Hallo SofeeErdbeere,
ich melde mich hier auch mal. Bei mir ist die Situation etwas anders gelagert; ich habe eine Instabilität C0-C2 aufgrund einer hypermobilen Bindegewebserkrankung, nicht aufgrund einer kompletten Ruptur. Das macht die Sache nicht einfacher, da sich damit noch weniger Ärzte auskennen als mit einer Instabilität in diesem Bereich durch rupturierte Bänder (und das ist schon schwierig genug). Biomechanisch ist das also vermutlich etwas anders gelagert bei mir.
Ich lebe seit vier Jahren mit einem sehr ausgeprägten Instabilitätsgefühl. Konservativ wurde viel versucht; leider habe ich die meisten Therapieansätze nicht vertragen. Schon eine Verdrehung des Rumpfes oder eine asymmetrische Belastung der Muskeln, die bei C0-C2 ansetzen, führen dazu, dass ich spüre, wie sich etwas verschiebt, dass Schmerzen, Übelkeit und Ausfallerscheinungen einsetzen, Drehung, Neigung, Reklination des Kopfes, Vornüberbeugen oder Armbelastung ebenfalls. Ich bin stark erschütterungsempfindlich und habe inzwischen ein mildes Hemisydrom entwickelt, das in Abhängigkeit von der HWS verstärkt ist und teilweise mit kloniformen Bewegungsstörungen einhergeht. Phasenweise habe ich deutliche Koordinationsstörungen der Arme und Beine und kann Rumpf und Beine nicht gut stabilisieren. Auch neurovegetative Regulationsstörungen und Augenkoordinationsstörungen treten auf. Hitze vertrage ich gar nicht mehr gut, da auch meine Sudomotorik gestört ist. Zwischenzeitlich hatte ich auch den Eindruck, dass es zu einem Aussetzen des Atemantriebs im Schlaf und zu Asystolie kam - das wurde allerdings nicht ärztlich gesichert. Da bei mir kein Unfall voranging, wurde ich damals nicht ernstgenommen.
Ich benötige dauerhafte Therapie. Mit viel try and error habe ich herausgefunden, dass mir achssymmetrische Übungen gut tun, die die tiefe Muskulatur und möglichst viele Muskelgruppen gleichzeitig aktivieren. Ich habe einige gute Übungen im Bewegungsbad und einige Ganzkörper-Isometrieübungen, die ich machen kann.
Beim Autofahren nutze ich eine Stiff Neck. Im Alltag muss ich zeitnah auf Frühwarnzeichen reagieren und meine HWS entlasten (durch Anlegen einer weichen oder festen Halskrause oder durch Liegen in Rückenlage), da es sonst zu zentralen Ausfallerscheinungen kommt, vermutlich im Bereich des oberen Rückenmarks und des Hirnstamms. Auch Schmerzen treten auf: Brennend im Bereich des Hinterkopfes, drückend im Kopf, bohrend einseitig vom Bereich C0/C1 bzw. C1/C2 ausstrahlend über die Schläfe hinter das Auge (manchmal auch in die Zähne des Oberkiefers oder in den Unterkiefer).
Viele Betroffene berichten auch von Benommenheitsgefühlen, Problemen mit dem Kurzzeitgedächtnis und der Aufmerksamkeit/Aufnahmefähigkeit.
Ich habe in den letzten Jahren versucht, mich zu Instabilitäten in diesem Bereich einzulesen. Mein persönlicher Eindruck ist, dass dieser Bereich ein blinder Fleck in der Medizin ist und deutlich mehr Forschung notwendig wäre. Ich kenne keine Publikation, die die Frage nach dem richtigen OP-Zeitpunkt und nach red flags beantwortet und die den Verlauf mit und ohne OP vergleicht. Mehrere Publikationen berichten von Instabilitäten in diesem Bereich, die teilweise lange übersehen wurden.
In der Forschung beschäftigen sich meines Wissens zur Zeit vor allem Ärzte, die sich mit Chiari I Malformation befassen, mit Instabilitäten C0-C2. Sie haben beobachtet, dass diese Instabilitäten bei hypermobilen Bindewegserkrankungen häufiger auftreten und beschäftigen sich mit den Wechselwirkungen zwischen Liquorflussstörungen, Liquorlecks, Chiari I Malformation, Syringomyelie und Hydrozephalus, die in diesem Zusammenhang ebenfalls auftreten können.
