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Fragen Symptome Behandlung

  • Ersteller des Themas ex Mitglied 35059
  • Erstellungsdatum
E

ex Mitglied 35059

Guest
#26
Hallo Gerdibub

bei mir sind Nervenblockaden geplant.
Ich bin mächtig aufgeregt deswegen.

Kannst Du mir etwas dazu erzählen?

Wie oft?
In welchem Abständen?
Kann man dann etwas im Bein merken?
Bleibt die Nadel drin?

Wie ist es mit Duschen oder Bewegungsbad?

Wie lange hat es gewirkt?

Ist das auch wieder so etwas, was bei jedem völlig unterschiedlich ist?

Wie lange geholfen?

Kennst Du mehr Leute mit positiven Erfahrungen?

Liebe Grüße
**********
 

gerdibub

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
12 Okt. 2014
Beiträge
112
Ort
Bayern
#27
Hallo **********

Hast Du keine Infos von den Ärzten bekommen? bei einen älteren Beitrag von mir im Nov. 2014 habe ich darüber geschrieben,
ich habe damals IVA s im blutlerren Raum bekommen,am anfang 2 mal in der woche nach ca 6 wochen 1mal in der woche.
das ganze dauert etwa 2 stunden, nadeln verbleiben nicht.
seit letzten Jahr August habe ich damit aufgehört, ich nehme jetzt Oxycodon 3mal 10mg. man wollte es mir nicht gleich über einen längeren Zeitraum verschreiben aber ich profitiere damit am meisten.
damals gab es in Forum schon noch Leute die IVA s bekamen.
Ich wünsch Dir auf alle Fälle sehr viel Glück ,bei Deinen behandlungen.

liebe grüsse gerd
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#28
Hallo Gerd

Ich hatte Dir eine pn geschrieben.

So starke Schmerzmittel sind übel.
Auto fahren geht mit Oxycodon nicht.

Ich möchte endlich wieder fitter werden und meine Eigenständigkeit zurück haben.

Nee, erstmal hat der Arzt in der Schmerzambulanz gesagt, dass es schwierig wird, weil ich in kurzer Zeit 2x in verschiedenen Krankenhäusern zur Behandlung war.

Da habe ich mir noch nichts erklären lassen.
Jetzt ist es klar, dass es geht. Und mein Orthopäde vertritt die Ansicht ich könne in eine andere Klinik (größere) gehen, aber ich weiß, wie es da ist, wo ich war und habe Vertrauen zu den Ärzten. Das ist für mich wichtig.

Liebe Grüße
**********
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#29
Hallo Leute,

ich bin seit vorgestern aus der multimodalen Schmerztherapie wieder zurück. Seit Mittwoch kämpfe ich noch mit extremen Kopfschmerzen. Das liegt an einem Natriummangel durch die Medikation (Tegretal). Der aber behandelt wurde.

Grenzstrangblockaden/ Sympathikolyse wurde testweise durchgeführt. Erfolg war lediglich für drei Stunden. Somit als erfolglos eingestuft und nicht durchgeführt.

Darauf hatte ich große Hoffnung gesetzt.

Die Stationsärztin sagte, man kann es später
-vielleicht in einem halben Jahr- noch mal versuchen. Der Chefarzt sprach von der Möglichkeit der Implantation von Schmerzsonden.

Zunächst weiter mit Behandlung wie bisher im ambulanten Bereich.

Zwischenzeitlich wurde erneuert ein Medikament gegen Nervenschmerzen getestet, jedoch auch dieses verträgt sich mit meinen Leberwerten nicht. Zudem wurde ein Medikament gegen Konvulsionen ausprobiert und auch wieder abgesetzt, da ich dadurch zu starken Abfall der Natriumwerte hatte. Heftig Übelkeit und Kopfdröhn seit Beginn des Medikaments.

Ansage: So könne ich nicht arbeiten! Es sei überhaupt nicht absehbar, ob und wann dies möglich sei.

In der Konsequenz wurde das BTM rotiert. Ich merke nur eine geringfügige Veränderung. Da mir noch Kopfdröhn und Übelkeit zu schaffen machen, ist dieses schlecht einzuschätzen.

Stehen oder gehen ohne Gehhilfen ist weiterhin
(noch !!!) nicht möglich.

Viele Grüße,
**********
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#30
Hallo Leute , jetzt bin ich gut eine Woche wieder zu Hause nach der multimodalen Schmerztherapie. Ich war 11 Tage dort. Grenzstrangblockaden/ Sympathikolyse wurden versuchsweise durchgeführt und als erfolglos eingestuft: also nicht gemacht.

