Hallo,
ich habe durch Zufall dieses Forum gefunden. In Zeiten von WhatsApp, Facebook und Co (was ich nicht nutze) bin ich froh, noch ein "old school" Forum gefunden zu haben
.
Meine Krankheitsgeschichte ist leider lang, aber CRPS kam aktuell ins Gespräch und ich bin deshalb "Neuling". Da ich sonst nichts von Betroffenen im www fand, möchte ich mich bei euch melden.
Ich hatte sehr viele OPs am Knie bedingt durch einen anfänglichen Behandlungsfehler (erste vor ca. 25 Jahren. Letzte große am Knie ca. 2009, kleinere OP am Knie 2017). Diverse Probleme zwischendurch, weshalb in dieser Zeit wieder operiert wurde. Arthrofibrosen, mehrere Infektionen mit multiresistenten Keimen, letztlich nach vielen Jahren der Knieprobleme Versteifung des Knies.
Seit der Knieversteifung 2009 habe ich am Fuß eine Zehenheberschwäche am großen Zeh (also Nervenschaden). Da traten dann auch erstmals Sensibilitätseinschränkungen am Fußrücken, inkl. Schmerzen auf.
Auch ein aufkommender einschießender Schmerz am rechten Oberschenkel kam dazu. Die neuropathischen Schmerzen am Oberschenkel, die 1 Jahr behandelt wurden, waren dann irgendwann weg. Der Zeh war natürlich weiter "defekt" (störte mich nicht stark), aber eine Sensibilisierung am Fußrücken blieb.
Ein paar Jahre später habe ich nach langer Überlegung doch eine Beinverlängerung vornehmen lassen, weil ich durch die Infektion und die die dortigen Knochenschäden am Schienbein 6 cm "kürzer" war und ständig mit der Schuherhöhung umknickte und mir dadurch den ersten Knöchelbruch holte.
Also 2010.
2017 hatte ich dann noch eine kleinere OP am Knie.
Seit 2021 traten die brennenden und stechenden Schmerzen am Fuß auf und auch die neuropathischen Schmerzen am Oberschenkel kamen wieder. Minutiös kamen die elektrischen Schläge am Oberschenkel. Mit Pregabalin war das dann recht schnell unter Kontrolle. Und ich habe auch mehrere Monate gar kein Pregabalin eingenommen.
Aber der Fuß und die Schmerzen dort waren viele Wochen/Monate mal stärker, mal schwächer vorhanden. Aber nie so stark wie seit Monaten. Aber auch nie weg.
Vor ca. 3 Jahren zweiter Knöchelbruch. Keine OP nötig.
Ab dem Moment dieses Knöchelbruches veränderte sich alles. Schmerzen ab einem Tag nach dem Bruch, waren mehrere Wochen die Hölle (ich hatte sowieso schon wegen meiner anderweitigen Beinprobleme dauerhaft Tilidin. Das reichte überhaupt nicht). Andere Schmerzmittel bekam ich nicht und alles wurde als "normal" benannt.
Der Schuh, den man nach dem Bruch bekam, brachte mich fast um den Verstand. Diese Enge, dieser Druck auf dem Fuß (nicht nur am Knöchel, was ja normal ist) war fast nicht auszuhalten. Ich bekam dann zwei Wochen später glaube ich eine leichte Schiene, weil ich nicht locker ließ.
Ca. 4 Monate geschwollener Fuß, heiß, konnte keinen Strumpf vertragen (extrem empfindlich). Physiotherapie war nicht möglich, Lymphdrainage ging auch oft gar nicht. Ca. 6 Monate nach dem Fußbruch wurde es besser. Allerdings gingen diese brennend-stechenden Schmerzen am Fuß nicht mehr weg. Seitdem langsam aber sicher kam es zu einer ziemlich eingeschränkten Beweglichkeit des Fußes. Mein Fuß hängt auch herunter und ist nach innen "gedreht".
Letztes Jahr hatte ich eine starke Prellung am Zeh mit sehr großem Bluterguss über den gesamten Vorfuß. Bin mit meinem steifen Bein hängen geblieben und gestürzt. Ob hier der Grund zu suchen ist?
