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Versteifung C1mitC2 was kommt auf mich zu?

Hallo Jakimo,

mir wäre es auch deutlich lieber gewesen, wenn meine HWS nicht hätte operiert werden müssen. Es gab aber leider zur OP keine Alternative mehr. Andererseits bin ich auch dankbar, dass man mir nach langer Ärzteodyssee endlich geholfen hat.

An Diagnostik wurden einige Standard- MRTs/- CTs und Röntgenaufnahmen gemacht, die allerdings meine Verletzung nicht darstellen konnten. Erkennbar war aber immer eine Streckfehlhaltung, die eigentlich schon auf eine Verletzung hinwies. Ein Funktions- MRT brachte den "Duchbruch" und es konnte erstmals die Instabilität dargestellt werden. Dieser Befund bestätigte dann auch die Untersuchungsergebnisse meiner Physiotherapeuten.

Ich wurde bereits 3x an der HWS operiert. Zunächst wurde eine Probefusion von C0- C3 gemacht. Während der OP wurde dann auch erst das eigentliche Ausmaß der Verletzung sichtbar. Der Schaden war noch um einiges gravierender als man anhand der radiologischen Befunde vermuten konnte. C0 musste leider mit eingebunden werden, weil die Instabilität C0, C1 und C2 betraf. Nachdem sich ein Großteil meiner Symptome nach der ersten OP deutlich besserten, wurde wenige Wochen danach endgültig fusioniert. Es wurde eine Spondylodese mit Spongiosaplastik von C0- C4 durchgeführt. C4 musste mit eingebunden werden, da die Schrauben in C3 keinen Halt mehr fanden. Relativ schnell entwickelte sich unterhalb der Spondylodese an C4/ C5 eine Anschlussinstabilität, welche vor kurzem operativ versorgt werden musste und so bin ich jetzt von C0- C5 versteift. Das wird nicht die letzte OP gewesen sein, da C6/ C7 auch schon pathologische Veränderungen aufweisen und dieses Segment der Mehrbelastung durch die Spondylodese auch nicht mehr lange standhalten wird. Die Wirbelsäule ist einfach nicht dafür ausgelegt, um versteift zu werden. Die veränderte Statik hat dann natürlich auch Auswirkungen auf die restliche Wirbelsäule.

Durch die OPs geht es mir definitiv besser, aber von "gut" bin ich noch weit entfernt. Eine solche Versteifung ist ein großer Eingriff, der auch viele Risiken birgt und Auswirkungen bzw. weitreichende Folgen haben kann. Man sollte sich im Klaren darüber sein, dass man auch mit OP eingeschränkt bleibt.

Viele heftige neurologische Symptome sind seit der ersten OP rückläufig oder sogar verschwunden. Eine positive Tendenz zeigte sich bereits kurz nach der ersten OP. Der heftige Schwindel mit Fallneigung oder der Rotationsnystagmus beispielsweise waren schnell rückläufig. Auch der Schmerzcharakter hat sich schnell verändert. Deshalb war die Entscheidung für die OP auch richtig, aber man bezahlt auch einen hohen Preis. Ich bin berufsunfähig und weiterhin arbeitsunfähig und werde auch in Zukunft nie wieder voll arbeiten können. Meine Kopfbewegung wurde mir mit der Fusion genommen. Ich kann meinen Kopf nicht mehr bewegen, wodurch mein Sichtfeld deutich eingeschränkt ist. Allerdings kann ich so jetzt auch im Sitzen schlafen, ohne dass mein Kopf zur Seite kippt ;-) Ich kämpfe mit einem chronischen Schmerzsyndrom, welches meinen Kopf, die Schultern, HWS, BWS und LWS betrifft. Die Schmerzen verschlimmern sich deutlich durch längeres Sitzen/ Gehen/ Stehen (meist nach ca. 30 Minuten), leichte körperliche Belastung, unsanften Fahrstil von Auto-, Bus- oder Bahnfahrern.....Hinzu kommen heftige muskuläre Dysbalancen, Muskelhartspann, ständig wiederkehrende Blockaden an BWS und LWS, Sensibilitätsstörungen, zeitweise Benommenheitsschwindel (wenn die Muskulatur im Nacken extrem verhärtet), Blasenentleerungsstörung, Schlafstörungen, geringe Belastbarkeit im Alltag, kognitive Einschränkungen (Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen, Gedächtnisschwierigkeiten),.... Ich bin auf regelmäßige Schmerztherapie (derzeit Medikamente und Akupunktur)und Physiotherapie angewiesen. Ich werde lebenslang Therapien benötigen. Ich benötige viele Medikamente (u.a. Opiate) und muss immer wieder Ruhephasen oder Ruhetage einlegen. Die Medikamente verursachen auch die ein oder andere Nebenwirkung. Die Spongiosanentnahmestelle am Becken bereitete mir große Probleme und musste noch 3x operiert werden. Ein "normales" Leben ist nicht möglich und ich bin von der Hilfe meines Mannes, meiner Familie und meiner Freunde angewiesen. Ich kann nicht arbeiten, nicht meinen Haushalt alleine führen, nicht meine Hunde versorgen, nicht selber Auto fahren, meine Einkäufe nicht erledigen, keinen Sport mehr machen,.... Und die Psyche leidet natürlich auch unter der Situation. Ich habe Zukunftsängste und auch oft "schechte" Tage, an denen mir alles einfach zu viel wird und ich am liebsten abhauen würde. Der Kampf mit diversen Behörden zehrt an meinen Nerven. Aber ich versuche mich durchzukämpfen und werde dabei von meinem Mann, meiner Familie, meinen Freunden und meinem Physiotherapeuten unterstützt.

