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Sudeck/CRPS im Knie? Bitte um Erfahrungsaustausch

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26 Feb. 2018
Beiträge
4
#61
Hallo, ich habe auch Schmerzen in bzw um das Knie und weiss nicht weiter. Ich hatte zwei Kreuzband Ops, dann wurde die "Halterung " entfernt weil sie rausragte und dann haben sich durch die ganzen Eingriffe Vernarbungen vorallem unter der Kniescheibe gebildet. Dies würden im Sept 2015 entfernt. Seitdem habe ich Schmerzen. Von einem rundum brennen, zwiebeln, einstechende Schmerzen von oben oder unten. Aushöhlende oder hämmernde Schmerzen. Am längsten halten die brennenden an, die habe ich wenn ich zu lange sitze oder zu lange laufe. Eigentlich müsste ich aller 3 4 Minuten die Position wechsel. Ganz schlimm wird's wenn ich bade , also warmes Wasser ist Gift. Am Anfang ging noch nicht mal duschen. Helfen für den Moment ist nur Kälte Schockfrosten, Physio hilft kurzzeitig, manchmal n Tag und manchmal nur ne halbe Stunde.
Dazu muss ich sagen dass die Intensität und die Häufigkeit der Schmerzen in Ruhe und der hämmernden, einstechenden, aushöhlenden deutlich weniger mit der Zeit geworden sind.
Ich war bei der Hypnose, habe Scenar probiert ( half schon ein ganzes Stück muss aber selbst gezahlt werden), Akupunktur mit Triggerpunkten(half in Verbindung mit Physio und Gefuld, aber ist sehr schmerzhaft), EMS Training im Studio war das einzigste Mittel um Muskeln aufzubauen, wahrscheinlich war durch den starken Stromfluss alles abgelenkt. Jedoch hatte ich immer quer durchs Knie einen Stromlauf wie ein Faden der sich quer durchbohrte bis zum Schienbein, aber das hörte nach Stromabschaltung auf. Jedenfalls hatte ich nach der Behandlung am Anfang öfter so ein Spannungsschmerz als ob das Knie jeden Moment verbrennt und wahnsinnig dick ist aber es war nie dick. Ja und nach nem dreiviertel Jahr etwa hätte ich das Gefühl es haut mir einer mit dem Hammer aufs Knie nach dem Training und ich hab es gelassen.
Im Moment nehme ich ölige Cannabidiollösung auch das hat anfänglich nach etwa 4 5 Monaten eine kleine Wirkung gezeigt. Dann gab es Probleme mit de Unfallkasse dass sie es nicht mehr bezahlen und ich hatte Einnahme Pausen und ich glsub der kleine Erfolg ist hin.
Über eine Medikamentöse Therapie denke ich nicht nach weil es nicht in Frage kommt, da kenn ich zu viele bei denen die nicht half und mehr kaputt gemacht hat, zumal meine Leber da nicht mitspielt.
Ich glaube auch nicht dass ich mir den Schmerz "einbilde" oder gemerkt habe, weil er sich verändert und auch nicht immer gleich Auftritt und ich noch dazu aufgrund eines fussbruches auf der anderen Seite beidseitig Schmerzen habe.
Hat jemand auch solche Erfahrungen? Oder Ideen was ich noch tun kann?
Achso mein Kniegelenk ist Top, ich kann alles machen, habe halt nur danach diese brennenden Schmerzen. Dabei tut es meist nicht weh.
Die größeren Nerven würden auch schon getestet..alles ok.
Dank euch für eure Rückmeldungen

Liebe Grüße Jana
 
Registriert seit
18 Jan. 2018
Beiträge
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#62
Hallo Jana,
die Schmerzen, die du beschreibst kenne ich auch.
Brennen, Stechen, Picksen wie Stecknadeln, Jucken, Ameisenlaufen und das Gefühl, als ob man jede Bewegung im Knie spürt (ich nehme an, das meinst du mit aushöhlen). Ich habe diese Schmerzen seit 6 Monaten. Auch bei mir haben sich die Art der Schmerzen immer wieder verändert. Mal stand das Brennen mehr im Vordergrund, mal das Stechen oder auch eine zeitlang der Juckreiz.

