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Neu mit Sudek

Bente

Neues Mitglied
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19 Okt. 2018
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19
#1
Hallo, bei mir wurde, nach einem Autounfall ( BG-Fall) CRPS ( Hand) festgestellt. 12 Wochen ruhigstellung mit Gipsschiene. Danach Orthese. Jetzt Pregabalin 150mg 3mal tgl.
Am Anfang hilft es, doch nach einigen Tagen, da man die Hand ja mehr bewegen kann, geht es wieder los...
Ich habe wohl eine leichte Form. Der Ergotherapeuten ist mittlerweile durch die verschiedenen Reaktionen bei Bewegungsübungen oder Massage hilflos.
Ist es normal, dass ich mal gut mit der Hand arbeiten kann, obwohl ich nicht mal mit ner Gabel essen kann?
Dass die Parästhesien immer unter unterschiedlichen Belastungen auftreten?
Was sind jetzt normale Schmerzen, was CRPS? Schmerzen in den Fingern zwischen den Gelenken, Handgelenk hat starken Druck und Schmerzen in den Weichteilen links und rechts an den Handgelenkseiten. Druck Unterarm mit Schwächegefühl.
Hand wird mal weiß, mal blitzeblau dann wieder fast normal...
Selbst ein Bad im Roggenkasten überfordert das Handgelenk.

L.G. Bente
 

Lefty

Mitglied
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18 Apr. 2018
Beiträge
40
#2
Hallo!

Willkommen im Club, habe auch CRPS in der Hand.
Später habe ich mehr Zeit für eine ausführlichere Antwort, aber ich wollte schonmal etwas loswerden: Bei allen CRPS-Betroffenen mit denen ich bisher Kontakt hatte, hat die Krankheit ein Eigenleben und manchmal auch einfach schlechte Laune ;) Ich finde es auf Grund der verzögerten Schmerzen (typisch für CRPS) ziemlich schwer herauszufinden was die bei mir betroffene Hand jetzt mal wieder nicht mochte. Man sollte versuchen den Mittelweg zwischen erträglichen Schmerzen und so normaler Belastung wie möglich zu finden - ein Drahtseilakt.
Brennschmerz und Stechen sind typisch für Nervenschmerzen.

Viele Grüße
Lefty
 

Bente

Neues Mitglied
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19 Okt. 2018
Beiträge
19
#3
Hallo Lefty, Danke schön mal für die vorerst kurze Antwort. Bin auf die Ausführliche gespannt! Bin ja noch grün hinter den Ohren und denke manchmal, ich werde verrückt, bei den Eigenheiten der Hand...
Liebe Grüße
Bente
 

Lefty

Mitglied
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18 Apr. 2018
Beiträge
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#4
So, da bin ich wieder!

Darf ich dich fragen seit wann du CRPS hast? Ich bin auch noch nicht so lange dabei, ein Dreivierteljahr reicht mir aber schon ;)
Hast du erst CRPS Therapie nach 12 Wochen bekommen? Oder sobald sie den Verdacht hatten?

Du schreibst
Ist es normal, dass ich mal gut mit der Hand arbeiten kann, obwohl ich nicht mal mit ner Gabel essen kann?
Was meinst du mit "gut mit der Hand arbeiten"? Essen kann ich auch kaum mit der Hand, ein paar Bissen vielleicht an guten Tagen und auch sonst ist die Nutzung sehr begrenzt.

Ich habe immer solche und solche Tage. Solange ich in der Lage bin meine Grenzen zu erkennen und zu wahren, läuft es eigentlich ganz gut und ich frage mich manchmal schon warum ich mich so anstelle - bis ich dann mal wieder die Grenze überschreite.
Mein CRPS ist zum Beispiel sehr temperaturenpfindlich. Wenn ich bei kühleren Temperaturen ohne Handschuh am besten noch im Wind draußen herum laufe, bekomme ich im Zeitraum von einer halben Stunde bis einen halben Tag Schmerzattacken o_O. Das wirst du ja bestimmt auch selbst kennen... Dann kann es auch sein, dass ich keinen Handschuh mehr ertragen kann oder irgendeine Form der Berührung. Also ziehe ich sobald es nicht mehr warm ist einen Handschuh an, anziehen ist unangenehm, dann geht es.
Wenn die Physiotherapeuten zu viel von mir wollten kann es auch sein, dass erstmal nichts mehr geht, Straßenbahnfahren wieder weh tut, Gehen auch, kann die Hand nicht mehr ablegen oder es kommt ebenfalls zu Schmerzattacken.
Das ist bei jedem aber anders und vor allem ist es tagesabhängig. Manche Dinge kann ich manchmal ohne Probleme tun, an anderen Tagen überhaupt nicht.

