Kopfgelenksinstabilität ohne Unfall, rasante Verschlechterung

[Pet Sematary]

Hallo,

ich habe mich hier angemeldet, weil ich nicht mehr weiter weiß.

Nach mehreren schweren Virusinfektionen vor 3 Jahren erlebe ich einen massiven gesundheitlichen Abbau - inklusive CFS - der bis vor kurzem komplett unerklärlich war und psychiatrisiert wurde. Die Liste meiner Beschwerden beträgt eine ganze Seite. In der Hauptsache: Schwerer beidseitiger schwankender Tinnitus, Ohrendruck, Ohrenschmerzen, zuklappende Ohren, Muskelkrämpfe im Mittelohr, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, Benommenheit, Schulter- und BWS-Schmerzen, Muskelschwund, Gewichtsverlust, Schluckbeschwerden/Kloß im Hals, Erschütterungen werden nicht mehr vertragen, Kribbeln in Händen/Armen, nachts "absterbende" Arme, Krachen, Knirschen, Knacken in der oberen HWS mit Schmerzen, Wackelgefühl, Kopfhalteschwäche, Missempfindungen, teils Brustschmerzen... Nachdem 08-15-Untersuchungen nichts ergaben, wurde wie gesagt eifrig psychiatrisiert. Zwei stationäre Aufenthalte, jahrelange Psychotherapie und LKW`s an Psychopharmaka besserten aber nichts. Der Zustand verschlechtert sich seit Anfang 2020 nun ganz rapide (bin 43). Seitdem ist auch unmissverständlich erkennbar, dass alles von Kopfbewegungen und Bewegungen generell beeinflusst wird. Im Tagesverlauf werden die Beschwerden regelmäßig unerträglich. Im Liegen lässt meist alles nach. Am "besten" geht es mir, wenn ich den ganzen Tag regungslos auf der Couch liege, den Kopf hinten angelehnt.

Um es kurz zu machen: Aus eigenem Antrieb ließ ich, nachdem ein Liege-MRT einen kleinen BSV in der unteren HWS ergeben hatte ein Upright-MRT (HWS und Kopfgelenke) machen. Das Ergebnis ist mehr oder weniger dramatisch: Beide Lig. alaria deutlich geschädigt, ebenso transversum atlanticum und der Kapselapparat. Mittelgradige atlantodentale Instabilität bei atlantodentaler Fehlstellung. Keiner weiß woher das kommt. Denn anders als bei vielen hier, gab es gerade keinen Unfall. (Ein paar Stürze in der Kindheit). EDS hatte man angedacht, aber es gibt dafür keine wegweisenden Anzeichen (Beighton negativ, gute Wundheilung, früher nie Bänderrrisse, Luxationen etc ). Borreliose wurde mehrfach getestet, negativ. Die Rheumatologie stünde noch an.

Nun habe ich die letzten zwei Jahre schon mit Physiotherapie, Osteopathie, Krankengymastik für Tiefenmuskulatur, Nährstoffen, Spazierengehen usw zugebracht, da ich ja - trotz anderslautender Behauptungen der Ärzteschaft - ahnte, was los ist. Leider keinerlei Verbesserung, es wurde und wird nur immer schlechter. Tatsächlich ist bald das Stadium erreicht, wo ich fast nur noch werde liegen können und meine Arbeit verliere, weil die Beschwerden und Schmerzen sowie die Erschöpfung so vernichtend sind. Auch Orthesen bessern null komma nichts. Die übrige HWS ist degenerativ verändert mit Steilstellung, aber wohl nichts für mein Alter Außergewöhnliches. Auch C0/C1 unauffällig. Das Problem ist wohl C1/C2.

Noch ist seitens der Neurochirurgie keine Therapieentscheidung gefallen, es steht auch noch eine Angiografie aus. Meine Frage ist nun, was denn bei so einem Verlauf überhaupt noch an Möglichkeiten verbleibt... Ein Leben ist das nicht mehr, zumal ich machen kann, was ich will, und es eh nur immer schlechter wird und die Kasse fast nichts übernommen hat/übernimmt. Es gibt keine Kopfbewegung mehr, ohne dass Beschwerden explodieren...

LG, Nora

 

[IsswasDoc]

Hallo Pet Sematary,


es könnte evtl. sein, dass du eine CMD hast, wurde dein Kiefer in Funktion mit entsprechenden MRT richtig Untersucht?

