Versteifung C1mitC2 was kommt auf mich zu?

[Mute]

Hallo ich habe momentan ein bisschen(viel) Angst wegen(nicht unbedingt davor) vor einer Operation die mir bevor steht!Mir sollen die oberen beiden Wirbel versteift werden.Und das dies doch endgültig größerer Bewegungseinschränkungen mit sich bringt,muß ich mich wohl von meinem Traum,morgens früh aufzuwachen und alles ist wieder gut trennen.Ich muß mich entscheiden zwischen all meinen Problemen die ich seit ca.6Jahren mit mir herumtrage und mit denen ich meine Umwelt belaste und dieser Operation.Bis jetzt hat noch niemand eindeutig sagen können was bei der Operation herauskommen kann.Und vor allem ob dann eine Verbesserung für meine Lebensqualität heraus kommt oder sich gar nichts ändert oder gar alles noch viel schlimmer wird!
Wenn sich jemand finden könnte,der aus Erfahrung mit mir darüber sich austauschen könnte würde ich mich sehr darüber freuen!
Gruß Mute

 

[Sekundant]

Hallo Mute,

mein Angebot hast Du ja.

Ganz allgemein hängt die Notwendigkeit einer OP natürlich vom Ausmass der Schädigung und den damit einhergehenden Beschwerden ab. Da kann ich nichts dazu sagen, ausser dass Du die Feststellungen der Ärzte so gut wie möglich prüfen und evtl. eine weitere Meinung einholen solltest.

Auswirkungen hat eine Fusion der Wirbel natürlich etwas auf die Beweglichkeit. Aber die wird auch so nicht die beste sein.
Hast Du mal gefragt, wie der Zustand der weiteren Etagen aussieht? Die Versteifung bewirkt ja auch einen grösseren Hebeleffekt auf die darunter liegenden Wirbelgelenke, was eine höhere Belastung und mit der Zeit einen sicher auch grösseren Verschleiss bedeutet.

Ich kann nicht sagen, dass ich vor meiner OP (C3/4) nicht auch beunruhigt gewesen wäre und überlegte, ob es richtig ist.

Nun, ganz falsch war es sicher nicht, da die Nerven und das Rückenmark stark beeinträchtigt waren. Da wird sicher der Druck genommen und Schlimmeres verhindert worden sein. Allerdings kann ich auch nicht sagen, dass ich danach beschwerdefrei war. Probleme und Schmerzen habe ich auch heute noch. Auch Ausfallerscheinungen, zeit- und teilweise auch Lähmungen und einiges mehr, je nach "Belastung" (bei sonst maximaler Entlastung) bestehen nach wie vor.

Je nachdem also, wie die Beeinträchtigung (Schmerzen, Nervenbeeinträchtigung) ist, solltest Du Dir die Angst etwas nehmen lassen, indem Du dir klar machst, dass keine OP schlimmere Folgen haben kann.

btw: nach der OP wachte ich nachts auf und konnte meinen Kopf nicht bewegen; weder heben noch drehen. Erster Schreck: Du bist gelähmt! Zweiter Gedanke: wenn zwar der Kopf nicht zu bewegen ist, aber der Rest wie Arme und Beine, kann das eigentlich nicht sein. Also, Du siehst, dass da schon so einige Gedanken durch den Kopf gehen, wohl auch gehen müssen, sonst wäre man ja auch sehr leichtsinnig.

Noch etwas: welche Methode soll den angewandt und welches Model soll "eingebaut" werden? Da gibt es ja auch mehrere Möglichkeiten. Ich hatte damals auch die Wahl, ein bewegliches Implantat zu bekommen. Das war mir aber noch nicht lange genug auf dem Markt und in freier Wildbahn getestet. Und da schon damals mit einer weiteren solchen Massnahme zu rechnen gewesen ist, habe ich es der erneuten OP vorbehalten.

Aber wie gesagt, mein Angebot steht.


