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Sudeck/CRPS im Knie? Bitte um Erfahrungsaustausch

Liss

Neues Mitglied
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5 Feb. 2018
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6
#13
Hallo Anni
Auch ich habe ein diagnostizierter Sudek in meinem Knie . Dieser fühlt sich sehr wohl bei mir. Hatte 2014 einen Unfall und es wurde bei mit Arthroskopie operiert. Drei Wochen später bekam ich die Diagnose Crps1. Am Anfang war mein Knie geschwollen, blau und sehr sehr kalt. Das schlimmste an der ganzen Problematik sind die höllischen Schmerzen.
Man muss großes Durchhaltevermögen und Geduld an den Tag legen, um diese Krankheit wieder loszuwerden.
Vor allem ist es wichtig, dass du dein Knie so gut es geht bewegst. Jedoch sollte am Anfang die Schmerzgrenze nicht überschritten werden. Mit der Zeit wirst du merken, dass es jedes Jahr besser wird. Bei einigen Patienten geht es aber auch viel schneller. Einfach nicht den Mut verlieren und weiter kämpfen. Wünsche allen Patienten mit diesem Schicksal viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Liss
 

Anni72

Mitglied
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18 Jan. 2018
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#14
Hallo Liss,
danke für deine Antwort.

Das ist bei dir ja auch schon eine lange Zeit mit dem Sudeck. Wie bestreitest du denn deinen Alltag? Kannst du damit laufen oder benutzt du Gehhilfen? Ich habe mir mittlerweile eine gute Beugung erarbeitet, so dass ich im Fitnesscenter Fahrrad fahren kann. Zwar nicht lange, aber immerhin 5-10 Minuten, somit bleibt mir hoffentlich die Muskulatur erhalten. Nur das Laufen fällt mir schwer, da ich einen starken Druck auf die Knochen spüre. Außerdem klemmt sich beim Laufen irgendetwas ein, vermutlich die OP-Narbe. Also benutze ich zum Laufen oftmals Gehhilfen.

Das du von Jahr zu Jahr denken musst, stimmt mich traurig. Ich hoffe darauf, dass ich mit 1-2 Jahren Behandlungzeit auskomme. Ich glaube auch nicht unbedingt daran, dass ich Sudeck habe. Laut meiner Schmerztherapeutin habe ich Anteile von Sudeck, aber keine ausgeprägte Symptomatik. Hoffentlich beruhigt sich der Nerv irgendwann.

Mich würde noch interessieren, welche Medikamente in welcher Dosis ihr bekommt. Ich bin mit der Behandlung durch meine Schmerztherapeutin noch nicht zufrieden. Laut Aussage meines Orthopäden sollte ich das Pregabalin soweit aufdosieren, bis ich mit den brennenden Schmerzen klar komme. Die Schmerztherapeutin möchte das Pregabalin aber wieder runter dosieren, da es ein Epilepsie Medikament ist. Dafür soll ich mehr Oxycodon nehmen. So richtig glücklich bin ich damit nicht. Wie ist es bei euch?
Ich habe auch ein wenig Angst davor, dass in der Schmerzklinik wieder was anderes probiert wird. Dann bin ich ganz durcheinander.

Bei mir wurde vermutlich ein Nerv bei der OP verletzt, der einen großen Teil der Symptomatik ausmacht. Es gibt auch die Möglichkeit einer Denervation des Nerven, also Durchtrennung und Versenkung im Muskel. Hat jemand Erfahrung damit gemacht? Kann das wirklich helfen oder macht es alles noch schlimmer?

Viele Fragen, auf die ich von den Ärzten oftmals keine Antwort bekomme. Vielleicht bekomme ich sie von euch.

