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Neu mit Sudek

Huhu,

Ich warte erstmal Boberg ( Klinik ) ab und hoffe auf die Reha. Mal sehen.
Heute zickt die Hand und vor allem der Daumen ganz schön rum, dabei wollte ich mit meinem Onkel laufen gehen, um die Technik zu verbessern. Ich habe keine Audauer und bin erst am Anfang. Aber er wollte gleich mehrere Kilometer!
Wenn man mich so liest, denkt man, ich bin total sportlich, neeee. Gar nicht. Ich versuche nur meine gemütliche Körperform etwas in Schacht zu halten...aber ehrlich gesagt, ist die Hand an 1.Stelle und meine Nic Nac gebe ich nicht her!

Ich rede auch nicht mehr über Fortschritte, denn meisten geht es danach bergab und die Fragerei geht mir auf den Keks.
Zum Glück fragt kaum einer.
Einen so großen Bekanntenkreis habe ich nicht. Vielleicht 5 Leute. Davon wohnen zwei etwas weiter weg. Also WhatsApp. Es gab nachher nur noch Sprachnachrichten, da mir dann auch der re. Daumen weh tat.
Ich kann mit Ihnen reden und sie merken auch, wenn sie mich in Ruhe lassen müssen. Sie sind super!

Kartoffel schälen habe ich noch nicht probiert, heute habe ich einen Apfel geschält, ich esse mein Porrige das nächste Mal mit Apfel und Schale... nein, im Ernst, je nachdem, ob ich die Hand geschont habe, geht mehr. Die Feinmotorik lässt zu wünschen übrig. Bin ja schon froh, wenn ich Obst und Gemüse in grobe Stücke hacken kann! Aber danach ist erstmal ein Coolpack am Handgelenk dran.

Ich musste schon eine andere Erkrankung akzeptieren müssen und mein Leben umstrukturieren. Es klappt immer besser aber ich überfordere mich gerne weiterhin. Scheint eine masochistische Seite zu sein
Ich muss nur wissen ob, dieses Mist CRPS bleibt oder nicht. Wenn ich das weiß, kann ich auch mit dem
Lebensumständen umbauen beginnen....

Ich habe tolle Chefs, doch benötige ich beide Hände ( wer nicht) vor allem die Feinmotorik. Bin Krankenschwester, fahre durch Schleswig-Holstein und lege Katheter....
Hoffe, bevor Sie mir kündigen, sollte es nicht mehr richtig funktionieren, dass wir noch eine andere Lösung finden werden....

Liebe Grüße Bente
 
Hallo Lefty,

Wieso hast du dich zurück gezogen?
Ging dir die Fragerei auf den Keks oder haben sie dich nicht erträgst du keine Menschen zzt?

Ich habe begriffen, dass Freunde manchmal mehr helfen als Familie. Sie sind von Außerhalb und behandeln einen anders.

Durch meinen Wutanfall am Freitag ( war sauer auf das CRPS) habe ich nun auch noch eine beginnende Sehnenscheidenentzündung im re. Handgelenk und muss diese auch schonen, bevor sie eingegipst wird..
Die li. Hand ist schlimmer geworden und die Psyche im Eimer...

Die KG rollt mit den Augen, da ich mich weigere, die Orthese zu tragen. Ruhigstellung ist ja nun auch keine Lösung...
Sie hat heute die re. Seite behandelt, da die Ergo genug war...

Pregabalin war ja letzte Woche erhöht worden und nun werde ich nach der Mittagsdosis blöd in der Birne, lalle wie eine Besoffene. Dazu kommt. Dass ich essen kann ohne Ende...
Also setzte ich ab morgen die Mittagsdosis ab. So geht dass nun ja auch nicht!

Die Wetterfühligkeit, die du beschreibt stimmt. Ich laufe selbst zu Hause mit einem Handschuh rum. Bin froh, wenn meine Mutter die Stulpen fertig hat. Sieht dann nicht ganz so doof aus.

Was promovierst du denn, wenn ich fragen darf?

Viele Grüße Bente
 
Hey,

bitte pass auf deine gesunde Hand auf, sie muss doppelt arbeiten (Ja, sorry, das ist ein bescheuerter Satz der auch nicht weiterhilft, aber ich muss das sagen).

Hast du es denn mit der Orthese mal ausprobiert? Wenn ich weiß, ich mache Dinge die anstrengend sind, dann ziehe ich meine oft vorher an. Oder nach Therapien die hart waren. Die Orthese gibt Stabilität, das Handgelenk kann sich etwas ausruhen, aber man kann die Hand noch einsetzen. Für eine Weile trage ich sie dann. Natürlich gibt es auch Momente wo ich sie gar nicht ertrage :-D

Aber die andere Seite zu bearbeiten ist immer eine gute Alternative, oder die angrenzenden Gelenke.

Das Wetter wird auch wieder besser! Und wenn der Umschwung vorbei ist beruhigt sich die Hand hoffentlich wieder. Gibt ihr die Zeit und Ruhe sich zu beruhigen.