Ich war jetzt für 1 1/2 Wochen in einer Schmerzklinik. Dort wurde Sudeck so gut wie ausgeschlossen. Die Ärzte gehen bei mir von einer Verletzung der Nerven aus. Diese verursachen diese Schmerzen. Nach Auskunft meines Orthopäden wird bei einer Knie-OP öfter der Ramus infrapatellaris verletzt. Vermutlich ist es bei dir das gleiche.

Wenn du keine Schmerztabletten nehmen möchtest, versuche es doch mal mit Versatis Schmerzpflaster. Die habe ich in der Klinik kennen gelernt.
Mir hat auch Kälte geholfen. Durch Eispackungen konnte ich den Schmerz und die Mißempfindungen übertönen bzw. einfrieren. In der Klinik bin ich mehrfach in der Kältekammer gewesen. Das hat mir auch sehr gut getan. Vielleicht gibt es ja eine in deiner Umgebung. Muss aber auch selbst bezahlt werden.
Die Ärzte im Krankenhaus haben noch von einer Infiltration gesprochen. Dabei wird das Knie ringförmig unterspritzt. Das kann im besten Fall auch die Nerven beruhigen, muss aber öfter wiederholt werden. Diese Anwendung habe ich bisher noch nicht erhalten.
Was ich dir nicht empfehlen kann ist die Behandlung mit Chili Pflaster. Das tut höllisch weh (es war eine Grenzerfahrung) und hat mir gar nichts gebracht.d

Ich nehme Schmerztabletten, weil ich sonst nicht klar komme. Ohne Medis habe ich starke Schmerzen, die bis ins Schienbein ausstrahlen und mir dann das Laufen unmöglich machen. Seit dem Aufenthalt in der Klinik nehme ich aber deutlich weniger Schmerztabletten und komme so ganz gut klar.

Hypnose habe ich auch probiert, hat aber gar nicht geholfen. Durch den Tipp eines Users aus dem Forum bin ich auf Trance/Meditation gegen Schmerzen gekommen. Diese höre ich mir täglich an und es tut mir gut.
Ich benutze täglich mehrfach ein TENSGerät. Außerdem habe ich eine Magnetresonanzmatte zu hause, die ich ebenfalls täglich benutze.
Von einer Heilpraktikerin habe ich ein Schmerzstift bekommen, den klicke ich täglich mehrfach auf die schmerzenden Stellen.
Akupunktur bekomme ich im Mai bei meinem Orthopäden, er hatte leider keine früheren Termine.
Anfang April gehe ich außerdem zur Reha für 3 Wochen. Ich hoffe hier auf einen deutlichen Sprung Richtung Heilung.

Mein Knie ist noch nicht in Ordnung. Ich habe eine Narbe, die sich beim Laufen einsaugt und dann zu Schmerzen führt. Das wird aber langsam besser, der Körper baut die Vernarbungen mit der Zeit ab. Fahrrad fahren klappt dagegen schon sehr gut. Außerdem gehe ich regelmäßig ins Fitnesscenter und betreibe Muskelaufbau. Da hinke ich noch sehr hinterher, habe fast 1/2 Jahr wegen der Schmerzen nicht trainiert.

Ansonsten bleibt dir nur abzuwarten, ob sich die Nerven wieder erholen oder du lässt die Nerven durchtrennen. Das nennt sich Denervierung, wird auch von der Kasse bezahlt. Ich habe im Internet von guten Erfolgen gelesen. Mein Orthopäde hat mir davon auch berichtet. Meine Schmerztherapeutin hält allerdings gar nichts von einer Durchtrennung der Nerven, da nach Ihrer Meinung der Schmerz im Kopf statt findet.
Es ist zwar wieder ein Eingriff, aber wenn man die Chance auf Besserung hat, warum nicht. Ich halte mir diese Möglichkeit auf jeden Fall offen.

Die Scenar Therapie hört sich sehr interessant an, das werde ich auch mal probieren. Danke für den Tipp.