Mein wichtigster Rat ist hier: Lerne auf deinen Körper zu hören und höre ihm auch zu.

Vielleicht ist ein Roggenkasten im Moment nicht das richtige. Ich mag Linsen viel lieber als Raps beispielsweise. Man kann sowas auch erhitzen oder ins Gefrierfach legen. Teste unterschiedliche Materialien aus. Ist das Gewicht auf der Hand schon zu viel? Temperatur falsch? Magst du lieber leichte Berührungen oder deutliche? Statische oder dass es sich bewegt? Es gibt auch Tage wo gar keine Berührung gut ist.
Dann berührt auch kein Therapeut meine Hand, man kann auch angrenzende Gelenke mobilisieren oder trainieren oder mit der anderen Hand arbeiten.
Also ja, es ist normal, dass sich die Hand immer anders verhält. Überlastung rächt sich, taste sich langsam voran, aber stetig! :)

Auf das Aussehen der Hand gebe ich nicht sonderlich viel, nutze es aber als Indikator wann ich Pausen machen sollte.

Die klassischen CRPS Schmerzen sind Nervenschmerzen, zum Beispiel brennen und stechen. Ich habe manchmal auch pochen oder ziehen oder das Gefühl dass meine Finger zu prall gefüllt sind. Pregabalin hilft gegen Nervenschmerzen. Bei mir haben Paracetamol, Ibuprofen und andere COX-Inhibitoren keine Wirkung gezeigt, sie wirken gegen eine andere Art Schmerzen, die bei mir offensichtlich nicht vorliegt. Das kannst du mit deinem Schmerzarzt besprechen und gegebenenfalls ausprobieren.

So, ich werde jetzt meine Hand fragen was sie von etwas Schlaf hält! Hoffe dir hilft dieser Text etwas, wenn du Fragen hast los!

Viele Grüße
Lefty
 

Bente

Neues Mitglied
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19 Okt. 2018
Beiträge
19
#5
Hallo liebe Lefty!
Vielen, vielen Dank für deinen Bericht. Du sprichst genau dass an, was die Hand empfindet.
Nun zu deinen Fragen.

Ich hatte Ende Juni 2018 einen Autounfall ( D-Fall)und wurde mit einer Handgelenksprellung zur Hausärztin entlassen. Nach 2 Wochen bat ich um KG und eine Bandage, da von der HA nichts weiter kam. Die KG meinte schon, wenn das man nicht ein Sudek ist...nachdem meine HA sich weigerte, weitere Untersuchungen anzustellen und mich nicht wegen einer Lapalie ( müsste hier etwas ausführlicher werden, sprengt aber den Rahmen) weiter eine auszustellen, wieder ins KH zu den D-Ärzten. Auschlussverfahren. Nach ein paar Wochen kamen, neben den anderen Symptomen dann auch die schwarzen Haare und alle schrieb CRPS!
Also ich habe recht schnell KG bekommen, da ich darum bat, aber es hätte erst eine Ruhigstellunng erfolgen müssen. Da ich mich aber ja anstelle und es nur ne Prellung ist, belastete ich weiter....

Mit der Hand normal arbeiten ist quasi gemeint, normal im Haushalt helfen oder einfach in den Alltag zu integrieren. Gestern konnte ich vieles machen, als die Hand aber zur Ruhe kam, ging dann schon das Kribbeln los und die Hitzeschübe zwischen den Fingern und in der Handinnenfläche, bis sie brannte wie Feuer!
Andeutungen von Schmerzen zwischen den Gekenken und bei Tätigkeiten wie Anziehen, nach dem Motto:“ mache dich bereit, ich komme...( der Schmerz).
Entschuldige bitte aber der Sarkasmus hilft mir etwas...
Jetzt kann ich kaum diese Mail zweihändig schreiben.
Das Kälteempfinden und die Empfindlichkeit kenne ich auch sehr gut. Ich habe meine Mutter gebeten, mit Armstulpen mit Daumeneinschluss zu nähen. Denn wie du sagst, selbst einen Handschuh anziehen ist manchmal gemein....



