Große Angst vor CPRS

[Lev]

Liebe Forummitglieder,
Ich finde es erstmal super, dass es dieses Forum gibt. Da ist das Internet doch etwas wert!
Ich bin 31 und wurde vor 6 Wochen an einer komplizierten distalen Radiusfraktur operiert.
Eigentlich lief alles ganz gut soweit. Klar, es gibt eine ordentliche Bewegungseinschränkung aber zum Glück kaum Schmerzen.
Blöderweise hab ich aber totale Panik vor irgendwelchen bleibenden Schäden. Ich bin Sportstudent und brauche die Hand später beruflich. Also mach ich mir x Gedanken über Berufsunfähigkeit und so weiter. Das ist wirklich krass, ich male mir alle möglichen schrecklichen Sachen aus und beobachte ständig meine Hand. Ich kann da gar nicht abschalten.
Was mir von Anfang an aufgefallen ist, ist das die Haut der Hand total trocken ist und gar nicht richtig schwitzt. Dadurch schuppt und schält die sich emsig. Das ständige Eimcremen bringt zwar Besserung aber ich hab Angst, dass da irgendwas ernstes dahinter steht. Der gesamte Arm ist außerdem deutlich roter als der linke, die Hand wird insbesondere rot wenn ich sie einer hängen lasse. Bei hochlagern geht es besser.
Jetzt sind gestern also nach 6 Wochen das erste Mal starkes Brennen in den Fingerkuppen aufgetreten, insbesondere bei Berührung. Vorher hatte ich gar keine Schmerzen. Die Hand ist auch nicht mehr stark geschwollen. Die Schmerzen variieren seit gestern. Nachts war es schlimm, jetzt ist es noch bissl Kribbeln. Aber gar nicht im OP Gebiet sondern eben nur an den Fingerkuppen. Die Haut ist immer noch total trocken und schuppig.
Ich hab irgendwo von Sudeck gelesen und das es bei bis zu 25% nach Radiusfraktur auftritt und wenn man dann weiter liest wird einem total Angst und Bange.Ich hab jetzt richtig Panik.
Passen denn die Symptome zu einem Frühstadium oder kann es alles noch normal sein?? Ich bin ratlos. Der Handchirurg meinte neulich, das alles bestens ist. Aber da war das Brennen noch nicht. Ist denn typisch das die ersten Symptome erst 6 Wochen nach der OP eintreten?
Ich hab echt so Angst was zu verpassen. Man müsste ja früh mit behandeln anfangen. Aber irgendwie glaub ich, dass ich mit meiner Panik alles schlimmer mache!
Also was meint ihr? Passt das zu einem Frühstadium? Oder ist alles noch normal?
Danke schon mal an alle hier!
Lev

 

[Tinni16]

Grüß Dich Lev,

bei einem Facharzt wird die Diagnose anhand der Budapester Kriterien gestellt. Die Anschriften der Fachärzte kannst Du z.B. über den CRPS Bundesverband erhalten.
Mach Dich nicht verrückt und bemühe Dich schnellstmöglich um eine Diagnose, da eine CRPS Behandlung zeitnah stattfinden sollte.
Ungefähr 3 % der Patienten haben das zweifelhafte Vergnügen den Herrn Sudeck nach einer OP kennenzulernen. Drücke Dir die Daumen, daß Dir die Bekanntschaft erspart bleibt.

Gruß
Tinni

 

[Lev]

Danke für deine Antwort.
War bei meiner Ärztin zur Kontrolle, die meinte aber, dass ich mir keine Gedanken machen soll, solange ich keine starken Schmerzen habe und die Hand nicht schwitzt.
Nur mal Interesse halber: Bis wie lange nach der OP tritt so ein Sudeck denn in der Regel auf? An wann kann man relativ Entwarnung geben? Ich hab ja schon immerhin 6 Wochen geschafft...
Viele Grüße
Lev

 

[Kasandra]

Hallo Lev,

Du hast bereits die Empfehlung der crps bukarester empfehlung erhalten..

An diese solltest du dich halten.


Viele Grüße,

Kasandra

 

[Birg]

Hallo, hat jemand auch einen Morbus Sudeck am Knie und möchte sich mit mir austauschen?
Gruß Birg

 

[Rudinchen]

Hallo Lev (und Birg),

Ich kann gut verstehen, dass du Angst hast. Du kennst deinen Körper und etwas kommt dir komisch vor. Da ist es dein gutes Recht, das zu hinterfragen. Versuche, keine Panik zu bekommen, sondern dich neutral zu informieren. Hast du noch einen Gips, der irgendwo drückt? Dann sicherheitshalber zu Gipskontrolle.