Wie wird denn deine lädierte HWS derzeit behandelt? Wie kommst du im Alltag klar?

Ich hoffe, ich konnte dir mit meinem Erfahrungsbericht helfen und einige Fragen beantworten Wenn du noch Fragen hast, frag einfach :-D

Liebe Grüße und gute Besserung!

Mrs. Jinx
 
Hallo Mrs. Jinx,

tut mir sehr leid, dass es bei dir auch nach der OP nicht so gut läuft.
Danke für die Informationen. Man ist über jede Hilfe dankbar, da man mit einem solchen Problem ziemlich alleine dasteht.

Physiotherapie geht bei mir leider nicht mehr. Jede Behandlung/Bewegung führt zu teils heftigen Reaktionen.

Ich versuche mich mit ganz ganz vorsichtigen Stabilisierungsübungen (außer der HWS) wenigstens einigermaßen fit zu halten.

Wie wurde denn die Anschlußinstabilität c4/c5 und jetzt c5/c6 festgestellt?
Das würde mich sehr interessieren, da bei mir der Bereich auch in Mitleidenschaft gezogen wurde.

Vielen lieben Dank und Grüße
 
Hallo Jakimo,

wenn ich mit meinen Erfahrungen helfen kann, berichte ich gerne von mir. Denn wirklich brauchbare Infos zu diesem speziellen Problem zu finden, ist tatsächlich sehr schwer.

Vor den OPs musste mein Physiotherapeut auch extrem vorsichtig sein. Direkte Behandlungen an der HWS waren eigentlich unmöglich,da schon leichte "Manipulationen" heftigste Symptome auslösen konnten. Mein Physiotherapeut und ich mussten uns langsam herantasten, um heraus zu finden, was mir gut tut und was kontraproduktiv ist. Jetzt bekomme ich einen Mix aus Physiotherapie und Osteopathie.

Durch die Anschlussinstabilität hatte ich extreme Schmerzen genau an C4/ C5. Außerdem spürte ich die instabilen Wirbel bei manchen Bewegungen. Es krachte ordentlich an der Stelle. Das Umdrehen im Bett von einer zur anderen Seite wurde so zum Beispiel zur Tortur. Dazu kamen dann auch Sensibilitätsstörungen in Armen und Fingern. Röntgen-, MRT- und CT- Aufnahmen brachten dann Gewissheit.

Liebe Grüße

Mrs. Jinx
 
versteifung Kopfgelenke

Hallo an alle.

Da mir auch früher oder später diese OP bevorsteht, suche ich Kontakt zu 0
Personen, die mit versteiften Kopfgelenken Leben.

Natürlich bin ich auch gerne bereit, meine bisherigen Erfahrungen mit euch zu teilen.

Mrs. Jinx, könnten wir uns vielleicht ist mal unterhalten? Oder gibt es noch weitere die dazu bereit wären?

