Chat für CRPSler

[derosa]

Hallo,

Dr. Bernateck von der Schmerzambulanz der Medizinischen Hoschschule in Hannover hat heute angeboten, uns Sudeck-Betroffenen die Möglichkeit zu geben, ihm Fragen zum Thema CRPS in einem Chat zu beantworten.

Nun wäre ja interessant, ob überhaupt Interesse besteht und wenn ja, nicht vielleicht sogar zwei Termine stattfinden sollten, damit jeder auch zwei oder drei Frágen beantwortet bekommt.

Eine andere Möglichkeit wäre auch eine Anrufaktion.

Viele Grüße

Derosa

 

[gertrud1]

Hallo derosa,

ich finde deine Idee wirklich Klasse!.!

Warum ist dein Arzt dazu bereit?.? Einfach 'nur' nett?.? Wäre ja schön.......

Tut mir leid das ich das so frage aber ich bin einfach sehr mißtrauisch in Bezug auf Ärzte geworden.......

Lieber Gruß
Gertrud

PS: Ich finde es Prima wie du dich für uns CRPS-ler und das Forum einsetzt! VIELEN DANK !.!

 

[derosa]

Hallo Gertrud

das ist ein Arzt, der sich ausgesprochen intensiv mit CRPS beschäftigt. Er wird mich in Zukunft über Studien informieren, damit ich sie hier einstellen kann.

Bei Dr. BErnateck habe ich das Gefühl, dass er Arzt aus Leidenschaft ist. Er nimmt unsere Schmerzen für voll und will einfach nur helfen.

Das Angebot kam übrigens von ihm selber, da er von mir weiss, dass es uns hier im Forum gibt.

Dein Misstrauen ist berechtigt. Es wird sicherlich kaum jemanden mit CRPS geben, der nicht schon einige "Weisskittel" kennengelernt hat.


Ich habe hier vorhin nur die Fragen reichlich blöd reingestellt und muss deshalb morgen mal wieder die Admins beschäftigen.

Eigentlich wollte ich in der zweiten Frage wissen, ob lieber ein telefonischer Kontakt gewünscht wird? (zum Glück bin ich blond...)

Liebe Grüße

Derosa

 

[derosa]

Hallo,

Micha hat mir meine vermurkste Umfrage gerettet.

Wer bis gestern mittag schon daran teilgenommen hatte, braucht seine Anwort nicht noch einmal abzugeben, wenn er nicht auch noch für eine Telefonaktion stimmen möchte.

7 Antworten für Chat habe ich registriert.

Liebe Grüße

Derosa

 

[Basti_80]

Hallo Derosa!

Ich möchte mich auch bei Dir bedanken, welches Arrangement und Zeit Du für uns CRPSler gibt´s.

Danke

 

[Netti]

Hallo Derosa,
tolle Idee! Ich finde einen Chat auch gut, weil man bei einem Telefongespräch manchmal die Hälfte vergisst. Das ist im Chat anders, da sind mehrere die Fragen stellen.
Na dann mal sehen was draus wird.

LG Netti

 

[derosa]

Hallo,

an so einem Chat finde ich dann auch gut, dass man mal einen Arzt fragen kann, der einen nicht kennt. Zum anderen stellen andere Teilnehmer vielleicht Fragen, wo ich dann denke, aha, geht mir eigentlich ähnlich.

Die Idee kam vom Doc und nicht von mir. Will mich hier nicht mit fremden Federn schmücken.