Weil die Beschwerden können auch vom Kiefer kommen und strahlen in die obere HWS und die HWS+gesamt Wirbelsäule aus.
Auch gab es schon Fälle von CMD die BSV verursacht haben.

Umgekehrt geht das ganze natürlich auch, das die obere HWS in den Kiefer strahlen und massive Beschwerden verursachen.

Oder du hast Pech und hast beides. Jedoch ohne effektive Behandlung der CMD kann die HWS-Wirbelsäule nie sich bessern, weil das ganze ist zusammen ein Regelkreis, der genau deine Beschwerden verusachen kann und damit es besser wird muss der Biss schon stimmen.

Geh mal zu einem CMD-spezi, aber zu so einem der wirklich einer ist. Nur eine Kurze Zahnärztliche Untersuchung, ohne richtige MRT den Kiefer in Life-Funktion öffnen und schließen, kannst du einen CMD-Spezi vergessen.
Das MRT-in Kieferfunktion ist der Goldstandart um die Fehlfunktionen am Kiefer ganz genau "Festzustellen".

So gibt es Fälle, wo ein angeblicher CMD-Spezi mit nur einem minimal-Test alles feststellen will, verschweigt jedoch, dass das Ganze in Richtung Bruxsimus geht, den derjenige überhaupt nie haben kann und noch nie gehabt hat.
Also alles M.E. pie mal Daumen und die richtige Therapie ist Glückssache oder Zufall.

Gleicher Fall bekommt jetzt besagte Spezial-MRT-Kieferfunktion und siehe da eine schwaschechte CMD wie Sie im Lehrbuch steht mit Diskusluxation ect. und ohne jeden Bruxismus.
Damit steigt die Wahrscheinlichkeit der richtigen Therapie erheblich, weil sonst mit 08/15 Spar-Untersuchung die Diskusluxation nie festgestellt worden wäre.

Auch eine richtige Untersuchung bei einem OMT ist immer eine gute Sache, weil die können obere HWS und CMD.


Gruß
Isswasdoc

 

[Jova]

Hallo Nora,

der MRT-Beschreibung und deinen Beschwerden nach wird vermutlich eine operative Stabilisierung erforderlich sein. Von daher bin ich mal gespannt, was die Neurochirurgen vorschlagen. Hoffentlich erfährst du das bald.

Hattest du im Zusammenhang mit den Infekten auch Fluorchinolone erhalten? Antibiotika dieser Gruppe sind bekannt dafür, Muskel, Sehnen, Bänder etc. anzugreifen. Auch Aortenaneurysmen sind in diesem Zusammenhang bekannt. Es gibt Medikamente, die tatsächlich auf dieser Ebene schädigen. Ich kenne leider nicht alle.

Ansonsten macht mich der weitere Teil deines Berichtes mal wieder sehr zornig. Ich habe 30 Jahre gebraucht, bis meine Stoffwechselprobleme jetzt zufällig dokumentiert wurden. In dieser Zeit habe ich mir viele unnötige chronische Krankheiten zugezogen, weil ich nicht behandelt wurde. Man wollte mich unbedingt in eine Psychoklinik zwingen, was ich strikt verweigert habe. Dafür wurden dann schon mal Befunde verschlampt, schamlos gelogen und Arztberichte passend, d.h. ohne Widersprüche, zusammengeschustert.

Ich drücke dir jetzt erstmal kräftig die Daumen, dass du ins "richtige Fahrwasser" gerätst und dir endlich geholfen wird. Jetzt sind erstmal die Neuros gefragt. Und wenn du derzeit Hilfsmittel und/oder Pflege brauchst, dann ist selbstverständlich die Krankenkasse in der Pflicht. Wie lebst du denn eigentlich, wer versorgt dich denn?

Grüße Jova

 

[Pet Sematary]

Hallo Doc und Jova,

danke für die Antworten.