Gruss

Sekundant

 

[Mute]

Hallo @Sekundant ist alles klar,ich werde dein Angebot ganz sicher wahrnehemen.Aber ich bin der maßen "zu gemüllt",daß ich im Moment nur noch alleine in meine Kellerwerkstatt verkriche.Um die Leute um mich herum nicht zu nerven.Gestern habe ich die zweite Meinung schriftlich von dem Wirbelsäulengott(von unserer Gegend) bekommen.Der sagt nach dem er sich meine Unterlagen angeschaut hat,er schließt sich der Aussage der SHR Klinik an und ich sollte mir die Versteifung machen lassen.Aber auch er sagt,man weis nicht genau was dabei heraus kommt.Leider habe ich diesen Mann auch nicht zu Gesicht bekommen,denn ich hätte jede Mehe an Fragen an ihn gehabt!Aber

 

[fridaco]

Die Fehler der anderen

Hallo Mute,

Du sprichst immer davon, dass Du Deine Umwelt belastest wegen Deiner schlechten körperlichen Verfassung.

Bedenke, es sind die Fehler der anderen (der Bauleiter,der die Baustelle nicht korrekt abgesichert hat), für die DU nun bezahlen musst. Dafür musst Du Dich sicher nicht entschuldigen. Die anderen sollten verstehen, dass ihnen jederzeit auch solches widerfahren kann und sie für die Fehler der anderen zahlen müssten. Mal sehen wie denen das gefallen würde. Mach denen das klar!

Dein Anwalt hat wohl auch nicht das beste für Dich herausgeholt.

Lass Dir nicht ein X für ein U vormachen.

Ausserdem mein Rat: Gehe nicht zum erstbesten Wirbelsäulengott! Denn es gibt keine Arztgott! Alle machen Fehler und am meisten diejenigen, die sich für Gott halten. Gehe noch zu anderen Spezialisten und höre Dich um, welcher die besten OPs macht.

Das ist mein Rat....

Gruss
Fridaco

 

[muppet]

Versteifungs-OP

Hallo mute,

letztes Jahr lief eine sehr gute Fernsehreportage zu dem Thema, in dem alle Seiten beleuchtet wurden, auch die Folgen, an die man oft nicht denkt, wenn man eine Versteifungs-OP durchführen lässt.
Ich habe eine hinter mir (allerdings Lendenwirbelsäule), die Auswirkungen auf den Rest des Körpers sind extrem (soll bei Hals angeblich nicht so schlimm sein).
Dann hatte ich noch zwei Bandscheivbenvorfälle in der Halswirbelsäule, der Neurochirurg wollte relativ direkt operieren (hatte Belegbetten im Krankenhaus), der Radiologe und auch der Neurolge sagte, bloß nicht, damit würde das Elend erst beginnen.
Ich habe es nicht getan und bin dank konsequenter andauernder Physiotherapie (mittlerweile mache ich die Übungen selbst zu hause alleine) fast beschwerdefrei.
Der gleiche Neurochirurg hat übrigens meine Freundin mit einer Versteifungs-OP opriert, Physiotherapie danach wollte er erst nicht verschreiben, er meinte, was man dennn da für Muskeln trainieren sollte, am Hals wären keine...Sie hat mittlerweile immer mal wieder mit der veränderten Statik ihres Körpers zu kämpfen.
Natürlich kann man das aber nicht pauschal sagen, sondern muss den Einzelfall betrachten.
Hier zwei links zu Ausschnitten aus der Sendung:
http://www.inter-neuro.de/de/fokus/tatort_ruecken.html
http://www.rbb-online.de/rbbpraxis/...fernsehen22/tatort_ruecken___operationen.html

Viele Grüße,

muppet

 

[Mute]

