Sudeck und Therapie wird verweigert!

[lisa50]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum u. wäre für jede Hilfe und Tipps dankbar!
Meine Krankengeschichte:

Anfang Dezember wurde eine Radiusfraktur operativ behandelt. Nach 4 Wochen Gipsschiene war mein rechtes Handgelenk stark angeschwollen und funktionsunfähig. Der Hausarzt hielt eine Physiotherapie für völlig überflüssig. 3 Wochen später (Ödem bis zum Ellenbogen , rot-blaue Verfärbung) äußerte der Orthopäde den Verdacht auf Sudeck und das Rö- Bild zeigte inzwischen eine massive osteoporotische Veränderung. Er schickte mich zum operienden Chirugen. Er bestätigte einen Sudeck und ordnete folg. Therapie an:
- intensive Physiotherapie
- Biphosphonate 40 mg pro Tag -dringend-
- Lymphdrainage
- Diclophenac
Der Hausarzt meldete sich gestern telefonisch mit den Worten:
Ich verschreibe keine Biphosphonate. Diese Medikamente haben ganz starke Nebenwirkungen u. dafür gebe ich keine Unterschrift her. Ich habe Prof. L. und Dr. L. kontaktiert und sie kennen diese Behandlungsform ebenfalls nicht!
u. eine Lymphdrainage ist in meinem Fall auch keine Kassenleistung.

Daraufhin habe ich mich nochmals bei dem Chirugen gemeldet. Seine Meinung hat sich inzwischen um 180 Grad geändert. Biphosphonate zum Knochenaufbau und Lymphdrainage sind innerhalb von 2 Tagen nicht mehr notwendig .

ich soll jetzt 2 mal pro Woche zur Physiotherapie und in 4 Wochen wird er sich das noch mal anschauen.

Ich lese hier m Forum , dass eine frühzeitige Behandlung, gute Heilungsaussichten hat. Aber wie sieht denn eine Therapie aus?
Ich habe keine Schmerzen, sondern "nur" eine Schwellung, Verfärbung der Hand und Bewegungsstörung von über 80 Prozent.
Ich komme aus der nähe von Hamburg. Kann mir vielleicht jemand einen Arzt oder Klinik nennen, die sich damit auskennen.

Danke
Lisa



I

 

[Tine5880]

Hallo Lisa!

Ich bin ebenfalls eine CRPS-Betroffene. Es ist wirklich so, dass ein rascher, konsequenter Behandlungsbeginn essentiell ist. Nur so kann eine frühzeitige Remission gehen.
Das Dein Arzt sagt Lymphdrainage wäre keine Kassenleistung ist schlichtweg falsch! Ich bekomme seit 2 Jahren zwei-bis dreimal in der Woche Lymphdrainage. Bisher hat die Krankenkasse sich noch kein Mal beschwert. Obwohl ich eigentlich nicht gerade von Glück gesegnet bin bei meiner Krankenkasse.

Ich kann Dir nur raten, sehe Dich schnell nach einem anderen Arzt um. Die die Du jetzt hast scheinen ja irgendwie echt Idioten zu sein. Sei dankbar dafür, dass Du keine Schmerzen hast. Sie sind die Hölle! Und es sollte alles mögliche dafür getan werden, dass Du sie nie bekommst und auch die Schwellung besser wird. Wichtig wäre es auch, dass Du Ergotherapie bekommst. Die Ergotherapeuten sind noch einmal ganz anders firm als die Physiotherapeuten. Der Mix aus beiden macht es.

Ich bin in der Nähe von Hamburg aufgewachsen. Lebe aber nun inzwischen seit 9 Jahren im Ruhrgebiet. Deswegen kann ich Dir leider mit Ärzten nicht viel weiterhelfen. Aber eine Instanz in Sachen Handchirurgie ist das Diakonie Klinikum (ex Elim) - dort bin ich selber mal operiert worden. Die sind wirklich klasse. Und das BUK Boberg soll wohl auch sehr gut sein. Ich hatte früher mal eine Ergotherapeutin, die hat sich jetzt in Hamburg selbständig gemacht. Hier mal ihre Homepage: http://www.ergotherapie-wieters.de/ Das ich bei ihr behandelt wurde liegt zwar schon echt einige Zeit zurück. (Nach der OP im Elim). Aber sie war echt sehr nett und laut Homepage behandelt sie auch CRPS.
Aber vielleicht finden sich hier ja noch welche, die sich dort aktuell auskennen. Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass Du rasch eine gescheite Therapie bekommst.

Ich wünsche Dir viel Geduld bei der Suche nach einer gescheiten Therapie.

Liebe Grüße
Tine

 

[Netti]

Hallo Lisa,
mach deine Therapien mit Physio und Ergo. Das ist ganz wichtig. Außerdem keinen Schmerz provozieren. Dann sofort aufhören! Die Lymphe gehört auch dazu und auch Kassenleistung. Ich bekomme das alles sogar außerhalb des Regelfalls verschrieben. Ich denke auch du suchst dir neue Ärzte, denn deine scheinen wirklichkeinen Schimmer zu haben!