Die wenigsten hier im Forum haben CRPS. Deshalb ist sicher eine Selbsthilfegruppe sinnvoll:

Selbsthilfegruppen Morbus Sudeck (CRPS)

Selbsthilfeseiten für Morbus Sudeck (CRPS) Erkrankte und Angehörige; Morbus Sudeck (CRPS) Selbsthilfe Bremen; Sudeck Selbsthilfe; CRPS Selbsthilfe; Informationsseiten Morbus Sudeck; Informationsseiten CRPS; Was ist Morbus Sudeck?; Was ist CRPS?;

www.sudeckselbsthilfe.de

Goggle mal, es gibt sicher auch Gruppen in deiner Nähe.

Gute Besserung

Rudinchen

 

[HWS-Schaden]

Hallo Birg, willkommen im Forum.

Es wird vielleicht eine Weile dauern, bis sich ein Knie-CRPS Betroffener meldet.

Ich finde den Rat gut, auch bei Selbsthilfegruppen und Netzwerken nachzufragen, es gibt andere Knie-Betroffene vielleicht dort oder Kontakte zu ihnen.

Was sind deine speziellen Fragen?
Ich kenne einen Knie-Crpsler, der stark auf Wärme (Sommertemperaturen) reagiert und dessen Sensibilität zB im Oberschenkel erhöht ist.

LG

 

[Birg]