Danke @fridaco u.@muppet!
@fridaco,daß ich so reagiere hat seinen Grund!Es gibt genug Leute die ich durch mein Verhalten vor den Kopf gestoßen habe.Ich kann mich zwar immer wieder nur dafür entschuldigen.Aber es sind schon etliche Freundschaften(die es vielleicht auch nicht wert waren) und zwieschenmanschlichen Beziehungen an mir und meinem Zustand kaputt gegangen.Als es dann vor ca. 2Jahren soweit war,daß mich alle irgend wie (wenn auch nur im "Hinterkopf")als "Simulant" ansehen mußte bin ich dann auch nicht mehr mit mir selbst zurecht gekommen.Das ist hängen geblieben und die Angst davor,daß ich immer mehr vereinsame ist in mir drin.Und Vertrauen zu Ärzten,das geht im Moment auch nicht mehr.Wieviele Ärtzte habe ich den letzten Jahren aufgesucht und wenn sie nichts gefunden haben,dann haben die Diadnosen gestellt die meine Gesundheit noch mehr ruiniert haben!
@muppet Physio ist das einzige was zumindest ein Teil meiner Schmerzen(die Verspannungen)lindert.Und die bezahle ich inzwischen auch selbst!Machen kann ich dies nicht dazu braucht man eine Fachkraft,denn selbst laut Facharzt sollte sich da keiner hin wagen .Der könnte mehr kaputt machen als helfen.Was ich auch schon oft selbst in den letzten Jahren erlebt habe,selbst diese zwei Personen die sich im Moment darum kümmern,haben erst mit der Zeit einen Weg gefunden mir zu helfen.Die sind auch schon erschrocken als ich vor ihnen umkippte.Aber da der Orthopäde immer noch einen Befund(vom Januar) abgegeben hat,daß ich keinen nachweislichen organischen Verletztungen habe.Was er jetzt die ganzen Jahre schon behauptet hatte(vor lauter Angst vor der BG und seiner Zulassung als BG-Arzt)und jetzt solangam Angst bekommt,daß es Ärger für ihn gibt.Denn das letzte mal als ich bei ihm war wollte er mir erzählen ,daß der ganze Verlauf meiner Krankheit Schuld der BG wäre?
Gruß Mute

 

[ironman13/08]

Hallo Mute,

eine Versteifung in diesem Bereich ist eine sehr heikle Sache und sollte wirklich gut überlegt sein. Gibt es bereits Lähmungserscheinungen?

Was passieren kann bei der OP ist dir ja bereits gesagt worden und dass das keine Märchen sind weiß mein Mann zu gut. Er hat zwar ne Versteifung über 5 Wirbel im LWS Bereich, das ist sicher nicht vergleichbar mit der HWS, aber er hat seitdem eine inkomplette Nervenlähmung, sprich, das linke Bein ist teilgelämt.

Die Bewegungseinschränkung wäre vielleicht noch hinzunehmen für dich wenn du dafür schmerzfrei werden würdest, doch das kann dir ja auch keiner dieser "Götter" mit Sicherheit sagen.

SHR Klinik

mein Mann war zur REHA in einer dieser SHR Kliniken, und wenn deine auch so ist wie die, dann lauf so weit du kannst - aber in die andere Richtung.

Denn das letzte mal als ich bei ihm war wollte er mir erzählen ,daß der ganze Verlauf meiner Krankheit Schuld der BG wäre?

Na ja, so Unrecht hatte er wahrscheinlich gar nicht.

VG
Gitti

 

[uschreider]

Hallole Mute,

ich kann mich dem was Gitti geschrieben hat nur anschließen.

Bei mir betrifft es zwar auch die LWS, aber auch ich habe mich bis dato gegen eine Versteifung entschieden.

Habe zwar wirklich oft höllische Schmerzen, aber man weiß einfach nicht, was nach so einer Versteifung auf einen zukommt.

Die Götter in Weiß versprechen einem das Blaue vom Himmel. Der Leidtragende danach ist der Patient. Und da du im Vorfeld für alle Risiken unterschreiben musst, na ja, du weißt ja, was dies bedeudet.

Ich habe ein Marathon an Ärzten und Kliniken hinter mir, was mich fast in den Wahnsinn getrieben hat. Dabei musste ich feststellen, dass nur die Ärzte unbedingt operieren wollen, welche auch ein Messer in der Hand halten. Nur mein D-Arzt und meine Schmerzärztin sagen immer wieder - solange keine Lähmungs- bzw. Ausfallerscheinungen vorhanden sind - nicht operieren.

Möchte dir somit jetzt keine Angst machen. Kann dir nur den Tip geben, es dir gut zu überlegen.

Warst du schon mal bei einem Neurochirurgen. Diese sind eigentlich die Spezialisten auf dem Versteifungsgebiet.

Tja und was das zuckersüße Wort ,,Simulant" angeht - da, muss man echt lernen, darüber hinwegzusehen. Schmerzen wird man immer haben und man sieht sie halt nicht.

