Hallo Zusammen,
vor einigen Wochen wurde eine openPetition im Deutschen Bundestag gestartet. Bei der Petition geht es darum, dass Voraussetzungen geschaffen werden für eine flächendeckende, fachübergreifende und gezielte medizinische Betreuung und eine adäquate versorgungsmedizinische Berücksichtigung von Menschen mit der seltenen Erkrankung „Ehlers-Danlos Syndrome“ (EDS).
https://www.openpetition.de/petitio...medizinische-versorgung-fuer-menschen-mit-eds
Die an EDS erkrankten Kinder und Erwachsenen haben große Probleme bei der medizinischen Versorgung, bei der Diagnostik, den erforderlichen Therapien und den Hilfsmitteln. Es wäre sehr wichtig und hilfreich, wenn sich dies in der Zukunft ändern würde. In Deutschland gibt es bis heute keine Behandlungszentren, die sich um Menschen mit EDS kümmern. Viele Betroffene gehen über 20 Jahre von Arzt zu Arzt, bis dann irgendwann die Diagnose EDS gestellt wird.
Dies muss sich ändern!!! Ich unterstütze die Petition und würde mich freuen, wenn Ihr sie auch unterschreibt und an Eure Kontakte weiterleitet.
Herzlichen Dank
Viele Grüße
Mady
vor einigen Wochen wurde eine openPetition im Deutschen Bundestag gestartet. Bei der Petition geht es darum, dass Voraussetzungen geschaffen werden für eine flächendeckende, fachübergreifende und gezielte medizinische Betreuung und eine adäquate versorgungsmedizinische Berücksichtigung von Menschen mit der seltenen Erkrankung „Ehlers-Danlos Syndrome“ (EDS).
https://www.openpetition.de/petitio...medizinische-versorgung-fuer-menschen-mit-eds
Die an EDS erkrankten Kinder und Erwachsenen haben große Probleme bei der medizinischen Versorgung, bei der Diagnostik, den erforderlichen Therapien und den Hilfsmitteln. Es wäre sehr wichtig und hilfreich, wenn sich dies in der Zukunft ändern würde. In Deutschland gibt es bis heute keine Behandlungszentren, die sich um Menschen mit EDS kümmern. Viele Betroffene gehen über 20 Jahre von Arzt zu Arzt, bis dann irgendwann die Diagnose EDS gestellt wird.
Dies muss sich ändern!!! Ich unterstütze die Petition und würde mich freuen, wenn Ihr sie auch unterschreibt und an Eure Kontakte weiterleitet.
Herzlichen Dank
Viele Grüße
Mady
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