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Kopfgelenksinstabilität

Karl54

Erfahrenes Mitglied
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Ob eine Schädigung am KZÜ Beschwerden macht, merkt man in der Regel sehr schnell oder es ergibt sich dann im Laufe der Zeit.
Moin IsswasDoc,

nun mal eine ganz Bescheidene Frage an Dich, wie erkennt und merkt man das, wenn was im KZÜ-Bereich was nicht stimmt bzw. eine Schädigung sein könnte oder vorhanden ist? Kannst Du mir da was zu sagen?
Ich bzw. wir kämpfen auch in dieser Sache, aber da will so richtig auch keiner ran. Meine Frau hat schon alles durch was es an bildgebender Diagnostik gibt, außer Upgrade-MRT (aus finanziellen uns nicht möglich), und da soll laut Radiologe nichts ein. Auch bei mir steht der Verdacht, das da was sein muss, habe auch Probleme in der oberen HWS.
Darum meine Frage, was da für Beschwerden man erkennen kann, wenn in diesem Bereich eine Schädigung vorliegt und Beschwerden macht.

Gruß Karl
 

Karl54

Erfahrenes Mitglied
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Dir Folge war sofort heftige körperliche Scwäche beim Gehen nach wenigen Metern, obwohl ich die ganzen Tage vorher problemlos mindestens 4km täglich flott gelaufen bin. Außerdem Schwankschwindel, den hab ich sonst nur selten und habe "nur" mit Lagerungsschwindel und evtl welcher, der eher vom Kreislauf kommt, zu tun. Außerdem hatte ich noch stärkere Problem mit den Augen und das Gefühl, als ob die immer irgendwie wegrollen und auch kurzzeitig wieder einen sehr instabilen Kopf, was sich aber schnell besserte, als sich die Muskeln besonders linksseitig der HWS sehr stark anspannten auch der Schwankschwindel wurde dann wieder besser.
Ich mußte dann auch wieder 2 Tage fast auschließlich Liegen, hatte wieder Problemem mit der Atmung, Krämpfe (KZÜ und im ganzen Gesicht und der Zunge) und auch wieder sehr unangenehm ziehende Schmerzen linksseitig der HWS bis hoch zum Kopf, außerdem heftiges Ziehen oben am Gaumen, im Rachen und Mundboden und so ein unagenehmes Kribbeln im Mund- Rachenraum. An Schlafen war die erste Nacht nicht zu denken.
Hallo conja,

die Beschwerden und Probleme und Symptome kennt meine Frau, die hat seit einiger Zeit damit voll zutun. Aber es wird ihr nicht geglaubt, ist auch schon voll auf der Psycho-Schiene abgestellt.
Sie hat die selben Symptome wie Du unten beschrieben hast. Sie kann auch nachts nicht mehr schlafen, wenn sie auf dem Hinterkopf liegt usw.
Auch mit Physio hat sie es schon mehrmals probiert, mit manueller Therapie etc., und jedes mal wird es wieder schlimmer. Kann kaum noch etwas tragen oder anheben etc. dann bekommt sie linksseitig Schmerzen von der Schulter beginnend über die linke Seite der HWS bis hoch zum KZÜ und Kopf. Kann am Tag kaum viel machen, sie wird bald irre.

Gruß Karl
 

Karl54

Erfahrenes Mitglied
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Moin,

eine Option haben wir nun noch offen, vielleicht kommt da was raus bzw. vielleicht ist da was zu sehen und haben dann noch ein Beweis in der Hand.
Habe vorige Woche mit unserer Zahnärztin gesprochen, mit der ich gut kann, und ihr den Fall und die Probleme geschildert. Sie hat ein Orbital- Röntgengerät OPT, OPG. Dann würde sie mit uns solche Aufnahmen nochmals machen, weil im Spektrum das KZÜ noch enthalten ist und man da vielleicht noch was sieht.

