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Instabile HWS

odyssina

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
29 Sep. 2012
Beiträge
160
Hallo SofeeErdbeere,

ich melde mich hier auch mal. Bei mir ist die Situation etwas anders gelagert; ich habe eine Instabilität C0-C2 aufgrund einer hypermobilen Bindegewebserkrankung, nicht aufgrund einer kompletten Ruptur. Das macht die Sache nicht einfacher, da sich damit noch weniger Ärzte auskennen als mit einer Instabilität in diesem Bereich durch rupturierte Bänder (und das ist schon schwierig genug). Biomechanisch ist das also vermutlich etwas anders gelagert bei mir.

Ich lebe seit vier Jahren mit einem sehr ausgeprägten Instabilitätsgefühl. Konservativ wurde viel versucht; leider habe ich die meisten Therapieansätze nicht vertragen. Schon eine Verdrehung des Rumpfes oder eine asymmetrische Belastung der Muskeln, die bei C0-C2 ansetzen, führen dazu, dass ich spüre, wie sich etwas verschiebt, dass Schmerzen, Übelkeit und Ausfallerscheinungen einsetzen, Drehung, Neigung, Reklination des Kopfes, Vornüberbeugen oder Armbelastung ebenfalls. Ich bin stark erschütterungsempfindlich und habe inzwischen ein mildes Hemisydrom entwickelt, das in Abhängigkeit von der HWS verstärkt ist und teilweise mit kloniformen Bewegungsstörungen einhergeht. Phasenweise habe ich deutliche Koordinationsstörungen der Arme und Beine und kann Rumpf und Beine nicht gut stabilisieren. Auch neurovegetative Regulationsstörungen und Augenkoordinationsstörungen treten auf. Hitze vertrage ich gar nicht mehr gut, da auch meine Sudomotorik gestört ist. Zwischenzeitlich hatte ich auch den Eindruck, dass es zu einem Aussetzen des Atemantriebs im Schlaf und zu Asystolie kam - das wurde allerdings nicht ärztlich gesichert. Da bei mir kein Unfall voranging, wurde ich damals nicht ernstgenommen.

Ich benötige dauerhafte Therapie. Mit viel try and error habe ich herausgefunden, dass mir achssymmetrische Übungen gut tun, die die tiefe Muskulatur und möglichst viele Muskelgruppen gleichzeitig aktivieren. Ich habe einige gute Übungen im Bewegungsbad und einige Ganzkörper-Isometrieübungen, die ich machen kann.

Beim Autofahren nutze ich eine Stiff Neck. Im Alltag muss ich zeitnah auf Frühwarnzeichen reagieren und meine HWS entlasten (durch Anlegen einer weichen oder festen Halskrause oder durch Liegen in Rückenlage), da es sonst zu zentralen Ausfallerscheinungen kommt, vermutlich im Bereich des oberen Rückenmarks und des Hirnstamms. Auch Schmerzen treten auf: Brennend im Bereich des Hinterkopfes, drückend im Kopf, bohrend einseitig vom Bereich C0/C1 bzw. C1/C2 ausstrahlend über die Schläfe hinter das Auge (manchmal auch in die Zähne des Oberkiefers oder in den Unterkiefer).

Viele Betroffene berichten auch von Benommenheitsgefühlen, Problemen mit dem Kurzzeitgedächtnis und der Aufmerksamkeit/Aufnahmefähigkeit.

Ich habe in den letzten Jahren versucht, mich zu Instabilitäten in diesem Bereich einzulesen. Mein persönlicher Eindruck ist, dass dieser Bereich ein blinder Fleck in der Medizin ist und deutlich mehr Forschung notwendig wäre. Ich kenne keine Publikation, die die Frage nach dem richtigen OP-Zeitpunkt und nach red flags beantwortet und die den Verlauf mit und ohne OP vergleicht. Mehrere Publikationen berichten von Instabilitäten in diesem Bereich, die teilweise lange übersehen wurden.