Lg Antje
 

Liss

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5 Feb. 2018
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#15
Hallo Anni
Am Anfang hatte ich auch so viele Fragen und Zweifel, ob ich wirklich einen Sudeck habe? Habe mich in den 3Jahren zu einem richtigen Experten entwickelt. Der Sudek im Knie entsteht immer durch eine Nervenverletzung. Jedoch kann man diese Verletzung im Knie nicht nachweisen, da die Nerven fiel zu fein sind.
Wenn die Schmerztherapeutin bei dir nicht einen richtigen Sudek ( mindestens mehrere Symptome) festgestellt hat, kannst du vielleicht von Glück reden und du wirst schneller wieder gesund. Diese Krankheit verläuft bei jedem Patient anders. Es gibt spontan Heilungen oder man muss sich mit den Schmerzen arrangieren.
Das Problem bei den Medikamenten ist, dass man mit den Jahren immer mehr davon braucht, weil sich der Körper daran gewöhnt. Ist wie mit dem Alkohol. Jemand wo jeden Tag viel drinkt, braucht mit der Zeit immer mehr um den gewünschten Effekt zu erzielen.
Gegen die Schmerzen nehme ich 600mg Tapentadol pro Tag. Angefangen habe ich bei Ausbruch 150mg. Vom Pregabalin nehme ich 500mg pro Tag. Mit dieser hohen Dosis geht es mir soweit gut. Vielleicht mache ich in naher Zukunft mal eine Opiadrotation. Dann fängt man mit einem neuen Medikament wieder niedrig dosiert an. Jedoch der Entzug vom alten Medikament ist nicht sehr schön
Bin immer mit den Krücken unterwegs Leider Sobald ich das Knie mehr belasten möchte, melden sich die Schmerzen. Wenn ich jedoch die drei Jahre zurückschaue, hat sich die Situation langsam verbessert. Man muss einfach Geduld haben. Hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen in deinen Entscheidungen.
 

Anni72

Mitglied
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18 Jan. 2018
Beiträge
29
#16
Hallo Liss,
ich wusste gar nicht, dass beim Sudeck im Knie immer eine Nervenverletzung vorliegt. Dann ist es wohl doch möglich, dass ich Sudeck habe.
Ja, bei mir ist es auch so, dass ich bei mehr Belastung auch mehr Schmerzen bekomme. Aber wenn man sich nicht bewegt schrumpfen die Muskeln und das ist auch Mist. Ich bin froh, dass ich das Fahrrad fahren im Fitnesscenter für mich entdeckt habe. Das geht einigermaßen schmerzfrei, natürlich nur auf kleinster Stufe.

Gehst du denn mit der Erkrankung arbeiten? Ich arbeite im Einzelhandel, eine Rückkehr in meinen Beruf ist derzeit undenkbar, da ich nicht laufen kann. Wenn meine ganzen Therapien durch sind, werde ich wohl nach einem Bürojob Ausschau halten. Ich kann ja nicht den ganzen Tag zuhause sitzen. Anfangs haben mich die Tabletten so müde gemacht, so dass ich mich auf nichts konzentrieren konnte. Das hat sich zum Glück gebessert.
Ich verstehe auch nicht, warum meine Schmerztherapeutin unbedingt das Pregabalin runter haben will. Ich habe zeitweise die Dosis 200-0-250 genommen und bin jetzt auf 200-0-150 runter. Aber weiter traue ich mich nicht, da der Schmerz zurück kommt. Oxycodon nehme ich derzeit in der Dosis 20-0-20 von den Retardtabletten und Novaminsulfon 1-1-1. In einer Woche habe ich wieder einen Termin bei meiner Therapeutin, dann soll ich noch Duloxetin dazu bekommen.

Schmerzfrei bin ich aber nicht. Momentan habe ich immer wieder einschießende Schmerzattacken und starken Juckreiz im Bereich des Nervenverlaufs. Das ist sehr unangenehm. Ich habe auch fast alle Empfindungen, die unter Nervenschmerz zu finden sind: Brennen, Stechen, Reißen, Ameisenlaufen, Juckreiz und Taubheitsgefühle. Ist das bei dir auch so?

Für eine reine Nervenverletzung ist meine Symptomatik zu stark ausgeprägt, für einen Sudeck aber eher zu gering. Deshalb habe ich Zweifel. Die Wahrheit liegt wohl irgendwo in der Mitte.

Mut machst du mir zumindest mit der Aussage, dass es besser werden kann. Ich habe auch wohl eher einen warmen Sudeck, da mein linkes Knie immer etwas wärmer ist als das rechte. Der warme Sudeck hat auch wohl mehr Chance auf Heilung.

