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Sudeck - 100% Heilung wirklich möglich? Dauer?

voeglein

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18 Jan. 2013
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Liebe alle,

ich bin noch relativ neu hier und habe mich zumeist im "Medikamenten"-Bereich dieses Forums zwecks meines Tilidin-Entzugs (Titel war dort "Entzug von Tilidin - wie lange noch?") ausgetobt. Trotzdem lasten mir noch viele Fragen auf dem Herzen, bei denen ich euch bitte mir zu helfen und mir eure Erfahrungen mitzuteilen.

Kurz noch zu mir: Hatte Ende Oktober 2012 einen Sturz mit Radiusköpfchenfraktur, keine OP, da nichts verschoben. Aufgrund anhaltender starker Schmerzen (Ellenbogen, Unterarm, Handgelenk), Hämatom und Schwellung bin ich dann bereits Ende November zu einem Sudeck Spezialisten geschickt worden, der CRPS feststellte. Diese Diagnose wurde Mitte Januar leider nochmal bestätigt mit der Aussage, es sein ein "leichtes Sudeck" und ich solle mir keine Sorgen machen: das würde ich komplett wieder loswerden. Momentan bin ich seit 3 Monaten arbeitsunfähig. Ich nehme Gabapentin (bin seit etwa 10 Tagen noch in der Einschleichphase, da ich scheinbar extrem empfindlich bin... würde zu weit führen, dass Drama der letzten 2 Monate mit Pillen hier aufzulisten), aktuell bei 700mg und habe noch homöopathische Unterstützung. Schmerzen minimal gemindert. Ich habe 2x die Woche Ergo- und Physiotherapie. Ein Termin beim Schmerztherapeuten steht nächste Woche an.

Nun ein Teil meiner Fragen/ Sorgen (sicher kommen im Laufe der Diskussion weitere auf, die ich dann spontan einwerfen werde):

Ist es tatsächlich realistisch, dass ich das wieder komplett loswerde? Was denkt ihr wie lange das dauert? 3 Monate? 6 Monate? Dh die Schwellung geht weg und die Schmerzen verschwinden einfach irgendwann wieder? Muss ich die ganze Zeit weiterhin Ergo- und Physio machen? Auf was sollte ich sonst achten?

Wie handhabt ihr das mit der Arbeit? Ich brauche meine Arbeit, u.a. auch wegen der sozialen Kontakte. Aber mit den Schmerzen (die eben durch die Medis kaum gemildert sind) und meiner Schonhaltung (habe leider ziemlich Rückenschmerzen) kann ich mir gerade kaum vorstellen 9 Stunden in der Arbeit zu sein. Das heißt ja dann wohl, dass ich mit der Medieinstellung noch lange nicht fertig bin. Andererseits: Vielleicht gehen die Schmerzen weg, bevor ich damit fertig bin?

Im April ist eine GROßE Reise geplant, die ich unbedingt machen möchte/werde (natürlich am liebsten ohne Schmerzen). Ich leide schon jetzt unter der Sorge, dass bis dahin alles nicht geklärt sein könnte. Mit "alles" meine ich nicht nur die Medikation, sondern auch das Berufliche (Bei Arbeitsunfähigkeit darf man nicht in den Urlaub fahren...). Eine Wiedereingliederung zieht sich auch über Wochen hin, so dass es schon jetzt mit April knapp werden könnte.

Habt ihr hierzu Tipps, Ideen wie ich das angehen könnte?

Ich danke euch wirklich sehr!

voeglein
 

Netti

Erfahrenes Mitglied
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Hallo Voeglein,
leider kann man wenig über den Heilungsverlauf sagen. Das ist bei jedem unterschiedlich. Sicher werden die Ärzte sich da auch sehr zurückhaltend äußern. Ich empfehle dir alle Therapien und bei der Ergotherapie Spiegeltherapie zu machen. Das kann u.U. sehr hilfreich sein.
Allerdings wird die Heilung nicht spontan sein und du wirst lange Zeit mit dieser Krankheit zurecht kommen müssen.
Wenn die Leute Heilung erfahren berichten sie meist von auf und ab`s und das es eben meist ein Jahr und länger dauert.

