Hallo zusammen
Zuerst einmal, ich bin Neu hier und nicht selbst betroffen sondern Angehörige. Ich möchte allen die sich hier untereinander austauschen ein Lob aussprechen, ihr seid so ehrlich, einfühlsam und offen. Ich bewundere euch wie ihr mit eurer Situation umgeht!
Nun zu mir resp. meinem Partner. Er hatte 2019 einen Autounfall mit Hirnverletzungen (Schädelbasisbruch, Hirnblutung, Frontal substanzdefekt).
Körperlich sieht man ihm GsD nichts an. Leider jedoch siehts ihm inneren ganz anders aus. Wenn er sein Tempo nicht selbst bestimmen kann, wir er schnell gestresset und müde. Die Konzentration lässt nach 1 - 3 Stunden nach (je nach Tagesverfassung) nach, danach muss er sich hinlegen. Hat er diese Möglichkeit nicht, wird er böse und/oder aggressiv. Nebst weiteren koogniativrn Störungen ist er extrem Lärm empfindlich, was mitunter eines der größten Probleme ist. Am liebsten ist er nur noch mit mir, im kleinen Kreis der Familie oder Freunden (die wenigen die noch geblieben sind) zusammen. Z.B. ist eine Geburttagsfeier unmöglich, da zu viele Leute und zuviel Lärm Alles was über 4 -5 Personnrn (inkl.wir breide) sind, ist ihm zu viel und zu anstrengend. Er bekommt dann einen starken Druck im Kopf, welcher dann eine starke Migräne auslöst. Auch hier wieder, kann er der Situation nicht aus dem Weg gehen kann wird er böse oder im schlimmsten Fall sogar aggressiv. Kennt ihr Symtom auch?
Auch hat er sehr oft Schmerzen (Fuss, Arm, Finger, Ellbogen, rechts oder links, jedoch selten gleichzeitig auf einer Seite). Ebenfalls ist ihm schon ohne erkennbaren Grund, z.B. ein Glas aus der Hand gefallen.
Bei all diesen Problemrn meinen die Aerzte es sei nicht rehabilitierbar, er müsse damit Leben.
Im 2021 und 2022 hatte er insgesamt 3 Thrombosen am linken Bein. Der Arzt meinte jedoch, daß das nicht mit dem SHT im Zusammenhang steht. Hat da jemand die gleichen Erfahrungen? Zudem ist sein linker Fuß, Knöchel und Wade nach einem 30 minütigen Spaziergang immer geschwollen. Da mein Partner vor dem Unfall keine Probleme diesbezüglich hatte, denkt er daß das doch sehr wohl mit dem SHT zusammen hängen kann.
Über euer Feeback würde ich mich sehr freuen.
Ich weiss ihr seit keine Arzte, jedoch denke ich, kann es sehr Hilfreich sein von direkt Betroffenen deren Erfahrungen zu hören.
Lieben Dank und euch allen viel Kraft!
Zuerst einmal, ich bin Neu hier und nicht selbst betroffen sondern Angehörige. Ich möchte allen die sich hier untereinander austauschen ein Lob aussprechen, ihr seid so ehrlich, einfühlsam und offen. Ich bewundere euch wie ihr mit eurer Situation umgeht!
Nun zu mir resp. meinem Partner. Er hatte 2019 einen Autounfall mit Hirnverletzungen (Schädelbasisbruch, Hirnblutung, Frontal substanzdefekt).
Körperlich sieht man ihm GsD nichts an. Leider jedoch siehts ihm inneren ganz anders aus. Wenn er sein Tempo nicht selbst bestimmen kann, wir er schnell gestresset und müde. Die Konzentration lässt nach 1 - 3 Stunden nach (je nach Tagesverfassung) nach, danach muss er sich hinlegen. Hat er diese Möglichkeit nicht, wird er böse und/oder aggressiv. Nebst weiteren koogniativrn Störungen ist er extrem Lärm empfindlich, was mitunter eines der größten Probleme ist. Am liebsten ist er nur noch mit mir, im kleinen Kreis der Familie oder Freunden (die wenigen die noch geblieben sind) zusammen. Z.B. ist eine Geburttagsfeier unmöglich, da zu viele Leute und zuviel Lärm Alles was über 4 -5 Personnrn (inkl.wir breide) sind, ist ihm zu viel und zu anstrengend. Er bekommt dann einen starken Druck im Kopf, welcher dann eine starke Migräne auslöst. Auch hier wieder, kann er der Situation nicht aus dem Weg gehen kann wird er böse oder im schlimmsten Fall sogar aggressiv. Kennt ihr Symtom auch?
Auch hat er sehr oft Schmerzen (Fuss, Arm, Finger, Ellbogen, rechts oder links, jedoch selten gleichzeitig auf einer Seite). Ebenfalls ist ihm schon ohne erkennbaren Grund, z.B. ein Glas aus der Hand gefallen.
Bei all diesen Problemrn meinen die Aerzte es sei nicht rehabilitierbar, er müsse damit Leben.
Im 2021 und 2022 hatte er insgesamt 3 Thrombosen am linken Bein. Der Arzt meinte jedoch, daß das nicht mit dem SHT im Zusammenhang steht. Hat da jemand die gleichen Erfahrungen? Zudem ist sein linker Fuß, Knöchel und Wade nach einem 30 minütigen Spaziergang immer geschwollen. Da mein Partner vor dem Unfall keine Probleme diesbezüglich hatte, denkt er daß das doch sehr wohl mit dem SHT zusammen hängen kann.
Über euer Feeback würde ich mich sehr freuen.
Ich weiss ihr seit keine Arzte, jedoch denke ich, kann es sehr Hilfreich sein von direkt Betroffenen deren Erfahrungen zu hören.
Lieben Dank und euch allen viel Kraft!
