome und jetzt steht im GA, welches mir vorliegt: Es sind keine klinischen Anzeichen mehr vorhanden, die für eine Sudeckerkrankung sprechen. Und dies deshalb, weil bei mir glücklicherweise lt Röbi noch keine Entkalkung eingesetzt habe. Ja, und die neurophatischen Schmerzen wie Brennen und Kribbeln haben sicher eine andere Ursache. demzufolge ist auch der Sudeck nicht in die Invaliditätsbewertung mit eingegangen. Manno, ich könnte muss denn immer alles nach Lehrbuch gehen?
LG von einer wütenden Karina13

 

[Harris]

Hallo,

ich schließe mich ein ......es ist in wirklichkeit sehr schwer eine Krankheit wie CRPS nachzuweisen.Bei mir war das so dass aus der Neurologischer und Chirurgischer Sicht im Monat März dieses Jahres CRPS bestätigt war....zumindest schreibt der selbe Neurologe an meine gegnerische Versicherung dass ich neben anderen Einschränkungen auch CRPS habe während er 2 Monate später in Gutachten an die BG etwas anderes schreibt" CRPS ausgelaufen".Auf der anderen Seite meint der Chirurge und Schmerzarzt dass ich doch diese CRPS symptome habe und dem entsprechend bekomme ich Medikamente die bei mir gewirkt haben.Medis sind Targin 20/10,Lyrica 150 mg und Arcoxia 90 mg und die helfen mir wirklich weil ich viel weniger Schmerzen spüre,die sind zwar da aber durch dieser Betäubung merkt man weniger.Ich werde sie ewig lang gebrauchen müßen.
Mir ist egal wie die Krankheit heißt ob das CRPS ist oder nur Schmerzen ohne einen Diagnostischen Namen eins ist sicher man hat die Schmerzen und fertig.Wo das nur schädlich sein kann ist die MdE bewertung ...wenn der Arzt CRPS bestätigt dann gibt s mehr bedeutung für die MdE Bewertung als wenn er nur starke Schmerzen erwähnt dann gibt s weniger MdE. Das kann bei Parteien strittig werden CRPS oder nicht? Man muss es beweisen können und öfter mal landet das ganze in die Gerichtsaal............

 

[karina13]

Hi Harris,
du sprichst mir aus der Seele. Ich hatte gehofft, dass durch den Sudeck die Bewertung höher ausfallen könnte. Und dann noch dieser Satz im GA: Sollten Sie ein neues GA bis zum 3. Jahr durchführen lassen und die IV ist kleiner als bisher, fordern wir alle Leistungen zurück.Klingt wie eine versteckte Drohung. Also ich habe ja jetzt einen neuen Doc für den Sudeck gefunden und werde weiter Befunde und Arztberichte sammeln, die den Sudeck evtl erhärten. Einen Ü- Schein hatte ich ja vom Doc auf dem stand: Sudeck re Handgelenk G!d.h. er sieht den Sudeck als gesichert. Habe ich mir kopiert.Vielleicht nützt mir das mal.Ich meine, Diagnosen stellen ja immer noch die Ärzte, wenn man hingeht und die Beschwerden schildert. Man sucht sich das ja nicht aus.Ob ich das GA angehe weiss ich momentan noch nicht. Ich war noch mal im MRT zur Kontrolle und werde den Befund erst mal abwarten. Der neue Doc vermutet noch eine andere Ursache für meine Probleme. Mal sehen.Ich hatte schon mal geschrieben, so sehr hohe VS habe ich nicht. Da wird sich auch kein Streit vor Gericht lohnen.
LG Karina

 

[derosa]

Hallo Harris,

irgendwie musst du mich jetzt mal aufklären: Gestern um 17:30 Uhr schreibst:

Das kann bei Parteien strittig werden CRPS oder nicht? Man muss es beweisen können und öfter mal landet das ganze in die Gerichtsaal............

und gestern um 19:04 Uhr, dass wir nur richtig mit unseren Sachbearbeitern der BG umgehen müssten und uns diese in jeder Hinsicht bei unserer Rehabilitation helfen?
Wie kommt es dann zu Klagen vorm SG?

 

[Miriamell]

Hallo ihr Lieben

Was für mich grad eine brennende Frage ist .... was oder wie erkärt ihr den Crps auf der Arbeit ? Ich bin jetzt 6 monate krankgeschrieben und hab erst am 3 August die Reha... wo auch nochmal mindestens 3 wochen ins Land gehen. Ich weis mittlerweile nicht wie ich das erklären soll.

Gruß Miri

 

[Cookie1980]

Guten Morgen,

@ Miriamell

So richtig erklären kann man das irgendwie nicht. Ist schwierig...