Ich denke in Hamburg Eppendorf bist du gut aufgehoben! Die haben eine lange Tradition mit der Behandlung von CRPS, der Herr Sudeck kam auch aus dieser Klinik (kein Witz). Früher war dort einmal meine Ärztin, aber die ist nach Stade umgesiedelt. Wenn es dir möglich ist gehe dorthin.

Wichtig ist eigendlich, daß man keine Schmerzen hat. Aber da scheinst du ja Glück zu haben. Ich beneide dich echt in der Beziehung Ich hoffe sehr für dich es bleibt so!
LG Netti

 

[lisa50]

Vielen Dank für die schnellen Antworten.
Den beh. Chirugen fand ich zuerst recht kompetent. Als er dann 2 Tage später seine eigene Therapiempfehlung, die er für dringends notwendig gehalten hatte, in Frage stellte, war ich doch sehr verwundert. Er meinte, dass der Hausarzt weitergelesen hätte. Bisphosponate könnten tätsächlich sehr schwere Nebenwirkungen haben u. könnten bei mir erstmalig Schmerzen auslösen! Man sollte evtl. eine Kortison Stosstherapie probieren- aber das wird man in 4 Wochen sehen
Es war sehr sehr seltsam!
@Netti
Kannst Du mir den Namen der Ärztin in Stade nennen?
Ich wohne 10 km von Stade entfernt.

LG
Lisa

 

[derosa]

Hallo Lisa,

herzlich willkommen hier im Forum.

Auch ich kann dir nur raten, dir einen anderen Arzt zu suchen.

Mit den Bisphosponaten hat er sicherlich recht, aber es gibt eine Menge Alternativen.

Da dein Sudeck noch recht frisch ist, solltest du zusehen, dass du von Ärzten behandelt wirst, die etwas davon verstehen. HH Eppendorf ist dafür sicherlich eine gute Adresse.

Boberg würde ich nicht empfehlen, da man dort der Ansicht ist, dass CRPS zum größten Teil Einbildung ist. Wäre schön, wenn meine Hand das auch so sehen würde

Wenn du Fragen rund um das Thema CRPS hast, stelle sie ruhig. Wir sind hier inzwischen eine ganze Schar von Betroffenen und so wirst du sicherlich auch schnell Antworten erhalten.

Viele Grüße

Derosa

 

[orgelpfeife]

hallo lisa

ich sollte das mit den Bisphosponaten auch machen, aber mein doc sagte, das man in jedemfall vorher eine knochendichte messung machen muss, denn sonst macht man mehr kaputt als ganz.
ich habe das dann garnicht gemacht, sonder ich habe mir ein paar wochen mit caril spritzen gegeben, das gibt es auch als nasenspray, da nennt man es calcitonin oder ähnlich, ist auch wegen der entkalkung.

lymphdrainage ist super wichtig bei sudeck und das bekommt man da auch immer verortnet und physio auch, denn man möchte ja die beweglichkeit erhalten.
seih froh das du einen sudeck ohne schmerzen hast, ich kannte bis jetzt nur eine frau, bei der war es auch so.
um die krankheit anerkannt zubekommen, muss man oft lange kämpfen und das kostet leider viel zeit und nerven.
aber wichtig ist, das du nicht aufgibst und das du dich nicht aus der ruhe bringen lässt, denn diesen nervenstress kannst du jetzt nicht brauchen.

aber nimm dir die zeit und durchforste mal den sudeck bereich, denn da kannst du viel erfahren und kannst den einen oder anderen fehler verhindern und es ist garnicht falsch, wenn du ein grundwissen über die krankheit hast und die therapien kennst, denn dann merken die ärzte auch gleich, das du weißt um was es geht.
ich habe meinen ärzten dann auch immer gesagt was ich brauche und das habe ich dann auch bekommen, denn man wird ja sein eigener fachmann.
aber klar ist ja das man das auf eine sensible art rüberbringen muss, sonst fühlt sich der eine oder andere doc auf die füße getreten.

ich drücke dir die daumen bei der ärzte suche.

gruß orgelpfeife

 

[Netti]

Hallo Lisa.
sie sitzt im MVZ in Stade und heißt K. Agarwal. Vielleicht ist es ja eine gute Wahl. Ich habe sie sehr gern, wir sind über die Zeit Freunde geworden-
leider kann sie mir nicht mehr helfen. Auch weil ich jetzt über 300km von ihr entfernt wohne.
Sie arbeitet ambulant im MVZ und stationär im Klinikum in Stade. Sie hat sehr viel Erfahrung im Umgang mit CRPS und dort auch eigene Therapien entwickelt.

Ich wünsch dir viel Glück!
LG Netti

 

[Tine5880]

Das UKE in Hamburg kann ich aus vollem Herzen NICHT empfehlen. Ehrlich, die sind nicht so klasse wie die immer geredet werden. Ich bin dort extra hingefahren, da sie mir auch empfohlen wurden. Der Arzt der sich damals so super in der CRPS-Behandlung eingesetzt hat ist anscheinend nicht mehr da. Dort in der Schmerzambulanz läuft jetzt eine Ärztin rum, die vielleicht Anfang 30 ist. Das Einzige, was ich denen zugute halte ist, dass sie erschreckend ehrlich waren.