Der brennende-stechende Schmerz ist meistens - wenn es sehr stark ist - im ganzen Fuß, manchmal auch etwas ausstrahlend bis zum Schienbein, ich vermeide dann den Fuß abzuknicken.
Druckschmerz und sehr starke Sensibilationsschmerzen. Schuhe ziehe ich ungern an, weil schon das Schnürsenkel zumachen oder die Schuhlasche/zunge auf dem Rist schmerzt. Alles nur sehr locker meist O.K. . Kälte finde ich sehr unangenehm. Auch ein Luftzug. Bewegungsbad in Klinik ging auch nicht, weil die Wasserbewegung schlimm war.
Da ich einen "Schub" (ich nenne es jetzt mal so) seit Mai habe, war ich nun in der multimordalen Schmerztherapie, zu der mir mein Schmerzarzt (der mit der Klinik zusammenarbeitet) geraten hat, um herauszufinden, was bei mir los ist.
Ich fand den Aufenthalt (1 Woche) sehr gut. Wurde medikamentös anders eingestellt (höher), Schmerz aber noch deutlich spürbar, habe in der Klinik trotzdem viel gelernt (Schmerzwahrnehmung, möglichst Stressvermeidung, Entspannungsmöglichkeiten, Physio (ging nur teilweise), Ergo, leider nur 3x).
Oft fühle (!) ich dass mein Fuß bis zum Schienbein hoch kühler ist. Wenn ich anfasse ist er das manchmal nicht. Aber oft ist es dort doch deutlich kühler, was mehrere Leute schon bestätigt haben. Es fühlt sich oft an, als ob jemand einen Kühlakku auf den Fuß legt.
Man versuchte im Krankenhaus die Temperatur zu messen (mit einem Fiebertermometer). Das funktionierte mal, mal nicht. Mein linker Fuß (der gesunde) ist oft wärmer als der rechte, was auch mal durch das Termometer gezeigt wurde. Mal zeigte das Termometer links (gesunder Fuß) etwas an und rechts nicht, weil die Temperatur dort wohl unter der niedrigsten Messlatte des Messens lag. Es wurde dann diesbezüglich glaube ich nichts protokolliert.
Hat jemand auch dieses "Gefühl" der Kälte oder ist es bei euch immer kälter und nicht nur phasenweise?
Lidocainpflaster halfen mir im Krankenhaus in Phasen, in denen ich durch Stress (das heißt, ich war mehr auf den Beinen oder durch die Behandlungen - Belastung verschlechtert bei mir schnell) deutlich mehr Schmerzen auf dem Fußrist hatte (trotz der normalen Schmerzmedikamente). Das Anlegen der Pflaster war allein deshalb schwierig, weil das Andrücken schon problematisch war und ich machte es dann selber. Die Fußunterseite war aber immer weiterhin schmerzhaft.
Schlafen tue ich meist mit meinem Fuß außerhalb des Bettes, weil der Bettbezug zu schwer ist oder die Reibung davon sehr unangenehm ist.
Die Ärzte sagten, dass man von einem irgendwann früher aufgetretenen CRPS Ereignis ausgeht und so wurde ich auch behandelt. Medikamentös Pregabalin, Tilidin, Amitryptilin. Meinen Fuß hat auch kein Arzt angefasst, weil er so schmerzhaft war. Ich war froh, dass das respektiert wurde!
Diagnostisch konnte aber kein CRPS im Bericht benannt werden. Wahrscheinlich weil es nicht sicher an einer bestimmten OP oder irgend einem erfolgtem Ereignis festgemacht werden kann sondern nur Vermutungen sind. Nun plant man bei mir eine Radiofrequenztherapie und elektrische Nervenstimulation und mehrere Tage Einbringen von Lokalanästhetika während des Aufenthaltes.
Davor habe ich ziemlichen Respekt, wenngleich ich es schon als Chance ansehe, dass die jetzt doch schon sehr lange durchgehende stärkere Schmerzproblematik nachlässt oder weg geht. Ich habe von meinen Ärzten gehört, dass es bei manchen Patienten lange wirkt, bei anderen nicht. Kann es auch dauerhaft wirken? Das ist ein Wunsch, aber an den klammere ich mich nicht.