Wünsche euch allen alles gute!

Chris
 
Hallo Chris,

ich bin gerne bereit über meine Erfahrungen mit einer versteiften oberen HWS/ Kopfgelenken zu berichten. Was möchtest du wissen?

Liebe Grüße

Mrs. Jinx
 
versteifung Kopfgelenke

Ich habe so viele Fragen. Können wir vielleicht einfach mal telefonieren?

Ich weiß nicht wie ich und ob ich hier persönliche Nachrichten schicken kann, aber wenn nicht schreibe ich auch meine Telefonnummer einfach hier rein.

Ich wäre dir sehr dankbar wenn du mir ein paar meiner Fragen dann beantworten würdest.

Beste Grüße und schönen Sonntag

Chris
 
Hallo Chris,

zunächst einmal Willkommen hier im UO-Forum.
Natürlich wollen wir dir hier sehr gern helfen. Dafür wäre es jedoch zunächst einmal schön und hilfreich, wenn du uns ein wenig erzählen würdest, was dir passiert ist und welche gesundheitlichen Probleme du hast. Am Besten wäre es, wenn du dazu unter der entsprechenden Rubrik ein eigenes Thema eröffnen würdest.

Da ein solches Forum vom gegenseitigen Austausch lebt und es vor allem für Betroffene von seltenen Verletzungen sehr schwer ist, andere Patienten zu finden, wäre es schön, wenn du deine Fragen öffentlich stellen würdest, auch wenn das aufgrund der gesundheitlichen Situation vielleicht sehr anstrengend sein mag. Deine Fragen können auch für andere Unfallopfer oder deren Angehörige interessant sein, ebenso die Antworten, die du dann erhältst.

Persönliche Nachrichten kannst du als Neumitglied noch nicht versenden/empfangen. Dafür musst du erst eine bestimmte Anzahl von Beiträgen geschrieben haben.

Über Verletzungen der Halswirbelsäule, auch der Kopfgelenke, kannst du hier viele nützliche Informationen finden. Bitte nutze dazu die Foren-Suche (oben). Dabei kannst du beispielsweise nach "Schleudertrauma" und "instabile HWS"/"instabile Halswirbelsäule" und auch "Kopfgelenk" suchen.


Es wäre wie gesagt sehr wünschenswert, auch im Hinblick auf andere Hilfesuchende, wenn du deine Fragen öffentlich machen würdest, damit auch andere daran Teilhaben können.
Alles Gute wünscht,
sachsblau (ebenfalls kopfgelenksverletzt)
 
Kopfgelenke

Hallo Sachsblau,

ich mache gerne ein Thema auf und stelle mich vor. Ich bin auch gerne bereit meine Erfahrungen zu teilen.

Beste Grüße

Chris
 
Hallo @ Chriscross
Wie bei allen die mit solch einer Verletzung bestraft worden sind, gilt es erst mal eine genaue fachmännische Begutachtung einzuholen. Man kann Glück haben und kommt zu einem guten Fachmann( denke selten bis garnicht) oder man hat ein Wald- und Wiesenortopäde der wenn man eh dann noch Versicherungsprobleme hat genau für diese Konsorten und für seinen Geldbeutel die Behandlung macht.
Aber auch ohne Versicherungsproblematik ist es schwierig einen guten Neurochirugen( vor allem mit Erfahrung) zu finden.
Hast du dann jemand am gefunden solltest du diesem auch vollständig trauen. Das Vertauensverhältniss sollte sogar soweit gehen, daß der Arzt es zulässt, daß du eine Zweitmeinung einholen darfst.
Die meisten wollen operieren, operieren und nochmal operieren. Und das vielleicht manchmal ganz unnötig.Also du solltest dir zumindest sicher sein was passieren kann und solltest dem Arzt voll vertrauen.
Wenn es ein guter und vor allem erfahrener Neurochirug ist klärt der zuvor alle Bildlichen und sonstigen Sachen ab und das geht normalerweise nicht schwubdiwub, außer es besteht aus besonderen Dringlichkeiten die Notwendigkeit?
Aber er sollte dir nach Abklärung die frei Einscheidung überlassen!
Wobei ich aber auch sagen Muß du darfst nicht auf deine Angst( vor der OP)hören sondern an dein restliches Leben denken.
Du weist zwar nie genau was nach einer solchen OP für Komplikationen auftreten können, aber nur in seltenen Fällen bringt eine solche Verletzung nicht weiter gesundheitlichen Probleme mit sich und das können sogar immer mehr werden.Leider!
Also was ich damit sagen will es kann dir wahrscheinlich keiner genau sagen was mit und nach einer OP passiert, aber informiere dich gründlich und treffe eine Entscheidung mit der du danach selbst klar kommst.
 
