• Herzlich Willkommen beim Forum für Unfallopfer, der größten Gemeinschaft für Unfallopfer im deutschsprachigen Raum.
    Du besuchst unser Forum gerade als Gast und kannst die Inhalte von Beiträgen vieler Foren nicht lesen und so leider nützliche Funktionen nicht nutzen.
    Klicke auf "Registrieren" und werde kostenlos Mitglied unserer Gemeinschaft, damit du in allen Foren lesen und eigene Beiträge schreiben kannst.

Petition: Bessere medizinische Versorgung für Menschen mit der seltenen Erkrankung "Ehlers-Danlos Syndrome"

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
270
#1
Hallo Zusammen,

vor einigen Wochen wurde eine openPetition im Deutschen Bundestag gestartet. Bei der Petition geht es darum, dass Voraussetzungen geschaffen werden für eine flächendeckende, fachübergreifende und gezielte medizinische Betreuung und eine adäquate versorgungsmedizinische Berücksichtigung von Menschen mit der seltenen Erkrankung „Ehlers-Danlos Syndrome“ (EDS).

https://www.openpetition.de/petitio...medizinische-versorgung-fuer-menschen-mit-eds

Die an EDS erkrankten Kinder und Erwachsenen haben große Probleme bei der medizinischen Versorgung, bei der Diagnostik, den erforderlichen Therapien und den Hilfsmitteln. Es wäre sehr wichtig und hilfreich, wenn sich dies in der Zukunft ändern würde. In Deutschland gibt es bis heute keine Behandlungszentren, die sich um Menschen mit EDS kümmern. Viele Betroffene gehen über 20 Jahre von Arzt zu Arzt, bis dann irgendwann die Diagnose EDS gestellt wird.

Dies muss sich ändern!!! Ich unterstütze die Petition und würde mich freuen, wenn Ihr sie auch unterschreibt und an Eure Kontakte weiterleitet.

Herzlichen Dank
Viele Grüße
Mady

PS.:
Im heutigen Tatort der ARD werden cranio-cervicale Instabilität und Ehlers-Danlos Syndrome thematisiert:
https://www.daserste.de/unterhaltun...Qa35qFeve0kLDUnJLUXh1_PR0rQ7Cvjk3URoogN5Bugoc
 

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
270
#3
Hallo,

ich benötige Eure Hilfe. Was muss ich tun, um den Beitrag mit der Petition für alle sicht- und lesbar zu machen, also auch für die User, die sich nicht angemeldet haben?

Danke
Mady

PS an Christiane_Danke!!!
 

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
270
#5
Hallo Jani,
wenn ich mich nicht anmelde, kann ich den Beitrag mit der Petition nicht öffenen. Ausserdem erscheint er nicht in der rechten Spalte unter neue Beiträge.
Liebe Grüße
Mady
 

HWS-Schaden

Aktiver Sponsor
Registriert seit
2 Nov. 2012
Beiträge
3,708
Ort
Bei den Stadtmusikanten
#7
Hallo Mady

Schreib die Moderatoren / den Forumbetreiber an und frage nach, ob man es so ändern kann, dass diese Rubrik auch ohne Anmeldung einsehbar ist. Unten findest du im blauen Feld „Kontakt“.

LG
 

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
270
#10
Hallo HWS-Schaden,
danke für Deinen Hinweis. Eigentlich schade, dass eine zweite Petition parallel gestartet worden ist. Man sollte die Kraft lieber bündeln und gemeinsam in ein Projekt stecken. Die Gründe für den Start der zweiten Petition kenne ich aber nicht.

Die openPetition „Seltene Erkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom: Bessere medizinische Versorgung für Menschen mit EDS“ wurde in den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags eingereicht.

Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind durch Schäden am Bindegewebe (etwa 80% der Bestandteile des menschlichen Körpers) genetischen Ursprungs gekennzeichnet und betreffen fast alle Organe.

Wir fordern einen Runden Tisch unter Beteiligung der politischen Entscheidungsträger, Klinikleitungen, Kostenträger (z. B. Kranken-, Pflege-, Rentenversicherung), des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sowie der Vertreter von Patientenorganisationen, um gemeinsam konkrete Maßnahmen abzuleiten und umzusetzen:
  • Sämtlichen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) dürfen die Behandlung von EDS-Patienten nicht mehr ablehnen.
  • Mediziner, Medizinstudierende, Physio-, Ergo-, Sporttherapeuten, MFA, Pflegekräfte müssen Zugang zu spezifischen Aus-, Fort- und Weiterbildungsangeboten erhalten.
  • EDS muss in die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen werden, dies ist Grundlage für den Zugang zu Therapien und Hilfsmitteln.
  • Zur Zuerkennung eines Grades der Behinderung (GdB) muss EDS in die GdS-Tabelle aufgenommen werden.
  • Im Rahmen der sozialmedizinischen Versorgung müssen die Ehlers-Danlos-Syndrome als hoch komplexe, den Lebensalltag dauerhaft einschränkende (Gesamt-)Erkrankungen anerkannt werden.

Ich bewerbe weiterhin die openPetition, die Ihr über diesen Link öffnen könnt: https://www.openpetition.de/petitio...medizinische-versorgung-fuer-menschen-mit-eds und ich würde mich sehr freuen, wenn möglichst viele von Euch die Petition unterschreiben. Ihr könnt die Petition auch gerne an Eure Kontakte weiterleiten oder auf Twitter oder Instagram bewerben.

Ganz herzlichen Dank
Liebe Grüße
mady
 

Sekundant

Aktiver Sponsor
Registriert seit
24 März 2009
Beiträge
4,577
Ort
hier, links von dir
Website
fallakte.12hp.de
#11
hallo mady,

es kann nur ein "kurzschliessen" beider initiativen angeregt werden. gleiches thema, gleicher hintergrund, gleiches ziel. weshalb sollte - wenn schon parallel laufend - nicht die eine gruppe die andere bewerben, wenn nicht gerade diametrale gegensätze herrschen? es zeigt ja auch, dass es mehr als nur die eine oder andere gruppenmitglieder sind, die in die gleiche richtung stossen.

viel erfolg

Sekundant
 

HWS-Schaden

Aktiver Sponsor
Registriert seit
2 Nov. 2012
Beiträge
3,708
Ort
Bei den Stadtmusikanten
#12
Hallo Mady

Ich würde raten, dass die Petenten aufeinander aufmerksam gemacht werden und sie sich austauschen. Außerdem würde ich an deren Stelle recherchieren, ob noch weitere Petitionen zu dem Thema existieren. Die Petenten sollten m.A.n. bei ihren Unterstützern jeweils für die Zeichnung der weiteren Petition(en) werben, sodass alle Petitionen gleichermaßen stark sind. Dies stützt das eigene Interesse, hier liegt ja kein konkurrierendes Interesse vor.

LG
 
Top