Morbus Sudeck Weiterbehandlung?

[Maestro0_5]

Hallo, bin neu hier und hoffe ihr könnt mir weiterhelfen,
Habe im August 16 einen Sportunfall gehabt, Alle Bänder im rechten Sprunggelenk angerissen, Fraktur im 3. u 4.Mittelfuß sowie Talusfraktur.
Die Verletzung soll soweit wieder gut sein, habe aber immer noch Schmerzen gehabt die ich soweit ausgehalten habe, außer ich habe den Vorfuß belasten wollen das ging gar nicht, verschriebene Tabletten haben daran auch nichts geändert, Untersuchungen wie MRT, Röntgen, CT und Sinthigrafie haben dann den Verdacht auf einen Morbus 1 erhärtet, mein Arzt hat mich dann ins KKH zum Chefarzt überwiesen und der hat es bestätigt und mich zur Schmerztherapie behalten, hatte da 1Woche einen Schmerzkatheter, und nehme jetzt Schmerztabletten und Lyrika, soll meinen Fuß bewegen(das geht) aber nicht belasten und soll jetzt in 2Wochen mich wieder vorstellen beim Chefarzt.
Schmerzen habe ich genauso wie vor der Therapie im Fuß wo ich auch keine Tabletten genommen habe, im Vorfuß kann ich es nicht sagen (soll ihn ja nicht belasten). Im Entlassungsbericht wurde als nächstes die Testung der analgetischen Effektivität einer SCS oder DRGS Behandlung in erwägung gezogen.

Wer hat Erfahrung damit? Würdet ihr das machen lassen wenn die Schmerzen noch erträglich sind?

Würde mich über Antworten freuen, vielen Dank im voraus.

 

[Skora86]

Hallo Maestro0_5,

Erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum.

Mich würde interessieren was du vorher an Therapien alles hattest?

Den eine ScS/Drgs wird erst in Betracht bezogen wenn alles konservative Therapien versagen. Welche Therapien würden schon verordnet, was für Medikamente ausprobiert und etc........

Wàre lieb wenn du etwas darüber berichten könntest den dein Crps ist noch frisch das heißt ein Stillstand möglich.... Das A und O am Anfang sind Ergo, Physik und Schmerztherapie.

Zur SCS solltest du wissen es ist ein invasives Verfahren was auch Risiken birgt. Dir wird in der sogenannten Testung eine oder zwei Stabelektroden in die LWS gelegt und der Generator bleibt erstmal extern , die Testung erfolgt normal über 14Tagen, danach erfolgt die Entscheidung bringt es etwas dann wird voll implantiert oder wenn nicht dann wird explantiert.

Du darfst auch 6 - 8 Wochen gewisse Bewegung nicht machen, nicht schwer heben etc. Auch nach der Voll Implementierung darfst du gewisse Dinge nicht mehr sowie früher.

Aber in der Regel erklärt dir dein Arzt der die SCS oder die Drgs implantiert genau wie es funktioniert, welche Vorteile und Nachteile es hat etc.

Kurz zu mir ja ich bin seit Oktober 15 VollImplementierung und will meine HF SCS nicht mehr missen..... Ich nehme trotzdem noch minimal Schmerzerkrankungen, gehe regelmäßig zu Ergo, Physio und Akupunktur. Und auch ich habe vorher


Würde mich freuen wenn du über das was an Therapien ausprobiert wurde berichtest denn ich denke so können wir dir am besten Tipps geben.

Viele Grüße

Skora86

 

[mady]

Hallo Maestro,

es ist schon äußerst verwunderlich, dass ein Arzt im Frühstadium von CRPS die Behandlung mittels SCS in Erwägung zieht.

Aufgrund möglicher Nebenwirkungen dieser Behandlung (allgemeines Risiko des Eingriffs, Systemwechseloperationen, Systemdislokationen, sekundäre Schädigung anderer Strukturen, Ausbreitung der gesamten Schmerzsymptomatik) sehen die Autoren der Leitlinie: „Diagnostik und Therapie komplexer regionaler Schmerzsyndrome (CRPS)“ die Indikation zur SCS nur bei therapierefraktären Fällen.

Zum Thema „Therapie des CRPS (Morbus Sudeck) mittels SCS (Spinalcordstimulation)“ gibt es einen interessanten Artikel eines Betroffenen im CRPS-Info-Forum. Hier der Link zum Artikel: http://www.crps-info.de/viewtopic.php?f=104&t=2641&p=17721&hilit=SCS#p17721

Bei der Diagnostik von CRPS handelt es sich um eine rein klinische Diagnose. Bildhafte Verfahren (Szintigraphie, MRT, Röntgen, CT) dienen lediglich zur Unterstützung der klinischen Diagnose. Bei negativen Ergebnissen aber ansonsten eindeutiger Klinik sollte die Diagnose eines CRPS nicht verworfen werden.