CMD war tatsächlich im Gespräch, weil seit Anfang des Jahres auch gelegentlich Kieferschmerzen (Muskel links, Kiefergelenk links, rechts kaum) auftreten. Bruxismus/Pressen/Knirschen liegt aber in der Tat nicht vor; auch ist die Kaumuskulatur nicht übermäßig "trainiert". Bisher hatte nur mein Zahnarzt draufgeschaut, das Komische ist aber, dass ich da die HWS-Diagnose noch gar nicht in der Hand hatte und er davon nichts wusste, aber spontan sagte, diese Art "CMD" komme von der HWS und ich solle zunächst die HWS ausgiebig befunden lassen -.- Ich war dann völlig geschockt über das Ergebnis des Upright-MRT, da die Bänder ja nicht nur überdehnt, sondern auch deutlich vernarbt sind und man nicht weiß, warum?! Teilweise ist es auch so, dass ich mir selbst das linke Kiefergelenk "schädige", weil die Ohren zeitweise nur noch aufgehen und zu schmerzen aufhören, wenn ich den Kopf extrem verdrehe (nach rechts) ihn auf die Schulter abknicke, den Mund weit aufreiße und die Kiefer stark gegeneinander verschiebe. Dann überdehnt und schmerzt das Kiefergelenk. Sobald ich die normale Kopfhaltung wieder einnehme und den Mund schließe, ist alles sofort wieder verlegt mit Druckgefühl. Ich muss mich hier mal umhören, es gibt einige CMD-Spezis, aber ich weiß nicht, welcher gut ist. Am besten sollte er ja auch den Zusammenhang mit der HWS einordnen können... Gefühlt kommt die "CMD" von der HWS, aber ich weiß es natürlich nicht. Was ist denn OMT?

Fluorchinolone hatte ich während der letzten zehn Jahre zwei- oder dreimal in Form von Augentropfen/Augensalbe, jeweils ca. 7 Tage lang. (Gegen Gerstenkörner.) Oral eingenommen oder infundiert bekommen habe ich es nicht. Aber, wie ich gelesen habe, scheiden sich ja die Geister an der Frage, ob nicht sogar die Augenmedikamente systemisch wirken und nachhaltige Schäden auslösen können Daran wäre halt nur merkwürdig, dass der Prozess der Instabilität offenbar immer weitergeht. Ich bin auch mittlerweile sehr entmutigt, was eine mögliche Versteifungs-OP angeht, denn auch darüber liest man ja wenig Gutes... So man überhaupt bereit ist, das bei mir zu machen. Es steht ja auch noch eine Angiographie (MRT) aus. Im Bericht, der aus der Neurochirurgie an den Hausarzt ging, steht bisher nur "Instabilität C1/C2, cervikozephales Syndrom" als Diagnose, mal sehen, was noch dazukommt...

Mich macht das alles auch unendlich wütend, alleine, wenn ich deine Schilderung schon wieder lese, Jova, könnte ich spucken. Das deckt sich alles auch 1:1 mit den Berichten im Buch von Simone Theisen-Dietherer (HWS-Stammtisch). Da wird seitens der Ärzte ein sog. "biosoziales Erklärungsmodell" für die Symptome an den Haaren herbeigezogen, gelogen und alles verdreht, nur damit sie einen als psychisch krank abstempeln können... ! Sogar dann, wenn es (wie ja auch bei mir) gar keinen Unfallgegner und keinen Versicherungsstreit gibt. Und einige junge Leute, die für das Buch ihre Geschichte abgeliefert hatten, leben mittlerweile schon nicht mehr, weil sie es nicht mehr ausgehalten haben. Wahrscheinlich ist das diesem System gerade recht, die beanspruchen dann ja wenigstens keine Ressourcen mehr und besitzen nicht länger die Unverschämtheit, mit einem bunten Strauß an Symptomen, einer schwer diagnostizierbaren und undankbar zu behandelnden, aber nicht lebensverkürzenden Krankheit und ihrem Leid die Allgemeinheit zu belästigen.

Die Psychoklinik bzw. die dortigen Konzepte haben zwar durchaus Unterhaltungswert, haben in meinem Fall aber natürlich keinerlei Besserung erzielt (wie auch? Auch von der 100.000sten Achtsamkeitsübung und zig Pillen werden die Kopfgelenke nicht wieder stabil).

Meine über 70jährige Mutter versorgt mich... wohnt zum Glück im selben Haus. Ansonsten bin ich alleine. Abgesehen von Haustieren.

LG, Nora

 

[Jova]

Die können sich ihr "biosoziales Erklärungsmodell sonstwohin schieben....