In dieser Woche ist ein Sudeck Treffen in meiner Nähe (Bremen). Da werde ich auf jeden Fall hingegen und hoffe auf Austausch mit Kniegeplagten. Vielleicht komme ich meiner richtigen Diagnose etwas näher. Ist ja auch möglich, dass man sich auf so einem Treffen mal sieht ;-)

Viele Grüße
Anni
 

Liss

Neues Mitglied
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5 Feb. 2018
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6
#17
Hoi Anni
Im Knie ist ein Sudek nicht so eindeutig wie wenn man ihn in der Hand oder am Fuß hat. Es gibt Patienten die einen Sudek in der Hüfte oder Schulter bekommen. Dies ist zwar eher selten. Bin gelernte Floristin. Wie du sagst einen Einstieg in meinem Beruf kann ich vergessen. Wäre schön glücklich, wenn ich mein Hausalt wieder alleine führen könnte. Habe ein Haus mit Garten. Zum Glück habe ich einen verständnisvollen Mann, wo mich unterstützt. Alleine könnte ich das im Moment nicht bewältigen. Bei mir war der Sudek am Anfang auch eher wärmer und der Fuß, die Wade und das Knie waren geschwollen. Nach einer gewissen Zeit wechselte es in einen kalten Sudek. Mein Bein verfärbte sich etwas bläulich, Vorfällen wenn ich starke Schmerzen bekam. Auch wird mein Knie sehr kühl, sobald ich wieder mehr Schmerzen bekomme. Mir hilft das Thermalbad. Das Wasser ist 34 Grad warm. Bei dieser Wärme kann ich mein Knie sehr gut bewegen. Somit habe ich es Fertiggericht, dass ich mein Knie wieder strecken und biegen kann. Mache diese Übungen im warmen Wasser fast jeden Tag. Wichtig ist es, dass du dein Knie bewegst, jedoch nicht mit Ehrgeiz, sondern ganz behutsam. Die Problematik verschlimmert sich, wenn du dein Knie überlastet. Manchmal ist es sehr schwierig herauszufinden, wo die Grenze ist. Die Akupunktur hilft mir auch die Schmerzen zu bändigen. Am Abend, wenn die Schmerzen schlimmer sind, genehmige ich mir ein Entspannungsbad mit Meersalz und Badeöl. Das wirkt manchmal besser gegen die Schmerzen wie manch eine Tablette. Genügend Schlaf und Gelassenheit helfen auch, damit sich die Schmerzen nicht verschlimmern. Versuche im Moment noch eine Schmerzhypnose Therapie aus. Bis jetzt hat es mir nicht geholfen. Werde nach der 9. Sitzung aufhören. Gebe dir noch einen Tipp: Alles was dir gut tut, mache es gemäßigt und alles was dir nicht gut tut, lasse sein. Manchmal denke ich, dass der Sudek für mich eine Lebensschule ist.
Wohne in der Schweiz in Bottighofen. Dies liegt bei Konstanz am Bodensee. Würde gerne an ein Sudekforum kommen, jedoch ist mir der Weg zu weit. Hoffe ich konnte dir paar gute Ratschläge geben. Weil ich das gleiche durchmache, entwickelt sich auch das Verständnis zu Gleichgenossen. Das Umfeld kann es nicht verstehen, dass man z.B. so lange an den Krücken läuft. Gruß Liss
 

mindy

Erfahrenes Mitglied
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135
#18
Hallo

Ich habe CRPS am Fuß.
Laufe seit sieben Monaten mit Krücken.
Entweder Krücken oder Rollstuhl.
Neu ist jetzt ein Rollator, bei dem ich mich mit den Armen einhängen kann.
Aber das klappt nur ein paar Minuten, sonst sind die Schmerzen zu stark, da ich zu viel Gewicht auf den Fuß bringe.

liebe Grüße
Mindy
 

mady

Erfahrenes Mitglied
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#19
Hallo Anni,

gibt es eine Definition für "warmes" oder "kaltes" CRPS? Ist es nicht vielmehr so, dass bei vielen Patienten die Phasen von Kälte und Wärme in der betroffenen Extremität wechseln und daher eine Einteilung in "warmes" oder "kaltes" CRPS eigentlich keinen Sinn machen?