So wird das mit dem Urlaub wohl eher nicht im gesunden Zustand sein, also richte dich schon einmal darauf ein.
Vielleicht helfen dir am Ende auch Blockaden, aber da musst du mit dem Schmerztherapeuten reden. Das ist sicher auch nicht die allererste Option.

Inwieweit du wieder arbeiten kannst kann ich dir nicht sagen. Es kommt sicher darauf an wie du die Hand gebrauchen musst. Vllt. kannst du deine Arbeit auch gar nicht mehr ausüben. Leider gibt es das auch.........
Auch das solltest du einmal mit deinem Schmerztherapeuten besprechen.
Vielleicht kannst du aber auch mit Hilfsmitteln weiter deiner Arbeit nachgehen. Da kann man auch Dinge über die Rentenversicherung bekommen. Z.B. Spracherkennungsprogramm oder andere Tastatur.
Natürlich ist die BG zuständig wenn es ein Arbeitsunfall war. Dazu hast du nichts geschrieben.

Als erstes brauchst du wirklich viel Geduld. Dann noch eine Menge Optimismus damit man bei diesem Krankheitsbild auch durchhält. Ich denke das ist das allerwichtigste.
Und eins noch: Lass dir nirgends Schmerzen in der betroffenen Hand zufügen, besonders in der Physio/Ergotherapie solltest du nie über die Schmerzgrenze gehen. Brich die Therapie ab wenn es schlimm wird, sonst musst du hinterher die vermehrten Schmerzen aushalten und es wirkt der Heilung entgegen.
Gönn deinem Körper mehr Ruhe, du wirst schnell merken, daß man einfach schneller erschöpft ist wie früher. Da du ja krank bist hast du auch die Zeit dafür.
Ansonsten bleibt mir nur dir ganz viel Glück zu wünschen!
LG Netti
 

derosa

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Hallo voeglein,

wegen deiner Reise solltest du dich mit deinem behandelnden D-Arzt absprechen. Man darf bei AU schon in den Urlaub fahren, wenn der Arzt dieses befürwortet. Der D-Arzt hat es schließlich zu verantworten und der BG seine Befürwortung zu erklären.

Eine AU wegen CRPS ist nicht gleichzusetzen wie z. B. eine AU wegen Grippe oder einem Gipsbein.

Meine Ärzte haben es bislang sogar als sehr positiv gewertet, wenn ich Urlaub mache. Man kommt einfach raus aus dem Alltagstrott und ist somit abgelenkt.

Wenn du einen Auslandsurlaub planen solltest und Medikamente einnehmen solltest, welche unter das BTM-Gesetz fallen, denke bitte daran, dass du dir rechtzeitig eine "Ausfuhrgenehmigung" dafür einholst. Es könnten sonst arge Schwierigkeiten auf dich zukommen!

Garantieren kann dir keiner, dass du dein CRPS wieder ganz los wirst.

Studien in den letzten Jahren haben jedoch ergeben, dass die Heilungschancen sehr groß sind, wenn es innerhalb der ersten 12 Monate erkannt wird und richtig therapiert wird.

Wichtig ist dabei vor allen Dingen, dass die Schmerzen zumindest reduziert werden. Ganz kann man sie oftmals nur kurzfristig ausschalten. Sie sollten jedoch auf keinen Fall gesteigert werden.

Dann sind jegliche Physiotherapien, wie Netti schon geschrieben hat, sehr wichtig. Hierbei geht es zum Einen darum, die Beweglichkeit zu erhalten und zu verbessern und zum Anderen, deine Schmerzgrenze zu erhöhen. Spiegeltherapie hat sich bei CRPS sehr bewährt.

Die Schmerzgrenze ist bei CRPS immer unheimlich wichtig. Wenn es bei der Physiotherapie anfängt zu schmerzen, teile dieses sofort dem Therapeuten mit!