Ich habe zzt. Keine weiteren Ärzte.
Soll mich Ende des Monats in einer BG Klinik beim Schmerzarzt und einer Psychologin vorstellen.
Hier gibt es keine Plätze, weder beim Schmerzarzt, noch beim Psychologen.
Ich arbeite viel mit Ablenkung, Yoga und co.
Sport ist ja auch nicht so, zumindest dass was ich mache, somit sich die Anzeige der Waage dramatisch verändert hat.....den Unfall habe ich auch nicht verarbeitet und gegen dieses CRPS arbeite ich auch noch an. Habe alles noch nicht begriffen.

Arbeitest du wieder?

Pregabalin hilft auch nur so lange, wie ich die anhand schone. Je mehr Bewegung, desto mehr Nervenschmerzen und Parästhesien.... werde ich bei meinem langersehnten Termin besprechen. Wenn der Arzt denn zuhört...

Liebe Grüße Bente
 

Lefty

Mitglied
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#6
Hallo Bente,

Sarkasmus ist immer gut!
Ich habe keine Ahnung wie das bei BG-Fällen ist, aber normalerweise würde ich sagen du brauchst jetzt sofort einen Arzt der sich mit CRPS auskennt und eine Therapie in die Wege leitet!

Ob man wirklich grundsätzlich erst ruhig stellen sollte, weiß ich nicht. Spontan hätte ich gesagt soweit benutzen wie es ohne Probleme geht. Aber durch den Bruch bedingt war bei mir erstmal Ruhigstellung angesagt. Ich habe zwei Monate gebraucht nach dem ersten Verdacht auf CRPS bis ich einen Arzt mit Ahnung gefunden hatte und der einen Termin frei hatte. Mit CRPS sollte man eigentlich immer sofort einen Termin bekommen, da die schnelle und CRPS-spezifische Behandlung wichtig ist. Die ersten Ärzte bei mir hatten entweder keine Ahnung (wir sehen mal wie es in 6 Wochen aussieht), keine Termine oder waren der Meinung es wäre eine Verhaltensstörung und ich sollte die Hand endlich mal richtig benutzen. Schön.
Als ich dann einen guten gefunden hatte erstmal Kortisonstoßtherapie und stationäre Einweisung. Dort habe ich dann alles mögliche gelernt wie zum Beispiel Spiegeltherapie und GMI. Und jetzt habe ich ambulant permanent Therapie.

Also leider habe ich keine Ahnung von der Situation als BG-Fall (ich weiß nur, dass sie permanent versuchen alle CRPSler gesund zu schreiben, damit sie nicht mehr zuständig sind), aber du solltest bitte bitte schnell einen guten Arzt suchen! Mit Erfahrung!
Seh dir in den Leitlinien den Abschnitt über Physiotherapie und Ergotherapie an "Diagnostik und Therapie komplexer regionaler Schmerzsyndrome (CRPS) Entwicklungsstufe: S1 Stand: September 2012 AMWF-Registernummer: 030/116" und wende dich sonst an eine CRPS Selbsthilfegruppe, wenn hier niemand sonst helfen kann wegen eines Arztes.
Aber gut, dass du wenigstens Schmerzmittel und KG bekommst. Ich hab jeden Wochentag Therapie momentan, weil die Funktionalität meiner Hand so schlecht ist.

Normal im Alltag macht meine Hand auch nicht mit. Teste langsam und Achtung, der Schmerz kommt oft verzögert. Man kann vieles auch mit einer Hand lernen, aber oft ist es frustrierend... es gibt aber Hilfsmittel, kann man zum Beispiel in der Ergotherapie ausprobieren. Die machen es leichter die kaputte Hand einzusetzen.

Alles zu begreifen ist wahrscheinlich auch eher eine unlösbare Aufgabe. Yoga ist doch toll! Suche dir einfach deinen Weg, das hilft am allermeisten. Es ist nicht einfach... aber du kannst es schaffen! Es ist nie einfach und gerade die Hilfe zu bekommen, die man braucht ist alleine sehr schwer. Bitte nie aufgeben! Es gibt Hilfe.
Nein, ich arbeite noch nicht wieder, will aber versuchen in nächster Zeit ein klein wenig wieder einzusteigen am PC zumindest, alles sehr kompliziert, da nicht angestellt in Promotion und ach, egal. Weiß auch nicht, ob ich das alles hinbekomme... Ich denke nicht drüber nach was passiert wenn nicht.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass du einen guten Arzt findest.