Ich habe doch nicht ein umfangreiches und hochakademisches Psychologiestudium abgerissen, damit mir ein paar durchgeknallte Internisten eine "Fehlschaltung im Gehirn" attestieren, weswegen ich unbedingt zum Psychiater soll! Gedächtniseinbußen durch Unterzuckerung? Nicht doch, alles Konversionssyndrom. Früher hieß das noch Hysterie, womit vor allem unangepasste Frauen bedacht und therapiert wurden. Da verbringt man schon mal eine geschlagene Woche im Anfallsstatus auf dem Stuhl, während der Doc zornig eine Überweisung fürs Balint-Institut auf den Tisch knallt...

Bis heute haben die Damen und Herren keine Ahnung von psychischen Funktionsausfällen bei körperlichen Erkrankungen. Noch weniger tatsächlich von Psychiatrie. Ich habe selbst eine teilweise instabile HWS wegen heftiger rheumatoider Entzündungen. Im Akutstadium bekam ich schon Kopfschmerzen beim Zähneputzen, weil der Druck der Zahnbürste zu stark war. Der letzte Rheumatologe hat mich gleich wieder rausgeschmissen - ich hätte gar keine Entzündungen, das sei eine reine Schmerzerkrankung, und ich müsste jetzt zum Schmerztherapeuten. Die BWS hat trotz inständiger Bitten keiner der Herren untersucht. Durch Zufall hat sich dann ein riesiges Aortenaneurysma gezeigt, durch den gesamten Brust- und Bauchraum. "Schmerzerkrankung" halt, und in dieser Ausdehnung inoperabel bei meinen Begleiterkrankungen.

Die Liste kann ich über meine Patienten weiterführen. Bist du denn jetzt wenigstens aus dieser Mühle raus? Ich kriege ja glatt Pickel, wenn ich lese, was dir alles zugemutet wurde. Schäden dieser Art verschwinden nicht von allein, chronifizieren sich durch Nichtbehandlung und ziehen weitere Folgererkrankungen nach sich. Eine Psychotherapie kann man für sich machen, um mit der entstandenen Situation und den erfolgten Traumatisierungen fertig zu werden. Die habe ich mir später auch noch gegönnt, um wieder Kräfte zu sammeln. Sie beseitigt aber nicht die ursprüngliche Störung, wie denn auch...

Aber ansonsten wird mir nie wieder ein Arzt derart schräg kommen. Falls ja, fetzt es umgehend, und tschüs. Hast du einige Ärzte, denen du vertrauen kannst, die für dich da sind? Das ist ungemein wichtig, damit man nicht völlig unter die Räder gerät.

Erstmal wünsche ich dir von Herzen gute Besserung und einen gangbaren Weg!

Grüße Jova

 

[Sekundant]

hallo Jova,

den frust kann ich ja nachvollziehen, auch die denkweise. aber bei all dem wissen und einem Psychologiestudium - recht und gut - aber mir fehlt ein lösungsansatz, zumindest eine richtung. aber das ist dann ein eigenes thema, das du vielleicht mal eröffnen solltest. denn im prinzip stimme ich dem zu, wenn auch aus anderer sicht und mit anderem hintergrund.


gruss

Sekundant

 

[Jova]

Hi @Sekundant,

was für ein Lösungsansatz, wofür? Bei mir oder Nora? Meine Geschichte kenne ich - aber das ist jetzt auch nicht Thema hier. Ich wollte nur nochmal verdeutlichen, was alles passiert, wenn Ärzte sich ein fremdes Fachgebiet anmaßen, das sie in einigen Wochenendfortbildungen absolvieren. Stichwort "psychosomatische Grundversorgung".

Kernpunkte sind erstmal die adäquate häusliche Betreuung und Versorgung, eine ärztliche Grundversorgung, die ihren Namen auch verdient, und dann natürlich die Klärung der beruflichen Situation/Arbeitsfähigkeit etc. Wie sieht es mit Krankengeld aus etc.? Was geschieht denn konkret ärztlicherseits an Hilfe und Therapie? Abgesehen von den HWS-Beschwerden ist ja auch das CFS eine Hausnummer für sich. Schwere und anhaltende Erschöpfung führt irgendwann auch zu kognitiven Beeinträchtigungen und Hilflosigkeit.