Hallo liebes Forum es ist wie immer alles noch viel schlimmer geworden.Ob gesundheitlich, wie auch auf der Suche nach Gerechtigkeit! Inzwischen sind meine Ausfallerscheinungen , Schmerzen, kurz gesagt eine Lebensumstände so schlimm, da jeder Tag nur noch eine Qual ist.
Es ist gesundheitlich einfach nicht mehr aufzuhalten, daß es immer zu weiteren Verschlechterungen kommt! Irgend wann kann ich nicht mehr und ich muss trotz all der Befürchtungen der Neurochirurgen mich operieren lassen. Ob ich es dann geistig oder bewegungstechinsch, wie die meisten Neurochirurgen voraussehen( ich lag schon zweimal auf dem OP Tisch und die haben wegen ihre Zweifel abgebrochen) geht kann und will mir niemand sagen( es ist halt ein hohes Risiko).
Zu der gerichtlichen Sache kann man nur sagen, das ist so wie das alles abläuft Menschenverachtend. Die BG'en, sind nur ein Verein von lauter.................!
Die warten nur darauf, dass sich die Sache vielleicht, dann mal von selbst erledigt.Und so lange das nicht der Fall ist denunzieren sie halt weiter!
 
Hallo Mute,

das tut mir so leid für dich und deine Familie!

Wenn es so schlimm ist, wirst du wahrscheinlich um eine OP nicht herumkommen Ich denke, die beste Option ist, dass du dich noch einmal nach einem absoluten Spezialisten umhörst, der sich mit deiner komplizierten Situation auseinandersetzt und in der Lage ist, diese schwierige OP mit dem bestmöglichen Ergebnis umzusetzen.

Aber sicher hast du dich da schon umfassend informiert.

Vielleicht ist hier noch jemand dabei: http://www.leading-medicine-guide.de/Knochen-Gelenke-Wirbelsaeule/Wirbelsaeulenchirurgie
Vielleicht kann hier noch jemand Tipps geben?

Dass du Angst vor dieser OP hast, kann ich gut verstehen und ich wünsche euch viel, viel Kraft! Es tut mir so leid, wie es dir geht und ich wünschte, ich wüsste, wie man helfen könnte ...

Viele Grüße,

Rudinchen
 
Hallo liebe HWS' ler irgend wann, irgend wann geht alles zu Ende, aber auch beim Ende ist man dann wieder allein. Nach meinem Unfall war mein Leben, so wie es zuvor lebte total vorbei! Aber das war noch Garnichts, im Vergleich mit dem was( bis jetzt ) noch alles zukam, gar nichts. Das Leben ist inzwischen so lebensunwert, dass ich gar nicht mehr verstehe, dass ich morgens noch die Augen aufmache. Ab dann ist eh, so gut wie alles nur noch ein Problem. Es wird sich soweit ich weiss und mich fühle auch nichts positives mehr ändern. Aus dem von unverantwortlichen Menschen, dann mit allem allein gelassen und trotzdem noch bis hier her gekämpft. Was soll das kaputt gemacht und wegen " nicht mehr funktionieren, dann schnell und ohne Menschlichkeit und Mitgefühl entsorgt. Nur gut, dass es nicht viele Menschen erleben müssen so aus dem Leben gerissen zu werden, die meisten können sich bestimmt nicht vorstellen was da so dann auf einem zukommen kann. Unsere Gesellschaft braucht Leute die funktionieren ( 43 Arbeitsjahre) wenn das nicht mehr so ist will niemand mehr was von dir wissen, geschweigedem für dich aufkommen will( wohlmerklich unverschuldeter Verkehrsunfall, voll versichert). Also lasst ihn schmerzvoll und schnell verrecken. Was ist das für eine abgefuckte Gesellschaft.
 
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