Wichtig ist bei Schmerzen, dass man sich davon ablenkt und sie nicht den Alltag bestimmen. Dabei können Entspannungstechniken wie progressive Muskelentspannung nach Jacobsen oder autogenes Training helfen. Diese wurden uns in der Klinik auch näher gebracht. Ich suche allerdings noch nach der richtigen Technik, diese muss man immer wieder üben.

Würde mich freuen, wenn wir uns regelmäßig austauschen könnten, da unsere Beschwerden scheinbar sehr ähnlich sind.

Viele Grüße und ein schmerzarmen Tag wünscht
Anni
 
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4
#63
Liebe Anni,

Danke für deine Rückmeldung. Versatis habe ich auch schon zweimal probiert, dadurch hat sich die Haut bei mir entzündet aber die Schmerzen hat es nicht genommen. Am Anfang half auch tapen. Aber auch das verträgt die Haut auch nicht mehr so lange.
Das EMS Gerät habe ich auch daheim, auch Faszienrollen, sie helfen für einen kurzen Zeitraum- 1 2 Tage.
Fahrrad fahren geht leider auch nicht richtig, es sei ich tape das Knie.
Die Ärzte halten mich teilweise für verwirrt weil von aussen ist nichts zu sehen, beugen strecken alles geht, ich kann mich auf die Fersen setzen und auch knien. Der einzigste der mir glaubt dass die Schmerzen da sind ist mein behandelnder Arzt in Radebeul. Jedoch schickt die Unfallkasse mich Querbeet, Knie schaut gut aus alles ok, ich sollte doch mal paar Tabletten nehmen..

Nerven durchtrennen, die Idee hatten wir auch schon aber ob es was bringt weil keiner weiss welcher Nerv es ist, da auch bei der Nerventestung waren alle ok.

Auch diese Muskelentspannung und autogenes Training habe ich auch schon durch, selbst Liebscher und Bracht und Schmerztherapie per Pyhsio erfolglos.

Im Moment nehme ich ölige Cannabidiollösung..seit Juni 17..durchgängig genommen empfand ich dass es ein Stück besser wurde..dann kam der Fussbruch dazwischen..Und eben der Ärger mit der Unfallkasse d.h. kein Rezept und zack Einnahmepause und bei pflanzlichen Sachen ist das ja tödlich:(

Ich versuche alles zu machen damit ich mich dadurch nicht beeinflussen lasse, es geht mittlerweile auch wieder Kino, was vor Monaten gar nicht gegangen wäre.

Ja wir können gern weiter in Kontakt bleiben. Vielleicht finden wir gegenseitig irgendwas "Neues" was uns hilft. Wenn du Kraftsport machen kannst bist du ja schon ein Stück weiter als ich.

Nervenaufreibend und deswegen manchmal kurz vorm verzweifeln und aufgeben ist die Kommunikation mit der Unfallkasse..was ich schon für Zeit und Nerven investiert habe , Scheiben, Widersprüche etc..grausam!

Liebe Grüße Jana

Achso Injektion hatte ich auch schon, es waren höllische Schmerzen beim Spritzen und danach war es auch tagelang höllisch..nie wieder!

Und mit Aushöhlen meinte ich es fühlt sich an als ob jemand mit einem Löffel das Knie aushöhlt. Das Gefühl hält zum Glück nicht allzu lange an.

Ach und für die Narbe..probier mal solch Narbenpuder von der Physio und eine Saugglocke..gibts in der Apotheke..is hässlich aber hilft auch n Stück.
 
Registriert seit
18 Jan. 2018
Beiträge
29
#64
Hallo Jana,

danke für deine Tipps.
Das mit der Saugglocke werde ich auf jeden Fall probieren, auch wenn es sich gruselig anhört.

Im Fitnessstudio mache ich auch nur leichte Übungen für die Muskulatur, Kraftsport ist es nicht. Das alles kann ich auch nur, weil ich Schmerztabletten nehme. Ohne geht es leider gar nicht.