Jeglicher Schmerz ist zu vermeiden. Trotzdem solltest du deine Hand und deinen Arm so weit wie möglich im Alltag einsetzen. Aber auch hier gilt wieder: Nur bis zur Schmerzgrenze!

Oberstes Gebot bei CRPS ist wirklich Geduld zu haben.:mad:

Wie einige Andere hier im Forum, habe ich das große Glück, dass ich trotz CRPS arbeiten kann, obwohl wir uns den Mist eingehandelt haben, als man es noch als Ärztepfusch bezeichnet hat und bei vielen von uns deshalb die richtigen Behandlungen oftmals viel zu spät in die Wege geleitet worden sind.

Wir können zwar oftmals unseren alten Beruf nicht mehr so ausüben, wie vor dem Unfall, aber man kann sich weiterbilden, um so u. U. sogar auf die alte Tätigkeit aufzubauen.

Von etwaigen Hilfsmitteln (wie PC-Hilfen) würde ich dir, aus eigenen Erfahrungen, erst einmal abraten. Versuche dich irgendwie durch deinen Alltag zu "wurschteln". Zeit hast du, weil du AU geschrieben bist.

Viele Grüße

Derosa
 

Nicole 67

Erfahrenes Mitglied
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Hallo Voeglein,

ich kann dir etwas zum Heilungsverlauf meines Morbus Sudecks sagen, vielleicht gibt es dir Hoffnung:

Ich habe seit meinem Unfall, der übrigens 20 Jahre her ist, unter anderem Mb.Sudeck an der rechten Hand.
Sie tat zu Beginn höllisch weh, wie du das ja auch kennst.
Ich wagte gar nicht, sie zu bewegen.

Aber die Schmerzen ließen im Laufe der Monate nach und wurden nach und nach immer schwächer.

Ich hatte gerade mal ein paar Wöchelchen Krankengymnastik bekommen, da hat man meine Finger bewegt und ich habe die Hand im Eiswasser gebadet.
Ups, vor 20 Jahren machte man da wohl noch nicht so viel wie heute.
Von einem Sudeck-Spezialisten war damals auch keine Rede.
Medikamente habe ich wegen der Hand nie genommen.

Ich habe nach dem Unfall sehr viel vorsichtig geübt, die Hand zu bewegen, so hatte ich zum Beispiel laaangsam wieder angefangen, Gitarre zu spielen, neben dem berühmten „Ball drücken und kneten“.

Ich habe nicht mehr viel Kraft in der re. Hand und sie ermüdet sehr schnell.
Es fühlt sich dann so an wie eine Art Muskelkater, es ist nicht leicht, es zu beschreiben.
Ich habe mir das Schreiben mit der linken Hand angewöhnt und benutze beim Tippen mit der rechten Hand nur noch 3 Finger, für die anderen Finger ist es zu schwer. Aber es geht ja trotzdem!


Die Schmerzen waren nach ein paar Monaten schwächer geworden.
Ich weiß nicht mehr, wie lange es genau gedauert hat, denn ich habe noch weitere Unfallverletzungen, die schwerwiegender sind, vor allem am Kopf.
Möglich, dass mir da der Sudeck als kleineres Übel vorkam.

Aber als ich nach 6 Monaten wieder arbeiten ging – ich erinnere mich nicht daran, dass ich noch starke Schmerzen an der Hand gehabt hätte.

Sie ermüdet wie gesagt sehr schnell und dieses Gefühl zieht sich bis zur Schulter hoch, aber es sind keine richtigen Schmerzen mehr.

(…) mit der Aussage, es sein ein "leichtes Sudeck" und ich solle mir keine Sorgen machen: das würde ich komplett wieder loswerden.

Das klingt doch mal nicht schlecht!
Mir hat der Handchirurg damals prophezeit, dass meine Hand „nie wieder gut“ wird und ich sie nie wieder gebrauchen könnte.