In der Forschung beschäftigen sich meines Wissens zur Zeit vor allem Ärzte, die sich mit Chiari I Malformation befassen, mit Instabilitäten C0-C2. Sie haben beobachtet, dass diese Instabilitäten bei hypermobilen Bindewegserkrankungen häufiger auftreten und beschäftigen sich mit den Wechselwirkungen zwischen Liquorflussstörungen, Liquorlecks, Chiari I Malformation, Syringomyelie und Hydrozephalus, die in diesem Zusammenhang ebenfalls auftreten können.

Was die Sache erschwert ist, dass Instabilitäten in diesem Bereich bildgebend schwer darstellbar sind und es meines Wissens auch keine Leitlinien gibt, welche der vielen in der Literatur beschriebenen Messungen verwendet werden sollen. Viele Betroffene haben trotz zentraler Ausfallerscheinungen keine Signalveränderung im MRT des Myelons. Pathologische Untersuchungen des Rückenmarks bei verstorbenen Patienten mit rheumatischen Instabilitäten in diesem Bereich haben Hinweise darauf ergeben, dass Dehnung/Distorsion von oberem Rückenmark und Hirnstamm beim Verletzungsmechanismus eine Rolle spielen könnte. Dies ist jedoch, ähnlich wie diffuse axonal injury, mit normalen MRT-Sequenzen eher nicht darstellbar. Meines Wissens ist auch noch wenig über die neurophysiologischen Eigenschaften von auf diese Weise verletzten Strukturen in Rückenmark und Hirnstamm bekannt. Ein Arzt sagte einmal bei einem Vortrag, dass im intraoperativen Ultraschall deutlich sichtbar sei, dass der Dens im Rahmen der Liquorpulsation gegen das Rückenmark hämmert, auch wenn keine Kompression oder nicht einmal ein Rückenmarkskontakt im MRT sichtbar war.

Für den Symptomkomplex wird inzwischen, soweit ich weiss, der Begriff "cervicomedullary syndrome" verwendet.

Einige Publikationen und Video-Präsentationen von Ärzten dazu wurden von anderen Betroffenen in diesem Forum zusammengetragen:
www.instabile-halswirbelsaeule.de

Wenn konservative Therapieansätze versagen, wird üblicherweise eine Versteifung C0-C2 empfohlen, wobei sehr wenige Ärzte mit dieser OP Erfahrung zu haben scheinen und die OP-Indikation meiner Erfahrung nach sehr, sehr zurückhaltend gestellt wird. Bei nachgewiesenermassen gerissenen Bändern wird vielleicht eher eine Indikation gesehen werden. Es ist wichtig, dass die OP ein entsprechend erfahrener Arzt macht.

Da die Datenlage so dünn ist, finde ich auch den Austausch unter Betroffenen sehr wichtig.

Viele Grüße,
odyssina
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
Hallo

was ist denn eine
Stiff Neck?
Ich habe im Netz gefunden für akute Benutzung nach Unfall..
Du nimmst sie öfter?
Liebe Grüße
**********
 

odyssina

Erfahrenes Mitglied
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29 Sep. 2012
Beiträge
160
stiff neck

Hallo **********,

stiff neck beschreibt eine feste Halskrause aus Kunststoff, die mehr Stabilität gibt als eine Halskrause aus Schaumstoff. Ich trage sie bei Fahrten, weil ich anders die Kräfte, die beim Anfahren, Abbremsen, in Kurven, bei Bodenwellen etc. entstehen, nicht abfangen könnte und es sonst bei mir durch Fahrten zu Ausfallerscheinungen und Verschlechterungen kommt.

Viele Grüße,
odyssina
 

ptpspmb

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Hallo odyssina,

kann ich gut nachvollziehen!
Hatte in den 90 selber so ein Teil für über 2 Jahre im Auto mit!
 