Hier ein Link zu den Budapester Diagnosekriterien, die seit 1999 International verbindlich sind: http://www.crps-info.de/viewtopic.php?f=16&t=2637&hilit=budapester+Diagnosekriterien

Einen solchen invasiven Eingriff würde ich persönlich nicht in Erwägung ziehen.

Hoffentlich besteht Deine Schmerztherapie derzeit nicht nur aus „nicht auftreten, aber den Fuß ein bisschen bewegen“, sondern Du erhältst zusätzlich entsprechende Schmerzmedikamente, regelmäßige Physio- und Ergotherapie, etc.

Ansonsten suche Dir einen Schmerztherapeuten, der sich mit CRPS entsprechend auskennt.

Liebe Grüße
Mady

 

[Maestro0_5]

Hallo, Danke für eure Antworten.
Also bevor ich den Schmerzkatheter für eine Woche hatte, hatte der Arzt mir Voltaren Despers verschrieben, die Schmerzen waren aber zuvor erträglich durch die Einnahme hatte sich dann aber auch nichts verändert also haben wir wieder aufgehört. Desweiteren bekam ich KG 2x die Woche, seit der Schmerztherapie nehme ich jetzt, 1-0-0 Aroxia 90mg, 1-0-1 Lyrika, zudem soll ich mein Fuß 4x mit einer DMSO Salbe einreiben und wöchentlich 2x KG habe ich bis jetzt bekommen, da wird es aber jetzt im Budget des Arztes auch schon eng da soll ich in 2Wochen beim Chefarzt im KKH nachfragen weil der keine Budgetbegrenzung hätte. An den immer wiederkehrenden Schmerzen hat sich aber nichts geändert, und wie schon gesagt im Vorfuß zu den Schmerzen die ich nur bei versuchter Belastung gespürt habe kann ich noch nichts sagen , weil ich nicht belasten soll.

 

[HWS-Schaden]

Langfristverordnung entlastet das Budget

Hallo Maestro,

du kannst versuchen, bei deiner Krankenkasse eine Langfristverordnung zu erhalten.
http://www.sozialblog.de/blog/2012/10/langfristverordnungen-fur-ther.html

Die muss man beantragen, gut ist, die letzte KG-Verordnung in Kopie mit einzureichen. Laut Link oben ist es hilfreich, den Arzt einzuschalten und auch Befunde einzureichen.

Lies auch nach, was deine KK auf ihrer Seite dazu veröffentlicht.

Mit einer Langfristgenehmigung kannst du dir das, was auf der eingereichten Verordnung stand, von jedem deiner Ärzte immer wieder verordnen lassen, ohne deren Budget zu belasten - i.d.R. befristet für 1 Jahr.

Liebe Grüße HWS-Schaden

 

[Tine5880]

Hallo!

Also, die Therapieoption einer SCS oder einem DRG Stimulator ist in der frühen Phase definitiv nicht angezeigt. Ich glaube, da war das Argument der Einnahmen durch so eine OP ausschlaggebend.

Deine Medikation ist noch nicht ausgereizt. Beim CRPS gerade in der frühen Phase (und in der bist Du noch) schießt man eher mit Kanonen auf Spatzen als das man zurückhaltend mit den Medikamenten ist. Ich weiß ja nicht, bei welchem Arzt und in welchem Krankenhaus du warst, aber vielleicht solltest Du Dich noch einmal an die CRPS-Spezialisten hier in Deutschland (Dr. Maihöfner, Dr. Birklein zb) wenden. Gerade am Anfang kann man noch so viel erreichen und kann wirklich erreichen, dass das CRPS sich beruhigt und man in Remission kommt.

Wichtig ist ebenfalls, dass Du zusätzlich zu der Physiotherapie auch noch Ergotherapie und Lymphdrainage erhälst und am besten bei Therapeuten, die schon über Erfahrung mit CRPS verfügen.... Haben deine Therapeuten schon einmal Spiegeltherapie mit dir gemacht? Oder Desensibilisierungsübungen? Hast Du schon mal TENS probiert? All das ist sehr wichtig!

Verordnungen für die Therapien kannst Du über die Langzeitverordnung bekommen, oder über das Krankenhaus (die haben keine Budgetierung)

Du siehst, es gibt noch so viele Möglichkeiten der Therapie, die nicht mit Operationen einher gehen. Implantierte Nervenstimulatoren ist in meinen Augen in der frühen Phase Körperverletzung und reine Geldmacherei....
Denn so eine OP ist echt nicht ohne, und vor allem ist ja voraussehbar, dass es immer wieder zu Folgeoperationen kommt - von den ganzen Operationen könnte ich Geschichten erzählen.....

Lass Dich nicht so abspeisen, nimm deine Behandlung selbst in die Hand und suche bitte einen richtigen Spezialisten auf!

