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Morbus Sudeck, CRPS, chronische Schmerzen im Rahmen einer Heilentgleisung

Cateye

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11 Sep. 2006
Beiträge
1,059
Hallo zusammen,

ich bin hier im Forum lange Zeit alleine mit der Diagnose gewesen, da allerdings die Nachfrage so groß mittlerweile ist, wollte ich ein neues Thema eröffnen und vielleicht sogar eine Unterabteilung bekommen. CRPS ist eine schreckliche Krankheit, vor allem deshalb, weil sie so schlecht beherrschbar ist. Ich würde mich über einen regen Ausstausch freuen und fange damit an, dass ich seit Anfang 2005 an Sudeck leide, derzeit die einzige bin, die noch eine Vollzeitstelle ausübt.

Was mir hier vorschwebt ist nicht nur ein kurzweiliger Erfahrensaustausch, sondern vielleicht auch ein online-Schmerztagebuch, um vielleicht zu schauen, ob wir ähnlich auf gewisse Veränderungen in unserer Umwelt reagieren, beispielsweise bei Wetterwechsel. Augenmerklich wäre es auch schön, wenn es zu einem Austausch käme, welche Hausmittelchen helfen, welche für die Katz sind... :D

Ganz liebe Grüsse und auf ein tolles Gelingen!

Eure Cateye
 

gertrud1

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20 März 2008
Beiträge
1,094
Hallo Cateye,
Bei mir stand diese Diagnose auch immer wieder im Raum( Neurologe diagnostizierte es mehrmals) - wurde von meinem damaligen D-Arzt aber immer wieder verworfen( ich ähne mitlerweile warum!). Ich habe jetzt hier im Forum aber gute Links zu 'Sudeck' gefunden und bin selber der Meinung dass das auf mich zutreffen könnte.Da waren Fotos im Netz - die hätten von meiner Hand sein können!
Einen Austausch fände ich Prima (selbst wenn ich es 'nicht' haben sollte - obwohl ja keiner weiß, was es sonst sein soll)
Die Schmerzen und vor allem die Missempfindungen sind schon sehr übel
MfG Gertrud
 

Sonne80

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Beiträge
50
Hallo Cateye,

Ich habe mich erst heute in diesem Forum angemeldet und meinen ersten eigenen Beitrag verfasst, indem ich Leute suche, die ebenfalls durch einen
Unfall einen CRPS erlitten haben, bzw. immer noch an ihm leiden. Ich hatte im Jahr 2001 einen unverschuldeten Verkehrsunfall als Beifahrerin bei dem ich mir das rechte Handgelenkt ziemlich kompliziert gebrochen habe. Aus diesem Bruch ist dann ein CRPS II geworden. Meinen bisherigen Beruf als Justizsekretärin kann ich auf Grund meiner Erkrankung nicht mehr ausüben. Seit dem Jahr 2003 bin ich nun bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung und habe dort schon so ziemlich alles mitgemacht, was es auf dem Gebiet so gibt (Schmerzblockaden, Opiate...). Darf ich Dich fragen, an welcher Art von CRPS Du leidest? Auch an der Hand? Wie schaffst Du das mit der Vollzeitstelle? Hast Du das CRPS auch als Unfallfolge erlitten? Welche Art von Therapie machst Du gerade? Ich weiss, dass das sehr viele Fragen sind, aber ich kenne nicht viele, die an dieser Krankheit leiden. Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch mit Dir freuen!

Gruß
Sonne
 

Cateye

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1,059
Hallo Sonne, das Katzenauge grüßt Dich herzlich,

bei mir ist es CRPS II, wobei die Kausalität nicht geklärt ist, ob II deshalb, weil eine Narbe genau dort drückt, wo sich N. Ulnaris und N. Medianus treffen (Kapaltunnel). Ich weiss nicht, wie ich es schaffe, einen Vollzeitjob noch auszuüben. Vor allem, mein Chef hat meinen Wunsch, die Arbeitszeit zu reduzieren, vollkommen abgelehnt bin meine eigene Abteilung... Ich beiss halt die Zähne zusammen und habe allerdings eine sehr gute Orthese ohne drückende Nähte und ohne Klettverschlüsse, die normalerweise einschneiden.

Inzwischen ist mein Sudeck kalt. Ich fand es nicht so schlimm, als die Hand überwärmt war, weil diese Phase nicht so ausgeprägt war. Aber ständig zwei Grad Wärmeunterschied und dazu den ständigen Brennschmerz... Ich habe bisher auch nichts geschluckt, außer einem super hochdosierten Johanneskrautpräparat.

