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Morbus Sudeck und nun?

Registriert seit
14 Okt. 2008
Beiträge
71
Alter
62
Ort
Saarland
Angefangen hat Ende 2003 alles damit, dass ich im linken Fuß das Gefühl hatte, als wären die Schuhe auf einmal zu eng.
Im Laufe der Monate bekam ich dann immer wieder (mal unter Belastung, aber auch oft im Ruhezustand) am linken Aussenfuß immer wieder Krämpfe.
Im April 2005 ging ich dann zum Orthopäden welcher Morton Metatarsalgie an MFK II und III diagnostizierte.
Es wurden Einlagen verschrieben, welche allerdings keinerlei Linderung brachten. In einer orthopädischen Klinik wurde
im Mai 2005 eine Ostetomie nach "HELAL" an MFK II und III durchgeführt. Obwohl die Klinik immer wieder behauptete, dass die Knochen zusammenwachsen, wurde im Oktober 05 durch einen unabhängigen Chirurgen festgestellt, dass dem nicht so ist.
Ich suchte mir einen anderen Orthopäden, welcher dann in einer 2. OP (Nov. 05) eine Reosteosyntese mit Spongiosaplastik durchführte.
Allerdings mussten die Knochen geklammert werden (verdrahten war vorgesehen), da sich die Knochen schon ziemlich weit zurückgebildeten hatten und sehr morsch waren. Leider drückten die Klammern beim Gehen immer wieder, so daß im August 2006 die Klammern wieder rauskamen, das Quergewölbe wieder aufgebaut und die MFK mit Titanschrauben fixiert wurden.
Nun dachte ich wird alles wieder gut. Aber weit gefehlt. Die Beschwerden (Schmerzen, Engpaßsyndrom, unbeschreibliche Krämpfe im Außenfuß)
blieben und wurden immer massiver.
In einer weiteren OP im November 07 wurden die Nerven welche um die MFK II und III liegen gekappt. Auch das brachte keinerlei Linderung.
Im Mai diesen Jahres wurde dann ein Kernspin und eine Computertomographie durchgeführt und festgestellt, dass sich im Bereich der MFK II und III ein Knoten befindet. Da sich dieser aufgrund der Titanschrauben nicht eindeutig definieren ließ, folgte im Juli d. J. eine weitere OP bei der dieser "unklare Tumor" entfernt wurde. (Er war 4-5mal so groß als vermutet war aber gutartig).
Mittlerweile habe ich Schmerzen vom kleinen Zeh bis hoch in die Hüfte und im Handrücken fangen die gleichen Schmerzen auch schon an.
Ende August war ich bei einem Neurologen der wohl eine Läsion an einem Nerv festgestellt hat. Mein Orthopäde - welcher den Bericht des Neurologen dann endlich nach sage und schreibe 4 Wochen erhielt - verwies mich zum Neurochirurgen. Dort war ich Anfang Oktober. Dieser Arzt war ganze 10 Minuten bei mir, sah auf die Uhr und meinte, er müsse eigentlich schon beim nächsten Patienten sein. Er gab mir einen Termin für Ende Oktober zu welchem ich dann ein Kernspin der Wirbelsäule mitbringen sollte.
Am 15.10. hatte ich einen Termin bei einem mir bisher nicht bekannten Neurologen. Das war seit 3 Jahren der erste Arzt der sich 1 1/4 Std. Zeit genommen und mir von Anfang bis Ende zugehört hat. Seine Diagnose: CRPS.
Er hat mir nun folgende Medikamente verschrieben: Tilidin und Amitriptylin.

Natürlich bin ich froh, dass nun nach fast 5 Jahren endlich ein Arzt die Diagnose gestellt hat und ich endlich weiss, woher die unsagbaren Schmerzen kommen.
Allerdings ist dieser Neurologe – lt. seiner eigenen Aussage – kein Sudeck-Spezialist. Ausserdem – wie oben schon erwähnt – habe ich die gleichen brennenden Schmerzen und andere Symptome mittlerweile auch im linken Handrücken.
Nun weiss ich nicht, welche Untersuchungen ich machen lassen soll bzw. welche notwendig sind um das alles wirklich hieb- und stichfest zu machen. Ich möchte mich nicht – wie damals bei der 1. Operation – nur auf eine ärztliche Meinung verlassen. Ausserdem kann es ja auch nicht alles sein, einfach diese Tabletten zu nehmen und abzuwarten was nun die Zukunft bringen wird. :confused:

Bin für jede Info dankbar.