Viele Grüße
Lefty
 

Bente

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#7
Hallo Lefty,
Danke für die Tipps.
Als BG-Fall darf man nur zu BG Ambulanzen/Ärzten. Ich wurde versucht für eine Psychotherapie überwiesen zu werden, doch trotz des BG Satus hat keiner einen Platz, bzw. kennt sich keiner damit aus. In der BG Sprechstunde hat man immer andere Ärzte und die letzte hörte nicht einmal zu... Einer war da, der auch gleich sagte, Flensburg ist nicht für diese Erkrankung geeignet. Ich wurde zur BG Klinik nach Hamburg überwiesen, mit der Bitte um einen schnellstmöglichen Termin. Nun ist er, endlich, am 30.10. dass waren dann aber auch wieder 4 Wochen warten....
Der Rehaberater hat mir für die allgemeine Zukunft nicht viel Hoffnung gemacht. Er hat die Erfahrung dass es langfristig nichts wird mit der Arbeit.
Wir werden sehen.
Nun ersteinmal den Termin in Boberg abwarten.
Ich habe nur Angst, dass sie mich nicht ernst nehmen, ich hoffe ja auf eine stationäre Aufnahme, damit ich endlich die Behandlung bekomme, um zumindest eine Chance habe, in meinen Beruf zurückzukehren.
Jetzt gerade läuft alles relativ gut. Bin sogar etwas Auto gefahren, doch nach 10 min. Wurde mein Daumen taub und es zwackte überall und die Hand / Unterarm spinnt jetzt wieder Aber immerhin etwas...
Es gibt hier eine Selbsthilfegruppe, doch da ich zzt. Nicht richtig Autofahren kann, komme ich schlecht dahin.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend

Liebe Grüße Bente
 

Lefty

Mitglied
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#8
Hey,

dann kannst du wirklich nur warten... wie blöd.
Lass dir mal nicht die Hoffnung nehmen, dass du wieder arbeiten kannst. Schwer tragen vielleicht nicht, aber angeblich bekommen viele Leute die Krankheit gut unter Kontrolle oder sie verschwindet tatsächlich wieder.
Ich habe heute auch zu viel gemacht - noch nicht mal mit der Hand selbst, nur viel Programm, aber scheinbar wollte sie selbst auch ein Wörtchen mitreden. Oder es sind noch die Nachwirkungen von der Physiotherapie gestern. Oder zu lange im Kühlen gewesen (mit Handschuh!). Du siehst, manchmal weiß man es nicht.
Was sagt deine Hand zu Vibrationen? Mag sie daher Autofahren nicht so sehr?
Selbst Auto zu fahren habe ich mich nicht wieder getraut, würde höchstens Automatik versuchen, weil ich meiner Hand alleine am Lenkrad nicht vertraue... aber Pregabalin-Schwindel ist bei mir. Da bist du doch schon ganz gut dabei! Cool :)

Ebenfalls einen schönen Abend
Lefty
 

Bente

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#9
Hallo Lefty,
Nebenwirkungen vom Pregabalin habe ich nicht.
Was das Autofahren angeht, Kurvenfahren ist schwierig, dass mag die Hand gar nicht. Das Lenkrad festhalten geht nur ein paar Minuten, da es mit einem Taubheitsgefühl des Daumens losgeht und dann der ganze Arm schlapp wird. Habe heute aber auch erst den 2. Versuch gestartet und mein Mann war dabei. Ob es an den Vibrationen liegt???
(Da ich im Außendienst tätig bin, bin ich auf das Autofahren angewiesen...)
Ich versuche auch zu joggen, mal klappt es 10 min. dann muss ich wieder nach 3 Minuten aufhören, da das Daumengelenk schmerzt und dann kommt das Übliche, hatte jetzt Pause gemacht.
Schwimmen ist auch nicht so priggelnd....
Allgemein merke ich, dass beim Versuch die Hand normal in das Alltagsgeschehen mit einzubinden, ein Druckgefühl entweder im Handgelenk oder im Unterarm ist und dann ist alles schlapp oder eine Bewegungssperre.
Laut Ergotherapeuten ist keine Verspannung da...
Ach, am Schwierigsten ist bei mir einfach die Ruhe und Geduld zu haben.
Meine Hobbys sind Handarbeiten, Schwimmen und Yoga hahaha...
Habe Youtube für mich entdeckt, da es Yoga und Pilatesübungen auch im Stehen gibt!
Auch das positive Denken fällt manchmal schwer, wenn man an einem Tag Bäume ausreißen kann und am liebsten den Chef anrufen möchte, bin morgen wieder da und dann zack...alles vorbei.
ABER: die Hand hat wirklich immense Fortschritte letzte Woche gemacht und da bin ich wirklich stolz drauf! Ob es am erhöhten Pregabalin liegt? Denn die Woche davor hätte ich die Hand am liebsten abgeschraubt... Ich genieße die gute Phase erst einmal und überlege was ich so anstellen kann;-)
Eine der Physiotherapeuten hatte es auch in der Hand, es ist jetzt 1 Jahr her, sie merkt immer noch was, aber sie arbeitet wieder.