Ich habe es auf der Arbeit so erklärt, dass sich als Folge des Unfalles/ der OP eine Krankheit in der betroffenen Hand gebildet hat, die dazu führt, dass die Hand immer gebrauchsunfähiger wird.

Bei mir sieht man auch die extreme Schwellung. Ist zwar auf der einen Seite doof, andererseits hilft mir diese Schwellung, da die Leute dann sehen, dass die Hand wirklich krank ist.

Ich habe so den Eindruck, dass es hier eh niemanden viel interessiert. Das Thema wird meistens tot geschwiegen. Nach den Schmerzen fragt niemand. Die Hauptsache, man funktioniert.

Lg

 

[derosa]

Hallo Miri,

es ist immer schwierig, anderen CRPS zu erklären, da man ja auf den ersten Blick nichts sieht. Und die Schmerzen, die wir haben kann ja sowieso niemand sehen und somit auch nicht begreifen.

Gerade bei Kollegen und dem Arbeitgeber will man natürlich nichts falsches sagen, was darauf hinweist, dass man evtl. nicht mehr 100% arbeitsfähig wird. Man möchte ja seinen Arbeitsplatz nicht unnötig aufs Spiel setzen. Andererseits wollen bei der Arbeit natürlich alle wissen, was man hat und wann man endlich wieder arbeiten kann.

Also muss man genau überlegen, was man sagt. Anfangs habe ich mein CRPS damit erklärt, dass es eine Krankheit sei, die sich auf Grund meines Unfalls gebildet hat. Da man bis heute jedoch nicht wisse, wie die Krankheit genau entsteht, seien die Ärzte sehr vorsichtig und lehnen jedes Risiko einer Überbelastung ab. Daher soll zunächst noch eine Reha durchgeführt werden, in der die Belastungen langsam wieder trainiert werden.

Da ich mich jetzt schon acht Jahre mit dem Mist rumärgern muss, musste ich irgendwann erkennen, dass ich mein CRPS leider nie mehr ganz loswerde.
In Räumen mit Klimaanlagen verfärbt sich meine Hand in den tollsten Blau- und Violetttönen. Wenn mich darauf jemand anspricht, antworte ich nur, dass man sich darüber keine Gedanken machen brauche, das sei bei der Hand normal. Ich bedanke mich aber auch für die Sorge um meine Gesundheit. Danach ist das Thema in der Regel erledigt.

Alles Gute

Derosa

 

[Miriamell]

Einen schönen guten Abend zusammen,

mir fällt das auch immer schwerer das zu erklären . Erst habe ich versucht es mit einer Nervenentzündung im Fuß zu erkären. Nur leider sind jetzt Gerüchte im Umlauf ... ich wäre Nervenkrank ... also hätte was am Kopf .... Ich traue mich nicht auf der Arbeit das Wort CRPS oder Sudeck in den Mund zunehmen... denn ich habe Angst das mir gleich der Betriebsarzt auf den Hals gehetzt wird um mich auszumustern. Im Moment mit den vielen Medikamenten kann ich eh nicht klar Denken geschweige denn könnte Arbeiten auch hier muss ich immer vorsichtig sein was ich sage. Dazu kommt das mein Fuss jetzt nach der Schmerztherapie zwar noch etwas dick wird an den Gelenken aber ansonsten fast normal aussieht und trotzdem bei Belastung (30 min Hundegassie gehen ohne Gehhilfen) eine 5-6 auf der Schmerzskala bringt und das ist mir absolut mega peinlich. Jetzt kann ich nichtmal etwas vorzeigen und fühle mich wie eine Simulantin. Geht oder ging euch das auch so ? Und wenn ja wie seit ihr damit klar gekommen ? Ich liege oft stundenlang wach in meinem Bett und heul mir leise die Augen aus weil ich nicht weis wie ich dem gegenüber stehen soll.

Alles Liebe an euch
Miri

 

[Cookie1980]

Guten Morgen,

die Angst, als Simulantin abgestempelt zu werden, hab ich auch.

Mittlerweile ist es so, dass das Thema Sudeck auf der Arbeit totgeschwiegen wird. Nach meinen Schmerzen fragt niemand, dafür nimmt das Arbeitsaufkommen immer mehr zu, was natürlich den Sudeck noch fördert.

Ich habe auch Angst, auf der Arbeit noch irgendein Wort darüber zu verlieren. Mir wurde schon indirekt vorgeworfen, dass ich am Sudeck mit Schuld wäre. Solche Sachen verunsichern einfach und bewirken, dass man sich immer mehr in ein Schneckenhaus zurück zieht. Sie machen wütend dazu, denn für den Sudeck kann ich ja nichts... Das ist das Unwissen der anderen...

Ich möchte einfach meine Ruhe haben.

Im Moment sind die Schmerzen extrem. Da weine auch ich mal des öfteren nachts ins Kissen.

Lg