Morbus Sudeck / CRPS

[derosa]

Hallo Basti,

ich habe meinen Sudeck nun schon über 8 Jahre und, wenn keine Wunder geschieht, werde ich ihn auch für immer behalten.

Eigentlich weiss man bis heute leider noch viel zu wenig über CRPS. Was man weiss ist, dass bei frühzeitigem Erkennen, die Chancen auf eine vollkommende Heilung recht hoch sind.

Amputationen werden heutzutage beim Sudeck zum Glück nur noch sehr selten durchgeführt. Auch dann nur, wenn sie unumgänglich sind. Jedoch nicht auf Grund der Diagnose Sudeck, sondern wegen anderen medizinischen Notwendigkeiten.

Hat man sich bei deiner Reha in Bad Sooden Allendorf mit CRPS ausgekannt?

Vielleicht hast du schon festgestellt, dass Netti, Gertrud1 und ich dabei sind, eine kleine Datenbank über CRPS aufzubauen. Darin sollen u. a. auch Rehakliniken eingebracht werden, falls es tatsächlich welche geben sollte, die sich mit CRPS auskennen.

Mein CRPS bewegt sich zwischen Typ I und II. Diese Einteilungen werden aber in der Regel nicht mehr vorgenommen, da man festgestellt hat, dass eine strikte Abgrenzung nicht vorzunehmen ist.

Viele Grüße

Derosa

 

[Basti_80]

Morbus Sudeck

Hallo Derosa,

vielen Dank für Deine Antwort. 8 Jahre mit den Sudeck, dass ist wirklich heftig. Ich dachte immer, Typ I und II wäre mit und- ohne Nervenbeteiligung. OK, da habe ich wieder was Neues dazu gelernt.

Zu deiner Frage mit der Rehaklinik: Die 4 Wochen waren der absolute Horror!
Ich musste den Arzt erzählen was Sudeck bzw. CRPS ist! Wen es hoch kam, dann hatte ich am Tag 3 Anwendungen. Die Ärzte und Therapeuten wussten mit mir nix anzufangen, daher haben Sie mich mit Morphium ruhig gestellt. Ich wurde damals arbeitsfähig aus der Reha entlassen. Bei dem Abschluss Gespräch fragte ich den Arzt, wie ich meinen Beruf weiter ausüben soll. (Bin Kaufmann von Beruf, muss gelegentlich im Lager aushelfen) Daraufhin die Antwort: Zitat: Sie haben noch 2 Gesunde Beine, Sie können die Kartons doch mit Ihren Beinen hin und- her schieben! Des Weiteren Ihnen kann man eh nicht mehr helfen bzw. Sie lassen sich nicht helfen. Ich möchte nicht alles wiederholen, dass war wirklich der HAMMER!

Ich glaube, damit ist Deine Frage über diese Rehaklinik beantwortet.

Viele Grüsse Basti

 

[derosa]

Hallo Basti,

dein Reha-Ergebnis ist leider wohl so, wie es schon vielen von uns ergangen ist.

Ich finde es nur immer wieder erschreckend, dass solche Kliniken uns arbeitsfähig entlassen, keine Ahnung von CRPS haben, aber unbedingt den Kostenträgern ihre "tollen Erfolge" verkaufen wollen. Das sie uns damit noch traumatisieren, spielt letztlich keine Rolle. Uns sehen sie ja eh nicht wieder

Die Klinik ist auf jeden Fall eine von denen, vor der man andere warnen sollte.