Aktuell ist das Thema CFS wieder hochinteressant, weil doch recht viele Corona-Erkrankte im Anschluss noch recht beeinträchtigt sind. Es lohnt sich die Forschungsarbeiten dazu weiter zu verfolgen. Es gibt ein eigenes Forum für CFS (Fatigatio), in dem entsprechende Infos gesammelt werden. So langsam wird auch dieser Themenbereich ernst genommen.

Blöd ist natürlich, wenn man hilflos auf weitere Befunde wartet und eigentlich etwas tun möchte in Richtung Genesung, während einem die Zeit wegrennt hinsichtlich Arbeitsplatzverlust. Wenn man dringend etwas tun möchte und doch nicht die Kraft dafür besitzt. Man sitzt auf Kohlen und wartet auf die nächste Untersuchung, den nächsten Befund, den nächsten Therapievorschlag....

Gibt es eigentlich schon einen konkreten Termin für die Angiographie? Was brauchen die Neurochirurgen noch für einen Therapievorschlag? Wie geht es denn jetzt weiter? Wäre das Forum von Fatigatio hilfreich? Was kannst du noch an Kontakten mobilisieren - was ist mit Freunden oder sonstiger Familie? Hast du eine Pflegestufe erhalten, Hilfe über ambulante Pflegedienste? Fragen über Fragen, ich weiss.

Grüße Jova

Hi @Nora,

wenn du schreibst, dass Rheumatologie noch ansteht, dann denke bitte auch noch in Richtung einer Mastzellerkrankung. Viele Betroffene (ich auch) haben Probleme mit instabilen Halswirbelsäulen und auch CFS in unterschiedlicher Schwere. Das macht die Diagnostik zwar nicht einfacher, kann aber mitunter trotzdem hilfreich sein, um Beschwerden besser einordnen zu können. Bei Vielen ist das Immunsystem fehlreguliert nach Virusinfektionen, Impfungen oder Immunisierungen wegen Allergien. Stichwort "Histaminintoleranz".
https://www.humangenetics.uni-bonn....stzellerkrankungen/checklistepatientenversion
Anhand dieses Fragebogens, der kein diagnostisches Instrument ist (!), kannst du mal überprüfen, ob die geschilderten Beschwerden für dich zutreffen könnten. Das ist, wie gesagt, lediglich ein Hinweis, in eine bestimmte Richtung zu gucken, nicht mehr. Ich vermute, du hast wesentlich mehr Beschwerden als du eingangs geschildert hast.

Grüße Jova

 

[IsswasDoc]

Hallo Nora,

schau mal unter folgenden Link:

Crafta.org

One can impossibly think of the diagnosis and treatment of headaches and facial pain with its interactive characteristics without including an interdisciplinary approach. Despite all efforts practitioners still find themselves left alone in the treatment of the patient's complaints.The CRAFTA...

crafta.org

Da wird sehr gut erklärt was ein OMT ist.

Im Normal sollte es so sein, dass ein wirklich fähiger und guter Manuall-Arzt einem untersucht, die Bildgebung sichert dann die Diagnose ab. Leider vergehen wertvolle Jahre bis man zu den wirklichen Spezis in der BRD kommt, es sind nur eine Handvoll.

Meist handelt es sich ja um eine Zervikale Instabilität als Ursache des Barré-Liéou-Syndroms und könnte mit der Prolotherapie behandelt werden. Obwohl das Barré-Liéou-Syndrom als seltene Erkrankung eingestuft wird, ist es wahrscheinlich unterdiagnostiziert.

Deshalb werden wir HWSler in diese Richtung nicht behandelt und die Kasse zahlt bekanntlich sowas nicht. Ebenso bei Unfällen meist mit dem Auto, wird einfach nicht behandelt, weil dadurch Rückschlüsse gezogen werden könnten, welche Verletzungen erlitten wurden und wenn Sie Chronisch sind, nicht folgenlos ausheilen.

Am schlimmsten ist die M.E. völlig mangelhafte Auswertung und Untersuchungen der 08/15 Radiologen, weil wenn nichts gesehen wird, wird auch nichts behandelt.
Ein 08/15 Radiologe hat M.E. in der Regel keine Ahnung von der HWS-Wirbelsäule oder dürfen halt nichts sehen, damit keine Kosten mit Folgebehandlungen entstehen. Das System ist einfach nicht ausgelegt für solch seltenen Fälle wie uns, nur die Aroganz und Unvermögen mit dem meist reagiert wird seitens der Mediziner ist einfach nur ein Zeichen von völliger Unkenntnis.