Wenn das Teil wirkt wird irgend etwas anderes irgendwann (wenn ich es richtig verstand) dann implantiert?
Ist der Eingriff sehr schmerzhaft mit der Radiofrequenztherapie (man ist ja wach)? Habt ihr davon profitiert?
Ist hier jemand, der auch erst nach mehreren Jahren (wieder) einen Schub bekam bzw. die Symptome auftraten? Dadurch, dass ich viele Eingriffe am Knie hatte, die lange sehr schmerzhaft waren, viele "Manipulationen" am Knie vorgenommen wurden, kann ich (und die Ärzte) halt nicht sagen: DAS könnte ein Auslöser gewesen sein oder/und CRPS (wenn es das ist) ist irgendwann zum Fuß runter gewandert.
Ich überlege noch zur Neurologie zu gehen. Bisher wurden dort lediglich vor Jahren Nervenmessungen vorgenommen, als die Problematik mit dem neuropathischen Schmerz am Oberschenkel auftrat. Ein Nervenschaden wurde diagnostiziert. Aber da war CRPS oder sonstiges noch keinerlei Thema, weshalb ich überlege, ob das sinnvoll ist. Sollte ich irgend eine Untersuchung auf jeden Fall machen lassen?
Wahrscheinlich muss ich aber sowieso zur Neurologie, weil ich massivste Probleme habe, Physiotherapie oder KG zu bekommen, mich das sehr stresst und ich das auch am Schmerz merke. Hätte ich nie für möglich gehalten. Ergotherapie wird schon mal gar nicht als nötig angesehen. Auch die Medikamente verschreibt mir kein Orthopäde (bis auf Tilidin) obwohl es im Bericht genannt wird. Es heißt, es sei nicht sein Fachgebiet. Also wahrscheinlich ein Budgetproblem nehm ich an, wenn es um die Verschreibungen geht, weil es eben neurologisch ist.
Ich danke euch für das Lesen meines Ablaufes, den ich aufschrieb, damit ihr schauen könnt, was ihr mir raten könnt. Und ich hoffe, dass mir jemand etwas auf meine Fragen antworten kann.
Viele Grüße Locki
Es grüßt Locki
ich habe durch Zufall dieses Forum gefunden. In Zeiten von WhatsApp, Facebook und Co (was ich nicht nutze) bin ich froh, noch ein "old school" Forum gefunden zu haben
.Meine Krankheitsgeschichte ist leider lang, aber CRPS kam aktuell ins Gespräch und ich bin deshalb "Neuling". Da ich sonst nichts von Betroffenen im www fand, möchte ich mich bei euch melden.
Ich hatte sehr viele OPs am Knie bedingt durch einen anfänglichen Behandlungsfehler (erste vor ca. 25 Jahren. Letzte große am Knie ca. 2009, kleinere OP am Knie 2017). Diverse Probleme zwischendurch, weshalb in dieser Zeit wieder operiert wurde. Arthrofibrosen, mehrere Infektionen mit multiresistenten Keimen, letztlich nach vielen Jahren der Knieprobleme Versteifung des Knies.
Seit der Knieversteifung 2009 habe ich am Fuß eine Zehenheberschwäche am großen Zeh (also Nervenschaden). Da traten dann auch erstmals Sensibilitätseinschränkungen am Fußrücken, inkl. Schmerzen auf.
Auch ein aufkommender einschießender Schmerz am rechten Oberschenkel kam dazu. Die neuropathischen Schmerzen am Oberschenkel, die 1 Jahr behandelt wurden, waren dann irgendwann weg. Der Zeh war natürlich weiter "defekt" (störte mich nicht stark), aber eine Sensibilisierung am Fußrücken blieb.
Ein paar Jahre später habe ich nach langer Überlegung doch eine Beinverlängerung vornehmen lassen, weil ich durch die Infektion und die die dortigen Knochenschäden am Schienbein 6 cm "kürzer" war und ständig mit der Schuherhöhung umknickte und mir dadurch den ersten Knöchelbruch holte.
Also 2010.
2017 hatte ich dann noch eine kleinere OP am Knie.