Nun war ich am Freitag wieder bei meinem Orthopäden. Die BTM Rotation von Oxycodon zu Palladon ist gerade erst passiert in der Schmerzklinik. Trotzdem schlug der Doktor mir ein BTM Schmerzpflaster vor.
Ich bin ziemlich irritiert, da er vorher gesagt hatte, er wolle aus der Behandlung raus, es sei immerhin kein orthopädisches Problem mehr. Ich möchte nicht so schnell das Medikament wechseln. Vor allem möchte ich das mit der Schmerzklinik besprechen. Ich habe in dem Moment noch nicht mal dran gedacht, dass ich ja Pflasterallergie habe und drei Tage Pflaster vielleicht alleine deswegen gar nicht geht.

Am Donnerstag ist endlich ein Termin bei einem Neurologen, der sich mit restless legs, aber nicht mit CRPS auskennen soll. Ich denke, da kommt vielleicht auch noch ein Medikamenten- Vorschlag auf mich zu. Auch diesen würde ich mit dem Arzt in der Schmerztherapie erst absprechen, bevor ich etwas verändere.

Ich habe immer noch mächtig mit Konvulsionen zu kämpfen. Nahezu täglich. Regulär 2 bis 3 Stunden. Bei Belastung, Schmerzen, aber auch bei Spiegeltherapie einsetzend. Restex schlägt kaum an. Das längste war jetzt vier Stunden am Stück.

Medikamente wie Gabapentin, Pregabalin, Tegretal stoßen bei mir auf Unverträglichkeiten, so dass es nach Versuchen wieder abgesetzt werden muss.

Ich habe noch mal bei Beitrag Nummer 13 von Gerdibub hier in diesem threat nachgelesen, zu:
"CRPS, die Behandlung hat sich grundlegend geändert!"

Da habe ich doch noch etwas gefunden!!!
  • Retterspitzumschläge habe ich zeitweise sehr gerne gemacht und absolut angenehm empfunden.
  • Durch die massive Unterkühlung fand ich es sehr unangenehm. Jetzt ist es ja nicht so kalt, bzw. man hätte ja vielleicht auch die Umschläge erwärmen können. Das werde ich auf jeden Fall noch mal in Angriff nehmen.
  • Salbenmischung mit DSMO. Immer wieder mal gelesen, aber noch nie probiert.
  • "Motor Imagery", wobei ein Computerprogramm Bilder von rechten und linken Händen/ Füßen zeigt, die korrekt zugeordnet werden müssen, oder
  • "Pain Exposure Physical Therapy" (PEPT).

Kann mir jemand von Euch sagen, ob er/ sie damit (die letzten beiden Punkte) gute Erfahrungen gemacht hat?

Bislang hatte ich auch überhaupt keine Ergotherapie für den Fuß, außer in der einen Klinik, wo ich mit Unterstützung der Ergotherapeutin immer wieder Spiegeltherapie durchgeführt habe (es geht jedes Mal in Konvulsionen und starke Schmerzen).

Was kann man im Rahmen von Ergotherapie bei CRPS Fuß/ Unterschenkel machen?

Es wäre mir lieb, wenn ein paar Erfahrungen zusammen kämen!

viele Grüße,
**********
 
Zuletzt von einem Moderator bearbeitet:

Lefty

Mitglied
Registriert seit
18 Apr. 2018
Beiträge
31
#31
Hallo **********,

Viel Erfolg bei dem Neurologen!
Ich habe graded motor imagery in meiner multimodalen Schmerztherapie durchgeführt und halte es für sehr sinnvoll, zumindest in meinem Fall. Bei mir war meine Hand quasi komplett raus aus dem Körperschema, außgeprägte neglect-like Störung. Bei mir ging es soweit, dass ich mir gewisse Bewegungen auch auf Plakaten und in Videos nicht ansehen konnte.
In der Klinik habe ich zunächst ein Tablet mit der App bekommen, meine Rechts-/Links-Erkennung war deutlich unterschiedlich! Mit der Zeit habe ich dann aber nur noch geschaut wo der Daumen ist und mich nicht mehr rein gedacht. Daher habe ich dann die Karten (Recognize Flash Cards oder so) bekommen. Damit hat man leider keine Auswertung... Ich sollte nicht nur die Seitenzugehörigkeit erkennen, sondern auch die Bewegung mit beiden Händen gedanklich durchführen (Ich habe davor schon immer trainiert gedanklich schöne Dinge mit der Hand zu tun). Später darf man die Bewegungen dann auch ausführen.
Was wichtig ist, genau wie bei der Spiegeltherapie, dass man alle Phasen viel langsamer durchläuft als man denkt. Ich habe beim Spiegeln zum Beispiel drei Tage lang zehnmal täglich für etwa drei Minuten geübt nur in den Spiegel zu schauen und mir vorzustellen ich sehe meine linke Hand statt eines Spiegelbildes, bevor ich die gesunde Hand bewegen durfte. Ich dachte ich werde verrückt! Aber es hat funktioniert, genau wie diese ganzen Gedankenübungen langsam mein Gehirn wieder etwas zurück programmiert haben. Ich kann mit jetzt alle normalen Bewegungen wieder schmerzfrei vorstellen :):):) An der Ausführung muss ich noch sehr stark arbeiten...

