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Kopfgelenksinstabilität

ptpspmb

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2 Sep. 2012
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2,033
Ort
BW
#37
Hallo Sekundant,

ja habe ich gemacht und zwar immer und immer wieder!
Leider ist es so, dass es immer eine Vorderseite und Rückseite gibt!
Der eine Arzt sagt ja der andere nein, wenn Pech hast, kommt ein dritter und sagt vielleicht!
Nur nützt das einem Patienten nichts!
Zwischenzeitlich habe ich so viel Erfahrungen gemacht, dass ich auf einfache Fallstricke reagieren kann!
Kommt dann aber das nächste Level, ist auch bei mir schon wieder Error angesagt!
Waffengleichheit gibt es nur auf dem Papier, das ist ein Wunschgedanke! Leider!
 

bobb

Erfahrenes Mitglied
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Beiträge
130
#38
Hall oerni,

Messungen bei Neurologen - nein danke!

wie oben mehrfach schon geschrieben, habe auch ich die Erfahrung gemacht, daß bei Messungen des Nervenleitsystems bei der neurologischen Diagnostik sogar in einer Spezialklinik für Neurologie die Ergebnisse derart heruntergespielt wurden und letztendlich "keinen Befund" ergeben haben.
Obwohl die Mess-Signale in einem der beiden Füßte bei mir unter normaler Einstellung überhaupt nicht ankamen, wurde kräftig am Rädchen gedreht - erstmal auch erfolglos, weil immer noch kein Signal im Fuß angekommen. Dann mehrmals weiter das Rädchen hochgeschraubt, bis doch ein klenies Signal am besagten Fuß zu erkennen war. Na was soll es . Jetzt ist ja ein Signal angekommen. Die beiden Helferinnen (machen Termine und Schreibarbeiten und dürfen keine Auskünfte geben) haben nach Lust und und Laune eben solange am Rädchen gedreht und letztlich durch Verstellen des Messgerätes ein schwaches Signal provoziert mit der Diagnose : Alles in Ordnung - also kein Befund. Einfach nur lächerlich.

Die wußten allerdings nicht, daß bereits ein ganz normaler Internist vorher einen Test mit warmen Metall gemacht hatte, und da konnte ich an dem besagten Fuß kein Warm-Kalt-Gefühl mehr entwickeln, das heißt der Fuß hat neurologisch bedingt kein Empfinden mehr, ob mir ein kaltes oder ein Warmes Stück Metall hingehalten wird.

Gruß Bobb

Noch ein Hinweis zur Anregung von IsswasDoc bzgl. Neurootologie.
Der besagte Spezialist in Soltau (ich meine den Senior) ist nur noch ein paar Tage im Monat tätig und entsprechend lange sind die Wartezeiten.
Ich hätte morgen und übermorgen (Untersuchung dauert 2 Tage) einen Termin bei ihm gehabt, nachdem ich mich schon in der ersten Februarwoche angemelet hatte. Doch leider wurde der Termin kurzfristig, nämlich am Donnerstag (4.4.2018) von seinem Büro abgesagt mit der Begründung: Dr. X ist leider nicht da und die Untersuchung muß auf Anfang Mai verschoben werden, was ich jetzt gebucht habe.
Wollte nur den Hinweis geben, daß es sehr lange Wartezeiten gibt und die Termine nicht zuverlässig sind.

Bobb
 
Zuletzt bearbeitet:

Grinsekopp

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#39
Hallo,

nochmal was zum Thema regenexx. Die führen jetzt eine Studie zu ihrem neuen Verfahren durch. Laut Text hat die Prozedur mit der Injektion von Stammzellen in die Ligamente der Kopfgelenke gute Ergebnisse produziert. Leider wird die Studie nicht von einer unabhängigen Stelle durchgeführt, was deren Aussagekraft natürlich einschränkt.