Gruß Karl
 

IsswasDoc

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Hallo Karl54,

so pauschal gibt es darauf keine Antwort. Dazu muss man zuerst mal wissen, wie der KZÜ interagiert.
Eine wichtige Rolle spielt die Orientierung im Raum, Gleichgewicht und die Augen/Ohren.

Deshalb ist es so wichtig zu einem guten Neurootologen zu gehen. Weil normale 08/15 HNOler bringen in der Regel nichts, da die Untersuchungen des Gleichgewichtssystems usw. dynamisch untersucht werden müssen, weil sonst Aussagen zum "Gleichgewicht" bei einem Schleudertraum wertlos sind.
Es ist so vereinfacht, das Gleichgewichtssystem muss zunächst erst einmal "dynamisch" aktiviert werden, bevor man es auch auf Funktion hin überprüft werden kann. Die meisten Praxen haben diese Aussattung nicht mehr.

Aus meiner persönlichen Erfahrung heraus: Traue keinem 08/15 Radiologen die können, dürfen oder wollen nichts sehen.

Gehe zu einem guten OMT, der kann in der Regel per mauneller Untersuchung feststellen, ob da am KZÜ was stimmt oder nicht. Es gibt auch nur sehr wenige gute Ärzte die es können, nur muss man halt richtig manuelle untersucht werden.

Dann kommt die Bildgebung zur Absicherung der Diagnose. Meist zeigt sich nicht immer, sich schon in den Röntgenbildern was los ist, nur die heutigen Ärzte können keine mehr lesen oder wollen einfach nicht.

Dazu bedarf es eines Fachwissen, was die meisten Ärzte nicht haben.

Auf Funtionsstörungen im Kopfgelengbereich deutet hin:

- Nackenschmerzen und schmerzhafte Bewegungseinschränkung des Kopfes

- Kopfschmerzen

- Schwierigkeiten, ein- und durchschlafen

- Bewegungseinschränkungen der Schulter

- frühes Erwachen durch Kopfschmerzen

- Schweregefühl, Bewegungseinschränkung und Taubheit in Händen und Armen

- "morgens wie zerschlagen"

- Lärmempfindlichkeit und Kozentrationsschwäche

- "Drehschwindel"

- nächtliche Schmerzen in Händen und Armen

Gruß
Isswasdoc
 

Relaxo

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Wollte mich mal kurz wieder melden. Habe jetzt eine offizielle Diagnose von einem Chirurgen aus Spanien, der sich sehr gut im Bereich CCI auskennt. Habe ihm meine Bilder vom Upright in München geschickt. Er schaut sich die Bilder an und macht dann folgende Messungen:

Clivo-axial angle (CXA)
Grabb-Oakes
Basion-Axial Interval (BAI)
Basion-Dens interval (BDI)
Translational BAI

Normwerte etc. gibt es hier: https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability

Grabb-Oakes (Hirnstammeinklemmung) ist bei mir grenzwertig und translational BAI (Schädel rutscht über Rückgrat) ist bei mir pathologisch.

Außerdem hat er eine subaxiale Instabilität diagnostiziert, die am besten aber noch über eine "Cervical cinerradiology" abgeklärt wird. Darüber hinaus möchte er, dass eine mögliche Mastozytose abgeklärt wird, da die irgendwie mit CCI zusammenhängen kann.

Behandlungsmöglichkeiten laut ihm: Stärkung der Halsmuskulatur, Verwendung einer Miami Halsstütze bei längeren Fahrten und als letzte Option eine OP ("Occipitocervical posterior fusion stabilization").
 

@Jack

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Hi Relaxo,
danke für die Info´s.
Also werden von den Radiologen in Deutschland die Angegeben Winkel nicht überprüft.
Was sind dann für dich die nächsten Schritte, wenn ich fragen darf?
Wäre für dich ein Chirurgischer eingriff ein Option?
Gruß Jack
 

Relaxo

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Hallo @jack,

der Radiologe in München hat mir gesagt, dass die Messung vom Chirurgen gemacht wird. Insgesamt habe ich das Gefühl, dass im Bereich CCI relativ wenig standardisiert ist und jeder Arzt/Radiologe das anders sieht, wobei 99% in dem Bereich keine Ahnung haben.

