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Kopfgelenksinstabilität

Rudinchen

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
6 Dez. 2009
Beiträge
2,350
Hallo Conja,

Mein Sohn hatte das unfallbedingte Schleudertrauma. Bei ihm ist das Upright-MRT gemacht worden und hat die Schädigungen gezeigt.

Es gibt einige wenige Ärzte, die es ernst genommen haben. Die meiste Unterstützung kam von den Physiotherapeuten und vom Schmerzarzt.

Für die Begutachtung vor Gericht hat es keine Auswirkungen gehabt. Es ist aber auch erst etliche Zeit nach dem Unfall gemacht worden und dem Gutachter haben die Vergleichsbilder von vor dem Unfall gefehlt. Die hatten wir dummerweise vor dem Unfall nicht machen lassen (Achtung: Ironie!)

Aber die Zeiten haben sich geändert, es ist jetzt doch langsam ein Umdenken da bei den Ärzten - aber leider nur langsam. Und bis das bei Gericht ankommt, müssen noch ein paar Präzedenzfälle gewonnen werden...

Schreibe mal, ob du durch das Magnesium eine Änderung merkst.

Viele Grüße

Rudinchen
 

conja

Mitglied
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8 Feb. 2019
Beiträge
37
Hallo Rudinchen,

das tut mir sehr leid für deinen Sohn. Aber wenn es wenigstens einige ernstgenommen haben, ist ja wenigstens schonmal etwas.

Das mit den Vergleichsbildern ist ja wirklich ein Witz. Was soll man dazu noch sagen.

Wäre ja wirklich gut, wenn hier bei den Ärtzen, Gutachtern usw. mal ein Umdenken statt findet und man auch auf mehr Verständnis stößt.
Aber wie Du schon sagts, vieles braucht leider seine Zeit.

Mit dem Magnesium gebe ich Bescheid. Ich werde aber meins hier erstmal noch aufbrauchen.

Meine Blutuntersuchung werde ich auch nochmal ein wenig verschieben. Erstmal kam mir jetzt ein Zahn dazischen, der mich ärgert und mehrere Termine die Woche ist mir zuviel. Außerdem muß ich noch einen Auftrag fertig bekommen, mit dem ich leider im Rückstand bin. Und ich will mich jetzt wegen Corona auch nicht so verrückt machen, aber es doch erstmal ein wenig beobachten, wie sich das hier ausbreitet, bevor ich das Labor aufsuche, wo auch tägliche viele Leute ein-und ausgehen.

Viele Grüße
Corinna
 

bluedanube

Mitglied
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27 Nov. 2019
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Wollte mich mal kurz wieder melden. Habe jetzt eine offizielle Diagnose von einem Chirurgen aus Spanien, der sich sehr gut im Bereich CCI auskennt. Habe ihm meine Bilder vom Upright in München geschickt. Er schaut sich die Bilder an und macht dann folgende Messungen:

Clivo-axial angle (CXA)
Grabb-Oakes
Basion-Axial Interval (BAI)
Basion-Dens interval (BDI)
Translational BAI


Normwerte etc. gibt es hier: https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability

Grabb-Oakes (Hirnstammeinklemmung) ist bei mir grenzwertig und translational BAI (Schädel rutscht über Rückgrat) ist bei mir pathologisch.

Außerdem hat er eine subaxiale Instabilität diagnostiziert, die am besten aber noch über eine "Cervical cinerradiology" abgeklärt wird. Darüber hinaus möchte er, dass eine mögliche Mastozytose abgeklärt wird, da die irgendwie mit CCI zusammenhängen kann.

Behandlungsmöglichkeiten laut ihm: Stärkung der Halsmuskulatur, Verwendung einer Miami Halsstütze bei längeren Fahrten und als letzte Option eine OP ("Occipitocervical posterior fusion stabilization").

Hallo Relaxio,

ich finde es toll, dass Du einen spanischen Chrirugen kontaktiert hast.
Spricht er auch Deutsch oder English? Falls ja kannst Du mir per PN seinen Kontakt zu kommen lassen.?
ICh bin auch auf der Suche nach einem kompetenten Neurochirurgen, der sich mit Instabilität auskennt.
Kennt jemand von Euch vielleicht einen?
Mit bestem Dank!
Olga
 

bluedanube

Mitglied
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27 Nov. 2019
Beiträge
30
Hallo alle zusammen,

Ich bin froh dass dieses Forum gibt und man mIt Menschen mit ähnlichem Schicksal austauschen kann.

