Wer hat CRPS ohne unnormalen Haar- und Nagelwuchs?

[elster999]

Hallo,
Meine Überschrift ist schön meine Frage...
Hintergrund: Mein hin und her, ob es nun Crps sein kann oder nicht. Alle reiten darauf rum, dass das Haar- und Nagelwachstum nicht deutlich sichtbar verändert ist. Nun ist das ja aber nur 1 von mehreren Kriterien, was zählt.
Daher meine Frage, ob es wenige oder viele von euch gibt, wo das auch so ist.
Lieben Dank für eure kurze Info.
LG Ellen

 

[gerdibub]

Hallo elster
Ich habe seit Sept. 2013 CRPS ohne vermehrten Haarwuchs,
allerdings sind die Fingernägle an der CRPS hand links
sehr viel weicher als rechts, bermerke ich immer beim Nägleschneiden

gruss gerd

 

[Kasandra]

Hallo Elster,

ich habe einen CRPS in der Hand gesehen, entschuldige für den Ausdruck - die Hand ist eine "Kralle". Selbstverständlich diese Person ist super gepflegt sowie auch in der möglichen Form der CRPS-Hand!

Die Person achte und schätze ich sehr, sehr - ich wußte ein CRPS in der Hand liegt vor - aber ich konnte mir erstmal diese Konformitäten nicht vorstellen. Ich war und bin immer noch erschüttert was CRPS mit einem Menschen anstellt!!!! Körperlich und auch abgesehen von den massiven Schmerzen.

Ein Mensch, der sehr gepflegt ist, sehr intelligent, im Berufsleben steht, Haushalt führt und Familie hat und dann so eine verkümmerte Extremität mit massiven Schmerzen!

Hut ab - mein voller Respekt - denn es geht hier nicht um eine Äußerlichkeit - sondern um eine Erkrankung mit der der Patient massive Probleme und Schmerzen hat! Von mir absolute menschliche Bewunderung und Respekt!!!

CRPS hat sicherlich auch sehr viele Gesichter: Schmerzen, Verformungen von Gelenken, Haarwuchs, Temperaturunterschiede, Muskelabbau, Nagelbildung etc. Wer sagt,, dass ein CRPS-Patient "alle möglichen" Kriterien erfüllen muss? Einzelne Mosaiksteine machen das Leben der Betroffenen schon zur Hölle!

Primär gibt es meines Wissens noch nicht mal ein Schmerzregime als Standard und dann muss man auch sehen, ob jeder einzelne Patient ein Schmerzregime verträgt oder dies auf seine eigene körperliche Substiation abgewandelt werden muss.

Diesbezüglich ist man auf seinen Schmerzarzt sowie im Notfall auf die aufnehmende Klinik und deren Engagement angewiesen und deren Wissen von CRPS in der Behandlung!

Mehr möchte ich nicht schreiben!

Viele Grüße

Kasandra

 

[elster999]

Kassandra,
Ich glaube, du hast mich mißverstanden. Es geht nicht um die Optik oder ob dass das schlimme daran ist oder nicht.
Es geht rein um den Fakt dazu aus den Budapester Kriterien. Eines ist eben dieses aus einer ganzen Gruppe. Alle anderen sind erfüllt bei mir, aber dies eben nicht. Und das führt dazu, das es bei mir nicht anerkannt wurde.

Deshalb meine Frage danach...

Und ja, ich kenne auch CRPSler, die die Hand seit 15Jahren in einer Schiene gelagert tragen. Aber ich kenne auch die, wo Therapie und Medikamente dazu geführt haben, dass sie ihrer Arbeit wieder nachgehen können. CRPS hat sehr unterschiedliche Erscheinungsformen und meiner Meinung nach auch unterschiedliche Schweregrade.

 

[elster999]

Hallo elster
Ich habe seit Sept. 2013 CRPS ohne vermehrten Haarwuchs,
allerdings sind die Fingernägle an der CRPS hand links
sehr viel weicher als rechts, bermerke ich immer beim Nägleschneiden

gruss gerd

Hallo Gerd,
Danke für deine Info.
Die Nägel sind bei mir auch viel weicher, dass stimmt. Aber ich wurde immer gefragt, ob sie schneller wachsen, ich öfter schneiden muss etc. Und das habe ich verneint. Die Härte der Nägel hat nie jemand angesehen oder abgefragt, sehr merkwürdig...
Links kann ich die Nägel fast um 90 Grad biegen, so "elastisch" sind sie, rechts würden sie dabei abbrechen, wenn ich so weit überhaupt biegen könnte.