Aber ansonsten denke ich nicht, dass die noch die erste Anlaufstelle für CRPS-Patienten in Hamburg sind.

Euch allen noch einen guten Abend und einen schönen Sonntag!
LG
Tine

 

[Netti]

Hallo Tine,
tut mir leid, daß das WKE nicht so der Hit ist. Früher waren die Ärzte gut, aber es ändert sich leider vieles im Lauf der Jahre. Die Ärztin ist auch dort weg die ich dir genannt habe.
Aber vllt. hilft sie dir ja weiter.

LG Netti

 

[lisa50]

erstmal vielen Dank für die ausführlichen Informationen. Seit Tagen lese ich im Internet u. insbesondere hier im Forum alles über Sudeck. Es ist für mich so eine heimtückische, angstmachende Krankheit.

ich komme gerade vom Orthopäden.Seiner Meinung nach, sind Bisphosphonate die einzigen Medikamente, die eine Entkalkung stoppen können. Hunderte von Frauen hätte er dieses Medikament verschrieben u. es wären keine Nebenwirkungen eingetreten. Calcitonin wäre wirkungslos u. hätten auch mehr Nebenwirkungen.

Hat jemand von Euch Bisphosphonate genommen?
Welche Erfahrung habt Ihr mit Calcitonin gemacht?
oder was macht Ihr gegen die Entkalkung?
Baut sich der Knochen wieder auf, wenn ich das Handgelenk immer in Bewegung halte?
LG
Lisa

 

[orgelpfeife]

hallo lisa

lasse dich nicht so verunsichern, auch im netz steht oft blödsinn und viele machen auch panik.
ich selbst habe calcitonin genommen und habe keine schlechte erfahrung gemacht und in der uniklinik balgrist ( zürich ) wird das immer bei sudeck gemacht und zwar mehrere monate, denn für die ist das das beste mittel.
Bisphosphonate kenne ich nur von einer jungenfrau aus luxenburg, die hatte das dort gemacht und schwört darauf und die ärztin natürlich auch.

es wird da immer verschiedene meinungen und erfahrungen geben und jeder arzt ist von dem was er verschreibt überzeugt, deshalb habe ich mich auch immer an die erfahrungsberichte gehalten und mir verschiedene meinungen geholt.

wegen der entkalkung ist bewegung immer am besten und solange das geht, mache das.
die entkalkung bekommt man fast immer bei langer ruhigstellung, dafür braucht man keinen sudeck.
ich bin immer soviel wie möglich gelaufen und habe mit den händen übungen gemacht und deshalb ist meine entkalkung auch nicht so schlimm.
aber nicht jeder mit sudeck kann das machen, auch mein fuß wurde steif, aber trotzdem bewege ich alles so weit wie möglich.
die entkalkung kann auch wieder weggehen, wie gesagt durch bewegung und evte unterstützung mit medis.

du hast zum glück eine frühe diagnose und da kann man viel tun .

gruß orgelpfeife

 

[derosa]

Hallo Lisa,

auch ich habe Calcitonin bekommen, ohne Nebenwirkungen. Und meinen Knochen hat es auch nicht geschadet.

Nachdem bei mir die Diagnose CRPS gestellt wurde, habe ich mich ebenfalls zunächst im Internet "schlau" (= verrückt) gemacht. Ich war geschockt, was ich mir da eingefangen habe.

Zwar weiß man bis heute noch immer nicht allzu viel über diese Verletzungsfolge, aber die Ärzte gehen offener damit um, weil sie es nicht mehr als unmittelbaren Ärztepfusch ansehen.

Das kommt uns Betroffenen natürlich nur zugute, da sich die Ärzte bei der Behandlung oftmals untereinander austauschen.

Leider gibt es gegen CRPS bis heute noch kein Allheilmittel. So bleibt uns nichts anderes übrig, als auch mal etwas zu probieren, was bei anderen hilft, bei einem selber dann aber letztendlich nicht.

Im Laufe der Jahre bin ich persönlich allerdings Ärzten gegenüber misstrauisch geworden, die der Ansicht sind, dass ihre Therapien die einzig mögliche seien. Die gibt es nicht!

Bisherige Studien mit Bisphosphonaten bei CRPS habe keine Besserung der CRPS-Symptome gezeigt. Ganz im Gegenteil warnen einige Ärzte sogar ausdrücklich vor dem Einsatz bei CRPS, weil es bei einer Therapie damit zu vermehrten Schmerzen kommen kann.

Und das ist eine Nebenwirkung, die erwiesener Weise bei CRPS nicht eintreten sollte, da man festgestellt hat, dass CRPS sich bei Schmerzen weiter verschlimmert.

Daher ist es wichtig, dass du vor allen Dingen so wenig Schmerzen wie möglich hast. Die Entkalkung der Knochen wird dann durch Bewegung gestoppt.

Im Gegensatz zu Osteoporose kommt es bei CRPS zwar zu Entkalkungen, zerstört aber nicht die Knochensubstanz im eigentlichen Sinne.

Viele Grüße

Derosa