Gruß
Isswasdoc

 

[Pet Sematary]

Hallo Jova, Sekundant und Doc,

danke für die Antworten. Ich persönlich finde die Ausführungen von Jova zum Thema Psychologie sehr interessant, weil ich diesen ganzen Mist selbst erlebt habe und erlebe, und man fühlt sich wirklich, als würde man für blöd verkauft. "Einer flog über das Kuckucksnest" in Reinkultur. Einfach beiseitegefegt wird die Tatsache, dass man bis zur Erkrankung gesund war, ein ganz normales Durchschnittsleben mit Durchschnittskindheit geführt und keine größeren Schicksalsschläge erlitten hat. Also nichts, weshalb man aus dem Nichts eine dermaßen schwere, angeblich psychosomatische/somatoforme Erkrankung entwickeln würde. Egal, wie oft man darauf hinweist - dann ist eben alles "unterbewusst", der angeblich psychosomatische Kern ist "unterbewusst". Man hat gar keine Chance, da rauszukommen. Je mehr man bestreitet, dass es einen seelischen Ursprung für die Symptome gibt, desto mehr wird drauf beharrt. Man würde das "verdrängen" und das gehöre zum Krankheitsbild. Ich bin nicht dumm, besitze selbst akademische Grade, ich weiß, dass das alles Bullshit ist, dennoch muss ich mir das wieder und wieder anhören und bekam vom Neurologen wieder und wieder Überweisungen, auf denen stand "V.a. somotoforme Schmerzstörung, Konversionssyndrom, Psychalgie, Angststörung, Hypochondrie". Und dann floss das natürlich munter in weitere ärztliche Unterlagen ein bzw. sollte einfließen, für die Rheumatologie habe ich mir jetzt extra eine "neutrale" Überweisung vom Hausarzt geholt. Ich bin ja am Überlegen, ob ich dem guten Mann einfach mal den Arztbrief aus der Neurochirurgie mit dem ICD für Barre´-Lieou und wo auch "Barré-Lieou" erwähnt wird, vorlegen sollte? Den hat ja nur der überweisende Hausarzt erhalten (und ich). Denn er hat ja immer abgewunken, wenn ich über die Halswirbelsäule und die Rückenschmerzen usw. geklagt habe mit den Worten, alles sei psychosomatisch. Vorgeworfen wird mir auch, dass ja aus Examenszeiten eine Angststörung mit Psychotherapie dokumentiert ist. Ja, richtig, Prüfungsängste, die ausarteten und wegen denen ich mir therapeutisch/medikamentös habe helfen und so die Examina bestanden habe! Das hält man mir nun vor. Besides, das ist mehr als zehn Jahre her!

Wenn man überlegt, dass in den 50ern MS noch als "hysterische psychosomatische Störung" galt, kann man sowas einfach nicht ernstnehmen. Das erinnert mich alles so an die Serie "Ratched". Eigentlich hat sich seit der Zeit, wo unangepasste Frauen als "hysterisch" bezeichnet und in die Psychiatrie verfrachtet wurden, gar nicht so viel geändert.

Ich mache aktuell immer noch Psychotherapie, denn genau wie du es sagst, Jova, ich muss damit (und zwar nicht zuletzt mit diesem Abgestempeltwerden und der Hilflosigkeit, aus der Gesamtsituation hat sich reaktiv eine Depression mit anhaltenden Suizidgedanken entwickelt) irgendwie fertigwerden und brauche deshalb die Psychotherapie, sowie Schlaf- und Beruhigungsmittel... (Antidepressiva hatten keinen Effekt.) Meine Therapeuten sehen es allerdings auch so, dass eine körperliche Erkrankung vorliegt, welche auf die Psyche schlägt. Und nicht umgekehrt.