Liebe Grüße

Derosa

 

[sisvas]

Hallo Derosa,
die Chatidee, egal ob sie nun von dir oder deinem Doc stammt finde ich auch einfach klasse.
Mir geht es ja im Moment so, das ich ziemlich dicht am Wasser gebaut habe und irgendwann kommt dann in einem längeren Gespräch fast immer der Punkt, wo die Bäche fließen.
Ich weiß auch nicht wieso, war sonst nie der Typ... eher das Gegenteil.
Letztens beim Doc auch erst wieder und blöderweise, wenn mal einer wirklich Mitgefühl hat oder auch vor lauter Wut und Hilflosigkeit.
Da ist es im Chat schon günstiger und sehen tut's auch keiner.
Außerdem ergänzen wir uns da auch alle sicher.
Ich hab ja meinen nächsten Termin bei der Hand- bzw. Fußchirurgin erst wieder Ende September, da sammelt sich auch so einiges an, ich hab schon eine Fragenliste an sie. Das ganze ist aber auch ein Zeitproblem. Bei 3 Stunden Spezialsprechstunde im KH, von denen etliche wegen Fortbildung, Urlaub u.a. noch ausfallen, bleibt eben nicht wirklich viel Zeit für den einzelnen Patienten.
Und der Schmerztherapeut hält nach wie vor die Entfernung der Platte für eine Grundvoraussetzung meiner Behandlung.
Wirklich schön, dass du dich auch für uns so reinkniest. Danke
Eva

 

[derosa]

Hallo,

eigentlich habe ich persönlich mehr Interesse an einem Chat zum Thema CRPS erwartet.

Wie auch immer: Ich werde nächste Woche Dr. Bernateck die Resonanz mitteilen und dann ggf. einen Chat-Termin ausmachen.

Wir sind doch nicht nur so wenig Betroffene hier im Forum

Derosa

 

[Netti]

Hallo Derosa
ja echt schade, daß hier so wenig Rückmeldungen kamen. Ob es irgendwie untergegangen ist, weil evtl. andere Themen aktueller waren?
Ich denke das Interesse wird schon recht groß sein, denn Fragen haben wir wohl alle irgendwie, weil die Docs doch immer zu wenig Zeit haben.
Sprich ruhig mit dem Doc vllt. hat er ja auch Interesse mal außerhalb des Protokolls ein paar Sachen zu erfahren.

Danke Dir für die Mühe!
GLG Netti

 

[gertrud1]

Hallo derosa,

mach dir nichts daraus! Die CRPS'ler die das Thema interessiert werden da sein - mich eingeschlossen - und je weniger wir sind um so mehr Zeit bleibt für Fragen...

Es wäre auch wichtig den Chat zu speichern - so kann man später die Fragen und Antworten noch einmal nachlesen.
Schön wäre es auch wenn der Zeitpunkt nicht am Vormittag wäre - ein paar von uns gehen ja auch Arbeiten.....

Vielen Dank noch einmal für deine Bemühungen!
Gruß
Gertrud

 

[derosa]

Hallo ihr beiden,

ich denke mal, dass der Termin am frühen Abend sein wird, also außerhalb der Sprechstunde.

Gertrud, du hast schon vollkommen Recht, dass man natürlich mehr Fragen stellen kann, wenn nicht so viele chaten.

Vielleicht ist die Umfrage wirklich etwas untergegangen.

Den Termin werde ich dann besser unter der Rubrik "Morbus Sudeck" ankündigen, dann sehen ihn evtl. noch welche, die von der Planung noch nichts mitbekommen haben.

Nettis Idee ist nicht schlecht. Ich werde Dr. Bernateck (nach dem Chat) mal fragen, ob die Möglichkeit besteht, dass wir hier unsere speziellen Fragen sammeln und ihm, je nach der Anzahl, ein Mal im Monat oder so zuschicken und er sie uns dann beantwortet. Das ganze könnte man dann "Sprechstunde" nennen.

Ich habe von einem Mitglied hier noch eine schweizer Adresse eines Arztes erhalten, der mir sogar mal auf eine Frage geantwortet hat, obwohl er mich garnicht kennt. Vielleicht sollte man den auch fragen, ob er bei so einer Aktion mitmachen würde...
Je mehr Ärzte, umso mehr Meinungen.

Morgen werde ich mich aber zunächst um den Chattermin kümmern.

Liebe Grüße

Derosa