Und woher stammt die Info, dass es bei einem "warmen" CRPS mehr Chancen auf Heilung gäbe. Gibt es dazu wissenschaftliche Hinweise, eine Langzeitstudie oder sonstige Erkenntnisse oder woher stammen diese Angaben?

Liebe Grüße und einen schmerzarmen Tag
Mady

PS.:
Ein schönes Treffen bei der Bremer Selbsthilfegruppe!!!
 

Anni72

Mitglied
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29
#20
Hallo Mady,
um die Krankheit besser zu verstehen und um meine Symptome einzuordnen, habe ich mir das Buch "Hilfe bei CRPS" gekauft. In diesem Buch wird die Einteilung von kaltem und warmen CRPS beschrieben. Und damit auch die tendenziell bessere Heilungschancen bei warmen CRPS. Ob es dazu Studien gibt, kann ich nicht beurteilen. Ebenso wenig, ob der Ansatz bzw. die Einteilung richtig ist.
Ich kann nur für mich sagen, dass mein Knie immer ein bißchen wärmer ist als das gesunde Knie, vorallem im Bereich des verletzten Nerven. Kälter ist es bisher nie gewesen.
Lg Anni
 

Anni72

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#21
Hallo Mindy,
ich kann schon ein paar Schritte laufen, also vorwiegend im Haushalt. Draußen nehme ich für die längeren Strecken Gehhilfen. Einen Rollstuhl habe ich bisher nicht, wäre aber gerade für den Frühling und Sommer schön, um mal mit meinem Mann einen Spaziergang machen zu können. Aber irgendwie sträube ich mich noch dagegen.
Im Fitnesscenter fahre ich bereits Fahrrad, wenn auch nicht lange. Ich hoffe, dass ich das noch ausbauen kann und im Sommer draußen eine Radtour schaffe.
Es ist schon Mist, dass mich die OP so zum Invaliden gemacht hat. Habe daran ganz schön zu knabbern.
Lg Anni
 
Zuletzt von einem Moderator bearbeitet:

mady

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#22
Hallo Anni,

Danke für die Klarstellung der Quelle für die Annahme zum „warmen“ bzw. „kalten“ CRPS.

Bei dem Buch "Hilfe bei CRPS" handelt es sich um nicht medizinische Literatur. Es wurde von einer Autorin geschrieben, die schon verschiedene Ratgeber zu anderen Erkrankungen geschrieben hat.

In diesem Buch fehlt es an wissenschaftlichen Belegen, es ist eine aneinander Reihung von Informationen über CRPS mit unbekannter Herkunft. Einige der Informationen waren schon zum Zeitpunkt der Veröffentlichung überholt, andere einfach falsch oder unvollständig dargestellt. Es werden keine Studien angeführt, ebenso fehlen Fußnoten und Quellenangaben. Dies gilt auch vor allem für die vielen Prozentangaben und Zahlen in diesem Buch. Leider werden einige Sachverhalte unvollständig oder falsch dargestellt, dies sollte man wissen, wenn man dieses Buch liest.
Es handelt sich lediglich um einen nicht wissenschaftlichen Ratgeber, daran sollte man beim Lesen immer denken!!!

Um sich umfassend zu informieren, kann man sich besser im CRPS-INFO Forum C R P S - I N F O • Foren-Übersicht durch die umfangreiche wissenschaftliche Literatur/Datensammlung lesen und/oder sich eine Selbsthilfegruppe suchen.

Du hast Dir das Buch besorgt und gelesen, schaden tut es nicht, allerdings würde ich dieses Buch niemanden empfehlen, weder einem Betroffenen noch einem Angehörigen.