Außer Therapien, wie gestaltest du denn deinen Tag?
Schaffst du es positiv zu denken und hast du Psychotherapie?

Liebe Grüße Bente
 

Lefty

Mitglied
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#10
Hey,

Das mit den Vibrationen kann man leicht durch Mixer, Föhn oder elektrische Zahnbürste testen. Manchmal ist es mir schon zu viel den Mixer in der gesunden Hand zu halten, Föhn ist weniger stark. Aber falls du das ausprobierst - sofort wieder aufhören, sobald es zu viel ist. Und wenn du Bedenken hast auf keinen Fall testen! Will hier an nichts Schuld sein. Ich muss immer alles mögliche testen xD, das kann aber auch nach hinten los gehen.

Pass nur auf, dass die angrenzenden Gelenke nicht versteifen/Muskeln abbauen. Das geht schneller als man denkt, obwohl man glaubt man würde alles bewegen.

Vielleicht ermöglicht das Pregabalin deine Fortschritte, aber es sind immer noch deine! Vielleicht macht es dann ein Wetterumschwung schlechter, aber die gute Woche hinterlässt trotzdem Spuren in Muskeln und Gehirn.

Das Schwierigste ist sich nicht von den schlechten Tagen runter ziehen zu lassen. An manchen Tagen denke ich auch ich stelle mich an, bis ich dann mal zum Beispiel den Handschuh weg lasse und im Anschluss alles wieder zurück nehme :rolleyes:

Schlafen, Haushalt, Therapien mit langer Anfahrt, erholen davon, trainieren, gesunde Hand feinmotorisch trainieren, kochen... Das reicht mir vollkommen aus um komplett fertig zu sein :confused: und alles davon schaffe ich auch nicht jeden Tag. Man braucht eh für alles 20x so viel Zeit und Energi:oops:e. Wie sieht das bei dir aus?

Nach außen hin bekomme ich den Alltag super hin... in mir drin sieht es anders aus. Auf ärztliches Anraten auch psychologische Hilfe. Hätte ich nie gemacht von alleine, ist aber irgendwie schon besser so! Ob ich positiv denke? Ich weiß nicht, in meinem Kopf ist eine Leere. Ich rede positiv, alleine für die Angehörigen und vielleicht überzeugt es mich irgendwann.
Also ich habe schon die Hoffnung, dass es wieder weg geht. Aber das macht die aktuelle Situation auch nicht besser. Denkst du positiv?

Viele Grüße
Lefty
 

Bente

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#11
Guten Morgen Lefty,

Föhn geht gut, wenn es kurz ist. Ich liebe meine kurzen Haare;-)
Mein Mann arbeitet im 3 Schichtsystem und musste den kompletten Haushalt übernehmen. Wir haben zwei tolle Kinder die uns fleißig dabei helfen, allerdings ist es nicht deren Aufgabe mit 11 und 13 soviel wie jetzt zu machen...
So langsam habe ich mir die Küche zurückerobert, vor allem das Kochen! Ich kann kein Fertigessen mehr sehen.
Mein Hund versteckt sich schon, wenn er weiß ich will wieder ne runde raus, denn vieles bleibt einem ja nicht.
Wenn die Kids aus dem Haus sind und keine Therapien sind ( hab das Glück, dass ich KG und Ergo in 5 Minuten erreichen kann) ist Wandanstarren dran.
Lesen, Gassigehen, Yoga oder Pilates im Stehen, lesen... versuchen zeichnen zu lernen ( Ehrgeizig aber talentfrei), nicht durchdrehen. WhatsApp App füllen....
Ja, die andere Hand trainieren... es ist ja, zum Glück, nicht die rechte Hand, aber die Überbelastung macht es auch schwer. Ich war hier kurz vor einer Sehnenscheidenentzündung und auch Eingipsen. Da hätte ich aber doof dagestanden.
Ich wusste gar nicht, wie anstrengend es ist ne doofe Tomate zu halten, damit ich sie schneiden kann! War fix und fertig danach. Jetzt geht es etwas besser, bin ja vorgewarnt, aber Wahnsinn.