New CCJ Instability RCT Study Begins... - Regenexx®

Gruss Grinsekopp
 

Pedro32

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#40
Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu hier und hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt. Ich leide seit mehr als 10 Jahren unter der Kombination als Kopfgelenksinstabilität (C1-C2, C1 verschiebt sich jeweils in Rotation sehr unvorteilhaft, vernarbtes ligamentum transversum) und Craniomandibulärer Dysfunktion. In der Folge haben sich noch ein Folge weiterer Erkrankungen gebildet. Die Atlanta-axiale Instabilität habe ich als Diagnose erst vor ca. 1 Jahr erhalten, als ich bei Herrn Dr. F. in München war. Von diesem Radiologen hatte ich übrigens einen sehr guten Eindruck.

Da mein Zustand immer schlechter wurde und ich kaum mehr Alltags- oder Arbeitstauglich bin (Dauerhaft Schwindel, Benommenheit, massive Schmerzen in Schädel/HWS/Nacken usw, Seh-/Atemstörungen etc.), suche ich nun weiteren Therapiemöglichen, die Instabilität irgendwie in den Griff zu bekommen. Mein C1 ist mittlerweile so instabil, dass er sich dauernd massiv verschiebt und mich dann nah an die Ohnmacht bringt.
Einen guten Zahnarzt, der die CMD behandelt, habe ich übrigens bereits.

Ich überlege folgende zwei Dinge zu unternehmen:
1. Trainigstherapie zur Stabilisierung der tiefen Muskulatur der Kopfgelenke an MedX-Geräten. Diesbezüglich gilt ein Orthopäde in Weiden (Bayern) als sehr gut und erfahren. Hat jemand von euch Erfahrung mit diesem Arzt bzw. dieser Art der Trainingstherapie sammeln können?

2. Injektionen mit Stammzellen (constant growth factors) in einer ganzheitlichen Zahnarztpraxis, die sich auf Immunologie spezialisiert haben (Dr. T. in München). Hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht?

Da ich selbst aus Nordrhein-Westfalen komme, bin ich für Adressen in meinem Umfeld oder in Norddeutschland sehr dankbar. Reisen bedeutet für mich nämlich mittlerweile die Hölle... Ihr kennt das ja sicher.

Könnt ihr noch Spezialisten für Instabile Kopfgelenke nennen? Letztens las ich hier von einem Spezialisten in Hamburg. Ich wäre für jeden Tipp und jede Adresse sehr dankbar (gerne auch per persönlicher Nachricht bzw. Email), da es mir elendig geht und dringend etwas passieren muss.

Herzlichen Dank für eure Hilfe!

Viele Grüße
Pedro32
 

Grinsekopp

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#41
Hallo,

also mir persönlich ist kein Arzt in Deutschland bekannt der von vorne ins Ligamentum transversum oder die Flügelbänder sticht, um dort Stammzellen zu reinzuspritzen. Was ist denn das für eine Praxis? Das macht meines Wissens nur die Regenexx Vertretung in Brüssel und auch das ist alles ausserhalb bisher durch die Schulmedizin anerkannter Praxis. Im übrigen auch hochgefährlich da vor vorne durch den Hals gespritzt wird.. Das würde ich nur in Betracht ziehen, wenn eine Fusionsoperation von c0 bis c2 droht. Scheinbar bis du aber an diesem Punkt. Warst du denn schon einem oder auch mehreren Neurochirurgen, um mal dort eine Meinung zu erfragen?
 

bobb

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#42
Hallo Pedro32
ich kann Dir leider keine PN (Private Nachrichten) schreiben, da Du als Neuling erst - ich glaube 25 Beiträge erstellt haben mußt - um auch welche Empfangen zu können. Ich kenne den besagten Facharzt in Weiden sehr gut und habe seit meiner REHA bei ihm 2015 noch immer Kontakt zu ihm. Kannst Du mir Deine E-Mail oder Telefonnummer hier mitteilen, dann setze ich mich mit Dir in Verbindung. Anders geht das leider nicht.
MfG Bobb
 

Pedro32

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4
#43
@bobb : Gerne. Das ist sehr nett von dir. Schreib mir bitte an p.jahn01@googlemail.com. Ich freu mich, von dir zu hören!