Den Link hier habe ich gefunden:
Graded Motor Imagery – Verbesserung der Seitenerkennung | Mitglied im CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark

Ich hoffe ich konnte dir helfen!
Viele Grüße
Lefty
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#32
Hallo Lefty

Danke für Deine Erfahrung.

Ich habe mit der Spiegeltherapie extrem Probleme.

Nur gucken ohne den Fuß zu bewegen führt bei mir zu heftigen Schmerzen. Seit der ersten Spiegeltherapie habe ich ein Bild dazu.

Was meinst Du damit?
>>graded motor imagery in meiner multimodalen Schmerztherapie durchgeführt und halte es für sehr sinnvoll, ...Bei mir war meine Hand quasi komplett raus aus dem Körperschema...neglect-like Störung. Bei mir ging es soweit, dass ich mir gewisse Bewegungen auch auf Plakaten und in Videos nicht ansehen konnte.<<

Ich kann es nicht ertragen, wenn ich die Zappelei nur gefilmt ansehe. Dann wird mir schlecht


Liebe Grüße
**********
 

gerdibub

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
12 Okt. 2014
Beiträge
112
Ort
Bayern
#33
Hallo **********


graded motor imagery ist ein spezielles programm, ist entwickelt worden von einen kanadier, wurde bei mir in Bogenhausen auch probiert,
http://www.gradedmotorimagery.com/ gibts auch eine app, die kostet was. probieren kannst du es ja, werden bilder von händen oder den kranken körperteilen gezeigt, und das gehirn soll so tainiert oder umgepolt werden.
hat bei mir überhaupt nicht gewirkt, da ist das CRPS ist schon zu lange her,

liebe grüsse gerd
 

Lefty

Mitglied
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31
#34
Hallo **********, hallo Gerd,

Mir wurde erzählt, dass diese Neglect-like-Störung bei CRPS-Patienten unterschiedlich stark ausgeprägt ist. Da ich Hand-betroffen bin fällt es vielleicht mehr auf als bei Füßen.
Du kennst doch den Reflex, wenn etwas vom Tisch fällt und du direkt daneben stehst, dass du versuchst es aufzufangen? Das war komplett weg links, ich habe nicht mal gezuckt. Mein Gehirn war einfach der Meinung es gäbe die Hand nicht mehr (muskulär).
Wenn ich nicht daran denke, dann lasse ich meinen Arm gerne irgendwo hängen, gerne auch außerhalb des Gesichtsfeldes. Ein bisschen so wie bei Schlaganfallpatienten, daher auch die Bezeichnung.

Was mich echt beeindruckt hat war die Tatsache, dass ich wirklich deutlich messbar länger gebraucht habe um linke Hände zu erkennen. Das hat mir erst verdeutlicht, ja, da ist tatsächlich eine Veränderung im Gehirn, ich bin vielleicht wirklich krank :D

Ich habe gestern in einem Film jemanden Violine spielen sehen, das war von hinten gefilmt sehr unangenehm, von vorne war es abstrakt genug mich nicht rein zu denken. Die Bewegungen beim Spielen des Instruments würden bei mir sehr weh tun, tun es aber manchmal schon beim Zusehen oder Vorstellen.

Gegen den Neglect/Vernachlässigung der linken Hand und Schmerzen beim Vorstellen von Bewegungen anzuarbeiten funktioniert bei mir gut mit graded motor imagery und Imaginationstraining und sehr sehr viel Konzentration auf die Hand im Alltag...

Aber wir wissen ja wahrscheinlich alle, jedes CRPS ist anders ;) und jedem hilft etwas anderes (hoffentlich).

So, ich werde jetzt ein 30 sekündiges kaltes Linsenbad mit anschließender 2 stündiger Pause testen.

Viele Grüße
Lefty
 

gerdibub

Erfahrenes Mitglied
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112
Ort
Bayern
#35
hallo lefty
genau du sagst es jeder ist anders, und mit den linsen da bekomme ich eine gaenshaut, nur der gedanke,
guss gerd
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#36
Hey Ihr Beiden

Das Linsenbad finde ich angenehm.

Vor allem, wenn mein Schmusekater die Linsen vorgewärmt hat.

Er liegt absolut gerne darin, so dass ich immer einen Kissenbezug zum Abdecken nehme.

Ich habe Unterkühlung im Bein. Ein paar Linsen wärme ich auch gerne in der Mikrowelle vor und mische sie unter.

Aber Spiegeltherapie oder auch nur etwas mehr Druck auf das Bein löst mächtiges Gezappel aus.

Das hört lange nicht wieder auf.

Richtig anstrengend.

Mein Körpergefühl stimmt nicht. Ich schätze immer falsch ein, wieviel Platz ich bei schmalen Durchgängen benötige.



Gute Nacht
**********
 
Zuletzt von einem Moderator bearbeitet:
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