Lieben Gruß
Tina
 
Hallo Tina,

ich habe mich einige Zeit auch mit dem Thema beschäftigt und kann Dir eigentlich bei Vorliegen eines CRPS in der Tat nur raten einen guten Schmerzarzt (Anästhesist) einer Schmerzklinik aufzusuchen und vorerst eine ordentliche medikamentöse (so viel wie nötig aber so wenig wie möglich!) Schmerztherapie zu machen! So wie der Neurologe diese begann, klingt eigentlich auch schon ganz gut. Nun müsst ihr gemeinsam die richtige Dosis herausfinden. Und bitte nimm sie tatsächlich so, wie vom Arzt empfohlen! Opiate nie abbsetzen, nur weil es mal einen Tag besser geht! Meist kommen dann die Schmerzen doppelt und dreifach geballt zurück! Ich glaube Dir, dass es unbefriedigend klingt, vorerst "nur" von Medikamenten abhängig zu sein... aber was willst Du tun? Weitere OPs, die evtl. nur Verschlimmerungen bringen? (OPs sind bei CRPS übrigens kontraproduktiv und so viel ich weiß auch kontraindiziert!)

Und selber tätig werden kannst Du auch: Keinen Stress; viele Entspannungsphasen einlegen; leichte Bewegungsübungen durchführen, damit die Gliedmaße(n) nicht einsteift; nach allem Suchen, was Dir und den Gliedmaßen (Hand und Fuß) gut tut; evtl. leichte Massagen oder Bäder durchführen...

Die Diagnose CRPS wird übrigens nur durch verschiedene Symptom-Konstelationen gestellt, wobei aber viele andere Diagnosen ausgeschlossen werden müssen. Bei Dir sprechen die außergewöhnlichen Schmerzen, die vielen OPs im kurzen Zeitraum und evtl. der Nervenschaden dafür.
Dagegen würde m.M. der Tumor sprechen und der Beginn der Schmerzen aus dem Nichts heraus?
Sind mal alle Blutwerte überprüft worden? Entzündungen ausgeschlossen? Und gibt es andere Gründe für den Nervenschaden und die Schmerzen an verschiedenen Extremitäten (Stichpunkt: PNP)?

VG Santafee
 
Hallo Santafee,

erst einmal vielen Dank für Deine Antwort.
Das mit den Operationen bei Sudeck habe ich auch schon gelesen und denke, dass die vielen Operationen bei mir wahrscheinlich alles nur verschlimmert haben.

Du schreibst:
>>der Beginn der Schmerzen aus dem Nichts heraus?<<
Meine Vermutung ist, dass das Nicht-Zusammen-Wachsen der beiden Mittelfußknochen und die Tatsache, dass dies erst 5 Monate später festgestellt wurde, die Ursache für Morbus Sudeck ist. Dann noch die vielen OPs dazu und dass es jahrelang kein Arzt festgestellt hat.

Dass ich nicht wirklich viel tun kann ist schon klar. Die Frage ist nur, sind Untersuchungen wie Thermografie, Drei-Phasen-Szintigraphie etc. sinnvoll bzw. notwendig?

Habe gestern beim "Stöbern" folgende Seite entdeckt:
http://www.rsdfoundation.org/de/de_sac.html

Dieser Dr. Peter Rohr ist im Zentrum für Schmerztherapie im Klinikum Saarbrücken tätig. (Wohne ca. 20 Km von Saarbrücken entfernt). Werde gleich morgen einen Termin vereinbaren und mich mal in seine Sprechstunde begeben. Wenn dieser Arzt in der Forschung M. Sudeck tätig ist, muss er ja Ahnung haben.

Was die Medis betreffen: Die Tilidin sind retard 50mg und die Amitriptylin 25mg. Von den Tilidin nehme ich morgens und abends je eine und die Amitriptylin abends eine.
Die Schmerzen sind dadurch weitestgehend verschwunden, dafür machen mir die Medis ganz schön zu schaffen (nehme sie nun die 3. Woche).
Ein Rezept für KG/Physiotherapie habe ich vom Neurologen erhalten und werde da morgen auch gleich einen Termin vereinbaren.

Blutuntersuchungen wurden noch keine gemacht. Welche Werte sind hier von Bedeutung bzw. müssen untersucht werden?
Was den Nerv angeht meine ich gelesen zu haben, dass es M. Sudeck mit und ohne Nervenschädigung gibt

Ich denke, dass ich vielleicht auch noch nähere Infos im Zentrum für Schmerztherapie erhalten werde. Melde mich dann auf jeden Fall nochmals und werde berichten.

Lieben Gruß
Tina
 
Hallo Tina,

so viel ich weiß, ist CRPS mit Nervenschaden gleichzusetzen mit M.Sudeck Grad II... Aber das sollte Dir der FA besser sagen können.