Ich hatte immJuli 2019 einen Anpralltrauma mit Tischplatten gehabt ( im Jahr 2013 ein Autounfall mit Schleudertrauma) und leide seit dem Sommer unter Hinterkopfschmerzen und HWS- Beschwerden.
Im Herbst und Sommer bin ich wegen Bandscheibenschaden behandelt worden, aber es ging mir noch schlechter und schlechter. Im Oktober war ich 2 Wochen in einer Schmerzklinik wurde jedoch falsch behandelt und mir ging danach viel schlechter als davor.
Ich hatte dann eine Physiotherapeutin, die ich selbst bezahlt habe und sie hat mich nach der Therapie nach Maitland behandelt. Sie hat den Verdacht geäußert, dass eine Instabilität vorliegt. Ich habe dann eine Upright MRT machen lassen.
Im November 2019 - in der Upright MRT- wurde eine Flüssigkeitsansammlung im Kapselraum vom Dens- beschrieben, eine atlantodentale Instsbilität mit narbigen Strukturen der Lig. Alaria, Lig transversum,
Jeder hat mir gesagt , diese Flüssigkeit sei nur wegen dem Reizzustand da.
Jetzt Nachhinein ( bin selber Ärztin vom Beruf, zwar nur eine Allgemeinmedizinerin) denke ich die Flüsdigkeit war Zeichen von Kapselverletzung. Ich hätte keine Atlastherapie im Januar ( eigentlich ging es mir im Januar schon ein bisschen besser) machen dürfen und kein Training mit HWS - Kombimaschine Mitte Februar. ( habe eine 2- wöchige Privatreha bezahlt, war meine letzte Hoffnung) Seitdem geht es mir so schlecht, dass ich den Kopf nicht mal schaffe auf den Kissen zu legen, es trat auch eine Schwellung auf, und es reichten nicht mal 3 verschiedene Schmerzmittel um durchschlafen zu können. Außerdem habe ich auch Drehschwindel dazukriegt, aber nur wenn ich mich auf die rechte Seite lege.Der Neurologe hat mich auf die Neurochirurgie rechts der Isar überwiesen. ( Termin erst Mitte Mai).
Da ich so einen Leidtnsweg hinter mir habe, würde ich natürlich zu jemandem gehen, der sich auskennt. /Ich war schon bei 3 Orthopäden, die mich weggeschickt haben mit dem Motto, sie würden sich nicht auskennen/.
Aktuell denke ich , das Einzige was mir zur Zeit Besserung und Heilung verschaffen kann: Ruhe, damit die Kapselverletzng etwas heilen kann. Denn jegliche Reize haben bislang nur geschadet. Leider hat mich der Rehaarzt ohne Vorwarnung auch „ eingerenkt“, das hätte natürlich auch nicht sein dürfen. 1. nicht wenn die obige MRT vorliegt , 2. nicht ohne Einverständnis, und 3. schon gar nicht vorher die Muskel nicht warmzumachen. Seit dem ich von der Privatreha zurück bin, bin ich so verzweifelt und mir geht es elend.
Mittlerweile bin ich „ depressiv“ und weine jeden Tag, da ich das Licht nicht am Ende des Tunnels sehe, mir sehr schlecht geht und mittlerweile Existenzängste habe.
Vorher war ich so ein lebenslustiger Mensch, hatte so viel Freude an meiner Arbeit und Freizeitaktivitäten: wie zB: Tanzen.
Das ist kurz meine Geschichte.

Es würde mich freuen mit Euch austauschen mit ähnlichem Schicksal, da fühlt man sich nicht so allein. (Meine Familie gibt mir zwar halt, aber sie leben im Ausland).

Vor allem würde mich interessieren ob es jemanden gibt, bei dem/ bei der auch damals Inder MRT Flüssigkeit im paradentalraum beschrieben wurde und jetzt ihm oder ihr besser geht. ( oder wie jetzt ihr/ ihm geht).
Wäre auch für Tipps sehr dankbar für einfühlsame Ärzte, die sich mit Kopfgelenkinstabilität auskennen im Raum Bayern. ( Oberbayern)