Mir hat gerade jetzt am Wochenende ein Bekannter gesagt ,,dir geht es doch gut, du hast deine Rente, du musst nicht mehr arbeiten...".
Glaube mir, ich hätte ihn am liebsten in der Luft zerrissen. So etwas kann nur Jemand sagen, der diese Schmerzen nicht kennt.

Ich hatte bis zu meinem Unfall nie aber auch wirklich nie Rückenschmerzen. Mein Mann dagegen ist schon seit Kindheit Rheumapatient. Konnte mich nie in seine Schmerzen reinversetzten - heute weiß ich, was Schmerzen sind.

Somit, bleibe in ärztlicher und schmerztherapeutischer Behandlung. Evt. kommt auch noch eine psychologische Behandlung dazu. Das bleibt leider oft nicht aus.

Wünsche dir alles alles Gute
Würmlie

 

[sachsblau]

Hallo Mute,

willkommen hier im Forum.
Ich kann mir gut vorstellen, wie schwierig es ist, sich in einer solchen Situation zu befinden. Auch bei mir steht eine Verschtaubung C1/C2 im Raum und ich bin in einer ähnlichen Lage.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass Du derzeit keinen Neurochirurgen hier in Deutschland finden wirst, der sich mit einer Prognose bzgl. des OP-Erfolgs festlegen wird. Das war bis vor Jahren sicher anders, aber die Ärzte sind hier inzwischen vorsichtiger geworden, wegen bereits erfolgter Klageverfahren. Derzeit ist es gängige Praxis, dass man das OP-Risiko komplett auf den Patienten überträgt. Mir haben zwei Kliniken angeboten, die Operation durchzuführen "wenn ich das möchte", aber "ohne Garantie".

Im Falle eines solch´ riskanten Eingriffs würde ich Dir raten, nicht nur eine Zweit-, sondern auch eine Dritt- oder Viertmeinung einzuholen und zu hinterfragen, ob es noch andere, bisher nicht ausgeschöpfte, konservative Therapien gibt, die man vorher versuchen kann.
Und wie bereits geschrieben würde ich es wirklich abwägen - so lange keine neurologischen Ausfälle da sind oder unmittelbar drohen, würde ich wohl eher abraten. Aber es hängt natürlich auch immer sehr viel vom Leidensdruck ab und wie eingeschränkt die Lebensqualität ist.

Durch die OP selbst, wenn es eine reine Verschraubung der ersten beiden Halswirbel ist, geht natürlich etwas an Beweglichkeit verloren, aber ich nehme mal stark an, dass Du auch jetzt bereits stark eingeschränkt bist, von daher würde sich hier sicher nicht so viel verändern.
Nach der OP benötigen die Muskeln Zeit (mitunter schon auch lange Zeit), um sich "umzubauen". Gute Physiotherapeuten, die Erfahrungen in der Behandlung mit operierten Patienten haben, können hier wohl sehr gute Arbeit leisten.
Sollte bei der OP jedoch das Hinterhaupt mit eingebunden werden (was Du leider nicht genauer geschrieben hast), dann sind die Bewegungseinschränkungen sowie die Belastungen für die anderen Wirbelsäulenabschnitte natürlich noch viel viel größer. In dem Fall würde ich Dir wirklich raten, Dir so viele Informationen und Fachmeinungen einzuholen, wie nur möglich, um eventuell eine andere Möglichkeit zu finden.

Hilfreiche Erfahrungsberichte findet man übrigens im Buch von Renate Hounker-Jenny "Schleudertrauma - Das unterschätze Risiko".


Wünsche Dir alles erdenklich Gute und es wäre schön, wenn Du weiter berichten würdest - das würde anderen Betroffenen hier sehr helfen.
Beste Grüße
sachsblau

 

[Mute]