Ich kann - in Grenzen - noch Homeoffice machen. Wie lange noch, weiß ich nicht. Alles andere (Körperpflege, Essen) ist auch noch selbständig möglich. Noch. Es wird halt immer schlechter mit der HWS. Es sind diese Beschwerden und Schmerzen, die mein Leben zerstören; CFS ist bei mir (bisher...) "mild" ausgeprägt, damit könnte ich also notfalls noch leben. Ich kann mich immerhin im häuslichen Bereich bewegen und auch mal das Katzenklo saubermachen. Haushalt, Kochen usw schon nicht mehr möglich. Meine Energie hält, wenn ich um 8 Uhr morgens aufstehe, bis ungefähr 13 Uhr, dann kommt schleichend die Erschöpfung. Wenn ich nur zu Hause bin mit Homeoffice und ohne größere Telefonate, geht es halt einigermaßen mit der Fatigue, da kann ich auch einen kurzen Spaziergang machen. Sobald aber irgendwas "Besonderes" ansteht (Arztbesuch, Einkauf bei Rossmann, Telefonkonferenz etc.) bin ich am Tag danach oft (nicht immer) völlig im Eimer mit Krankheitsgefühl und bleierner Erschöpfung. Das Gleiche, wenn ich tatsächlich mal was unternehmen will - letztens Zoobesuch mit einer Freundin, der Zoo ist quasi nebenan. Die Tage danach war ich total kaputt. Das ist für mein Alter natürlich kein Leben, gilt aber bzgl. CFS noch als milde Ausprägung. Die Erschöpfung scheint auch nicht zuzunehmen. Viel, viel schlimmer sind eben die neurologischen Symptome und die Schmerzen, die nur im Liegen nachlassen, und all das ist laut dem Radiologen auf die Instabilität zurückzuführen. Kognitiv bin ich nicht beeinträchtigt, aber oft wünsche ich mir, ich wäre es, vielleicht würde ich mein Leid dann nicht mehr so mitkriegen.

Und ja, ich warte hilflos auf weitere Befunde und Untersuchungen. Für die Angiographie steht schon ein Termin. Aber wie es dann weitergeht - keine Ahnung. Die Neurochirurgie hat sich bisher noch nicht zu möglichen Therapien geäußert, wobei es ja wohl auch so ist, wie Doc schreibt: Es hülfen wenn überhaupt nur Therapien, welche die Krankenkasse nicht übernimmt (und die ich definitiv nicht finanzieren kann, mittlerweile habe ich alle finanziellen Reserven aufgebraucht, für Privatärzte und privatärztliche Behandlungen, Akupunktur, Osteopathie, Heilpraktiker, Upright MRT, was die Kasse auch alles nicht übernommen hat). Oder eben eine operative Versteifung, die in den meisten Fällen nicht gemacht wird. Was das privat kostet, weiß ich nicht, ist aber so oder so erst recht außerhalb meiner Möglichkeiten.

Nach allem, was ich zum Thema Kopfgelenksinstabilität gelesen habe, lässt man die Betroffenen halt einfach langsam verrecken und enthält ihnen auch sämtliche Versorgungsleistungen (Rente, Pflegestufe usw.) vor, indem man sich hinter "Alles psychosomatisch! Die HWS ist gesund! Frau/Herr X verweigert die psychosomatische Reha!" verschanzt.

Aus dem Histamin-Fragebogen treffen schon ein paar Sachen zu, die ganz typischen Anzeichen (Haut, Magen-Darm) fehlen jedoch, aber ich habe jetzt trotzdem über 1 Jahr lang fast komplett histaminfrei gelebt, ohne dass sich irgendwas gebessert hat, den Körper interessiert das anscheinend alles nicht... er ignoriert ja auch die Nährstoffe... statt dessen nehmen die Beschwerden zu, und die obere HWS kracht und knackt eben immer mehr. Vor einem Jahr war ich noch fast schmerzfrei. Jetzt habe ich täglich Schmerzen, brauche oft ein Opioid. Und selbst das hilft wenig, ebenso Pregabalin. Ärztliche Hilfe und Therapien - abseits der Psychotherapie - bekomme ich sonst nicht. Schon die ganzen Jahre nicht, ich musste wie gesagt alles selbst organisieren und bezahlen, man kam mir immer nur mit psychosomatischer Reha, was ich verweigerte und verweigere.

