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Sudeck/CRPS im Knie? Bitte um Erfahrungsaustausch

Hallo Anna

Meine Therapeutin meint die beweglichkeit müsste besser werden, von den Ärzten weiss ich nicht habe Termin am 11,06,2018 letzter Termin war im Januar.und da äusserte er sich nicht.

gruss gerd
 
Hallo,
ich bin neu hier im Forum und möchte meine Krankengeschichte kurz vorstellen.
Ich wurde im September 2017 am Knie operiert (MPFL-PLASTIK zur Stabilisierung der Kniescheibe) und seit dem ist nichts mehr wie es mal war. Ich hatte bereits in den Tagen nach der OP starke Schmerzen, unter anderem brennende und reißende Schmerzen unter der Kniescheibe. Die Nachbehandlung sah 2 Wochen Ruhigstellung vor, danach sollte ein Übergang zur Vollbelastung erfolgen. Während der Ruhigstellung sollte mehrmals am Tag die Beugung geübt werden, was aufgrund der Schmerzen aber kaum möglich war. Auch das Laufen gestaltete sich schwierig, ich verspürte einen starken Druck auf dem Unterschenkelknochen und einen ausstrahlenden Schmerz über das Schienbein bis in den Fuß. Mein Orthopäde vermutete eine Reizung des Nervus Saphenus und Vernarbungen im Knie. Daraufhin wurde ich ein zweites Mal operiert, die Bandplastik wieder entfernt. In der OP wurde mein Bein durchgebeugt, es sollte also alles in Ordnung sein, ich könnte wieder zum Alltag übergehen. Das ging aber natürlich nicht, die Beugung hatte sich zwar ein wenig gebessert und auch das Laufen klappte besser, aber meine Schmerzen sind geblieben. Außerdem verspürte ich ein starkes Klammergefühl um das Knie herum. Daraufhin bekam ich zu dem Oxycodon Pregabalin, welches ich soweit aufdosiert habe, das ich mit den brennenden und reißenden Schmerzen gut klar komme. Geblieben sind allerdings die Knochenschmerzen und der starke Druck beim Laufen und Stehen, so dass ich nur im Haus normal laufen kann und außerhalb Gehhilfen benötige. Da meine behandelnden Ärzte keine Erklärung für meine Beschwerden haben, habe ich natürlich weitere Ärzte konsultiert. Ich war bei einem Neurochirurgen, der eine Nervenverletzung nicht nachweisen kann, da die Nerven zu klein für eine Messung sind. Ein weiterer Orthopäde stellte dann aufgrund meiner Nervenschmerzen die Diagnose Sudeck/CRPS, an bis heute alle Ärzte festhalten. Ob diese Diagnose wirklich richtig ist, kann ich nicht beurteilen, da ich nicht alle typischen Symptome aufweise. Ich hatte nach der zweiten OP eine stärkere Schwellung oberhalb des Knies, die wir aber mit Lymphdrainage und Tragen von Kompressionsstrümpfen wieder in den Griff bekommen haben. Nach dem Duschen ist mein Knie gerötet, dies verschwindet aber kurzfristig auch wieder. Und ich habe eben die Brenn- und Knochenschmerzen sowie die Bewegungseinschränkung bezüglich der Beugung. Reicht das wirklich aus, um die Diagnose Sudeck zustellen? Aber was kann ich sonst haben? Meine Genesung dauert ja nun schon über 4 Monate und eine Besserung ist nicht in Sicht.
Da Sudeck im Knie eher selten ist, findet man dazu kaum Angaben, vorallem auch über die Symptome. Da sich hier im Forum scheinbar mehrere Patienten mit Sudeck im Knie tummeln, würde ich mich über einen Austausch sehr freuen. Mich interessiert vorallem, welche Symptome bei euch vorliegen, wie eure Beweglichkeit ist und welche Therapien ihr bekommt.
Ich freue mich auf eure Beiträge.
Anni72

Hallo Anni, Du bist nicht die Einzige mit Sudeck im Knie. Muss jetzt erstmal sehen, ob ich richtig poste. Offensichtlich heißt das hier zitieren.
 
Hallo allerseits. Ich männlich, sportlich, 33 Jahre alt erlitt im Februar 2017 einen Arbeitsunfall. Bei einer starken Überbelastung hat es mir in beide Kine wie ein Schlag gegeben. Die Knie waren stark geschwollen und mir wurde erst eine Entzündung diagnostiziert. Als die Beschwerden wieder abflauten wurde wieder versucht zu arbeiten jedoch kamen die syptome sofort zurück. Nach Rheumaabklärungen, Kniepunktion jeglichen Röhrengängen und Schlussendlich bei der 4ten Meinung wurde mir nach fast 2 Jahren nach dem Ereignis wurde mir Crps diagnostiziert. Zu den 2 Jahren muss noch erwähnt werden dass ich dazwischen noch von einem Auto angefahren wurde und dabei mein Aussenband riss welches mich zu 3 Monaten Ruhestellung zwang. In dieser Zeit ging natürlich die Vorverletzung in den Hintergrund. Nach der Genesung des Autounfalls blieb jedoch die Vorverletzung unverändert bestehen. Womöglich hat sich diese auch verschlechtert in der Zeit.