Seit 2021 traten die brennenden und stechenden Schmerzen am Fuß auf und auch die neuropathischen Schmerzen am Oberschenkel kamen wieder. Minutiös kamen die elektrischen Schläge am Oberschenkel. Mit Pregabalin war das dann recht schnell unter Kontrolle. Und ich habe auch mehrere Monate gar kein Pregabalin eingenommen.
Aber der Fuß und die Schmerzen dort waren viele Wochen/Monate mal stärker, mal schwächer vorhanden. Aber nie so stark wie seit Monaten. Aber auch nie weg.
Vor ca. 3 Jahren zweiter Knöchelbruch. Keine OP nötig.
Ab dem Moment dieses Knöchelbruches veränderte sich alles. Schmerzen ab einem Tag nach dem Bruch, waren mehrere Wochen die Hölle (ich hatte sowieso schon wegen meiner anderweitigen Beinprobleme dauerhaft Tilidin. Das reichte überhaupt nicht). Andere Schmerzmittel bekam ich nicht und alles wurde als "normal" benannt.
Der Schuh, den man nach dem Bruch bekam, brachte mich fast um den Verstand. Diese Enge, dieser Druck auf dem Fuß (nicht nur am Knöchel, was ja normal ist) war fast nicht auszuhalten. Ich bekam dann zwei Wochen später glaube ich eine leichte Schiene, weil ich nicht locker ließ.
Ca. 4 Monate geschwollener Fuß, heiß, konnte keinen Strumpf vertragen (extrem empfindlich). Physiotherapie war nicht möglich, Lymphdrainage ging auch oft gar nicht. Ca. 6 Monate nach dem Fußbruch wurde es besser. Allerdings gingen diese brennend-stechenden Schmerzen am Fuß nicht mehr weg. Seitdem langsam aber sicher kam es zu einer ziemlich eingeschränkten Beweglichkeit des Fußes. Mein Fuß hängt auch herunter und ist nach innen "gedreht".
Letztes Jahr hatte ich eine starke Prellung am Zeh mit sehr großem Bluterguss über den gesamten Vorfuß. Bin mit meinem steifen Bein hängen geblieben und gestürzt. Ob hier der Grund zu suchen ist?
Der brennende-stechende Schmerz ist meistens - wenn es sehr stark ist - im ganzen Fuß, manchmal auch etwas ausstrahlend bis zum Schienbein, ich vermeide dann den Fuß abzuknicken.
Druckschmerz und sehr starke Sensibilationsschmerzen. Schuhe ziehe ich ungern an, weil schon das Schnürsenkel zumachen oder die Schuhlasche/zunge auf dem Rist schmerzt. Alles nur sehr locker meist O.K. . Kälte finde ich sehr unangenehm. Auch ein Luftzug. Bewegungsbad in Klinik ging auch nicht, weil die Wasserbewegung schlimm war.
Da ich einen "Schub" (ich nenne es jetzt mal so) seit Mai habe, war ich nun in der multimordalen Schmerztherapie, zu der mir mein Schmerzarzt (der mit der Klinik zusammenarbeitet) geraten hat, um herauszufinden, was bei mir los ist.
Ich fand den Aufenthalt (1 Woche) sehr gut. Wurde medikamentös anders eingestellt (höher), Schmerz aber noch deutlich spürbar, habe in der Klinik trotzdem viel gelernt (Schmerzwahrnehmung, möglichst Stressvermeidung, Entspannungsmöglichkeiten, Physio (ging nur teilweise), Ergo, leider nur 3x).
Oft fühle (!) ich dass mein Fuß bis zum Schienbein hoch kühler ist. Wenn ich anfasse ist er das manchmal nicht. Aber oft ist es dort doch deutlich kühler, was mehrere Leute schon bestätigt haben. Es fühlt sich oft an, als ob jemand einen Kühlakku auf den Fuß legt.
Man versuchte im Krankenhaus die Temperatur zu messen (mit einem Fiebertermometer). Das funktionierte mal, mal nicht. Mein linker Fuß (der gesunde) ist oft wärmer als der rechte, was auch mal durch das Termometer gezeigt wurde. Mal zeigte das Termometer links (gesunder Fuß) etwas an und rechts nicht, weil die Temperatur dort wohl unter der niedrigsten Messlatte des Messens lag. Es wurde dann diesbezüglich glaube ich nichts protokolliert.