Mich hatte man bei meiner Reha in der Marcusklinik in Bad Driburg wenigstens in Ruhe gelassen. So war es letztlich ein Urlaub auf BG-Kosten

Alles Gute

Derosa

 

[karina13]

Hi Bastie,
auch ich habe CRPS nach einer Radiusfraktur im Jan 09 am re Handgelenk inklusive Teilrupturen von Bändern. Mein Doc hat es glücklicherweise sehr zeitig erkannt. Die ersten Symptome traten bereits 3 Wochen nach dem Unfall noch im Gips auf. Da ich aber wegen einer anderen Erkrankung schon bereits chronischer Schmerzpatient war und Fentanylpflaster seit Jahren klebe, habe ich schmerzmässig nicht die volle "Breitseite" vom Sudeck abbekommen. Meine PUV hatte mich im Mai zum GA geschickt und oh Wunder, mein Sudeck wäre angeblich wegNa, wo isser denn? Inzwischen ist allerdings, so mein Gefühl mein Doc damit überfordert und hat die Weiterbehandlung an einen Handchirurg und meine Schmerzi "delegiert" Habe aber noch allerhand Probleme und mein Alltag ist sehr eingeschränkt. Vor allem, habe ich keine Kraft in der Hand und vor allem nachts Schmerzen und brennen in der Hand. Das raubt mir so manchmal meinen Nachtschlaf. Nur gut, dass ich schon Altersrente bekomme, da sind beruflich keine Einschränkungen mehr zu erwarten.Ich habe nun einen Arzt gefunden, der speziell Handsudeck behandelt. D.h.er hat eine Therapie entwickelt in Verbindung mit einem Trainingsgerät, damit der Patient seine Handkraft wieder erlangt. natürlich zickt jetzt erst mal die KK herum und will nicht bezahlen. Seine Methode befindet sich noch in der Studienphase, soll aber anerkannt werden.Jedenfallshabe ich jetzt Untersuchungen bekommen, die schon längst hätten gemacht werden müssen und die bisherigen Ergebnisse beweisen, der Sudeck ist noch da, nur treten momentan die Symptome nicht so deutlich in Erscheinung. Dir alles Gute und dass du auch mal einen verständnisvollen Doc findest.
LG Karina13

 

[Basti_80]

Morbus Sudeck

Hallo Karina,

es ist doch immer das gleiche, entweder wollen die Ärzte nicht die Diagnose stellen CRPS oder Sie sind überfordert. Daher auch der ständige Arzt Wechsel. In den knapp 3 Jahren, habe ich ca. 15x Arzt Wechsel hinter mir. Zum Glück habe ich jetzt 3 Ärzte die sich mit dem CRPS gut auskennen.

Obwohl der Sudeck nach 3 Monaten diagnostisiert wurde, ist es bei mir chronisch verlaufen. OK, es sind noch Folgeerkrankungen durch den Hundebiss.

Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg bei der neuen Therapie.
Alles Gute Basti

 

[derosa]

Hallo Basti,

offensichtlich trifft es dich doppelt: Zum einen Sudeck und zum anderen unfähige Ärzte.

In der Regel geht man davon aus, dass CRPS gut ausgeheilt wird, wenn es rechtzeitig erkannt wird. Wenn bei dir das Ganze nach 3 Monaten erkannt wurde, wart dieses eigentlich ein Zeitraum, nach dem noch sehr viel hätte getan werden können. Aber wenn man dann an Ärzte gerät, die einen zwar behandeln, aber letztendlich garnicht wissen. was sie eigentlich behandeln, ist es dir nicht anders gegangen, als leider viel zu vielen von uns.

Zum Glück hast du jetzt offensichtlich Ärzte gefunden, die wissen, was sie tun und dir damit weiterhelfen.

Alles Gute

Derosa

 

[Basti_80]

Morbus Sudeck

Hallo Derosa,

eine Zeitlang hatte ich Ärzte boykottiert, über 6 Monate keine Arztbesuche außer wenn ich Medikamente brauchte. Nur traurig, dass diese Menschen den „TITTEL“ Doktor tragen.

Egal wir müssen das Beste draus machen, einige Fälle hier im Forum sind bedeutend schlimmer! Da geht es mir noch gut.

Wünsche Dir einen schönen Abend, viele Grüße Basti.

 

[derosa]

Hallo Basti,

da geht es dir nicht anders als mir.

Irgendwann hat man einfach die Nase voll, ewig zu Ärzten zu gehen, um sich dann unter Umständen noch anhören zu müssen, dass man nur simulieren würde.

