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Ab wann Physio? Spezielle HandErgo/Physio sinnvoll?

Hi Maria,
ich lese Deine Zeilen voller Mitgefühl, das tut mir sehr leid, was Du erfährst. Ja, manchmal kommt man nicht gleich der eigentlichen Ursache der Sypmtome auf die Spur. Auch wenn es keine guten Nachrichten sind, bin ich froh, dass Du nun weitere Ansatzpunkte hast, das ist viel wert.
Denn nun kann Dir geholfen werden.
Wie gesagt, ich bin nicht direkt betroffen, da mein Bruder CRPS hat, doch ich bekomme den Verlauf schon seit seit über 10 Jahren mit.
Bei ihm wurde CRPS ebenfalls durch einen Sturz/Sportunfall ausgelöst. Es erfolgte keine OP und er hatte bisher keine OP.
OP und CRPS ist ein sehr sensibles und komplexes Thema.
Ich möchte Dir keine Sorgen bereiten, sondern Dir Mut zusprechen den richtigen Experten zu suchen, der Operateur muss unbedingt von dem CRPS HIntergrund detailliert Bescheid wissen, ggfs. einen Schmerz-/Palliativmediziner miteinbinden. Bitte hole Dir auch unterschiedliche Meinungen ein, sprech mit anderen Betroffenen und wähle sorgsam mit den Ärzten den richtigen Zeitpunkt für die OP aus.
Schicke Dir viel Kraft!
LG
 
Hallo Maria Sturmvoll

ich hatte eine op, mit crps, platten entfernt und Arthroskopie.
ging nicht anders
war damal in einer uni klinik mit handchirugie
und 1 woche schmerzkatheder am Hals.

es ist machbar aber nur mit spezialisten, und wenn es wirklich keine
andere möglichkeit gibt

gruss gerd
 
Hallo Maria,
ich schreibe dir, weil ich gerade selbst in einer sehr ähnlichen Situation stecke und deine Sorgen leider nur zu gut nachvollziehen kann.. Ich hatte Mitte November einen Unfall mit Speichenbruch (Radius, mit Platte versorgt) und einer komplizierten Verletzung der Elle, die wegen der stark geschädigten Haut nicht operiert werden konnte. Die Weichteile waren bei mir ebenfalls massiv betroffen..
Was mir wichtig ist zu sagen: Ich bin jetzt knapp fünf Wochen nach dem Unfall und meine Haut ist immer noch extrem (!) berührungsempfindlich, vor allem auf der Ellenseite. Es fühlt sich auch nicht wie „normaler Schmerz“ an, sondern eher so brennend, und überreizt, fast nervös. Nach längeren Spaziergängen oder auch wenn der Arm länger hängt, werden die Schmerzen bei mir deutlich stärker. Ich hatte auch sofort Angst vor CRPS und habe mich ehrlich gesagt zwischenzeitlich sehr darin verloren.
Dass ich im Moment relativ ruhig bleibe, liegt ehrlich gesagt daran, dass mein Papa Physiotherapeut ist und mich sehr eng begleitet. Er hat mir immmmer wieder erklärt, dass nach Trümmerbrüchen, OP, Hämatomen und Hautverletzungen die Nerven oft zeitverzögert reagieren und vier Wochen noch sehr früh sind. Diese Überempfindlichkeit heisst nicht automatisch, dass sich etwas Pathologisches entwickelt, sondern oft, dass das Nervensystem gerade lernt, wieder normale Reize zu verarbeiten. Das beruhigt mich dann imer.
Überlege jetzt ein mal TENS Gerät zu testen.. Eins nach dem anderen..
Ich bin selbst noch mitten im Heilungsprozess und kann dir keine Garantie geben. Aber aus meiner aktuellen Erfahrung und dem, was ich von meinem Vater gelernt habe, klingt das, was du beschreibst, nach vier Wochen noch im Rahmen – gerade bei so schweren Verletzungen.
Ich wollte dir einfach schreiben, damit du weisst, dass du mit diesen Gedanken nicht allein bist.
 
@Klaron
der auslösende Unfall war vor 4 MONATEN, nicht WOCHEN.
Wie würdet Ihr dann die Situation einschätzen?
Denke, das könnte Maria unterstützen. Merci.
 
Ihr Lieben,
Erst mal danke, dass ich so viele Rückmeldungen von euch bekomme. Ich fühle mich nämlich manchmal ganz schön allein gelassen.Mein Radunfall war tatsächlich Mitte August und das CRPS Ist an der LMU , also an der Uniklinik, eindeutig diagnostiziert worden. Das neueste CT zeigt nun eben das verkippte, also noch praktisch abgebrochene Köpfchen der Elle, habe mir gerade noch mal die Bilder angeschaut. Die Radiologie hat eine PseudArthrose bestätigt. Und nun? Schätze, es läuft auf eine weitere OP hinaus. Und da habe ich große Angst wegen dem CRP S. Ich habe nächste Woche mal einen Termin bei einem Handchirurgen. Leider erst Ende Januar bin ich in einer Klinik für Handchirurgie angemeldet. Nun habe ich auch für die Schmerztherapie in Feldafing einen Termin, ebenfalls Ende Januar. Vielleicht kann ich noch irgendwo einen früheren Termin ergattern. Meine größte Angst ist natürlich, dass durch eine weitere OP das CRPS wieder aufflammt. Da kann ich nur sagen: frohe Weihnachten. - mir ist überhaupt nicht nach Feiern zumute.
Ich werde mal bei der Selbsthilfegruppe nächste Woche anrufen, auch weitere Links von euch hab ich mir angeschaut. Dankeschön dafür.
Euch alles Gute!
 