Was wohl bedeutet, dass ich keine leichte Form des Sudecks gehabt habe und vielleicht habe ich daher jetzt nach über 20 Jahren noch diese schnellen Ermüdungserscheinungen in der Hand.
Aber zum Glück hatte ich nach einigen Monaten keine Schmerzen mehr und das ist bis heute so geblieben.

Dies ist also meine Geschichte zum Sudeck.

Ich drück dir den Daumen ( meiner linken Hand, da hab ich ja mehr Kraft, schmunzel),
dass es bei dir bald ausheilt und du auch keine Schmerzen mehr hast!
 

voeglein

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@ Netti: Danke für deine ausführliche Antwort!

Der Sturz war kein Arbeitsunfall! Dass ich nicht gesund werde bis April ist mir leider auch bewusst, mir geht es eher um die Schmerzen, ob diese bis dahin gemildert werden können.

Nie mehr arbeiten gehen kann ich mir gar nicht vorstellen. Bin noch relativ jung und habe bisher erst sehr wenige Jahre "richtig" gearbeitet.

Ich habe das nun schon öfter gelesen mit der Spiegeltherapie (habe es auch selbst in der Ergo mehrere Male ausprobiert). Leider komme ich damit so gar nicht klar. Irgendwie kann ich mich so gar nicht darauf einlassen, egal wieviel ich mich konzentriere. Ich mache in der Ergo einiges um die Sensibilität zu "verbessern", dh Berührung auch am Unterarm und Ellenbogen wieder zulassen.

Hier auch noch eine Info für dich/euch: Ich habe zwar Schmerzen in der Hand, im Handgelenk und dem Unterarm, aber der von der Schwellung betroffene Teil ist der Ellenbogen. Hier ist auch die Bewegungseinschränkung (Beugen und Strecken geht nicht, Drehung der Hand schon). Ich arbeite am Computer, ggf. mal ein Vortrag, aber alles keine körperliche Arbeit. Am Computer tippen ist kein Problem, nur merke ich nach einiger Zeit, dass der Ellenbogen auch unter den kleinen Bewegungen leidet und die Schmerzen dann stärker in den Unterarm und die Hand ausstrahlen. Ansonsten ist die Beweglichkeit des Arms im Vergleich zu November/Dezember letzten Jahres wirklich verbessert. Der Ellenbogen fühlt sich schwer an, der Unterarm auch (das zeigt sich sogar darin, dass ich eher nach links gekippt sitze, als ob dort "wirklich" mehr Gewicht wäre)...

@derosa: Danke für deine Antworten! D-Arzt? Durchgangsarzt? Sowas hat man, wenn es ein Arbeitsunfall ist, korrekt? Ich bin während meiner privaten Freizeit gestürzt.

Dh das OFFENE Gespräch mit dem Arzt (den Ärzten) über Urlaub usw ist am klügsten? Ich bin bei sowas eher immer vorsichtig, nicht dass man den falschen Eindruck erweckt. Die Reise bedeutet mir alles und ich denk, wenn die Schmerzen bis dahin eingedämmt sind, wäre das alles optimal, außer eben die KK oder der Arbeitgeber macht Probleme...

Weißt du, ob man auch während der Wiedereingliederung wegfahren dürfte (man ist ja während der gesamten Wiedereingliederungsphase AU)? Bei der KK nachfragen scheint mir hier etwas "dumm" ;)

@Nicole: Danke für deine aufmunternde Antwort! :)

Deine beschriebenen Ermüdungs- und Erschöpfungserscheinungen habe ich auch, deswegen würde ich gern erst "ab und zu" testen, wie es mir der Arbeit geht. Ich habe gute Phasen und schlechte Phasen, mag aber in der Arbeit nicht zwingend in die Verlegenheit kommen, dass Andere das merken.
 

derosa

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Hallo voeglein,

sorry, das mit dem Nichtarbeitsunfall hatte ich offensichtlich übersehen.

Da man zu seinem behandelnden Arzt Vertrauen haben sollte, sollte es auch möglich sein, mit ihm über Urlaubspläne zu sprechen.