Die Ungewissheit der Zukunft, die du angesprochen hast macht mich auch fertig... einen Wutanfall hätte ich noch nicht, fresse das eher in mich rein, bestimmt auch nicht gesund ;-)
Andere Menschen, keine Ahnung, will ihnen das nicht erklären, kann die Frage nicht mehr hören wie es mir geht, weil ich eh nicht weiß was ich antworten soll. Und die meisten interessiert es ja doch nicht. Die Leute waren nicht da als ich es am meisten gebraucht hätte. Dann brauche ich sie jetzt auch nicht.

Ich promoviere im naturwissenschaftlichen Bereich. Will hier öffentlich nicht zu viel über mich schreiben, hoffe du verstehst das.

Ja, mal sehen ob ich auch noch meine Dosis ändern muss. Ist ja ok, wenn das nicht weg ist, hatte aber in letzter Zeit öfters so fiese Peaks.

Viele Grüße
Lefty
 
Hallo Lefty,

mit der Orthese hatte ich es einmal ausprobiert und danach war es wirklich besser! Ich hatte zumindest das Gefühl, dass die Hand, der Unterarm zur Ruhe kam. Komisch, da ich ja so die Hand auch mal ruhig halte, dachte das würde reichen. Offensichtlich nicht...
Ich kann mit meiner Orthese nicht arbeiten. Die Finger und der Daumen werden ebenfalls gestützt.

Im Moment kämpfe ich gegen das Gefühl der Steifheit in meinen Fingern an. Seit ca. 1 Woche habe ich zunehmend das Gefühl, dass die Finger steif werden. Obwohl sie viel bewegt werden. Der Ergotherapeut ist sehr angagiert, was die neuen Übungen angeht. Da denke ich, dass ist ja pipifax, was ich machen soll und bin danach fix und fertig!

Nur noch 2 Tage, dann stelle ich mich in der Klinik vor. Mal sehen, was sie sagen. Die Spannung steigt;-(

Ich kann dich verstehen, mit dem nicht öffentlich preisgeben. Sorry, habe nicht daran gedacht. Bin noch eine Forumsjungfrau;-)

Viele Grüße Bente
 
Hallo Bente,

Achso, das ist schade. Mit meiner kann man die Finger relativ frei bewegen.

Werden deine Finger steif, wenn sie voll laufen? Je länger mein Arm herunter hängt, desto steifer werden meine Finger. Lymphdrainage und hochladen helfen dagegen. Und ansonsten akzeptiere ich es, dass es mal besser und mal schlechter läuft.

Ich hoffe in der Klinik ist alles zufriedenstellend gelaufen.

Viele Grüße
Lefty
 
Hallo Lefty,

der Besuch in der Klinik war ernüchternd und gleichzeitig auch gut. Leider war die Psychologin krank, so dass wir nochmal 3,5,Stunden Fahrt vor uns haben werden. Ich soll stationär aufgenommen werde, wenn die Psychologin ihr OK gibt. Nicht dass da noch Altlasten sind, die einer Schmerztherapie im Wege stehen.
Vorher noch ein Szintigramm.
Ich soll auch einen Handstrumpf bekommen.
Mein Gefühl von Steifheit ist immer da. Ich kann die Finger bewegen, aber es fühlt sich halt schwer und steif an. Gott sei Dank ist die Schwellung nur noch minimal. Je nach Belastung auch mal mehr.

Das Akzeptieren kann ich noch nicht. Bin wohl in der Trotzphase...

Termin für die stationäre Aufnahme ist kurz vor Weihnachten. Wenn alles so läuft, wie geplant.

Liebe Grüße Bente
 
Hallo Bente,

ich wollte mal fragen wie es bei dir so läuft? Hoffentlich bewegt sich alles in eine positive Richtung.

Viele Grüße
Lefty
 
Hallo Lefty,

Danke, aber leider vieles Mist. Es ist nichts so gelaufen, wie angedacht und ich stehe immer noch ohne intensive Therapie da. Die Hand hat mal gute Momente doch ich trage seit ein paar Tagen die Schiene wieder vermehrt.
Pregabalin wurde abgesetzt, da ich eine Nebenwirkung bekommen habe.
Immerhin hat das Knochenszintigramm gezeigt, dass auch wenn die äußeren Symptome so schwach sind, es ein fortgeschrittener Sudek ist und zwar bis zum Ellenbogen. Die Ärzte meinten, es wäre ein Tennisarm dazugekommen. Ha,ha.
Also weiter abwarten und versuchen nicht durchzudrehen und sich den Alltag, zumindest im privaten Bereich, zurückzuholen...

Ich hoffe dir geht es einigermaßen?

Liebe Grüße Bente
 
Hey,

das klingt nicht gut... Aber Ergo/Physio/KG/MT oder irgendwas hast du? Mit CRPS wird man leider meistens im Regen stehen gelassen, wenn man sich nicht besser zu helfen weiß (und woher bitte soll man das?).