Hat jemand auch dieses "Gefühl" der Kälte oder ist es bei euch immer kälter und nicht nur phasenweise?
Lidocainpflaster halfen mir im Krankenhaus in Phasen, in denen ich durch Stress (das heißt, ich war mehr auf den Beinen oder durch die Behandlungen - Belastung verschlechtert bei mir schnell) deutlich mehr Schmerzen auf dem Fußrist hatte (trotz der normalen Schmerzmedikamente). Das Anlegen der Pflaster war allein deshalb schwierig, weil das Andrücken schon problematisch war und ich machte es dann selber. Die Fußunterseite war aber immer weiterhin schmerzhaft.
Schlafen tue ich meist mit meinem Fuß außerhalb des Bettes, weil der Bettbezug zu schwer ist oder die Reibung davon sehr unangenehm ist.
Die Ärzte sagten, dass man von einem irgendwann früher aufgetretenen CRPS Ereignis ausgeht und so wurde ich auch behandelt. Medikamentös Pregabalin, Tilidin, Amitryptilin. Meinen Fuß hat auch kein Arzt angefasst, weil er so schmerzhaft war. Ich war froh, dass das respektiert wurde!
Diagnostisch konnte aber kein CRPS im Bericht benannt werden. Wahrscheinlich weil es nicht sicher an einer bestimmten OP oder irgend einem erfolgtem Ereignis festgemacht werden kann sondern nur Vermutungen sind. Nun plant man bei mir eine Radiofrequenztherapie und elektrische Nervenstimulation und mehrere Tage Einbringen von Lokalanästhetika während des Aufenthaltes.
Davor habe ich ziemlichen Respekt, wenngleich ich es schon als Chance ansehe, dass die jetzt doch schon sehr lange durchgehende stärkere Schmerzproblematik nachlässt oder weg geht. Ich habe von meinen Ärzten gehört, dass es bei manchen Patienten lange wirkt, bei anderen nicht. Kann es auch dauerhaft wirken? Das ist ein Wunsch, aber an den klammere ich mich nicht.
Wenn das Teil wirkt wird irgend etwas anderes irgendwann (wenn ich es richtig verstand) dann implantiert?
Ist der Eingriff sehr schmerzhaft mit der Radiofrequenztherapie (man ist ja wach)? Habt ihr davon profitiert?
Ist hier jemand, der auch erst nach mehreren Jahren (wieder) einen Schub bekam bzw. die Symptome auftraten? Dadurch, dass ich viele Eingriffe am Knie hatte, die lange sehr schmerzhaft waren, viele "Manipulationen" am Knie vorgenommen wurden, kann ich (und die Ärzte) halt nicht sagen: DAS könnte ein Auslöser gewesen sein oder/und CRPS (wenn es das ist) ist irgendwann zum Fuß runter gewandert.
Ich überlege noch zur Neurologie zu gehen. Bisher wurden dort lediglich vor Jahren Nervenmessungen vorgenommen, als die Problematik mit dem neuropathischen Schmerz am Oberschenkel auftrat. Ein Nervenschaden wurde diagnostiziert. Aber da war CRPS oder sonstiges noch keinerlei Thema, weshalb ich überlege, ob das sinnvoll ist. Sollte ich irgend eine Untersuchung auf jeden Fall machen lassen?
Wahrscheinlich muss ich aber sowieso zur Neurologie, weil ich massivste Probleme habe, Physiotherapie oder KG zu bekommen, mich das sehr stresst und ich das auch am Schmerz merke. Hätte ich nie für möglich gehalten. Ergotherapie wird schon mal gar nicht als nötig angesehen. Auch die Medikamente verschreibt mir kein Orthopäde (bis auf Tilidin) obwohl es im Bericht genannt wird. Es heißt, es sei nicht sein Fachgebiet. Also wahrscheinlich ein Budgetproblem nehm ich an, wenn es um die Verschreibungen geht, weil es eben neurologisch ist.
Ich danke euch für das Lesen meines Ablaufes, den ich aufschrieb, damit ihr schauen könnt, was ihr mir raten könnt. Und ich hoffe, dass mir jemand etwas auf meine Fragen antworten kann.
Viele Grüße Locki
Es grüßt Locki