Rakan

Neues Mitglied
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www.ligamentum-alare.de
Hi SofeeErdbeere,
das hört sich ziemlich heftig an, es kommt nicht oft vor das so viele Bänder im C0-C2 komplex reißen.
Hilfe kannst du bei einem OMT-Therapeuten finden oder einem CRAFTA-Therapeuten.
Ich bin selbst Physio und fast OMT-Therapeut. Ich mache bezüglich meiner Masterhtesis eine kleine Studie zur Überprüfung der Ligamentum alare Tests. www.ligamnetum-alare.de
Schau einfach mal rein, da sind auch links bezüglich OMT und Krafta.
Ich hoffe du bekommst Hilfe. Prinzipiell sollte man dein Problem in den Griff bekommen, llerdings kommt da ca 1 Jahr tägliches üben auf dich zu.
Lg Rakan
 

Rudinchen

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Hallo Rakan,

super, dass es endlich mal eine Studie zum Thema gibt - und Harry von Piekartz ist ja eine Choryphäe auf diesem Gebiet! Ich wünsche dir, dass du viele Probanten findest - und natürlich einen Super-Abschluss machst :p. Und für alle Betroffenen wäre das ja eine gute Gelegenheit, einmal in den Genuss einer anständigen Testung und Therapie-Empfehlung zu kommen...

Der richtige Link zur Studie ist www.ligamentum-alare.de ;)

Leider ist es für viele Betroffene wieder weit, nach Osnabrück zu kommen - bzw. wie im Flyer angegeben - nach Reinheim oder Weiterstadt. Habt ihr mal in Betracht gezogen, auch noch einige "Außenstellen" einzurichten, bei denen Betroffene sich evtl. wohnortnäher einfinden könnten?

An wie viele Probanten habt ihr denn gedacht?

Viele Grüße,

Rudinchen
 

Rakan

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www.ligamentum-alare.de
Hi Rudinchen,
danke für die Korrektur.

Also prinzipiell bin ich schon heilfroh wenn ich 10 Probanden mit einer Verletzung des Ligamentum alare habe. Der Radiologe macht für 20 Personen kostenlos ein Kotroll-MRT speziell zur überprüfung des Ligamentum alare. Um eine Aussage über die Validität der Tests machen zu können, brauche ich natürlich auch eine Kontrollgruppe.

Prinzipiell wäre es natürlich super eine große Studie machen zu können, aber das würde meinen Rahmen sprengen. Man muss jemanden finden der die MRT Aufnahmen finanziert etc. Vieleicht kann das in der Zukunnft verwirklicht werden. Aber dazu müssen erst kleine Studien gemacht werden, die belegen, dass es sich lohnt gößeren Aufwand zu betreiben.
Und es muss erst bewiesen werden dass ein einzelner Therapeut in der Lage ist mit Hilfe der Tests eine Diagnose zu stellen, bevor man das ganze mit mehreren Therapeuten machen kann. Wissenschaftliches Arbeiten erfordert leider Geduld und ist nicht immer mit gesundem Menschenverstand nachvollziebar. Jeder Pups muss erst bewiesen werden.
Also bleibt es leider im Moment bei der Möglichkeit sich im südhessischen-Raum, zu mir zu bewegen



Aber ich kann allen Betroffenen wirklich empfehlen sich nach einem OMT (www.dvmt-maitlandkonzept.de/therapeuten/therapeutenverzeichnis.html oder auf www.omt-in-bewegung.de) oder KRAFTA Therapeuten umzuschauen.

Ich bin dankbar für jeden der Mitmachen kann und möchte. Und es ist glaube ich für jeden eine Bereicherung mit einem Experten sprechen zu können.

Viele Grüße

Rakan
 

HWS-Schaden

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Hallo Rakan,

danke für deine Hinweise.

Bei einigen hier Angemeldeten wurden die Bandverletzungen im MRT nicht sichtbar und erst später (zB bei einer OP, zT Jahre später zB bei einem Upright-MRT) diagnostiziert.