Allein wenn du die verschiedenen Messungen oben anschaust wird klar, dass völlig unterschiedliche Symptome auftreten können, je nachdem wo die Abweichungen auftreten.

OP wäre für mich die letzte Option. Problem bei der OP ist, dass sie erstens relativ invasiv ist - böse Komplikationen sind möglich - und dass sie zweitens dazu führen kann, dass die anliegenden Wirbel irgendwann Probleme machen, sodass eine neue OP nötig wird. Außerdem bin ich mir noch nicht 100% sicher, ob möglicherweise ein Immunproblem zu der CCI bei mir geführt hat. Das wird durch die OP nämlich auch nicht beseitigt.

Ich würde gerne mal eine Miami/Philadelphia Halsstütze ausprobieren. Die sollte zumindest temporär Linderung verschaffen. Insgesamt brauchen wir mehr Forschung in dem Bereich.
 

@Jack

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Ich habe mal für 2 Tage eine Vista Aspen Halsstütze getragen. Hat schon was gebracht für mich war es dann nur ohne noch viel schwieriger, die Muskulatur gewöhnt sich sehr schnell dran.

Ja denke auch die OP ist schon echt übel. Ich finde den Blog von Jennifer Brea sehr gut. Sie hat sich glaub im Januar 2019 Operieren lassen.
https://medium.com/@jenbrea

Hast du dich schon mal mit der PICL Behandlung von Regenexx befasst?
https://regenexx.com/blog/a-case-study-of-severe-ccj-instability-and-our-picl-procedure/
 

Relaxo

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@jack: Danke für die beiden Links. Die Seite von Jennifer kenne ich. Die PICL Behandlung finde ich auch sehr interessant, ich fürchte nur, dass das unbezahlbar ist (100.000 USD?). Man bekommt die Therapie in Colorado und die gleichen medizinischen Verfahren in den USA kosten oft 10 mal soviel wie in Deutschland. Darüber hinaus fehlen mir Informationen zur Wirksamkeit. Ein Fallbericht reicht bei weitem nicht aus, um die Effektivität einer Therapie zu bestimmen, wobei der Ansatz mit Stammzellen natürlich wahnsinnig toll klingt. Ich fürchte aber, dass wie bei 90% von Stammzelltherapien, nur ein geringer oder gar kein Effekt auftritt. Die Wunschvorstellung ist ja immer, dass man Stammzellen an geschädigte Stellen schickt und diese dort dann automatisch Schäden regenerieren und reparieren. So einfach ist das aber meist nicht, da unterschiedliche Gewebe, Knochen, Bänder, Nerven etc. geschädigt sind und sich die Stammzellen nicht einfach in das passende Reparaturziel verwandeln.

Trotzdem finde ich das hochspannend und ich hoffe, dass man hier Fortschritte macht. Wenn jemand Informationen zu den Kosten der Therapie hat, dann kann er gerne darüber berichten, das würde mich interessieren.

Die Halsstütze würde ich auch nur kurz verwenden, um zu sehen, ob eine Besserung auftritt.

Darf ich fragen, was deine nächsten Ziele sind?
 

@Jack

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Ja bin da schon auch deiner Meinung, dass sehr viel auch mit der Hoffnung gespielt wird. Das Problem mit den Studien ist aber auch das eben nur ein Interesse bei denen besteht wo die Therapie auch anbieten. Bis da unabhängige Studien gemacht werden kann dauern. Ist auch wie bei der Proloferationsterapie, ich denke da gibt schon auch eine Daseinsberechtigung nur wird der Operative Sektor bevorzugt und keine macht unabhängige Studien über das Thema.

Wegen den Kosten würde ich schätzen das man auf 20 - 30 Tausend kommt aber eben rein geschätzt, die OP kostet fangen so bei 100 Tausend an. Was ich weiß ist das die Vorher immer bei Regenexx versuchen über die Normale Anwendung an der HWS mit der Proloferation eine Verbesserung zu erzielen und erst dann die PICL Behandlung durchführen.