Nun bin ich seit November mit Gabapentin 3000mg/tag und Bisphonaten und Mineralpräparaten in Therapie. Für 2 Monate gingen die Schmerzen erstmals seit bestehen stark zurück. Besonders die Ruheschmerzen, welche fast komplett verschwanden. Seit Ende Januar sind die Schmerzen jedoch wieder zurück wenn auch verändert und nicht ganz so extrem wie vor der Gabapentin therapie. Symptome wie Temparatur/Schweissdifferenz, Nagel/Haarveränderung sowie die Schwellung blieben konstant erhalten, beziehungsweise die Schwellung wurde sogar noch grösser und fühlt sich nicht mehr so wässerig sondern eher härter an.

Physiotherapie ist sehr schwer da schon minimale Anstrengungen mit Schmerzen verbunden sind. Beim Muskelbelastungstest kam ich deshalb in den Beinen noch auf 40 von 140 Punkten. Ich versuche dem Muskelschwund mit allem Möglichen entgegenzuwirken. Seit der Diagnose nehme ich jegliche Stoffe/Nahrungsmittelergänzungen aus dem Kraftsport bereich zu mir. Sprich Collagene, MSM, chondroit, Glutamine, Alkagene, Arginin, Vitamine, Calcium und Magnesium zu mir. Leider habe ich bisher damit keine spürbaren Effekt erzielt.

Nun bin Ich bei meinen Nachforschungen auf zwei Interessante Stoffe gekommen, welche jedoch beide nicht als Medikament zugelassen wurden. Ich spreche von Ibutamoren und Enobosarm.

Ibutamoren ( INN ) (Entwicklungscodenamen MK-677 , MK-0677 , L-163,191 ; früherer vorläufiger Markenname Oratrope ) ist ein wirksamer , lang wirkender, oral aktiver , selektiver und Nicht-Peptid- Agonist des Ghrelin-Rezeptors und ein Wachstumshormon-Sekretagogum , der die Wachstumshormon (GH) -stimulierende Wirkung des endogenen Hormons Ghrelin nachahmt . [3] [4] [5] [6] [7] Es wurde gezeigt, dass es die Erhöhung erhöhtSekretion mehrerer Hormone, einschließlich GH und Insulin-like Growth Factor 1 (IGF-1), und erhöht die Plasmaspiegel dieser Hormone nachhaltig, ohne die Cortisolspiegel zu beeinflussen. [8]
Ibutamoren wurde Aktivierung des aufrechtzuerhalten gezeigt GH-IGF-1 - Achse und zur Erhöhung der fettfreien Körpermasse ohne Veränderung der Gesamtfettmasse oder viszeralen Fetts . Es wird untersucht als mögliche Behandlung für reduzierte Mengen dieses Hormons, wie bei Kindern oder ältere Erwachsenen mit Wachstumshormonmangel , [3] [9] [10] [11] und menschliche Studien haben gezeigt , sowohl zur Erhöhung der Muskelmasse und Knochenmineraldichte , [12] [13], was es zu einer vielversprechenden potenziellen Therapie für die Behandlung von Gebrechlichkeit bei älteren Menschen macht . [14][15] Seit Juni 2017 befindet sich Ibutamorenbei Wachstumshormonmangelin der präklinischen Entwicklungsphase. [3]
Da es sich bei MK-677 noch um ein Investigational New Drug handelt , wurde es noch nicht für die Vermarktung durch den Menschen in den USA zugelassen. [3]In der Bodybuilding-Community wurde es jedoch experimentell eingesetzt. Da es das Hormon Ghrelin chemisch nachahmt , fungiert es als Neuropeptid im zentralen Nervensystem und durchquert die Blut-Hirn-Schranke . [4] [5] [6] [7] Nach einigen jüngsten Forschungen und Diskussionen besteht die Sorge, dass seine besonders längere Halbwertszeit die Ghrelin-Rezeptoren im Gehirn überstimulieren und zu schädlichen psychischen Nebenwirkungen führen kann.[16] [17]