Viele Grüße
Tine

 

[mady]

Hallo Maestro,

hier noch eine Ergänzung zum Hinweis von HWS-Schaden. Klick auf den beiliegenden Link, darüber kommst Du zu einem Musterantrag, den Du auf Deine Belange umschreiben kannst.

http://www.crps-info.de/viewtopic.php?f=85&t=3824&hilit=langfrist+langfristgenehmigung

Und nimm den Tipp von Tine an und suche Dir schnellstmöglich einen Spezialisten, der sich mit der Behandlung von CRPS auskennt.

Viel Erfolg
Liebe Grüße
Mady

 

[gerdibub]

scs sonde

hallo maestro

ich habe seit über 3 jahren crps1 an hg links,
und seit mai 2016 eine scs sonde implantiert, aber auch nur als allerletzte
massnahme vor der versteifung,
und diese sonde wollte mir mein schmerztherapeut auch nicht einbauen lassen.
darum verstehe ich nicht in einer so frühen phase, eine scs sonde vorzuschlagen als therapiemassnahme.
zur budgetbegenzung, es gibt die möglichkeit ausserhalb des regelfalls,stelle einen antrag bei der kk.
habe kg, ergo und lymphe 6mal 30min in der woche, seit sept 2013,

noch ein tipp in frühen stadium soll vitam c in hoher dosis sehr gut sein
sprich mit deinen arzt, ich kenne einen fall von der praxis der ist mit vitamin c therapiert worden.
ansonsten lies dich hier durch. die lieben skora86, tine8580,mady und hws schaden, sind da sehr aktiv.

ich wünsch dir eine schmerzfrei zeit und sehr viel viel geduld.
liebe grüsse gerd aus by

 

[Maestro0_5]

Hallo,
Vielen Dank an euch alle für die Empfehlungen, werde sie probieren.

 

[Rakan]

Hi
also CRPS lässt sich eigentlich gut behandeln, denn es handelt sich hierbei um Fehl informationen des Gehirns/ ZNS über das entsprechende Unfallgebiet. Oft hängt das mit dem Hormon/ Enzym haushalt zum Unfallzeitpunkt zusammen. Ist etwas komplex um es so einfach zu erkläre. Auf jeden Fall ist meist aufgrund von Stress zuviel Cortisol im Blut und das ist wie Futter für die Entzündung/ Verletzung.
In der Therapie geht es darum das Gehirn wieder davon zu überzeugen das der Fuß heile ist. Z.B. über Spiegeltherapie: Stell einen Großen Spiegel zwischen deine Beine so das du das gesunde Bein mit fuß sehen kannst, dann nur den gesunden Fuß bewegen anfassen etc.
Zusaätzlich ist e wichtig dein Sympathisches Nervensystem zu dämpfen, das heißt wirklich Entspannung. Am besten jeden Tag zu einer festen Zeit eine entspannungstechnick machen.

Und es ist bewiesen das es gut ist den unfallbereich zu belasten, denn da ist nichts Kaputt, das Gehirn sendet nur das signal es wäre Kaputt, ähnlich wie bei einem Phantomschmerz. Es ist zu empfehlen das Buch von Buttler und Mosely zu lesen: Schmerzen verstehen.

Und jetzt mal frohen Mutes drauf los, egal was der Arzt labert.
Good luck und nicht vergessen : The pain is in the brain

 

[derosa]

Hallo Rakan,

da bist du den Ärzten aber weit voraus! Die wissen bis heute noch nicht wie der Mist tatsächlich entsteht...

Deine Therapie mit der Entspannung und der Belastung verstehe ich nicht? Wofür die Entspannungsübungen, wenn deiner Ansicht nach bei CRPS, außer meinem Gehirn, nichts kaputt ist?

Solche Sprüche kann nur ein Nichtbetroffener loslassen.

Derosa

 

[mady]

Hallo Rakan,

Deine Aussagen kommen vor allem bei CRPS-Betroffenen, die einen schweren, chronischen, langjährigen Verlauf erleben, gar nicht gut an.

Es gibt viele Betroffene, bei denen sich das CRPS gar nicht gut behandeln lässt. Die von Dir angesprochene Spiegeltherapie ist eine Behandlungsoption unter vielen, der eine oder andere wird davon profitieren, vor allem in der Frühphase der Erkrankung. Es gibt leider noch viele Patienten, die ihre Diagnose erst Monate oder Jahre später (zu spät) erhalten, denen hilft die Spiegeltherapie dann unter Umständen nicht mehr.

Wenn es so einfach wäre, mittels Spiegeltherapie und regelmäßigen Entspannungstechniken große Erfolge zu erzielen, dann gäbe es wohl kaum all die langjährigen Verläufe, in denen sich die Krankheit im gesamten Körper ausbreitet.

Behalte ruhig Deinen Optimismus, aber sei vorsichtig mit Aussagen zu medizinischen Sachverhalten, die bis heute nicht geklärt sind.

„Es ist nicht in Ihrem Kopf, es ist ein realer Schmerz“. (Complex Regional Pain Syndrome/RSD: Diagnosis and Management, Reflex Sympathetic Dystrophy
2016, Orange County, CA, Pradeep Chopra, MD)

Mady

PS an Derosa: Danke