Zu meinen Zielen, mein Persönliches Ziele ist es sich erstmal auch mit all den Beschwerden einen stärkeren Fokus drauf zu setzen die Zeit trotzdem mehr zu genießen.:)

Sonst bin ich momentan an dem HWS Geräte-Training da wird ein Bewegungs- und Kraftprofiel erstellt wo in meinen Fall die Bewegung gut ist nur die Kraft echt miserabel. Im Schnitt - 90% von einer Norm Person in meinem Alter das ist mir aber vorher auch schon aufgefallen denke das kommt von der Schonhaltung und den ganzen Schmerzen. Ob das Training was bringt kann ich noch nicht so richtig sagen, mache es seit einem Monat.

Warte auch auf einen Termin in einer Schmerzklinik mal schauen was das dann bringt. Bin eigentlich zum Großteil ohne Schmerzmittel ausgekommen nur habe ich das Problem das die Krankenkasse bald nicht mehr zahlt und mir gesagt wurde bei einem BU Antrag muss eine Schmerz Behandlung dabei sein. Finde das schon echt hart gerade bei dem Wissen das bei einer Reduzierung der Aktivität oder zum Beispiel beim Tragen einer HWS Halts stütze der Schmerz doch zum Großteil in den Griff zu bekommen ist. Ich aber bis jetzt auch durch kein Medikament meine Belastungsfähigkeit erhöhen konnte und man bei einer Überbelastung für mehrere Tage extrem leidet.

Was ich noch vorhabe ist einen Arzt zu finden der sich mit dem Thema ME/CFS auskennt und auch Diagnosen stellt. Weil ich schon finde das es meinen Zustand gut erklärt und ich ohne das Wissen von der Kopfgelenksinstabilität und der Hilfe von der Atlastherapie, mich zu 100% dort wiedergefunden hätte. Die Therapie und Diagnose der Kopfgelenke ist für die Ärzte und Gutachter nicht relevant und keine Erkrankung aber meine Belastungsfähigkeit liegt bei etwa 20% auch die Beschwerden passen zu ME/CFS. Es gibt ja auch immer mehr ME/CFS Patienten die im Upright MRT Auffälligkeiten in dem KZÜ aufweisen.

Was ich empfehlen kann wäre die Wim Hof Methode, ich mache das jetzt seit 4 Monaten und es hilft echt. Gerade mit den Vegetativen Beschwerden. Macht meiner Meinung nach auch nur Sinn, wenn das Nervensystem immer wieder überreizt wird über Kälte das Ganze zu behandeln.
Ich mache einmal am Tag die Atemtechnik, kalt duschen und 2 mal Wöchentlich lege ich mich für 10 min in die Badewanne mit Kaltem Wasser. Kostet alles am Anfang echt Überwindung man profitiert aber extrem.Mich würde es auch echt interessieren ob es bei anderen auch positive Erfolge bringt
 
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Relaxo

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Ich finde das alles super spannend was Du erzählst, weil ich teilweise ähnliche Erfahrungen gemacht habe. Mein Neurochirug, Dr. Gilete (Barcelona), fragt auch alle Patienten ob sie schon einmal mit CFS diagnostiziert wurden. Der Grund, warum CCI in letzter Zeit wieder etwas bekannter ist, ist die Entdeckung, dass anscheinend mehrere CFS Patienten durch die HWS-OP geheilt wurden, d.h. für einige Patienten mit CFS kann hier möglicherweise die Ursache liegen. Ich kannte die Wim Hof Methode bisher nicht, aber ich lege mir regelmäßig Kühlpacks in den Nacken und ich habe den Eindruck, dass es hilft. Ich mache ebenfalls Atemübungen. Es gibt da eine geniale kostenlose App, die sich "BreathAir" nennt. Man kann da einstellen, wie lange das Einatmen, Halten, Ausatmen etc. dauern soll und bekommt audiovisuelle Signale zur Unterstützung.