Vielen Dank für Eure Antworten!
bluedanube
 

Antje70

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Hallo Bluedanube,
es tut mir leid dass es Dir so schlecht geht!
Ich habe von Mai bis November 2019 fast nur gelegen, weil mein Genick so instabil war. Nervenschmerzen, Schwankschwindel, konnte den Kopf nicht lange halten.... Die Ursache war, dass ich wegen Nackenverspannungen fleißig Dehnübungen gemacht hatte. Das Schlimmste war, dass kaum jemand mir glauben wollte.
Im September war ich in Weiden an der HWS-Kombimaschine. Danach ging es mir auch schlechter und die Hoffnung war dahin - ich landete in der Psycho. Ich denke jetzt, dass dieses Training zu heftig für mich war. Es scheint vielen zu helfen, aber eben nicht allen.
Seit Oktober bin ich Patientin in Oberstdorf bei Dr. Tempelhof, der auch in München und bei Augsburg praktiziert. Er sagte, dass bei mir vor allem die richtige Zusammenarbeit der vielen Muskeln im Nacken wieder erlernt werden muss..... Mir geht es jetzt relativ gut, ich kann wieder fast alles machen und das Wackelige ist auch nur noch minimal zu spüren. Ich muss nur täglich die Übungen machen, die mir in Oberstdorf gezeigt wurden, und mittags mal eine Pause, bei der ich meinen Kopf ablege und entspanne. Und ein gutes Nackenkissen habe ich natürlich auch.
Soweit meine Erfahrungen mit der Instabilität in Kurzform.
Viele Grüße!
 

Sekundant

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hallo Olga (von der blauen Donau),

zu deinen beiträgen kann ich dir zwar auch keinen arzt empfehlen, aber doch ein paar hinweise geben. das fällt mir nicht leicht, nachdem du selbst ärztin bist und ich damit im grunde überhaupt nix am hut habe, und mich eigentlich heraushalten würde. aber vieles der beschreibungen kenne ich selbst über viele jahre. erklärungen fand ich in fachliteratur und vor allem auch einschlägigen dissertationen. und daraus kann ich dann doch einiges wiedergeben.

bei instabilität ist - nachvollziehbar - grundsätzlich erst einmal ruhe angesagt. insofern dürften einige massnahmen tatsächlich fehl am platz gewesen sein. instabilität ist auch med. definiert. dazu findest du entweder einiges in dissertationen im www oder in einem verzeichnung meiner literatur-datenbank unter https://bibbase.org/show?bib=http://bibbase.org/zotero/Sekundant# oder https://fallakte.2ix.de/Literatur-DB.php
am besten, indem du auf der seite nach dem begriff "Thesis" suchst; ein paar auch unter "Diss" (beachte: es sind auch einige andere fachbereiche darunter).
die quellen und fundstellen sind jeweils verlinkt (unter dem titel). falls das eine oder andere nicht (mehr) zu finden ist, kannst du gerne nachfragen. was verfügbar war, befindet sich in der datenbank.

du kannst auch die seite
Wirbelsäulenchirurgie Professor Doktor Jürgen Harms
durchsuchen, hier finden sich ebenfalls med. informationen über instabilitäten und hws-frakturen (wie bei mir).

ob hier orthopädie die richtige oder zumindest alleinige fachrichtung ist, dürfte fraglich sein. da die geschilderten ausfälle wie auch bei mir neurologische ursachen haben (kopf ablegen, hinterkopfschmerz uvm), wird sicher eine eingehende neurologische abklärung weitaus wichtiger sein.


gruss

Sekundant
 

bluedanube

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Hallo liebe Antje,

Ich fühle mich geehrt, dass Du deine Geschichte mit mir geteilt hast. Es freut mich, dass es Dir besser geht.
Es beruhigt mich, dass es auch eine Besserung eintreten kann. Die Patientengeschichten, die ich bislang
gelesen habe, haben mir wenig Hoffnung gegeben. Ich würde so gerne wieder arbeiten können.
Ja ich kenne Dr. T. , finde ihn auch sympatisch, aber die Atlastherapie nach Arlen, hat mir leider nicht geholfen.
Ich denke, dass die beschriebene Flüssigkeit im Kapselraum die Ursache ist oder es war noch zu früh.
Wurde bei Dir auch eine Upright MRT gemacht? Wurde bei Dir offiziell Instabilität der Kopfgelenke diagnostiziert.
Was wurde genau bei Dir gemacht in Oberstdorf? (Atlastherapie, Akkupunkur, + eine Art Stimulationsgerät)?
Wie oft hattest Du die Atlastherapie? Er hat mir gesagt, man braucht mindestens 3-4x4 Therapien mit 1 Monat Abstand+Muskelaufbau.
Waren die Übungen aus seinem Buch (Wendeltreppe, Schildkröte etc.) oder hast Du zusätzlich was für den Muskelaufbau getan (an einer Maschine).?
Du kannst mir gerne auch per PN antworten oder per Mail (bluedanubebudapest@yahoo.com) wenn es Dir lieber ist.