Hallo allesamt,
ich danke für eure Hinweise. Ich komme aus Sachsen-Anhalt und habe bisher hier noch keine Selbsthilfegruppe gefunden, muss mich aber noch mehr damit beschäftigen. Leider geht das aufgrund der Schmerzen oft nicht. Ich habe 2019 eine Schlittenprothese erhalten, die im gleichen Jahr noch gewechselt wurde auf Vollprothese. Seit der ersten OP habe ich wahnsinnige starke brennende Schmerzen, mit Taubheitsgefühl, Ameisenkribbeln (in letzter Zeit nicht mehr), die bis zum Fuß und Po ausstrahlen oder dort schon separat existieren. Mein Knie ist sehr empfindlich, oft warm, duldet weder Decke noch Kleidung. Kein Arzt konnte mir helfen, anfangs wurde ich als Simulant hingestellt. Durch eine Psychotherapeutin fiel vor ca. 7 Monaten zuerst die Diagnose Morbus Sudeck, kein Arzt glaubte dies, da die typisch violette Farbe fehlte. Aber inzwischen habe ich mich viel belesen und bin mir ziemlich sicher, dass es CRPS ist. Seit kurzem habe ich einen neuen Hausarzt und auch Schmerzarzt, die da mitgehen. Auch meine Ergotherapeutin meint es sei MoSu. Da von Anfang an alles falsch gemacht wurde, z.B. keine Lymphdrainage, viel Sport in den Kliniken trotz Schmerzzunahme, keine Medikamente gegen Entzündungen, da diese nicht geglaubt wurden, ist es nun für eine Behandlung sehr spät. Was kann ich machen? Spiegeltherapie habe ich begonnen. Und dann steht noch das Problem, ob es nicht eine Unverträglichkeit der Prothese sein kann, eine schleichende Entzündung sozusagen.
Wer kann mir da weiter helfen. Ein Bluttest zeigte bei Chrom eine fragliche Unverträglichkeit, d.h. die Werte lagen dazwischen. Für eine Unverträglichkeit spricht auch die Zufallsdiagnose wegen Bauchschmerzen und Lebensmittelunverträglichkeiten, weswegen mein Blut untersucht wurde. Ergebnis, der Eikosanoidstoffwechsel ist gestört, proinflammatorisches Postaglandin 2 ist erhöht , Rezeptoren auf der Mastzelloberfläche sind aktiviert usw. Ich will den langen Befund jetzt nicht insgesamt aufführen. Es geht in Richtung Entzündung im Körper, also Richtung Autoimmunerkrankung, die dann auch meine vielen Lebensmittelunverträglichkeiten erklärt, also die Darmbeteiligung. Andererseits ist das ja auch beim Morbus Sudeck möglich, dass die Erkrankung auf andere Organe oder Gelenke überspringt, bei mir also der Darm. Deshalb fragte ich nach Kniepatienten, vielleicht auch jemanden, der Morbus Sudeck durch eine Knieprothese bekommen hat. Vielleicht komme ich so der Ursache eher auf den Grund, die Ärzte wissen leider auch nicht weiter. Ob ich überhaupt die Ursache finden werde, ist ja nicht klar, aber nur so kann eine richtige Behandlung abgeleitet werden, bzw. entschieden werden, ob die Prothese raus muss. Wer kann überhaupt diagnostizieren, dass es eine Unverträglichkeit ist oder nicht? Vielleicht kann auch eine Unverträglichkeit einen MS auslösen, bei Zahnschmerzen können auch Unverträglichkeiten Nervenreizungen auslösen, das kann kein Arzt beantworten, darüber soll ich nicht nachdenken. Aber heute habe ich von einem Patienten gelesen, dem hat die Bein-Amputation geholfen,. der Schmerz ist weg. Leider kam der MoSu an der Hand wieder ...
Es ist ein bisschen viel und sicher auch etwas durcheinander, was ich schreibe, aber das kennt ihr sicher, mit Schmerzen lässt es sich schwer konzentrieren.
Ich hab noch vergessen, dass zwar die Nervenleitfähigkeit soweit i.o war, die kleinen Nerven auf dem Knie waren nicht messbar, aber der Nervus peroneus am Fibulaköpfchen verdickt war, das ist an der Außenseite ca. 5 cm unter dem Mittelpunkt des Kniegelenkes. Und genau an der Stelle hatte ich von Beginn der ersten OP einen starken Schmerzpunkt, von dem aus auch der Schmerz zum Fuss und Po genau verfolgt werden kann. Die Schwellung deutet auf eine Nervenverletzung, vielleicht durch Quetschung. Aber da die Messung ja intakt war, hat sich darum niemand gekümmert. Ich hörte immer nur, bei manchem hilft der Einbau der Prothese nicht, sie müssen mit den Schmerzen leben lernen. Diese starken Schmerzen kann niemand aushaltem. Mein Umfeld versteht das natürlich nicht, ich sage dann immer, stellt euch Zahnschmerzen vor, die nicht verschwinden. Nach Belastung nehmen die Schmerzen zu, auch nach dem Essen vieler Lebensmittel, weil diese Entzündungen verstärken, oder durch histaminhaltige oder Histaminausschüttung verstärkende Lebensmittel, die am Knie eine Histaminausschüttung verstärken (letzteres steht im Befund als Verdacht). Deshalb esse ich kein tierisches Eiweiß mehr und bin auch so sehr beim Essen eingeschränkt. So, dass sind nun die Themen, zu denen ich mich gern austauschen würde, natürlich bin ich auch bereit, sonst im Forum zu helfen, wenn ich kann.
Jetzt soll ich für 2 Tage 50 mg Prednisolon einnehmen, dann ausschleichen, um zu sehen, ob es was bringt. Mein Schmerzarzt meint, das sei zu spät, eine Entzündung sei nicht mehr da (weil mein Knie nicht dick ist, aber ich bewege es auch kaum). Mein neuer Hausarzt und meine Ergotherapeutin meinen wie ich, es sit noch eine Entzündung da. Das Knie ist noch nicht steif, ich bewege schon trotz Schmerzen, aber eben wenig und die Beugung und Streckung gehen. Ich laufe nur sehr wenig, sonst werden die Schmerzen am nächsten Tag noch unerträglicher, dann spüre ich auch Wassereinlagerungen. Falls das Prednisolon hilft, wäre trotzdem nicht klar, ob es Morbus Sudeck ist oder eine Unverträglichkeit. Ich nehme ab Prednisolon zusätzlich ein Mittel gegen Allergien. Was mir etwas hilft, ist kühlen und für kurze Zeit hilft DMSO Salbe, die ich neuerdings verschrieben bekommen habe. Vor einem Jahr habe ich sie nicht vertragen mit der Haut. Damals war auch Ambroxol enthalten, aber die Reste davon hatte ich jetzt auch vertragen. Ambroxol fehlt in der neuen Mischung, die Apotheke meint, mit übernimmt die KK das Mittel nicht.
Ich denke das reicht wohl, habe mehr geschrieben, als ich wollte.
LG, Birg

 

[Rudinchen]

Hallo Burg,

Oha, das ist eine harte Nummer, die du da aushalten musst!