Danke @uschreider und @ironman13/08!
@ironman13/08 was willst du damit sagen hat die SRH Klinik das trotz Versprechungen genau ins Gegenteil therapiert?Ich war ja vor ca.2 Wochen in der SHR Klinik und zwar erstmal um heraus zu finden was die Schräghaltung von meinem Kopf und die vielen Schmerzarten die ich habe verursacht!Ich war ca,2Wochen davor ambulant zur Untersuchung da,der Arzt damals konnte sich nicht weiter helfen und ordnete eine Mylo(Stationär) an.Ich mußte dann Donnerstag gleich früh Morgens antreten.Als ich dort ankamwurde mir ein Zimmer und ein Bett zugewiesen!Dann ging es zu einem Aufklärungsgespräch in dem geklärt worden ist was passieren kann und warum die Mylo gemacht wird!Danach kam ein ein Arzt vorbei(die Pfleger und Schwestern sagten später zu dem nur Stationsportie Aushilfe?)der machte einzelne mechanische Untersuchungen mit mir und nahm meine Krankengeschichte auf.Am nächsten Tag wartete ich auf mmeine angekündigte Mylountersuchung.Und auf mehrmalige nachfrage über den ganzen Tag habe ich dann Abends um ca. 18:30Uhr auf drängen von mmeiner Frau gesagt bekommen,daß dies heute nicht mehr werde!Also blieb ich über das Wochende in der Klinik in einem Bett in dem "ich" nicht schlafen konnte!Egal!Am Montag machte man dann noch Lungenröntgen.Danach war die Mylo.Von der Mylo zurück im Zimmer abgestellt,den ganzen Tag wieder kein Arzt(trotz Nachfrage)gesehen.Am nächsten Tag habe ich dann bei ein Pflegern soweit gebracht,daß er eine Arzt vorbei schickte.Der kam auch und sagte der Befund ist leider noch nicht unter den Ärtzten die das begutachten noch nicht besprochen worden.Und schon deshalb könnte er mir jetzt auch nichts sagen,aber er melde sich bei mir.Was dann auch irgend wann so kam.Er sagte ja sie hätten zwei Bandscheibenvorfälle festgestellt und wir machen daqnn gleich einen Termin zur Bandscheibenoperation aus.Ich wußte das mit den Bandscheibenvorfällen und sagte zu ihm:"Ich bin doch zur nicht zur Festellung der Bandscheinvorfälle hier mein Problem ist ein anderes!"Ich erklärte ihm um was es geht.Under schaute mich nur fragend anund verlies das Zimmer mit der Aussage:"Ich gehe mal nach fragen!"Dann passierte wieder nichts!Also ging wieder zu dem Pfleger der mir zuvor geholfrn hat.Der telefonierte herum und sagte mir:"Dann es gibt nur eine Lösung sie runter in Sekretäriat vom Chefarzt und müßenn sich dort einen Termin zu einem Gespräch zu vereinbaren!"Das habe ich dann auch gemacht,die Chefsekretärin hat mir gesagt das der Chefarzt immer im OP steht und sobald er Zeit hat siem ir bescheid saagt!Ich habe dann gewartet und wurde tatsächlich eine Benachrichtigung,daß ich mich im Sekretäriat vom Chefarzt melden soll.Ich wurde dort in eine Warteraum gesetzt und irgend wann kam ein Mann auf mich zu und sagte:"Oh sie sind der Herr Klingmann!Kommen sie bitte mit!"Wir sind dann in sein Arztzimmer der Arzt der mir die Sache mit den Bandscheiben erklärt hatte war auch da und der Chefarzt sagte zu mir setzen sie sich bitte und bot mir Pralinen an.Ich lehnte ab(mir war gerade nicht danach).Dann bat er mich vor seinen Computerbildschirm und erklärte mir,daß es leider eine Fehlstellung der zwei obersten Wirbel bei mir gibt die so schnell wie möglich operiert werden sollte.Dann machte er noch ein paa Untersuchungen die ihn anscheinend darin bestärkten.Dann gingen wir nachdraußen zur Sekretärin und sie mußte dann einen Termin(wie gesagt so schnell als möglich) für mich suchen.Dieser Termin war dann in der folgenden Woche Dienstag.Ich habe dann gefragt ob ich dann die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben soll.Aber er sagte nein ich könne bis Dienstagmorgen nach Hause gehen!Mittags holte mich meine Frau ab.Meine Frau war fast noch mehr mit der Sache überfordert als ich und besorgte sich die Mylobilder.Sie hat mir dann erklärt ,daß wir uns noch eine zweite Meinung einholen sollten.Gesagt getan und dieser Arzt sagte dann,daß diese Sache damit aber wahrscheinlich nicht erledigt sei,da noch ein Pseudogelenk gewachsen sei,daß der Versteifung entgegen stünde.Also lies sich meine Frau noch den Arztbericht von der Mylo zusenden.Und siehe da auch darin wurde das pseudogelenk erwähnt und auch gesagt ,daß es sehr gefährlich,sei das Pseudogelenk zu entfernen,da genau eine Aterie hier verläuft!Bis heute weis ich jetzt noch nicht was jetzt los ist!Also weis ich auch nicht was ich mit der Versteifung machen soll.
@uschreider ich habe unheimlich Angst vor den Folgen einer Versteifung.Deshalb versuch ich soviel wie möglich darüber heraus zu bekommen.Tatsache ist,so wie es jetzt ist,ist es jetzt schon ein Katastrophe.Aber noch schlimmer und dann nicht mehr reperabel,das nur dann wenn die vielen anderen Symtome weniger werden.Und sich dadurch meine Lebensqualität verbessert.
Und das mit dem "Simulant",diese Diskreminierung bekomme ich nicht mehr aus meinen Kopf!Das was die letzten Jahre ablief war einfach nur eine Demütigung!
Wenn ich irgend wie eine Chance sehe ohne diese OP dann werde ich wohl alles dafür tun um ihr umgeehen zu können(nach allem was ich jetzt weiß).
Aber spielt da auf Dauer die Krankenkasse mit?Oder können die dann verlangen,das ich mich operieren lassen muß?Das jetzt,ist schon nicht mehr zu bewältigen aber noch schlimmer dann weiß ich nicht mehr was ich tue!
Gruß Mute