An Nebenwirkungen muss ich vor allem mit der Müdigkeit und teilweise Schwindel kämpfen. Aber für mich geht die Rechnung zum Glück bisher auf, wobei ich Phasen habe wo eine wirksamere Medikation nett wäre :). Mit der Hand geht es so auf und ab.

Also weiter abwarten und versuchen nicht durchzudrehen und sich den Alltag, zumindest im privaten Bereich, zurückzuholen...
Genau :-D Das ist auch meine Strategie.

Viele Grüße
Lefty
 
Guten Morgen!

Ja; KG und Ergo habe ich. Allerdings nur 3x die Woche und KG nur für 10 min.... läuft

Ich habe Hautausschlag bekommen, sie pellte sogar richtig ab.
Nun habe ich bald erneut einen neuen Termin beim Neurologen, zwecks neuer Medikation.

Ich werde versuchen, Schwimmen zugehen mal gucken.
Mittwoch bin ich wieder beim Yoga, erstmal probieren. Meine Lehrerin meinte, es gibt vlt. Ausweichübungen. Sie kennt es auch nicht, dass jemand mit der Hand Probleme hat.
Hab mich lang genug versteckt.

Seit ich es aber bestätigt bekommen habe, dass es wirklich CRPS ist, bin ich ruhiger und kann mich nun besser darauf einlassen, bzw. versuchen damit umzugehen.

Nach einem neuen Hobby gucke ich auch.
Wird ein spannendes Jahr, mit Veränderungen

Hast du Hobbys gefunden?

Viele Grüße Bente
 
Hallo Bente,

Ich habe meine alten Hobbys nicht komplett aufgegeben, den Triumph wollte ich der Hand nicht lassen. Die Leute dort mit denen ich Kontakt habe, gehen sehr gut mit meiner Einschränkung um, viel besser als alle anderen. Es wird Rücksicht genommen, aber überhaupt nicht in den Mittelpunkt gestellt, das ist sehr angenehm. Deswegen kann ich dir nur den Rat geben es einfach auszuprobieren!
Schwimmen jedoch würde meine Hand vermutlich nicht so toll finden :confused:.
Ansonsten sind lesen und Tätigkeiten am PC natürlich noch halbwegs möglich, zum Beispiel Fotografieren und Bildbearbeitung.

Die Diagnose CRPS hat mich damals auch sehr erleichtert, wobei ich zu dem Zeitpunkt die Folgen noch gar nicht überblicken konnte. Aber es ist ein gutes Gefühl, wenn ein Arzt weiß was man hat und Therapien in die Wege leitet, nachdem man ewig nicht verstanden wurde.

Viele Grüße
Lefty
 
Hallo Lefty,

ich bin nun aus der 6 wöchigen Reha in Bad Oeyenhausen zurück. Die Therpeuten dort sind alle super!
Von den Ärzten bin ich enttäuscht. Ich frage mich warum sie eine Schmerzbehandlung anbieten, wenn sie nichts machen. Ich war ja da, um eingestellt zu werden, doch bis auf Tramal bei Bedarf ist nichts passiert. Ich würde sogar dumm angeguckt, als ich bat auf 30 Tropfen zu gegen und musste mich die ersten Wochen rechtfertigen, warum ich es brauche.
Da ich dank der BG 6 Wochen bekommen habe und der Stationanarzt meinte, meinetwegen haben Sie jetzt jemanden absagen müssen und wir wären hier keine Psychosomatik, hatte ich dann endgültig verschissen.
In der Schmerzgruppe kam auch raus, dass die Ärzte uns Schmerzpatienten für Spinner halten.
Zum Schluß haben die mir noch einen reingewürgt. Ohne mit mir zu sprechen, haben sie geschrieben, ich soll wiedereingegliedert werden, in meinen vorherigen Beruf. 4-6-8 Stunden. Wenn ich scheiter, soll ich in eine psychiatrische oder psychosomatische Behandlung. Da bin ich ja schon. 5 Psychologen und 1 Psychiater sagen alle, dass die Schmerzen nicht von meiner psychischen Vorerkrankungen kommt!
Dabei hatte ich beim Abschlussgespräch erzählt und auch bei jeder Visite, dass ich zu 80% nicht mit Messer und Gabel essen kann. Sie haben keine KG, Ergo oder ähnliches aufgeschrieben. Wie soll ich denn Autofahren , Katheterlegen oder Menschen mobilisieren, waschen, usw.

Nun gege ich zum Sozialverband und werde wohl anwaltlich dagegen vorgehen. Mal sehen, was der Rehaberater nächste Woche dazu sagt....

Die Psychologen dort haben mir wirklich sehr geholfen. Bei der Ergo habe ich auch gesehen, dass meine Motorik, bis auf den Mittelfinger und Zeigefinger, nur durch die Schmerzen eingeschränkt ist und nicht wegen Steifheit. Dass fand ich schon sehr beruhigend.
Also wird jetzt ein sehr steiniger Weg vor mir liegen, um das CRPS anerkennen zu lassen.

Ich hoffe dir geht es einigermaßen oder sogar wirklich sehr gut.
Liebe Grüße
Bente
 
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