Falls es eine Unverträglichkeit / Allergie bei der Prothese sein sollte, informiere dich bitte hier:

Metallallergie bei Hüftprothese oder Knieprothese

Die Metallallergie gegen Nickel oder Chrom stellt Chirurgen bei Hüft- oder Knieprothesen vor Herausforderungen. Alternativen bei Hüft- und Knieprothesen.

gelenk-klinik.de

Allergien und Unverträglichkeiten - IMD Institut für medizinische Diagnostik, Labor

Ihre zuverlässigen Laborpartner für Berlin und Potsdam – IMD Institut für medizinische Diagnostik

www.imd-berlin.de

Im 2. Link geht es zwar um Zahnersatz, aber die Reaktionen im Körper bleiben gleich.

Es könnte sich auch eine Histaminintoleranz entwickelt haben:

Histaminintoleranz

Histaminintoleranz – Ursachen und Symptome korrekt einordnen und dank eines Stufenkonzepts diagnostizieren.

www.mikrooek.de

Vielleicht kann dir auch ein Umweltmediziner helfen?

Was ist Umweltmedizin? - Umweltmedizin

Umweltmedizin befasst sich mit der Prävention, Diagnose und Behandlung von Krankheiten und Gesundheitsstörungen, die mit Umweltfaktoren in Verbindung stehen können.

www.umweltmedizin.de

Falls es eine Autoimmunerkrankung sein sollte, kann dir vielleicht hier ein Arzt helfen - mit dem Coimbra-Protokoll kann man Autoimmunerkrankungen behandeln. Leider muss man die Kosten selbst tragen.

Coimbraprotokoll Ärzte – Coimbraprotokoll

coimbraprotokoll.de

Du siehst, es gibt viele Ansatzpunkte. Du wirst dich entscheiden müssen, in welche Richtung du suchen möchtest und musst leider eins nach dem anderen angehen, bis du hoffentlich Hilfe bekommst.

Sicher bekommst du noch weitere Vorschläge.

Aber es ist schon mal gut, dass du Ärzte an deiner Seite hast, die dir helfen wollen.

Viele Grüße

Rudinchen

 

[Birg]

Danke Rundinchen für die Hinweise,
Das Institut in Berlin kenne ich, hatte dort meinen ersten Allergietest untersuchen lassen. alles ok, aber dann bei der 2 Prothese war ich in der Uniklinik München, sie haben sich auf Prothesen spezialisiert. Da wurde dann bei Chrom das fraglich festgestellt. Leider wird ja nicht alles getestet, sondern nur Hauptbestandteile. Ich habe heute den Prothesenhersteller angeschrieben, mit der Bitte, mir Materialproben zuzusenden, einzeln. hoffe das geht. Ich will über ein Bioresonanzgerät mit einem erfahrenen Therapeuten versuchen, die Materialien an mir zu testen.
Bei der Gelenkklinik Gundelfingen hatte ich mich gerade vor Kurzem belesen und sie angeschrieben. Sie haben mich an die Uniklinik München verwiesen - auf den Allergietest. Dort war ich ja im vorigen Jahr, aber eben nur beim Allergologen, der die Testung macht. Man hätte mich auf die Gruppe Allergomat (so heist die spezialisierte Arbeitsgruppe, glaube ich), aufmerksam machen sollen, als ich einige Tage zum Testen dort war.
Die Gelenkklinik hat mir einen Link mit gesendet, wohin ich mich wenden soll, dort habe ich nun hingeschrieben per Mail und hoffe auf Antwort. Das Traurige ist, dass einem kaum noch Kraft bleibt, das alles allein anzuschieben, dann irgendwie dorthin zu kommen, denn selbst kann ich solche Strecken nicht mehr fahren, dann die Fahrkosten, Unterkunft, eventuell Behandlungskosten usw. und das bei so geringem Einkommen, EU-Rente gibt es leider nicht, denn Schmerzen sind kein Grund nicht arbeiten zu gehen. Hilfe von Ärzten hatte ich bisher leider überhaupt nicht, wenn ich dann endlich Termine bekam durch Eigenbemühungen habe ich mir immer wieder was gesucht, wie z.B. in der Charite, wird einem nicht geholfen, im Gegenteil, ich war 7 mal da, für mich sehr aufwendige Fahrerei, alles Einzeluntersuchungen die man nicht auf wenige Tage verteilen konnte und dann immer ein neuer Arzt, die nichts von den anderen Untersuchungen wusste, ein Durcheinander. Man wird nicht für voll genommen und wühlt sich allein durch. Die Diagnose stellt man auch allein, sie wird dann nicht geglaubt. Jetzt habe ich nun einen neuen Hausarzt und auch einen Facharzt gefunden, die die Diagnose Morbus Sudeck glauben, aber eben auch eine Unverträglichkeit nicht ausschließen. Der Hausarzt mein, bei Unverträglichkeit muss die Prothese raus (aber erst mal nachweisen), der Facharzt meint, nicht daran denken, sie muss eh drinnen bleiben, ich muss sozusagen damit leben.
Also danke für die Hinweise. Mit der Selbsthilfegruppe, das werde ich versuchen. Ich wünsche Euch allen gute Besserung.
Liebe Grüße Birg