Du siehts an der Anzahl der Beiträge, dass ich hier schon länger bin. Ja ich hatte auch einen Unfall (Fahrradsturz). Das Problem ist, dass fast von Daumensattelgelenk bis Kahnbein (Handgelenkmitte) alle Bänder gerissen waren und ich auf Prellung behandelt wurde - und ich hatte, um die Diagnose zu stürzen, vier Jahre gebraucht. Der Ärger mit der BG begann just dann. Ich wurde (nach einer Begutachtung) viel zu spät operiert, zu einem Zeitpunkt, als ich gar nicht mehr operiert hätte werden dürfen. Dann hatte ich den sechser im Lotto, einen Sudeck zu entwickeln und keiner hat auf den Verdacht meines Hausarztes reagiert. Selbst als es um Rente ging, hat ein Gutachter gemeint da sei etwas nicht in Ordnung..... und es wurde nicht reagiert....

Seit letztem Jahr steht die Diagnose und derzeit versucht man noch zu retten, was zu retten ist, leider mit nur mäßigem Erfolg. Und nun bin ich auch krankgeschrieben. Morgen habe ich wieder Termin in der ambulanten Schmerzklinik... Mal sehen. Ich bin nicht glücklich mit dem derzeitigem Ergebnis.

Bin gespannt, was Du mir zu Therapieen etc. erzählen kannst.

Ganz liebe Grüsse

Cateye
 

Sonne80

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1 Apr. 2008
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Liebe Cateye!

Oh wow, ich kann sehr gut nachvollziehen, was Du da schreibst. Nach meinem Unfall wurde ich zunächst nicht operiert. Die Hand wurde nur eingegipst. Als der Gips dann abgenommen wurde, konnte ich meine Hand nicht mehr bewegen. Sie wurde immer dicker und heißer und ich hatte permanent brennende Schmerzen. Die Ärzte ignorierten die deutlichen Symptome und ich wurde als Simulantin abgestempelt. Angeblich bildete ich mir die Verfärbungen etc. nur ein. Mir wurde immer wieder gesagt, dass Schmerzen bis zu einem halben Jahr nach einem Bruch völlig normal seine. Schließlich begann ich mit Krankengymnastik. Die Hand wurde immer wieder brutal ( über die Schmerzgrenze hinaus, was ja Gift bei einem CRPS ist!) gedreht und es wurde dann gesagt: „Geht doch!“. Ich ging von Arzt zu Arzt, bis plötzlich einer der Ärzte eine Knochenspange, die sich zwischen Elle und Speiche gebildet hatte, feststellte. Diese Knochenspange verhinderte, dass ich das handgelenk normal bewegen konnte. Eine Knochenspange bildet sich wohl sehr selten (noch seltener als ein Sudeck) und wurde deshalb auch nicht erkannt. Ich wurde schließlich operiert und die Knochspange wurde entfernt. Das CRPS blieb allerdings. Im Jahr 2003 kam mein behandelnder Arzt dann endlich mal auf die Idee mich zum Schmerztherapeuten zu überweisen. Dieser schlug die Hände über dem Kopf zusammen. Seine erste Frage lautete: Warum kommen Sie erst jetzt? Er stelle dann die Diagnose CRPS II. Leider hat keine seiner bisherigen Therapien (Plexus, Immunglobuline, Lyrica…) wirkliche Wirkung gezeigt, da ich einfach zu spät zu ihm gekommen bin und der Sudeck sich nun chronifiziert hat. Momentan erhalte ich eine Behandlung mit Opiaten (Polamidon). Zudem trage ich eine Schiene. Die Temperaturunterschiede die Du beschreibst kenne ich sehr gut. Im Winter laufe ich meist mit Handschuh in der Wohnung herum, weil meine hand sonst direkt blau wird. Kannst Du die Hand denn noch bewegen? Welche Funktionen Deiner hand sind beeinträchtig (Greiffunktion...)? Ich bewundere Dich sehr, dass Du noch arbeitest. Ich habe es immer wieder mit Wiedereingliedrungsversuchen (3-6 Stunden täglich) versucht. Alle diese Versuche scheiterten auf Grund der Schmerzen. Fühlst Du Dich denn in der Schmerzklinik gut aufgehoben? Welche Therapien sind den für die nahe Zukunft geplant? Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwer es ist, einen guten Schmerztherapeuten zu finden. Richtig krass wird es kann, wenn Du zu einem Gutachter musst, der sich nicht mit CRPS auskennt. Ich werde von Gutachter zu Gutachter gejagt, da die Versicherung meines Unfallgegners natürlich alles tut um meinen Verdienstausfall nicht zu bezahlen. Naja, wenn Du irgendwelche Fragen zu speziellen Therapien hast, kannst Du Dich gerne jederzeit an mich wenden. Darf ich Dich fragen, wie alt DU bist? Bei mir kommt noch das Problem dazu, dass ich „erst“ 27 bin. Mir wurde immer gesagt, dass es in diesem Alter normalerweise noch nicht zu einem CRPS kommt. Was laut Aussage meines Schmerztherapeuten natürlich völliger Quatsch ist. Aber so argumentieren halt die Gutachter.

