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Bitte um Informationen zum Thema (metabolische) Myopathie

thinktwice

Mitglied
Registriert seit
25 Jan. 2016
Beiträge
73
Hallo Ihr Lieben,

ich hatte einen Termin bei einer Neurologin (ambulant) und sie hat den Verdacht auf eine (metabolische) Mypopathie geäußert.
Was das ist wird hier gut erklärt: Metabolische Myopathien, Glykogenspeicherkrankheiten und M. Pompe

Bisher bin ich immer davon ausgegangen, dass meine therapieresistenten Schmerzen in den Beinen/Waden von den instabilen Kopfgelenken kommen.

Nun möchte die Neurologin, dass ich mich in einem neuromuskulären Zentrum in der Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen vorstelle.

Meine Beschwerden äußern sich wie folgt:
  1. Belastungsschmerzen in den Waden mit schneller muskulärer Erschöpfung bei Wegstrecken mit leichter Steigung, es entwickeln sich dann Wadenkrämpfe.
  2. Auch morgens schon Gefühl der Schwäche und Steifigkeit.
  3. Ich wache teilweise nachts aufgrund dumpfer Schmerzen in den Waden auf, die Schmerzen lassen ein Weiterschlafen nicht zu, Ibuprofen hilft hier nur bedingt weiter.
Vergleichbare Beschwerden hatte ich bereits 2018/2019, Frau K. kam in ihrem neurologischen Gutachten (siehe Anhang) zu folgender Einschätzung:
… es erhebt sich der Verdacht auf das Vorliegen einer Stimilus-sensitiven Myoklonie bei einer gesteigerten corticalen Erregbarkeit gegenüber
somatosenorischen Stimuli….. als Ursache wird eine Beeinträchtigung der Verschaltung von subcorticalen und corticalen Regionen angenommen“


Diese Beschwerden in den Waden und die Krämpfe/Zuckungen sind dann kurzfristig abgeklungen, im Sommer 2023 kam es zu einer deutlichen Verschlechterung. Der Kälteeinbruch und das nass-feuchte Wetter führten zu einer erneuten Verstärkung der bestehenden Beschwerden.

Ist hier jemand von Euch davon betroffen und möchte sich mit mir austauschen?

Oder habt Ihr noch andere Ideen, was dahinter stecken könnte?

Herzlichen Dank für jeden Impuls und Gedankenanstoß
Beste Grüße thinktwice
 
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