Was die Sache erschwert ist, dass Instabilitäten in diesem Bereich bildgebend schwer darstellbar sind und es meines Wissens auch keine Leitlinien gibt, welche der vielen in der Literatur beschriebenen Messungen verwendet werden sollen. Viele Betroffene haben trotz zentraler Ausfallerscheinungen keine Signalveränderung im MRT des Myelons. Pathologische Untersuchungen des Rückenmarks bei verstorbenen Patienten mit rheumatischen Instabilitäten in diesem Bereich haben Hinweise darauf ergeben, dass Dehnung/Distorsion von oberem Rückenmark und Hirnstamm beim Verletzungsmechanismus eine Rolle spielen könnte. Dies ist jedoch, ähnlich wie diffuse axonal injury, mit normalen MRT-Sequenzen eher nicht darstellbar. Meines Wissens ist auch noch wenig über die neurophysiologischen Eigenschaften von auf diese Weise verletzten Strukturen in Rückenmark und Hirnstamm bekannt. Ein Arzt sagte einmal bei einem Vortrag, dass im intraoperativen Ultraschall deutlich sichtbar sei, dass der Dens im Rahmen der Liquorpulsation gegen das Rückenmark hämmert, auch wenn keine Kompression oder nicht einmal ein Rückenmarkskontakt im MRT sichtbar war.
Für den Symptomkomplex wird inzwischen, soweit ich weiss, der Begriff "cervicomedullary syndrome" verwendet.
Einige Publikationen und Video-Präsentationen von Ärzten dazu wurden von anderen Betroffenen in diesem Forum zusammengetragen:
www.instabile-halswirbelsaeule.de
Wenn konservative Therapieansätze versagen, wird üblicherweise eine Versteifung C0-C2 empfohlen, wobei sehr wenige Ärzte mit dieser OP Erfahrung zu haben scheinen und die OP-Indikation meiner Erfahrung nach sehr, sehr zurückhaltend gestellt wird. Bei nachgewiesenermassen gerissenen Bändern wird vielleicht eher eine Indikation gesehen werden. Es ist wichtig, dass die OP ein entsprechend erfahrener Arzt macht.
Da die Datenlage so dünn ist, finde ich auch den Austausch unter Betroffenen sehr wichtig.
Viele Grüße,
odyssina
ich melde mich hier auch mal. Bei mir ist die Situation etwas anders gelagert; ich habe eine Instabilität C0-C2 aufgrund einer hypermobilen Bindegewebserkrankung, nicht aufgrund einer kompletten Ruptur. Das macht die Sache nicht einfacher, da sich damit noch weniger Ärzte auskennen als mit einer Instabilität in diesem Bereich durch rupturierte Bänder (und das ist schon schwierig genug). Biomechanisch ist das also vermutlich etwas anders gelagert bei mir.
Ich lebe seit vier Jahren mit einem sehr ausgeprägten Instabilitätsgefühl. Konservativ wurde viel versucht; leider habe ich die meisten Therapieansätze nicht vertragen. Schon eine Verdrehung des Rumpfes oder eine asymmetrische Belastung der Muskeln, die bei C0-C2 ansetzen, führen dazu, dass ich spüre, wie sich etwas verschiebt, dass Schmerzen, Übelkeit und Ausfallerscheinungen einsetzen, Drehung, Neigung, Reklination des Kopfes, Vornüberbeugen oder Armbelastung ebenfalls. Ich bin stark erschütterungsempfindlich und habe inzwischen ein mildes Hemisydrom entwickelt, das in Abhängigkeit von der HWS verstärkt ist und teilweise mit kloniformen Bewegungsstörungen einhergeht. Phasenweise habe ich deutliche Koordinationsstörungen der Arme und Beine und kann Rumpf und Beine nicht gut stabilisieren. Auch neurovegetative Regulationsstörungen und Augenkoordinationsstörungen treten auf. Hitze vertrage ich gar nicht mehr gut, da auch meine Sudomotorik gestört ist. Zwischenzeitlich hatte ich auch den Eindruck, dass es zu einem Aussetzen des Atemantriebs im Schlaf und zu Asystolie kam - das wurde allerdings nicht ärztlich gesichert. Da bei mir kein Unfall voranging, wurde ich damals nicht ernstgenommen.
Ich benötige dauerhafte Therapie. Mit viel try and error habe ich herausgefunden, dass mir achssymmetrische Übungen gut tun, die die tiefe Muskulatur und möglichst viele Muskelgruppen gleichzeitig aktivieren. Ich habe einige gute Übungen im Bewegungsbad und einige Ganzkörper-Isometrieübungen, die ich machen kann.