Läufst du mit oder ohne Gehhilfen? Ich schaffe es mittlerweile bis zu einer halben Stunde täglich spazieren zu gehen. Allerdings laufe ich durch die Narbe sehr langsam. Für längere Strecken müsste ich Krücken verwenden.

Bei mir läuft es nicht über die Unfallkasse, da ich keinen Unfall hatte. Meine Krankenkasse hat bisher fast alles mitgemacht, außer der Naturheilverfahren. Ich war bei einem Heilpraktiker und gehe regelmäßig zu einer Kinesiologin. Geholfen hat es bisher leider nicht.

Bei einer Durchtrennung der Nerven wird vorher durch Unterspritzen der voraussichtliche Erfolg getestet. Somit wissen die Ärzte genau, welche Nerven eingekürzt werden müssen.
Die wahrscheinlich bei uns betroffenen Nerven lassen sich nicht messen, da zu klein. Deshalb lassen sich die Verletzungen nicht nachweisen. Somit ist es schwierig einen Arzt zu finden, der die Schmerzen glaubt. Ich habe nur eine leichte Schwellung im Knie, per Ultraschall wurden noch Flüssigkeitsansammlungen diagnostiziert. Ansonsten kann ich auch fast alles mit dem Knie machen. Beugung 130 Grad und volle Streckung, nur hinknien kann ich nicht.

Es macht mir Mut, dass sich deine Schmerzen verbessert haben. Ich hoffe auch bei mir auf Besserung.

Liebe Grüße
Anni
 
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#65
Hallo Anni,

Wie mir ein Arzt jetzt sagte Nerven lassen sich durch Ultraschall darstellen, ich bin noch dran zu schauen wo man das machen lassen kann.
Ich habe jetzt 6mal Kyrosauna hinter mir und muss sagen, eine schöne angenehme Sache, aber hat bei mir am Knie leider wieder nur sehr kurz - halbe bis Stunde- gehalten. :(

Wie geht es dir?

Liebe Grüße J.
 
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Anni72

Mitglied
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#66
Guten Morgen Jule,

meine Schmerzen und Missempfindungen im Knie sind leider unverändert. Ich war jetzt für 3 Wochen in Reha und habe dort Elektrotherapie bekommen. Für eine Zeit lang war dieses Picksen im Knie besser. Jetzt nach der Reha ist es leider wieder da
Der Versuch, die Schmerztabletten zu reduzieren ist auch kläglich gescheitert. Ohne geht es noch nicht.
Derzeit bekomme ich bei einem Orthopäden Akupunktur. Die erste Sitzung vor ein paar Tagen fand ich sehr unangenehm. Weitere Termine folgen noch, ich hoffe es hilft.

Immerhin hat sich meine Beweglichkeit in der Reha nochmal verbessert. Außerdem habe ich eine Bandage bekommen, mit der ich besser laufen kann.
Kyrosauna kenne ich nicht. Ich habe in der Schmerzklinik Kältetherapie in der Kältekammer bekommen. Das hat mir auch gut getan, Schmerzlinderung hatte ich aber nur für 2-3 Stunden. Ich habe mal gelesen, dass man mindestes 20 Anwendungen bekommen sollte, um davon dauerhaft zu profitieren. Leider ist die Kammer zu weit entfernt, so dass ich bisher auch nur 6-7 Anwendungen hatte.

Momentan habe ich Wiedereingliederung in meinen Beruf (Einzelhandel). Die erste Woche mit 2 Stunden täglich habe ich hinter mir. Das klappte ganz gut, aber eine vollen Arbeitstag Gehen und Stehen kann ich mir noch nicht vorstellen. Ich bin bereits auf der Suche nach einem Bürojob. Schließlich möchte ich ja wieder arbeiten und mich von meinem Knie ablenken.

Wir können ja in Kontakt bleiben.

Schönes Wochenende
Anni

Achso,
schreib mir bitte auch, wenn du etwas über Nervendarstellung per Ultraschall heraus gefunden hast.
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#67
Liebe Anni,

ach Mensch, das ist ja immer noch reichlich blöd.

Da denkt man Schmerztherapie, Reha, es geht voran!