Enobosarm , auch unter dem Namen Ostarin bekannt , ist ein von GTX, Inc. entwickelter Selektiv-Androgenrezeptor-Modulator (SARM) für die Behandlung von Zuständen wie Muskelschwund und Osteoporose , die zuvor von Merck & Company entwickelt wurden .
Laut einer von GTx verfassten Arbeit von 2009 "werden die Leser darauf hingewiesen, dass der Name Ostarin oft falsch mit der chemischen Struktur von [S-4] verbunden ist, die auch als Andarin bekannt ist . Die chemische Struktur von Ostarin ist nicht öffentlich bekannt offengelegt. " [2] In einem Review aus dem Jahr 2009 heißt es: "Kürzlich hat GTx bekannt gegeben, dass Verbindung 5 in die klinischen Studien fortgeschritten ist. In der Patentanmeldung wurden detaillierte Daten in einer ersten klinischen Phase-IIa-Machbarkeitsstudie beschrieben. Es ist nicht ausdrücklich angegeben, dass Verbindung 5 Ostarine ist (MK-2866). [3]
SARMs, einschließlich Enobosarm, können und werden von Athleten verwendet, um das Training zu unterstützen und die körperliche Ausdauer und Fitness zu verbessern, wodurch möglicherweise ähnliche Wirkungen wie anabole Steroide erzielt werden . Aus diesem Grund wurden SARMs im Januar 2008 von der Welt-Anti-Doping-Agentur verboten, obwohl noch keine Medikamente dieser Klasse im klinischen Einsatz waren, und es wurden Bluttests für alle bekannten SARMs entwickelt. [10] [11] eine Vielzahl von bekannten Fällen von Es gibt Doping im Sport mit enobosarm von professionellen Athleten . [ Zitat benötigt ]

Da ich bisher stetig an Muskelmasse verliere ist mir das bewusste Risiko das mit den beiden Stoffen einhergeht realtiv egal. Ich starte nun den versuch mit 25mg enobosarm täglich, morgens 12,5mg abends 12,5mg. Und mit 20mg Ibutamoren täglich morgens.

Ich werde in einem Monat Revue passieren lassen und euch von meinen Erfahrungen hier berichten. Liebe Grüsse
 
Hallo Anni,

Wie mir ein Arzt jetzt sagte Nerven lassen sich durch Ultraschall darstellen, ich bin noch dran zu schauen wo man das machen lassen kann.
Ich habe jetzt 6mal Kyrosauna hinter mir und muss sagen, eine schöne angenehme Sache, aber hat bei mir am Knie leider wieder nur sehr kurz - halbe bis Stunde- gehalten. :(

Wie geht es dir?

Liebe Grüße J.

Hallo Jule, möchtest Du mich mal kontaktieren.
Bin aus Dresden und habe auch ein CRPS im Knie.
VG
Kai
 
Hallo, bin seit Jahren mal wieder hier und habe den thread gefunden. Knie crps nach Sturz und anschließender Meniskus op in 2016.
2 stationäre Aufenthalte und diverse ambulante Versuche. Beweglichkeit ist besser, Schmerzen und Belastbarkeit sind nicht gut. seit letztem Jahr Ausbreitung auf den gleichseitigen Arm.
lg
 
Hallo, bin seit Jahren mal wieder hier und habe den thread gefunden. Knie crps nach Sturz und anschließender Meniskus op in 2016.
2 stationäre Aufenthalte und diverse ambulante Versuche. Beweglichkeit ist besser, Schmerzen und Belastbarkeit sind nicht gut. seit letztem Jahr Ausbreitung auf den gleichseitigen Arm.
lg
Hallo Anna,

könntest du uns bitte näheres zu deiner Leidensgeschichte erzählen.
Was, wann, wie etc.?

Vielen Dank im voraus

VG


Christian
 
Hallo,
wie es scheint, ist hier im Forum über das Thema Morbus Sudeck im Knie gerade kein Betroffener zu finden. Ich bin seit heute neu hier und hatte gehofft, mich mit anderen Gleichbetroffenen auszutauschen. Ich habe die Diagnose Verdacht auf Morbus Sudeck, bin mir jedoch sicher, dass es nicht nur ein Verdacht ist. Die Ärzte wollen die Diagnose nicht festlegen, weil mein Knie nicht dick und violett ist. Aber das muss es auch nicht sein, wenn sonst die Kriterien passen. Vielleicht findet sich ja doch noch ein Betroffener, der sich mit mir austauschen möchte, insbesondere bei MS am Knie, denn das scheint wirklich ziemlich selten zu sein. Schön wäre natürlich auch, von jemanden zu hören, dass sich die Krankheit auch nach längerem Bestand noch heilen, zumindest lindern lässt.
Viele Grüße Birg
 
Hallo,
Seit meiner Meniskus OP Ende Mai 2023, wurde erst eine Venen Thrombose festgestellt. Und mein Orthopäde, hatte den Verdacht auf CRPS im Knie gehabt. Und dies wurde, dann im August mit einer 3D Ganzkörper Szintigraphie bestätigt. Bin seit der OP krank geschrieben und gehe Ende Januar 2024 zur Reha, auf Grund von Morbus Sudeck.
 
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