Dass es Dir von den Nebenwirkungen her nach 3 Wochen so schlecht geht, ist ganz klar. Als ich eingestellt wurde (und das hat ca. 6 Monate gedauert) ging es mir auch hundeübel+Kopfschmerzen vom Feinsten... Tilidin hatte ich gar nicht vertragen und Albträume bekommen, aber das ist ja bei jedem anders. Was ich sagen will, es ist wichtig, dass Du alles mit Deinem Arzt besprichst, auch die Nebenwirkungen. Manchmal muss man da eine gewisse Zeit einfach durch, manchmal auf ein anderes Medikament eingestellt werden... auf jedenfall nicht einfach absetzen!

Ich würde aber mal die Ursache suchen, weshalb die Knochen nicht zusammengewachsen sind! Hast Du Allergien gegen das Material, was eingesetzt wurde? Liegt/Lag eine Infektion vor? Eine Szintigrafie ist dann sicher nicht schlecht und würde evtl. Entzündungsvorgänge anzeigen. Bei der Blutuntersuchung würde ich alle Entzündungswerte checken lassen (Blutsenkung, CRP) aber auch ob Anämien vorliegen und Vitamin B-12 Mangel!

Ach so, das Amitryptilin abends ist dafür, dass Du eine gewisse Schmerzdistanz aufbaust. Es hat nichts damit zu tun, dass Du evtl. depressiv bist (obwohl das nach so langen Schmerzzuständen auch nicht ganz ausgeschlossen ist; nur nicht andersherum!).

Bei der KG achte darauf, dass keine weiteren Schmerzen verursacht werden!

VG Santafee
 
Hallo Santafee,

mein derzeitiger FA ist ein Neurologe doch leider kein Sudeck-Spezialist. Hier bin ich noch auf der Suche.
Bei der ersten OP wurden die Knochen zwar getrennt aber anschließend nicht fixiert. Die OP wurde nach "Helal" durchgeführt; eine Methode die so keine Klinik mehr durchführt. (Habe ich leider erst im Nachhinein erfahren). Die Ursache für das Nicht-Zusammenwachsen ist noch unklar aber es lag definitiv nicht an einem Material, da ja keines eingesetzt wurde.

Habe für morgen einen Termin beim HA, da ich lt. Zentrum für Schmerztherapie eine Überweisung eines ambulanten Schmerztherapeuten brauche und die hole ich mir beim HA. Dann werde ich ihn gleich auf die Blutuntersuchung ansprechen. Leider bekomme ich den frühesten Termin bei der Schmerztherapie Mitte Dezember.
Diese ewige wochenlange Warterei auf einen Termin nervt doch ganz schön aber ist nun mal nicht zu ändern.

Wünsche eine schmerzfreie Zeit

Tina
 
Hallo Tina,

hat Dein Hausarzt die Blutuntersuchungen machen lassen?

Mit Deiner OP-Methode kenn ich mich nicht aus, würde aber an Deiner Stelle mal recherchieren, seit wann sie nicht mehr durchgeführt wird und warum... Ich könnte mir vorstellen, wenn ein Knochen durchtrennt und nicht fixiert wird, dass er bei Bewegung der Knochenenden zueinander eine Art "Pseudarthrose" bildet, d.h. eine Falschgelenkbildung mit Schmerzen und Ausbleiben der Knochenheilung... Dies wiederum reicht auch aus einen CRPS anzukurbeln...

Tja, mit dem Warten auf einen FA-Termin ist ärgerlich, aber nicht zu ändern, leider! Aber wenn Du "schon" im Dez. einen Termin hast, siehts ja nicht sooo schlecht aus! Und trotzdem muss ich Deinem Arzt ein großes Lob aussprechen: Es zeigt seine fachliche Größe, wenn er zugibt, dass er in einem Bereich nicht so versiert ist... Ich würde ihn mir "warmhalten" - er scheint ehrlich zu sein!;)

VG und ebenfalls eine schmerzarme Zeit:)!
Santafee
 
Hallo Tina,

in dem Schmerzzentrum Klinikum Saarbrücken ist neben Dr. Peter Rohr auch Dr. Winfried Häuser als ltd. Arzt tätig. Ob er allerdings in Sachen
Morbus-Sudeck auch als Spezialist gilt, weis ich nicht.

Meine Frau und ich haben aber von Herrn Dr. Häuser als Schmerzarzt
und Gutachter den allergrößten Respekt.