Das ist eine sehr wertvolle Info für mich, vielen Dank dafür!!!
LG Ellen

 

[Kasandra]

Hallo Elster,

Und ja, ich kenne auch CRPSler, die die Hand seit 15Jahren in einer Schiene gelagert tragen. Aber ich kenne auch die, wo Therapie und Medikamente dazu geführt haben, dass sie ihrer Arbeit wieder nachgehen können. CRPS hat sehr unterschiedliche Erscheinungsformen und meiner Meinung nach auch unterschiedliche Schweregrade.

Dies entspricht doch meiner Antwort:

Ein Mensch, der sehr gepflegt ist, sehr intelligent, im Berufsleben steht, Haushalt führt und Familie hat und dann so eine verkümmerte Extremität mit massiven Schmerzen!

CRPS hat sicherlich auch sehr viele Gesichter: Schmerzen, Verformungen von Gelenken, Haarwuchs, Temperaturunterschiede, Muskelabbau, Nagelbildung etc. Wer sagt,, dass ein CRPS-Patient "alle möglichen" Kriterien erfüllen muss? Einzelne Mosaiksteine machen das Leben der Betroffenen schon zur Hölle!

Viele Grüße

Kasandra

 

[Lefty]

Hallo,

Zu Beginn war meine Hand sehr stark behaart. Das ist jetzt kaum noch. Die Nägel sind eher brüchiger bei mir, aber kein verstärktes Wachstum.

Wird das Vorliegen eines CRPS deswegen angezweifelt, weil ein Kriterium fehlt? Das wäre dann aber nicht korrekt. Es müssen nicht alle Symptome vorliegen.

Viele Grüße
Lefty

 

[Kasandra]

Hallo Lefty,

ich schließe mich Dir vollkommen an. Mein Hinweis war ja, dass diese Erkrankung "verschiedene Gesichter" hat und somit nicht alle Symptome erfüllt sein müssen.

Wichtig ist u. a. auch noch der Knochen/Gelenkstatus. Knochenentkalkung, Knochenödem z. B.

Mit heißer oder kalter Haut, Haarwachstum, Nagelwachstum sind noch nicht alle Kriterien erfüllt.

BZW. ein CRPS ist so umfangreich - DA müssen nicht alle zig Kriterien erfüllt sein - weil, ich wiederhole ich mich: CRPS hat sehr viele Gesichter und Ausprägungen!

Nicht alles muss auf jeden zutreffen! Checkliste und abhaken gilt hier nicht!

Viele Grüße

Kasandra

 

[elster999]

Hallo lefty,
Ja, tatsächlich kam dieses Aussage genauso. Baurote Verfärbungen, Temperaturunterschied, Schwellung, red. Beweglichkeit, heftigster Brennschmerz und vieles etc. passt.
Aber kein verstärktes Haar- und Nagelwachstum.
Deshalb die explizite Nachfrage hier, weil mir mitgeteilt wurde, dass es dann doch "nur" der lädierte Nerv sei, aber kein CRPS. Und das entspricht ja nicht den Aussagen der Budapester Kriterien, da ja dort nur eine Auswahl angehen wird.
Ich wollte nur mal horchen, ob das tatsächlich so ungewöhnlich ist, ein CRPS ohne heftigsten Haar- oder Nagelwuchs zu haben, dass das tatsächlich ein Grund zum Zweifeln ist oder ob das häufiger vorkommt und die Aussage dieses Arztes, der sich auch noch CRPS-Spezialist schimpft, eigentlich Quatsch ist.
Danke für die Mitteilung eurer Situation, das hilft mir, es richtig einzusortieren..
LG Ellen

 

[HWS-Schaden]

Hallo Elster

Der GA scheint sich dann wohl eher auf Pkt. 4 der Budapest-Kriterien zu fokussieren, der heißt, dass Differentialdiagnosen ausgeschlossen sein müssen.

LG

 

[elster999]

Hallo HWS,
ich weiß nicht, was da an Differentialdiagnosen nötig ist und dazu gehört. Aber Neurologe und Angiogramm (oder so ähnlich), wo die Blutgefäße sonografiert und der Blutstrom gemessen wird, sowie Röntgen wurde gemacht, ohne nennenswerte Ergebnisse. Neurologisch nur der bekannte Nervenschaden.
LG Ellen

 

[HWS-Schaden]

Hallo Elster

Das Gutachten liegt dir vor? Daraus muss hervorgehen, warum der GA zum Schluss kommt, es sei kein CRPS.

LG