 

[Rudinchen]

Hallo Burg,

Das ist mir klar, dass es ein bitterer Weg ist, den du gehen musst und der lange dauert. Da wird lieber auf die Psyche abgestellt. Ich wünsche dir viel Kraft!

Vielleicht könntest du auch hier Hilfe bekommen, aber das weißt du leider auch erst hinterher:

https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html

ZESE: Abklärung unklarer Diagnosen

Wenn bei Ihnen trotz eingehender ärztlicher Untersuchung keine Diagnose gestellt werden konnte und der Verdacht auf eine seltene Erkrankung besteht, können Sie sich in unserem Zentrum vorstellen.

www.ukw.de

Zentrum für Seltene Erkrankungen

www.uniklinik-duesseldorf.de

Universitätsklinikum Heidelberg: Zentrum für Seltene Erkrankungen

www.klinikum.uni-heidelberg.de

Medizinische Hochschule Hannover : Zentrum für Seltene Erkrankungen

www.mhh.de

Zentrum für seltene Erkrankungen | Universitätsklinikum Tübingen

www.medizin.uni-tuebingen.de

Zentrum für seltene Erkrankungen | Universitätsklinikum Ulm

www.uniklinik-ulm.de

Vielleicht gibt es auch noch mehr Anlaufstellen. Schau mal, ob da was passen könnte.

Bioresonanz ist schulmedizinisch nicht anerkannt. Das würde dir evtl. eine Bestätigung geben oder auch nicht, aber kein Arzt wird wegen dieser Ergebnisse etwas veranlassen. Jedenfalls meine Erfahrung.

Viele Grüße

Rudinchen

 

[Birg]

Hallo Rundinchen, du bist ja wirklich rundum informiert. Danke für die vielen Hinweise.
Vorige Woche war ich bei einem Bekannte, der Bioresonanz macht und mich auch schon behandelt. Er hatte die Idee mit dem Testen der Materialien. Ich hoffe, dass ich diese bekomme. Der Hersteller er Prothese wollte schon wissen, welches Verfahren ich da anwenden will. Das ist wirklich unter normalen Ärzten nicht anerkannt. Ich hoffe trotzdem, dass sie mir was schicken. Ich habe mitgeteilt, dass mir solch ein Gerät schon einmal geholfen hat, die Ursache einer Erkrankung zu finden. Da konnte dann die richtige Behandlung stattfinden. Angeblich kann man mit Bioresonanz den Körper auch behandeln, wenn man Allergien hat. Dazu braucht man auch die Materialien. Ob das wirklich geht, weiß ich nicht. Aber bei Heuschnupfen oder anderen Unverträglichkeiten soll das eventuell möglich sein.
Dein Hinweis über die Zentren mit seltenen Erkrankungen kam zeitgleich von meinem neuen Hausarzt. Er hat mir einen Artikel aus der Ärztezeitung mitgegeben, in welchem beschrieben wird, dass in Sachsen Anhalt in der Universitätsklinik Magdeburg solch ein Zentrum im Entstehen ist. Ich habe gestern angerufen. Mir werden die Unterlagen zugesendet. Wartezeit 3 Monate. Magdeburg ist für mich zumindest eher noch erreichbar, auch wurde mein Prothesenwechsel auf Vollprothese dort in der Orthopädie durchgeführt.
Also vielen Dank und ein Lob an dich für deine Unterstützung und deine Vielseitigkeit. Ich hoffe nur, ich halte durch und mir wird irgendwie geholfen.
Viele Grüße Birg