Ein paar Leute hier, etwa Mrs. Jinx, sind ja letztlich doch operiert worden. Auch in einem Rheumaforum habe ich über entsprechende OP`s gelesen. Mit sehr unterschiedlichem Ausgang. Ich würde mich aber wohl darauf einlassen, ich würde auch sofort einen Halofixateur akzeptieren, würde er mir denn angeboten. Denn ich glaube, wenn die HWS gänzlich immobilisiert würde und der Dens sich also nicht mehr bewegen könnte, würden die Symptome aufhören. Das erlebe ich ja manchmal, wenn ich mehrere Stunden lang regungslos auf dem Rücken liege, mit dem Kopf auf dem HWS-Kissen. Auf einmal ist alles weg, sobald die HWS minimal bewegt wird, zack, wieder da.

Jova, also lässt man das Aneurysma, wie es ist? Ich hätte gedacht, mit sowas sei man sofort tot... Wie hat man deine rheumatoiden Entzündungen an der HWS behandelt und ist das besser geworden? Ich klammere mich jetzt irgendwie dran, dass es doch irgendein Rheuma sein könnte und man mit Medikamenten was erreichen könnte... im MRT sind wohl ein paar Auffälligkeiten an der HWS, die auf Rheuma hinweisen. Auch gibt es im Atlasbereich eine Flüssigkeitsansammlung. Rheuma stand auch während der letzten Jahre immer mal im Raum, konnte aber im Blut nie nachgewiesen werden.

LG, Nora

 

[Sekundant]

hakko Nora,

ich wollte dem und auch @Jova keinesfalls widersprechen, kann ja selbst vieles von deinem beschriebenen unterstreichen. aber gerade weil man die festellung von dir irgendwann einmal realisiert und es offenkundig wird, was du beschreibst mit

man fühlt sich wirklich, als würde man für blöd verkauft. "Einer flog über das Kuckucksnest" in Reinkultur. Einfach beiseitegefegt wird die Tatsache, dass man bis zur Erkrankung gesund war

erhoffe ich auch immer ein- und ansichten, die konkretere wege zulassen, um das aufzubrechen und durchsichtig und durchschaubar zu machen.


gruss

Sekundant

 

[Pet Sematary]

Hallo Sekundant,

erhoffe ich auch immer ein- und ansichten, die konkretere wege zulassen, um das aufzubrechen und durchsichtig und durchschaubar zu machen.

darüber denke ich auch schon lange nach. Denn was nutzt Erkenntnis, wenn man doch nichts ändern kann. Es müsste im Grunde ein breites gesellschaftliches Bewusstsein für diese Missstände - ungerechtfertigte Psychiatrisierung, Unterdiagnostik, Untertherapie, Verweigerung von Kostenübernahmen für Therapien, fehlende Anerkennung von Krankheiten und daraus folgende Versorgungslücken, dahinterstehende Intentionen, sprich, Kostendruck, den schwerkranke Menschen ausbaden dürfen - geschaffen werden, so dass ein politischer Diskurs angestoßen wird. Ich denke leider, dass auch die Entstigmatisierung psychischer Erkrankungen (so wichtig und richtig diese auch war) sich da kontraproduktiv ausgewirkt hat.

LG, Nora

 

[IsswasDoc]

Hallo Jova,

die Masche mit dem "Nicht Behandeln" und Leugnen(Falsche Diagnosen) von ganz offensichtlichen Tatsachen ist wohl ein beliebtes Hobby der Herrschaften die sich nicht auskennen mit den neuroanatomischen Gegebenheiten des Cranio Zervikalen Übergangs.

Die wandelnde Fehldiagnose kann ich nachvollziehen, hab es selbst erleben müssen, wie überaus Kreavtiv Mediziner werden können die absolut Null Plan haben.

Dennoch gibt es immer wieder eine Steigerung des ganzen, wenn zb. ein 08/15 Radiologe fast die Richitge Diagnose gestellt hat, anstatt die immer wieder gleichen Textbausteine und dann im Nachhhinein den Befundbericht so umschreibt, damit keine Kosten verursacht werden, obwohl er wissen müsste,, dass seine Abänderung schlichtweg, er sich diese aus den Finger gesogen hat.

Nach dem Motto, was interessiert mich mein Geschwätz von Gestern, wenn ich es morgen besser weiß und mit alternativen Fakten aller Trump Fake-Befundberichte verbreiten kann. Natürlich alles zu lasten und auf Kosten der Gesunheit des Patienten.


Gruß
Isswasdoc