Ich habe fast gar keine Schmerzen, sondern leide an starker Schlafapnoe, regelmäßigen Presynkopen, Schwindel, Erschöpfung, Nervosität, Atemproblemen etc.. Ich verspüre im Nacken meist ein starkes Ziehen aber keine Schmerzen.

Wegen Regnexx, manche Behandlungen kosten nur 10.000 USD, aber CCI wird wohl eher bei 20.000 bis 30.000 USD liegen, wie Du bereits gesagt hast. Wenn die eine Erfolgsgarantie geben würden, würde ich das eher in Erwägung ziehen. Prolotherapie stellt auch eine Möglichkeit dar. Habe mir das auch überlegt. Grundsätzlich würde ich aber vorher mal gerne wissen, was denn genau die Ursache für die CCI ist, dann könnte man auch gezielter behandeln.

Ich kann Dir leider keine Nachricht schreiben, aber gute CFS Ärzte gibt es nur wenige in Deutschland. In Brüssel ist ein bekannter CFS Arzt (Dr. Kenny De Meirleir). Wenn CCI für CFS verantwortlich ist, dann bleibt einem auch nur die OP bzw. Prolo bzw. Regenexx.

Werde mir Wim Hof auf jeden Fall genauer anschauen, fürchte nur, dass mir das mit der Badewanne zu heftig ist. :D
 

@Jack

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Habe auch erst langsam angefangen mit dem Kalten Wasser also nur Duschen, man wird dann Robuster mit der Zeit. Eigentlich sollte das Wasser in der Wanne noch kälter sein. Ich habe noch vor in den See zugehen und es mal zu testen mit eiskaltem Wasser

Was an der Kälte auch echt super ist, ist das dein Körper (Nervensystem und dein Gefühl) dir sagt raus da, du aber bewusst gegen steuern musst. Mit der Zeit Verändert sich dann deine Einstellung zu dem Unangenehmen und ob das dann die Beschwerden sind oder die Kälte ist egal man wird Robuster. So wars bei mir ungefähr, gefühlt.

Hier ist auch noch ein Link finde er erklärt die Methode echt gut.

https://www.youtube.com/watch?v=eozfO9Ef4hg&feature=youtu.be

Er erklärt das auch sehr gut, dass es eine oder die erste Stress Atmung ist.

Ich meditiere schon seit 4 Jahren Täglich also nicht wegen dem Spirituellen, sondern mehr, weil durch diese Unruhe auch die Gedanken schneller werden und durchs meditieren bekommt man das wieder in den Griff.

Mit dem ME/CFS, habe ich es sogar so verstanden das bei Verstorbenen Patienten ein gestörtes Stoffwechselverhalten von dem Rückenmarkswasser gefunden wurde. Wenn das so stimmt wird das mit der Erschöpfung auch Sinn machen bei CCI oder ME/CFS. Was ich nicht so verstehe ist das es ja eine Möglichkeit gibt das Flussverhalten Bildgebend darzustellen aber es auch irgendwie als nicht relevant gesehen wird.

In meinen Fall geht es mir auch mehr dann um die Diagnose wegen der BU wenn das eintritt. Die Versteifung der HWS im oberen Bereich ist zu extrem würde ich momentan nicht machen lassen.

Ich habe mal einen Bericht von einem Neurochirurgen in Deutschland gefunden der die Versteifung auch durchgeführt hat. Er wurde aber Verklagt und hat das Land verlassen. Das hat auch damit zu tun das es hier keiner mehr macht. Ich habe so ein wenig das Gefühl es war schon auch eine Bewusste Entscheidung diese Option mit der OP zu stoppen, weil die Folgekosten bei einer Lähmung Kopf abwärts extrem sind.

Hier ist der Link:

https://www.spiegel.de/spiegel/print/d-55766062.html

Hast du schon mal versucht über Cannabis eine Verbesserung zu erzielen?
 
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