Bei jedem Besuch meiner Ärzte stelle ich dann auch immer wieder fest, wie gut es mir eigentlich noch geht. Trotzdem werde ich mich mit dieser blöden Krankheit nicht einfach abfertigen lassen, indem mir von Ärzten mitgeteilt wird, dass ich meine Hand wenigstens noch bewegen kann.

Wir sollten schon darum kämpfen, dass man uns für voll nimmt und vor allen Dingen, dass man sich um die Krankheit CRPS auch wirklich kümmert.

Es kann, meiner Ansicht nach, nicht angehen, das man seit dem amerikanischen Bürgerkrieg vom 12. April 1861 bis 23. Juni 1865 noch zu keinen wirklich neuen Erkenntnissen gekommen ist

Auch ich wünsche dir eine gute und schmerzarme Nacht
allen Anderen natürlich auch

Derosa

 

[Basti_80]

Morbus Sudeck

Hallo Derosa,

das stimmt, es gibt diese Krankheit schon so lange, aber noch immer so viele Geheimnisse! Wir können nur hoffen, dass vielleicht ein Wunder passiert.

Viele Grüsse Basti

 

[Fee1109]

Hallo,
Eure Beiträge sind schon länger her, aber ich hoffe hier nochmal was ins Rollen zu bringen....
Ich habe Sudeck seit November 2011 im Knie, leider wurde es erst nach 7 Monaten festgestellt.... Ich hatte keinen Unfall sondern eine simple kniespiegelung! Tja und damit fing das ganze Drama an. 7 Wochen Krankenhaus um auf medis eingestellt zu werden, schmerzkatheter im Bein als auch Rücken ( jeweils 2 versuche) klappte nicht, nach 2 Tagen waren die rausgerutscht. Auf Morphium sprach ich erst gar nicht an, chilipflaster brachte nichts. Und dann nach 7 Wochen wurde ich mit kleiner Linderung,nur weil die kk Terror machte, entlassen. Und dann kam auch ich nach Bad Soden allendorf Ich habe gar nicht gewusst das diese Klinik so falsch ist... Mich haben sie nach 4 Wochen entlassen mit der Aussage sie können mir nicht helfen. Achja, mein Bein ist mittlerweile steif und ich sitze seit 10 Monaten im Rollstuhl weil an laufen gar nicht zu denken ist vor Schmerz...
Nach Bad Sooden war ich noch bei einer schmerztherspeutin, chakra auspendeln lassen, Akkupunktur, Psychologen, Neurologe und zum Vorgespräch im Klinikum Lüdenscheid, um meine Psyche in Ordnung zu bringen sprich zu lernen mit der Krankheit umzugehen, aber jetzt haltet euch fest, am Ende des Vorgespräches sagte mir die Ärztin sie nehmen keine Leute die im Rollstuhl sitzen Fühle mich mittlerweile total verarscht!
Jetzt suche ich aktuell nach einer Klinik für Psychosomatik und schmerztherapie. Kennt jemand eine?
Ich hoffe so das sich hier nochmal jemand meldet...

Liebe Grüße Fee

 

[derosa]

Hallo Fee,

herzlich willkommen.

Hier unter uns CRPS´lern ist kein Thema zu alt, um nicht wieder aufgegriffen zu werden.

Offensichtlich hast du bei deinen Ärzten die absoluten Nichtwissenden getroffen. Und ich dachte, die sind mittlerweile ausgestorben

Möchtest du lieber eine stationäre oder ambulante psychosomatische Therapie machen? Ich selber hatte in der Medizinischen Hochsschule in Hannover eine ambulante, die mir wirklich sehr geholfen hat, mit meinen Schmerzen und Problemen umzugehen.

Für stationäre Therapien, die gezielt für uns Betroffene sind, scheint mir nur die Schmerzklinik in Bad Mergentheim geeignet zu sein.

Viele Grüße

Derosa

 

[Wolle53]

Hallo Basti 80,

herzlichen Glückwunsch zu deinem Geburtstag, laß es dir so richtig gut gehen am heutigen Tag.
LG Wolle