Alle wollen immer das man positiv denkt und lächelt. Ich kann es nicht mehr hören oder auch ganz klasse: sieh mal, was du schon alles wieder kannst und oh, du hast keine Orthese dran, dann bist du ja wieder gesund...wieso kannst du kein Sport machen, es ist doch nur die Hand.
Es gibt ja auch die anderen Varianten. Totschweigen und zutiefstes Mitleid....

Von den Ärzten hieß es ja, es ist ja so rechtzeitig erkannt, dass es sehr gute Chancen sind, dass es komplett verschwindet. Es gibt Patienten die laufen da Monate mit rum, bevor es erkannt wurde.
Im August hieß es, was die Aufnahme der Arbeit anging. Joah. Ende des Jahres. Wenn sie Pech haben, noch 6 Monate länger... jetzt heißt es, werden sie ersteinmal gesund.
Also rede ich positiv und lächle. Doch das ist alles nur Theater.
Mein Mann und meine Freundin, die durchschauen das.
Er sagt nur immer, ich soll den Gedanken an Arbeit lassen und gesund werden und wenn man dir kündigt, dann gibt es halt was Anderes! Es ist nicht wichtig, wir werden schon klar kommen, es ist nur Arbeit verdammt!
Hilft trotzdem nicht...

Wie du siehst ich könnte am liebsten alle Anschreien, obwohl viele nur das Richtige sagen oder tun wollen. Aber am liebsten würde so gerne um mich schlagen und schreien. Ich bin so unsagbar wütend . Auf Gott und die Welt und vor allem auf mich, denn ich bin Schuld an dem Unfall. Außerdem war es nur ne dämliche Prellung! Mehr nicht!

Ich muss sagen ich kann schon Vieles (zwar teilweise anders oder vorsichtig,mit leichten Schmerzen und immer Parästhesien)wieder machen, doch die Angst, gleich ist es vorbei ist immer da und nimmt mir die Freude daran.

Es ist schon hilfreich zu sehen, dass diese Schmerzen und Gefühlsstörungen real sind und es Gleichgesinnte gibt. Danke!
Dir einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße Bente
 

Lefty

Mitglied
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18 Apr. 2018
Beiträge
40
#12
Guten Morgen!

Wenn du Angst hast deine Arbeit zu verlieren, dann habe ich noch eine Idee! Hast du schon mal darüber nachgedacht einen Antrag auf Grad der Behinderung gestellt zu stellen? Wenn du mindestens 30 bekommst kannst du dich gleichstellen lassen. Die Einschränkung muss 6 Monate vorliegen (Diagnose), aber die brauchen mehrere Monate um den Antrag zu bearbeiten. Ich war sehr geschockt als mir vom Arzt dazu geraten wurde... konnte mich mit der Vorstellung behindert zu sein überhaupt nicht anfreunden. Es ist aber ja hoffentlich nur kurzzeitig. Ich warte noch auf die Entscheidung. Oft muss man aber wohl in den Widerspruch gehen. Aber dann hättest du zumindest einen Kündigungsschutz.

Schaffst du es denn den Kontakt zu anderen Leuten zu halten? Ich habe mich irgendwie sehr zurück gezogen...
Zum Glück haben wir noch keine Kinder die unter der Krankheit leiden könnten.
Aber der engste Kreis der Familie bekommt natürlich schon mit, dass es einem nicht gut geht. Wir haben eigentlich immer zusammen gekocht, jetzt brauche ich Ewigkeiten für eine Kartoffel oder Zwiebeln schälen ist blöd... Ich versuche es fast jeden Tag aufs Neue. Aber es ist schwer das was dabei heraus kommt als etwas positives anzusehen.

Meistens weigere ich mich über Fortschritte (Oder keine Fortschritte, Rückschritte) zu reden. Geht mir besser damit. Ich kann die Frage danach nicht mehr hören... oder die Frage was ich denn habe, wie es mir geht...

Ja, es ist real. Es ändert das komplette Leben und man ist auf einmal mit Dingen beschäftigt mit denen man nichts zu tun haben will... Es gibt keine Auszeit von der Krankheit, stattdessen nur Sorgen um alles Mögliche was einen vorher so sicher schien. Wer CRPS hat ist/wird ein starker Mensch. Anders kann man gar nicht damit durchs Leben gehen.

Viele Grüße
Lefty
 
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