Du bist aufgrund deiner Verletzung ja nicht ans Haus gebunden. Natürlich solltest du keinen Kletterurlaub machen;)

Während einer Wiedereingliederung sieht die Sache Urlaub jedoch anders aus. Hierbei soll schließlich festgestellt werden, inwieweit du wieder arbeiten kannst.

Diese sollte daher ohne Unterbrechung durchgezogen werden.

Da wird die Krankenkasse wenig begeistert sein, wenn du sie wegen eines Urlaubs unterbrichst oder gar nach hinten verschiebst.

Die Krankenkasse ist schließlich der Kostenträger und hat letztendlich darüber zu entscheiden, ob du deine Urlaubstreise antreten darfst oder nicht.

Dei Arzt kann nur dahingehend steuern, indem er der KK mitteilt, dass er eine Reise befürwortet, weil ...

Viele Grüße

Derosa
 

teiko

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niedersachsen
Hallo voeglein,

das meiste über CRPS kannst du ja hier im Forum nachlesen.
Derosa,Netti und Nicole haben die wichtigsten Besonderheiten ja auch noch mal geschrieben.
Mach dir nicht zusätzlichen Stress,denn der ist für den Heilverlauf auch nicht gut.
Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung(immerhin jetzt auch schon über zwanzig Jahre)sagen,dass du in deine Urlaubsplanung einen gewissen Unsicherheitsfaktor einkalkulieren solltest(was den Heilverlauf und die Schmerzen betrifft).

Vielleicht bist du ihn bis dahin los,was ich dir von Herzen wünsche.
Alles Gute für dich

Thomas
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Tweedy

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Hallo Voegelein,

ich kann dich gut verstehen da ich selber seit 1 Jahr an CRPS an der rechten Hand leide. Meine Schmerzen haben sich leider immer noch nicht verbessert, sind aber nicht jeden Tag gleich, mal mehr mal weniger. Was mir Sorgen bereitet das mein Daumen immer noch taub ist (hatte eine Carpaltunnel-Op) und mein Daumen nach innen gezogen wird. Meine Hand ist sehr kraftlos und ermüdet ungemein schnell. Auch bei mir stellt sich die Frage der wideraunahme der Arbeit, da ich aber von berufswegen mit feinen und scharfen Instrumenten arbeite, ist dies bis jetzt unvorstellbar. Ich bin gar nicht in der lage diese zu halten und führen. Es belastet mich ungemein nicht arbeiten zu können, von der KK werde ich ende April ausgesteuert und somit weis ich noch nicht so recht wie es weiter gehen soll. Hat hierzu jemand Erfahrung?

Mit der Spiegeltherapie habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht.

Meine Psychologin sagte mir ich müsse meine Hand so annehmen wie sie ist, ehrlich gesagt das fällt mir sehr schwer, ich würde sie am liebsten umtauschen - geht leider nicht.

Voegelein ich hoffe für dich das bei dir alles ganz schnell heilt, dein CRPS wurde ja sehr früh erkannt.

LG Tweedy
 

orgelpfeife

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hallo voeglein

du musst immer daran glauben, das du stärker bist als der sudeck, ist nicht so einfach an soetwas zu glauben, wenn man ständig schmerzen hat, aber bis jetzt läuft es ja in die richtige richtung.
du hast das glück das man es früh erkannt hat, das es sudeck ist und was therapie und medis angeht hat dein arzt gut gehandelt.

wie schon geschrieben, wenn man den sudeck früh erkennt, kann man echt glück haben, das er wieder verschwindet, denn in den letzten jahren hat sich auf diesem gebiet einiges getan und dank der foren bekommt man
so einige wertvolle tipps und kann auch durch erfahrungen der anderen prfitieren, so ging es mir auch.