@Grinsekopp : Ich habe das scheinbar etwas unklar formuliert. Die Spritzen werden nicht direkt ins/ans Band injiziert, sondern in die Muskulatur. Ich kann nicht genau sagen, wie tief injiziert wird. Ich denke ca. 1-2 cm, ähnlich wie beim Quaddeln. Es wird die muskuläre Kette Kaumuskulatur, Kopfgelenke, auch mittlere/untere HWS gespritzt. Insofern ist das Risiko glaub ich begrenzt, da die Nadeln einfach nicht sehr tief gehen. Wie gesagt, die Praxis ist in München. Ich weiß nicht, ob ich hier den Namen nennen darf oder ob es dann rechtliche Probleme gibt.

Einen Neurochirurgen habe ich bisher noch nicht aufgesucht. Ich hoffe noch, das ganze irgendwie konservativ in den Griff zu bekommen.
 

Rudinchen

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2,047
#44
Hallo Pedro,

schau doch mal unter diesem Link nach - vielleicht hilft dir das weiter?

Home - Proliferationstherapie

Ich glaube aber, dass die Behandler nicht bei C0/C1-Instabilitäten behandeln.

Wenn du "Prolieferationstherapie Halswirbelsäule" einmal googelst, bekommst du noch mehr Ärzte heraus - ich weiß aber nicht, welcher von denen wirklich gut ist:

proliferationstherapie halswirbelsäule - Google-Suche

Viele Grüße

Rudinchen
 

Pedro32

Neues Mitglied
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Beiträge
4
#46
Guten Morgen,

danke für die Links. Auf der Homepage von Karinas instabile HWS habe ich bereits alles durchgearbeitet. Die Erfahrungsberichte, die ich bzgl. der Prolotherapie gelesen habe, waren meistens leider nicht wirklich erfolgreich. Hat jemand von euch diesbezüglich irgendwelche positiven (nachhaltigen) Erfahrungen mit der Prolotherapie gemacht?

@ Grinsekopp: Falls du die Studie findest, schaue ich mir sie gerne an. Englisch ist kein Problem.
 

bobb

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8 Juni 2015
Beiträge
130
#47
Hallo Pedro32,
ich schreibe Dir an die angegebene E-Mail-Adresse :)
Gruß Bobb
 

Grinsekopp

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Beiträge
12
#48
Hallo Pedro,

die Studie hab ich bisher leider nicht wieder gefunden. Bezüglich der Erfahrungsberichte auf der webseite sollte man bedenken, dass es sich hierbei wahrscheinlich um Patienten mit Ehlers danlos Syndrom handelt.
Da gelten andere Bedingungen. Ich bin aber nach wie vor skeptisch was sowohl Prolotherapie als auch Stammzellen aus Knochenmark angeht. Es gibt leider keine doppelt verblindeten Studien die einen Wirknachweis bei Kopfgelenken erbringen. Da muss man wahrscheinlich noch 5 oder eher 10 Jahre warten. Erst wenn gefahrlos "programmierbare" Stammzellen existieren die in die betroffenen Bänder gespritzt werden können, gibt es wahrscheinlich eine höhere Heilungschance. Jetzige Stammzellen aus Knochenmark sind eher ein Schuss ins Blaue mit nicht unerheblichen Risiko. Immerhin hat Regenexx einen Zugangsweg von vorne gefunden, wo sie die bis unerreichbaren Strukturen im Kopfgelenk behandeln können. Aber zur Zeit ist das keine Option. Dafür ist das Risiko im Verhältnis zur Heilungschance zu hoch.


Gruss Grinsekopp
 
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