Die Informationen der von dir verlinkten Seiten klingen so als sei eine Bandverletzung des lig. alare erstens bei der manuellen Untersuchung und zweitens im MRT deutlich erkennbar.
Ist das wirklich so?
Hast du evtl Tipps für die MRT-Aufnahmen, Einstellungen o. dgl., die beachtet werden müssen, um eine Verletzung erkennbar zu machen?

Das Problem mit Berufsgenossenschaften ist / scheint zu sein, dass die manuellen Befunde ignoriert werden und die von der BG in Auftrag gegebenen MRT-Aufnahmen oft qualitativ miserabel sind.

Liebe Grüße HWS-Schaden
 

Rakan

Neues Mitglied
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Hallo HWS-Schaden

Also um so eine Verletzung festzustellen ist ein Upright-MRT wahrscheinlich das beste.
Die manuelle Untersuchung, sollte von einem entsprchend ausgebildeten Physiotherapeuten gemacht werden (meines wissens nach kennen Orthopäden diese Tests nicht)

Ich werde den Radiologen mal fragen wie und was bei einem solchen MRT beachtet werdn muss. Soweit ich jetz schon weiß sollte es ein 3-Tesla MRT sein und es sollten 1,5 mm dicke/ dünne Aufnahmen gemacht werden.
Aber ich gebe nochmal genauere Infos, wenn der Radiologe mich informiert hat.


Lg Rakan
 

Sekundant

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hier, links von dir
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fallakte.12hp.de
hallo Rakan,

im ansatz ein gutes vorhaben. bei mir traute sich kein physio mehr ran.

ich komme zwar nicht in frage, weil der (dieser) schaden nicht befundmässig festgestellt ist, sondern intra-op ein zerreissen des hi. längsbandes. aber "kriminalistisch" stellt sich mir die frage der zutreffenden analyse von probanten, wenn sichergestellt ist, dass nur solche in frage kommen, die nachgewiesen eine solche schädigung haben (lt, flyer).

ist nur konstruktiv gemeint, das vorhaben selbst soll deshalb nicht kritisiert werden.


gruss

Sekundant
 

odyssina

Erfahrenes Mitglied
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Hallo Rakan,

auch von meiner Seite aus ein Gedanke:

Es gibt ja Hinweise, dass Instabilitäten nicht nur bei kompletten Rupturen der Bänder vorliegen. Ich selber wurde anfangs von Wirbelsäulenkliniken trotz starker Beschwerden (cervicomedulläre Ausfallerscheinungen) und in den radiologischen Aufnahmen sichtbaren Asymmetrien/Fehlstellungen (inklusive Impression des Myelon in Rotation) weggeschickt mit der Begründung, ohne komplette Ruptur der Bänder sei keine Instabilität möglich.

Inzwischen weiss man, dass bei mir eine hypermobile Bindegewebserkrankung dafür zuständig ist, dass die Bänder ihre Funktion nicht erfüllen, obwohl sie nicht komplett gerissen sind, und dass der Zustand meiner oberen HWS alles andere als normal und gesund ist, obwohl die Bänder nicht komplett gerissen sind.

Wie wird denn das in der Studie gewertet? Würde ein Patient wie ich als "falsch-positiv" gewertet werden, wenn bei der manuellen Untersuchung die ja tatsächlich bestehende Instabilität auffällt, aber im MRT die Bänder sichtbar sind? Werden im MRT auch andere Marker für Instabilität, wie verschiedene Messungen, durchgeführt? Das wäre ja vielleicht zur Differenzierung wichtig...

Viele Grüße,
odyssina
 

ptpspmb

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BW
Hallo @,

mich haben die in Weiß mit den Worten "Wir können Ihnen nicht weiter helfen" ...!
Sie müssen versuchen damit klar zu kommen!

Funktion MRT ja / nein, bringt was, bringt nichts, ist nicht wissenschaftlich belegt, wird nicht von allen anerkannt usw!

Bei Ihrem Unfall kann es nicht zu diesen geschilderten Verletzungen kommen!

Kennen wir nicht, machen wir nicht!
 
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