ich habe die diagnose erst nach ca 8 monaten bekommen, andere erst nach jahren, die ergo habe ich erst nach 5 jahren bekommen und das hat mir dann richtig gut getan, aber früher wäre besser gewesen.
du darfst dich jetzt nur nicht unter druck setzen und wie schon geschrieben, vermeide zusätzliche schmerzen, davon lebt der sudeck.
wenn es deine schmerzen zulassen, wird der arzt bestimmt auch deinem urlaub zustimmen, denn alles was dir gut tut, fördert nur den heilungsprozess, denn eine stabile psysche ist gold wert wenn man krank ist und das weiß dein doc auch.

ich drücke dir auch ganz fest die daumen und hoffe das du schneller wieder fit bist als du denkst :)

gruß orgelpfeife
 

voeglein

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@derosa: Danke für deine Antwort! Da kommen mir schon wieder die Tränen (ausnahmsweise mal nicht wegen der Schmerzen), sondern weil ich meinen über alles geliebten, ewig geplanten Urlaub dahingehen sehe, wenn man eine Genehmigung der Krankenkasse dazu braucht! Unmöglich, dass diese den Urlaub genehmigt (und nein, es ist kein Kletterurlaub ;) ein reiner Erholurlaub). Es bricht mir das Herz! Da krieg ich gleich noch Magenschmerzen dazu.

@teiko: Du hast sooo recht. Keinen zusätzlichen Stress! :) Danke! Oft fehlt einfach eine kleine Erinnerung!

@Tweedy: Danke für deine Antwort. Ich möchte unbedingt wieder in die Arbeit zurück. Ich hätte fast "so schnell wie möglich" gesagt, vergesse dabei aber, dass ich ein sehr ungeduldiger Mensch bin und das sicher nicht überstürzen sollte.
"ende april werde ich von der KK ausgesteuert" - dh. du erhälst kein Krankengeld mehr? Hast du viell eine Berufsunfähigkeitsversicherung die in diesem Fall eintritt? Ich kann verstehen, dass die finanzielle Versorgung zusätzlich Sorgen macht, die man echt nicht gebrauchen kann. Wünsche dir alles Gute.

@orgelpfeife: Vielen, vielen Dank für deine lieben Worte. Sowas wärmt das Herz! :)

Kennt Ihr unabhängige Beratungsstellen bei denen man sich über Möglichkeiten im Umgang mit der Krankenkasse, Wiedereingliederung und Urlaub erkundigen kann?
 

voeglein

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@derosa: Noch eine Frage an dich (du scheinst mir mitunter ein sehr engagierter und ehrlicher Schreiber hier im Forum zu sein): Es gibt natürlich einige Szenarien, die ich bzgl. meines Urlaubes (und der AU und der KK) durchgespielt hab und hätte gerne dazu ein paar Meinungen. Denkst du es ist "idiotisch" diese hier (oder in einem anderen Teil des Forums) zu posten (es kann ja wirklich JEDER mitlesen)? (Leider habe ich noch nicht genügend Beiträge für private Nachrichten.)
 

derosa

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Hallo voeglein,

sprich zunächst mit deinem Arzt und wenn der nichts gegen deinen Urlaub hat, mit deiner Krankenkasse. Ich halte es nicht für unmöglich, dass sie deine geplante Reise schon im Vorfeld ablehnen.

Wie Orgelpfeife schon geschrieben hat, wird eine Erholungsreise sowohl von Ärzten als auch von der Krankenkasse oftmals sehr positiv gesehen.

Im Urlaub wird man abgelenkt und kommt auf andere Gedanken.

Mir hat es zum Beispiel mal sehr geholfen, meine Hand einfach in Sand einzubuddeln, um sie vor der Sonne zu schützen. Die anschließende Durchblutung war einfach genial.

Du hast vollkommen Recht, dass hier im Forum jeder mitlesen kann. Da ist es nicht so angebracht, wenn man seine Strategien veröffentlicht.

Von deiner Berechtigung, PN´s zu schreiben bist du ja nicht mehr so weit entfernt. Falls deine Fragen von allgemeinem Interesse sein sollten, kann ich dann noch immer unter einem neuen Beitrag neutrale Infos für die Allgemeinheit geben (natürlich nur nach Rücksprache mit dir).

Viele Grüße

Derosa
 
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