Liebe Grüße
Mady

PS.1:
Nach meinen Erkenntnissen (aus den letzten 12 Jahren) gibt es keine wissenschaftliche Untersuchung, die ein „warmes“ bzw. „kaltes“ CRPS belegt. Dies bedeutet nicht, dass Betroffene unterschiedliche Temperaturphasen durchleben. Gleiches gilt für die Annahme, dass es bei einem "warmen" CRPS mehr Chancen auf Heilung gäbe, auch dies ist wissenschaftlich nirgends belegt.
Um solche Annahmen belegen zu können, müsste man erst einmal damit beginnen, Daten über die jährlichen Neuerkrankungen und die Krankheitshäufigkeit in ganz Deutschland zu erheben, und dann im Anschluss mit einer Langzeitstudie die Verläufe dokumentieren.

PS.2:
Ein Rollstuhl als Hilfe anzunehmen ist erst einmal nicht einfach, da stimme ich Dir zu, es erschließt einem aber wieder die Teilhabe an Ausflügen in die Natur oder zum gemeinsamen Shoppen. Es ist doch egal, wie andere Menschen darauf reagieren, Hauptsache wir schaffen uns wieder gemeinsame Möglichkeiten mit unseren Partnern und unseren Familien. Wenn Du es schaffst, spring über Deinen Schatten und lasse Dir einen möglichst leichten „Aktivrollstuhl“ verordnen. Mir hat mein Rollstuhl wieder vieles ermöglicht, was ich nur mit Gehhilfen nicht umsetzen konnte.
 

mindy

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#23
Hallo Mady, hallo Anni,

mein Fuß hat von Beginn (Mitte Juli 2017) bis Mitte Oktober 2017 geglüht.

Von da an war im Fuß und zunehmend aufsteigend Kälte drin.

Gemessen wurde ein Unterschied zwischen beiden Füßen bis zu 11,4 Grad kälter im Fuß mit dem CRPS.

Anschließend wurde Tens-Behandlung nach Jenkner durchgeführt, wobei der Fuß messbare weitere 4 Grad kälter wurde.

Ich habe auch irgendwo gelesen, dass ein CRPS, der überwiegend Kälte aufweist, schlechtere Heilungs- Chancen haben solle.

Wo, weiß ich nicht mehr Das suche ich gerne noch mal heraus.

Ich will auf jeden Fall zu den Leuten gehören, bei denen der CRPS sich von dannen macht!

liebe Grüße,

mindy

Jetzt habe ich erst den nächsten Beitrag gelesen.
Gutzu wissen.
Danke.

Also, erst hatte ich eine Verordnung für einen Rollstuhl leihweise für 6 Wochen.

Ich hätte nie gedacht, dass ich mich jemals über einen Rollstuhl freuen würde. Tatsächlich wurde ich bei viel „Tattern“ im Krankenhaus immer wieder in den Rollstuhl gepackt, um überhaupt von der Stelle zu kommen.

Trotzdem war es eine Überwindung damit zu Hause „loszukullern“. Jeder, aber jeder bei uns im Dorf hielt an.

Der erste Rollstuhl war eine Katastrophe. Er fuhr konsequent nach rechts! Ihn tauschte ich um!

Jetzt war ich vier Wochen im Krankenhaus. Da auch oft im Rollstuhl unterwegs.
Der neue Rollstuhl wurde von mir letzten Samstag ausprobiert. Er fährt extrem schwer. Selbst die Leute, die mich damit geschoben haben, kamen mächtig ins Stöhnen.

Für die Strecke von etwa 2 1/2 km zum Bäcker brauchte ich eine Stunde, geschoben auf dem Rückweg war ich nicht viel schneller.

Es ist ein ganz neuer Rollstuhl. Aber es ist einfach nichts. Diesen soll ich jetzt per Dauerverordnung behalten können, aber ich werde versuchen die Verordnung abzuändern.

Aktiv-Rollstuhl! Ich versuche es!

Meine Krankenkasse lehnte den Taxischein für die Physiotherapie- und Ergotherapie- Termine ab.

Jedes Mal wollen sie noch andere aAngaben
 

mindy

Erfahrenes Mitglied
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135
#24
vielleicht kann ich es ja mit dem Rollstuhl bis zum Bus schaffen.
Momentan klappt es überhaupt nicht. Der Rollstuhl läuft einfach viel zu schwer, obwohl er neu ist.

viele Grüße
mindy
 
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