Ich danke Dir! Viele Grüsse: bluedanube
 

bluedanube

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Hallo Sekundant,

vielen Dank für deine Anregungen ! Die Tatsache, dass ich selbst Ärztin bin, zählt in diesem Fall nicht viel .-), kenne selbst viele Ärzte Orthopäden, die gar nichts mit dieser Erkrankung auf d. Hut haben :cool:.
Hast du selbst Erfahrung hinsichtlich mit Einschränkungen in der HWS gemacht? Wenn ja, was hat Dir geholfen?

Viele Grüsse:
Olga
 

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hallo Olga,

ich habe erfahrung nicht nur mit einschränkungen der hws gemacht, sondern leider etwas mehr. ich hoffe es enttäuscht dich nicht allzu sehr, aber geholfen hat mir bisher nichts, im gegenteil. aktuell muss es wegen akuten problemen nochmal grundsätzlich angegangen werden, da es sich um einen behandlungsfehler handelt, und die eigentlichen schädigungen nach jahren nur aus den behandlungsunterlagen ersichtlich waren.
auch aus diesem grund wurde von folgebehandlern aber auch von mir vieles falsch gemacht, wie fehlerhafte manipulationen und übungsversuche. daher würde ich bei diesen symptomen wie beschrieben dringend davon abraten; dagegen sind eingehende neurologische diagnosen und abklärung über die beschriebenen bänderverletzungen und ggf nerven- und rückenmarksschädigungen wichtig.

ein hinweis noch: vielleicht wäre es hilfreich einen beitrag in einem eigenen thema zu erstellen. dann sind die antworten besser zu verfolgen.


gruss

Sekundant
 

bluedanube

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Hallo Grinsekopp,

danke für deine Einschätzung. Bzgl. der Ehlers Danlos-Patienten hast du vermutlich recht, dass diese nicht mit Patienten vergleichbar sind, die an einer Instabilität der HWS ohne Ehlers Danlos-Syndrom leiden.
Bzgl. der Spritzen werde ich mir überlegen, was ich tue. Regenexx erscheint mir auf den ersten Blick doch sehr risikoreich. Insofern werde ich das zumindest zur Zeit nicht in Betracht ziehen. Eventuell werde ich nochmal die Spritzen mit den Wachstumsfaktoren, die aus dem eigenen Blut zentrifugiert werden, ausprobieren. Da die Spritzen nicht so tief gehen, d. h. nicht bis die Ligamente, sondern lediglich ins Muskelgewebe bzw. auch in die Nähe des Knochens (da bin ich etwas unsicher, genaueres weiß ich nicht) injiziert werden, erscheint mir dieser Ansatz weniger risikoreich.

GRüße
Pedro

Darf ich euch nochmal um Hilfe bitten? Ich habe gerade zufällig die Homepage eines Arztes gefunden, der nicht so weit von mir entfernt ist und ebenfalls Prolotherapie sowie PRP/PRF-Therapie anbietet. Dürfte ich hier den Link des Arztes posten, damit ihr mir eure Meinung dazu sagt, ob das eventuell eine Adresse für mich wäre? Oder lieber privat per Email?
Danke!
 

Sekundant

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hallo Olga,

erst zu deinem beitrag: vielleicht kannst du ihn noch rechtzeitig bearbeiten und deine frage unter das zitat setzen.

und natürlich ist es besser hier zu schreiben, auch den link. erstens hilft es auch anderen, zweitens gibt eine diskussion mehr sicherheit als eine einzelaussage im hintergrund, die schwer zu verifizieren ist.


gruss

Sekundant
 

bluedanube

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"In dem Befund steht ja Flüssigkeitsansammlung im Paradentalraum. Habe jedoch keine Zahn- oder Kieferschmerzen und war erst vor zwei Monaten zur Kontrolluntersuchung beim ZA. Soll ich nochmal Termin beim ZA machen und die Bilder mitnehmen?"

Hallo Relaxo, vielleicht ist die Frage schon hinfällig wegen dem Abstand der Zeit. Paradentalraum bedeutet " um den Dens herum". Das heisst der Dens am C2 hat ein Gelenkskapsel, in diesem Gelenkskapsel liegt nämlich Flüssigkeit. Es könnte ein Reizzustand sein, aber es könnte auch heissen, daß der Gelenkskapsel verletzt ist. Übrigens habe ich den gleichen Befund wie Du.

Hast Du seitdem Atlastherapie nach Arlan ausprobiert? Hat es geholfen? Geht es Dir inzwischen besser?

Vielen Grüsse:

Olga
 
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