Hi Maria,

ich kann gut nachvollziehen wie Du Dich fühlst. Letztes Jahr um diese Zeit wurde bei mir ein keines Aneurysma im Kopf diagnostiziert....
Ich war fast ne Woche komplett "von der Rolle", mir ging es sehr schlecht, dann kam irgendwann die Akzeptanz und das nach Vorneschauen.
Ich habe mit meinem Bruder telefoniert, er hat in seinen Unterlagen folgendes gefunden, wir ihn - glaube ich von der stationären Reha - bei erneuten Verschlechterungen empfohlen.

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit "Zentren für Seltene Erkrankungen" gemacht, dort hat Du die Spezialisten am Tisch, es wird meist interdiszplinär gearbeitet und es spielt selten eine Rolle ob Du privat oder Kasse versichert bist (zumindest bei mir).

es gibt in Deutschland mehrere spezialisierte Anlaufstellen für CRPS/Morbus Sudeck, teils als eigenständige CRPS‑Zentren, teils eingebettet in Schmerz- oder Zentren für Seltene Erkrankungen.

Spezielle CRPS-Zentren​

  • Zentrum für interdisziplinäre Schmerzmedizin (ZiS), Universitätsklinikum Würzburg
    Überregionales CRPS-Zentrum mit interdisziplinärem Assessment, QST, Szintigraphie und multimodaler Therapie (Physio, Ergo, Psychotherapie, Studien u. a.).
  • Spezialambulanz für CRPS, Universitätsklinikum Gießen-Marburg (Standort Gießen)
    Spezielle CRPS-Sprechstunde am UKGM Gießen, Terminvergabe über die Klinik, Teil des Zentrums für unerkannte und seltene Erkrankungen Gießen‑Marburg.

Unikliniken mit CRPS-/Morbus‑Sudeck-Kompetenz​

  • Charité – Universitätsmedizin Berlin
    Hochschulambulanz für Schmerz- und Palliativmedizin mit besonderem Beratungsangebot für Patientinnen und Patienten mit Morbus Sudeck/CRPS in Kooperation mit der Unfallchirurgie; multimodale und schmerzpsychologische Konzepte.
  • Weitere spezialisierte Kliniken
    Das Alfried Krupp Krankenhaus (Essen) berichtet über eine Auszeichnung als „CRPS‑freundliche Einrichtung“ im Zentrum für Schmerzmedizin und behandelt dort CRPS interdisziplinär, wenn auch nicht als klassisches „Zentrum für seltene Erkrankungen“

Ich weiß nicht wo Du wohnst, ich würde den Weg auf mich nehmen. Ruf einfach an der "Pforte" der Kliniken an und lass Dich weiterverbinden bzw. die Durchwahlen geben, mach auf dringlich, sag, dass Du die Empfehlung vom Arzt erhalten hast, oder sprech am Besten zuvor mit Deinen behandelnden Ärzten und lass Dir eine Überweisung ausstellen, die Du dann beim Telefonat einfach vorlesen kannst und auch vorab mit den ersten Berichten hinschicken kannst. Lass Dir am besten die Telefonnummern vom jeweiligen Chefsekretariat nennen, da ist man meist sehr freundlich und zuvorkommend. Das sind meine Erfahrungen.

Hoffe, das macht Dir etwas Mut. Lass es sacken und tausch Dich mit Deinem Vater und Selbsthilfegruppen aus.

Good luck, meine Daumen sind gedrückt.

LG thinkwice
 
Danke thinktwice!
Das ist total lieb von Dir!! Ich werde mich wirklich Montag hinter das Telefon klemmen und vor allem Würzburg anrufen, das liegt gut erreichbar…Die Zeit vor Weihnachten und über den Jahreswechsel ist natürlich recht schwierig mit Terminen - mal sehen, was ich erreichen kann. Ich schreibe auf jeden Fall wie es weitergeht!
Mein Vater lebt allerdings nicht mehr, Klaron hat von guter Begleitung über den Vater gesprochen.
Ich bin aber immerhin in einer sehr guten Praxis für Hand Rehabilitation und kann dort nächste Woche den Befund auch besprechen.
Irgendwie wird es schon weitergehen…. Hoffentlich kann ich irgendwann wieder Radfahren, schwimmen, Yoga machen etc. etc.
 
Perfekt- Dankeschön! Mein Mann kommt aus der Schweinfurter Ecke ! Ich habe eine ganze Telefonliste für morgen. Ich danke Euch allen!
LG
 
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