 

[fridaco]

Hallo Mute,

nur kurz zu der Frage, ob du Dich operieren lassen MUSST.

Ich denke nein. Begründung: die Risiken der OP sind nicht unerheblich, evtl. kann eben die Aorta getroffen werden. Und dann? Geht es Dir eben noch schlechter als vorher. Da gibt es auch Rechtsprechung dazu.

An Deiner Stelle würde ich noch weitere Meinungen einholen, wenn Du die Kraft hast. Deine Familie MUSS Dir jetzt dabei helfen. Ich weiss wovon ich spreche. Es hat sehr lange gedauert um eine vernünftige Therapieoption zu erhalten, die zudem noch ziemlich sicher war. Bei mir war es allerdings keine Wirbelsäule, daher kann man das auch nicht vergleichen.

Gruss
Fridaco

 

[uschreider]

Hallole Mute,

mensch, du hast aber auch wirklich ein Marathon schon hinter dir. Dazu kann ich nur sagen ,,Willkommen im Club" - die rechte Hand weiß nicht, was die linke macht bzw. machen will.

Also, was die OP angeht, so fällt diese bestimmt nicht unter deine Mitwirkungspflicht. Du musst dafür unterschreiben und du gehst dann mit evt. Folgen nach Hause. Es ist ja nicht nur die Versteifung. Es wird sehr viel Nerven- und Muskelgewebe in Mitleidenschaft gezogen, was nach der OP auch eine sehr lange Heilungsphase braucht.

OK, muss aber auch sagen, nicht jede OP geht schief. Es gibt bestimmt auch viele Patienten die nach so einer OP wieder fit sind. Meine Schmerzärztin hat gerade ins Gutachten geschrieben, dass alleine schon wegen dem chronischen Schmerzsyndrom es sehr fraglich ist, ob durch eine OP die Schmerzen behoben werden können.

Das Einzige was ich bis jetzt erfahren habe, das betrifft die Erwerbsminderungsrente. Diese wurde bis jetzt zweimal verlängert, immer mit der Begründung ,,Eine OP könnte meinen Gesundheitszustand verbessern und somit wieder zu einer Arbeitsfähigkeit führen". Auch da ist eben das Wort ,,könnte". Deshalb immer wieder befristete Rente. Aber dadurch lasse ich mich nicht verunsichern.

Auch wenn ich wirklich jeden Tag mit den Schmerzen kämpfe, habe ich gelernt einigermaßen damit umzugehen. Klar, es ist nicht mehr das Leben wie vor dem Unfall. Muss das Beste daraus machen.

Liebe Grüßlein
Würmlie