Beim Autofahren nutze ich eine Stiff Neck. Im Alltag muss ich zeitnah auf Frühwarnzeichen reagieren und meine HWS entlasten (durch Anlegen einer weichen oder festen Halskrause oder durch Liegen in Rückenlage), da es sonst zu zentralen Ausfallerscheinungen kommt, vermutlich im Bereich des oberen Rückenmarks und des Hirnstamms. Auch Schmerzen treten auf: Brennend im Bereich des Hinterkopfes, drückend im Kopf, bohrend einseitig vom Bereich C0/C1 bzw. C1/C2 ausstrahlend über die Schläfe hinter das Auge (manchmal auch in die Zähne des Oberkiefers oder in den Unterkiefer).
Viele Betroffene berichten auch von Benommenheitsgefühlen, Problemen mit dem Kurzzeitgedächtnis und der Aufmerksamkeit/Aufnahmefähigkeit.
Ich habe in den letzten Jahren versucht, mich zu Instabilitäten in diesem Bereich einzulesen. Mein persönlicher Eindruck ist, dass dieser Bereich ein blinder Fleck in der Medizin ist und deutlich mehr Forschung notwendig wäre. Ich kenne keine Publikation, die die Frage nach dem richtigen OP-Zeitpunkt und nach red flags beantwortet und die den Verlauf mit und ohne OP vergleicht. Mehrere Publikationen berichten von Instabilitäten in diesem Bereich, die teilweise lange übersehen wurden.
In der Forschung beschäftigen sich meines Wissens zur Zeit vor allem Ärzte, die sich mit Chiari I Malformation befassen, mit Instabilitäten C0-C2. Sie haben beobachtet, dass diese Instabilitäten bei hypermobilen Bindewegserkrankungen häufiger auftreten und beschäftigen sich mit den Wechselwirkungen zwischen Liquorflussstörungen, Liquorlecks, Chiari I Malformation, Syringomyelie und Hydrozephalus, die in diesem Zusammenhang ebenfalls auftreten können.
Was die Sache erschwert ist, dass Instabilitäten in diesem Bereich bildgebend schwer darstellbar sind und es meines Wissens auch keine Leitlinien gibt, welche der vielen in der Literatur beschriebenen Messungen verwendet werden sollen. Viele Betroffene haben trotz zentraler Ausfallerscheinungen keine Signalveränderung im MRT des Myelons. Pathologische Untersuchungen des Rückenmarks bei verstorbenen Patienten mit rheumatischen Instabilitäten in diesem Bereich haben Hinweise darauf ergeben, dass Dehnung/Distorsion von oberem Rückenmark und Hirnstamm beim Verletzungsmechanismus eine Rolle spielen könnte. Dies ist jedoch, ähnlich wie diffuse axonal injury, mit normalen MRT-Sequenzen eher nicht darstellbar. Meines Wissens ist auch noch wenig über die neurophysiologischen Eigenschaften von auf diese Weise verletzten Strukturen in Rückenmark und Hirnstamm bekannt. Ein Arzt sagte einmal bei einem Vortrag, dass im intraoperativen Ultraschall deutlich sichtbar sei, dass der Dens im Rahmen der Liquorpulsation gegen das Rückenmark hämmert, auch wenn keine Kompression oder nicht einmal ein Rückenmarkskontakt im MRT sichtbar war.
Für den Symptomkomplex wird inzwischen, soweit ich weiss, der Begriff "cervicomedullary syndrome" verwendet.
Einige Publikationen und Video-Präsentationen von Ärzten dazu wurden von anderen Betroffenen in diesem Forum zusammengetragen:
www.instabile-halswirbelsaeule.de
Wenn konservative Therapieansätze versagen, wird üblicherweise eine Versteifung C0-C2 empfohlen, wobei sehr wenige Ärzte mit dieser OP Erfahrung zu haben scheinen und die OP-Indikation meiner Erfahrung nach sehr, sehr zurückhaltend gestellt wird. Bei nachgewiesenermassen gerissenen Bändern wird vielleicht eher eine Indikation gesehen werden. Es ist wichtig, dass die OP ein entsprechend erfahrener Arzt macht.
Da die Datenlage so dünn ist, finde ich auch den Austausch unter Betroffenen sehr wichtig.
Viele Grüße,
odyssina
. Und für alle Betroffenen wäre das ja eine gute Gelegenheit, einmal in den Genuss einer anständigen Testung und Therapie-Empfehlung zu kommen...