Gruss
kbi1989
 
@ Santafee,

>>Ich könnte mir vorstellen, wenn ein Knochen durchtrennt und nicht fixiert wird, dass er bei Bewegung der Knochenenden zueinander eine Art "Pseudarthrose" bildet<<

Diese Pseudarthrose hatte sich gebildet, allerdings wurde das erst fast 6 Monate später festgestellt. Und ich bin auch der Auffassung, dass das die Ursache für meinen Sudeck ist.

Für die Blutuntersuchung habe ich am Freitag-Morgen einen Termin. Werde dann berichten was dabei herausgekommen ist.
Den Neurologen halte ich mir auf jeden Fall warm. Auch schon alleine deshalb, weil er ein Arzt ist der vor dem MDK nicht den Schwanz einzieht so wie das mein Orthopäde gemacht hat.

@ kbi1989,
das habe ich gelesen als ich auf der HP des Klinikum Saarbrücken war. Leider bekomme ich erst Mitte Dezember einen Termin. In einer anderen Schmerzklinik könnte ich am 1.12. und morgen werde ich noch auf dem Rastpfuhl anrufen. Die haben auch eine Schmerzklinik und die hat mein Hausarzt mir wärmstens empfohlen. Mal sehen wann ich dort einen Terim bekommen kann.

Wünsche Euch beiden alles Gute

Tina

PS: Woher seid ihr eigentlich? Das öffentliche Profil kann ich nicht ansehen. (Warum?)
 
Hallo, habe nach einer schweren Fersenbeintrümmerfraktur einen M. Sudeck mittlerweile Stadium III, von der Beschreibung scheint es bei Dir auch dieses Stadium zu sein. Ich finde Du solltest Dir einen Schmerztherapeuten (Anästhesisten) suchen, der mitbehandelt. Bei mir wurde irgendwann eine Sympathikusblockade durchgeführt. Jezt habe ich zwar noch Beschwerden, aber nicht mehr so starke.Vorher kamen die Schmerzen trotz Morphineinnahme durch. Es ist zu bedenken, dass wenn der Sudeck in Ruhe schmerzen bereitete, dass das die Knochenentkalkung voranschreitet.
 
Auch bei mir hat sich nach der OP ( Berufsunfall ende2006)( KnorpelKnochen Transplantation am li. Kniegelenk) das Morbus Sudeck entwickelt :mad:.
Ich habe massive entkalkung am Oberschenkel. Mit der Belastung bei der Krankengymnastik ist das so eine Sachen, mann kann und soll nicht zuviel belasten aber auf der anderen Seite, soll man sich doch bewegen

Ich nehme Tilidin 50/4mg und ein Calcium /D3 Präparat. Die neuen Rö Bilder (März 09) zeigen trotzdem noch eine fleckige entkalkung.
Da heißt es abwarten ich muss jetzt am mittwoch in die BG klinik zur untersuchung durch die BG ( ist nun schon die 3 Untersuchung) und habe immer noch keine Zahlung von der BG erhalten, keinen Cent :mad:
 
So, nun melde ich mich heute nochmals, da sich in letzter Zeit einiges getan hat.
Am 17.11.09 fahre ich nun endlich für vorläufig 6 Wochen in Reha (Antrag wurde am 8.5.09 abgegeben). (Inntalklinik in Simbach/Inn).
Ich hoffe ja, dass es etwas bringt und ich danach nochmal arbeitsfähig sein werde.

Falls dies jedoch nicht so sein wird stehe ich erstmal auf dem Schlauch, da ich nicht so genau weiss, was ich dann als nächstes beantragen muss/kann/darf/soll.
Die Krankenkasse hat mir mitgeteilt, dass mein Krankengeld mit dem 03.12.09 endet. (Bin bereits seit 10.6.08 arbeitslos, jedoch die Krankmeldung begann während des Arbeitsverhältnisses).
Klar, muss ich mich dann wohl - egal wie mich die Reha-Klinik entlässt - am nächsten Tag dann erst mal arbeitslos melden. Aber wie, falls ich weiterhin arbeitsunfähig bin. Habe jetzt zwar die Paragraphen 125 und 126 entdeckt, verstehe aber nicht wirklich wann welcher Paragraph für mich zutrifft. Auch weiss ich nicht, ob es generell sinnvoll ist einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu stellen.
Kurz gesagt, ich bin einfach mit all diesen Möglichkeiten überfordert und habe absolut keinen Plan mehr. :confused: Doch wäre es für mich sehr hilfreich, wenn ich noch vor Antritt der Reha einen Plan hätte.

Sicherlich könnt Ihr mir weiterhelfen wofür ich Euch sehr dankbar wäre.

Lieben Gruß
Tina
 
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