Schön, das Du in der stufenweisen Wiedereingliederung bist! Ich wünsche Dir sooooo sehr, dass es weiterhin voran geht!!!

Ich gehe nächste Woche wieder in die stationäre Schmerztherapie. Das dritte Mal.


Liebe Grüße
**********
 

Anna Nikol

Neues Mitglied
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#68
Hallo ich bin neu hier. Habe schon einen Sudek im linken Sprunggelenk der vor 6 Jahre nach einer Athroskopie in Erscheinung tratt. Jetzt hatte ich nach Silvester eine Patellafraktur am rechten Knie. Von der Klinik in Stich gelassen keine reha natürlich auch im knie CRPS. Nach 5 Ärzte diagnostiziert. Dumm ist nur das die op eine Zugurtung OP war das heißt irgendwann soll der Draht raus. Ich kann mein Knie nicht gut beugen. Und ob ich einen Arzt finde der in einem crps operiert weiß ich auch nicht. Hat da jemand Erfahrung? Das ganze ist in münchen.
 
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#69
Liebe Anni,

Leider gibt es noch nichts neues.. keine Veränderung. Auch zwecks Ultraschall weiss ich noch nichts. Kyrosauna half bei mir auch nur 1 2 Stunden danach. Bin wieder bei der altbewehrten Physio, denke aber es ist ein Problem des Ramus infrapatellaris. Macht ein ganz schön fertig nicht weiter zu kommen Jetzt kommt noch Klageverfahren mit der Unfallkasse dazu..feine Sache:((
 

gerdibub

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#70
Hallo Anna

Ich selber habe einen Sudek ( CRPS ) linken Hand seit 2013 , und zusätzlich noch seit Okt. 2017 eine dist. Humerustrümmerfraktur im Ellenbogen auch links, die Zugurtung muss demnächst auch bei mir raus. Du schreibts Du wohnst in München ich kann Dir Dr. Rainers in der Klinik Bogenhausen emphelen , ich war dort letzte Jahr 1 woche stationär, es war bis Jetzt der einzige Arzt der sich super damit befasst, ( ich weiss nicht ob ich hier werbung machen darf, ist mir auch egal ), und weitere Behandlungsvorschläge macht.
rufe dort mal an.

liebe grüsse gerd
 

Anna Nikol

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#71
Hallo gerdibub
Ich bin seit 6 Jahre beim Dr Reiners. Deshalb habe ich auch die OP dort machen lassen. Aber es istmit der Nachbehandlung sehr schlecht voran gegangen. Lymphdrainage werden nicht mehr jeden Tag gemacht auch der Wunsch nach reha nicht wahrgenommen. Und nach der Entlassung von 5 Ärzte im Stich gelassen. Dr Reiners ist sehr nett keiner hat aber wirklich zugehört das sich wieder ein sudek bildet.

Wo wirst du operiert? Ich war jetzt in einer Schmerzklinik die sind nicht wirklich begeistert das nochmal eine OP stattfinden soll. Am besten mit dem Gurt leben.
 

gerdibub

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#72
Hallo Anna

mit Dr. Rainers erzähl Ich Dir also nichts neues, meine Op wurde im Klinikum Ingolstadt gemacht, nachdem es so komliziert war hat es Prof. Dr. Wenzl selbst gemacht, ich habe 2 Platten und die Zugurtung, die jetzt evtl raus kommt. eigentlich ist es auch nicht geplant.Termin am 11.06. mit den Sudeck war es kein Spass hatte sehr viel Schmerzmittel in der Zeit bekommen, war 2 wochen stationär.
Die bewegung ist mit den Draht auch sehr eingeschränkt, kann noch nicht essen mit der lk hand komme mit der gabel nicht bis zum mund. und der Draht liegt direkt auf den Ulnaris nerv, Ellenbogen auflegen ist nicht möglich auch zeichnet sich der Draht unter Haut stark ab da die ganz Hand muskolös abgebaut.
Gott sei Dank hat sich das CRPS nicht weiter ausgebreitet.

gruss gerd
 
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