• Herzlich Willkommen beim Forum für Unfallopfer, der größten Gemeinschaft für Unfallopfer im deutschsprachigen Raum.
    Du besuchst unser Forum gerade als Gast und kannst die Inhalte von Beiträgen vieler Foren nicht lesen und so leider nützliche Funktionen nicht nutzen.
    Klicke auf "Registrieren" und werde kostenlos Mitglied unserer Gemeinschaft, damit du in allen Foren lesen und eigene Beiträge schreiben kannst.

Petition: Bessere medizinische Versorgung für Menschen mit der seltenen Erkrankung "Ehlers-Danlos Syndrome"

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
269
#1
Hallo Zusammen,

vor einigen Wochen wurde eine openPetition im Deutschen Bundestag gestartet. Bei der Petition geht es darum, dass Voraussetzungen geschaffen werden für eine flächendeckende, fachübergreifende und gezielte medizinische Betreuung und eine adäquate versorgungsmedizinische Berücksichtigung von Menschen mit der seltenen Erkrankung „Ehlers-Danlos Syndrome“ (EDS).

https://www.openpetition.de/petitio...medizinische-versorgung-fuer-menschen-mit-eds

Die an EDS erkrankten Kinder und Erwachsenen haben große Probleme bei der medizinischen Versorgung, bei der Diagnostik, den erforderlichen Therapien und den Hilfsmitteln. Es wäre sehr wichtig und hilfreich, wenn sich dies in der Zukunft ändern würde. In Deutschland gibt es bis heute keine Behandlungszentren, die sich um Menschen mit EDS kümmern. Viele Betroffene gehen über 20 Jahre von Arzt zu Arzt, bis dann irgendwann die Diagnose EDS gestellt wird.

Dies muss sich ändern!!! Ich unterstütze die Petition und würde mich freuen, wenn Ihr sie auch unterschreibt und an Eure Kontakte weiterleitet.

Herzlichen Dank
Viele Grüße
Mady

PS.:
Im heutigen Tatort der ARD werden cranio-cervicale Instabilität und Ehlers-Danlos Syndrome thematisiert:
https://www.daserste.de/unterhaltun...Qa35qFeve0kLDUnJLUXh1_PR0rQ7Cvjk3URoogN5Bugoc
 

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
269
#3
Hallo,

ich benötige Eure Hilfe. Was muss ich tun, um den Beitrag mit der Petition für alle sicht- und lesbar zu machen, also auch für die User, die sich nicht angemeldet haben?

Danke
Mady

PS an Christiane_Danke!!!
 

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
269
#5
Hallo Jani,
wenn ich mich nicht anmelde, kann ich den Beitrag mit der Petition nicht öffenen. Ausserdem erscheint er nicht in der rechten Spalte unter neue Beiträge.
Liebe Grüße
Mady
 

HWS-Schaden

Aktiver Sponsor
Registriert seit
2 Nov. 2012
Beiträge
3,644
Ort
Bei den Stadtmusikanten
#7
Hallo Mady

Schreib die Moderatoren / den Forumbetreiber an und frage nach, ob man es so ändern kann, dass diese Rubrik auch ohne Anmeldung einsehbar ist. Unten findest du im blauen Feld „Kontakt“.

LG
 
Top