Naja, bin gespannt mehr von Dir zu erfahren!

Liebe Grüße
Sonne
P.S.: Ich drück Dir die Daumen für Morgen und wünsche Dir eine schmerzfreie Nacht!
 

finchen

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19 März 2008
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131
Hallo

Ich leide auch seit 2005 an Sudeck bin momentan auch sehr gefrustet da es bei mir erst vor einem halben jahr festgestellt wurden ist und bis jetzt nicht wirklich etwas angeschlagen hat. An mir ist schon so viel ausprobiert wurden, dass ich mich langsam für ein Versuchskaninchen halte:(
Ich finde es eine super gute Idee von Cateye das sie dieses Thema eröffnet hat ,und hoffe das wir uns hier gegenseitig Mut machen können und Erfahrungen austauschen.
Wir die an dieser gemeinen Krankheit leiden haben einen schweren Stand da, es viel zu oft vorkommt das wir nicht ernst genommen werden und als Simulanten dastehen. Ich wünsche uns allen das es endlich mehr Möglichkeiten gibt, die es uns leichter machen damit umzugehen, und relativ schmerzfei leben zu könne.
liebe grüsse finchen!
 

Sonne80

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Registriert seit
1 Apr. 2008
Beiträge
50
Hallo Finchen!

Deinen Frust kann ich sehr gut verstehen, da es mir genauso geht. Vielleicht magst Du auch etwas mehr zu Deiner Geschichte Erzählen. Wo sitzt Dein Sudeck? Arbeitest Du noch? Welche Therapien wurden bei Dir gemacht? Hast Du Erfahrungen mit Gutachtern, Rehadiensten etc? Würde mich sehr freuen mehr darüber zu erfahren!

Lieben Gruß
Sonne
 

finchen

Erfahrenes Mitglied
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19 März 2008
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hallo Sonne
habe dir gerade eine Pesöhnliche nachricht geschrieben ,leide auch an der rechten hand an sudeck . habe einen ärztemaraton hinter mir, habe sehr viel ärger mit der kk mtk und der bg, meine ganze geschichte kannst du im sudeck forum lesen da bin ich unter dem gleichen namen
libe grüsse finchen
 
Zuletzt bearbeitet:

Cateye

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1,059
Guten morgen zusammen,

es ist schon richtig, dass es auch sogenannte Fach-Foren bezüglich unserer Erkrankung gibt, allerdings finde ich den Austausch mühsam, vor allem weil der rechtliche Hintergrund fehlt. Die meisten von uns haben nicht nur ein Ärztemarathon, sonder vielmehr ein Versicherungshopping hinter sich, weil sie von einem Kostenträger zum anderen abgeschoben wird, gleichsam ihrem sozialen Abstieg.

Gruss von Cateye
 

Sonne80

Mitgliedschaft beendet
Registriert seit
1 Apr. 2008
Beiträge
50
Liebe Cateye!

Ich stimme Dir in diesem Punkt vollkommen zu. Dieses Forum ist schon allein deswegen für viele CRPSler vorteilhafter, weil es nicht nur um den
Schmerz allein, sondern auch um die wirtschaftlichen und sozialen Folgen geht.

Gruss Sonne
 

Angela

Nutzer
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4 Mai 2007
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6
Hallo,

auch ich finde es sehr vorteihaft, dass das Thema Morbus Sudeck und die Folgen in diesem Forum diskutiert werden können. Leider bin auch ich nach einem Unfall davon betroffen und werde noch viele Fragen haben.

Gruss Angela
 
D

Deleted member 5316

Guest
Hallo zusammen,
wir sollten doch nicht so jammern, uns geht es doch viel besser als den anderen.
Ein Paar Beispiele:
Wir dürfen Schuhe mit Klettverschluß anziehen und müssen keine blöden Schleifen mehr binden.
Unser Schnitzel auf dem Teller ist schon mundgerecht geschnitten.
Auch brauchen wir weniger Fingernägel schneiden als die anderen.
Und wer kann schon behaupten innerhalb von 10 Minuten im Sommer nur durch seine Hand ein Bier kalt zu bekommen.
Und eine schlumpfige Hand sieht doch auch sexy aus.
Also Daumen hoch wär´s noch kann.
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