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Fragen Symptome Behandlung

  • Ersteller des Themas ex Mitglied 35059
  • Erstellungsdatum
E

ex Mitglied 35059

Guest
#14
Hallo Gerd
Dankeschön!
Ja, das ist sehr gut.

Einen möglichst angenehmen Tag für Euch!
**********
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#15
Hallo,

ich bin das Ganze mal schrittweise durchgegangen. Ich liege da anscheinend schon ganz im aktuellen Trend der Behandlung.

Bislang hat der Orthopäde von Nervenblockaden oder Implantaten
»mithilfe von Plexuskathetern betäubt oder SCS (Spinal Cord Stimulation)-Sonden (Implantate)«
gesprochen, sozusagen als letzte Option.

In der ersten stationären multimodalen Schmerztherapie (Nov./ Dez. '17) hatten die Ärzte es mehrfach diskutiert.

Aber:
- nur, wenn sonst gar keine Fortschritte einträten
- das Risiko sei extrem hoch, eine immense Verschlechterung auszulösen
- die Wirksamkeit halte nicht lang vor
- es gäbe möglicherweise zusätzlich extrem viele Schmerzen/ Komplikationen

Nach der zweiten multimodalen stationären Schmerztherapie (Jan./ Febr.'18) sprach mein Orthopäde es als Option an.

Die anderen Behandlungen habe ich im Prinzip.

Cortison:
- Stoßtherapie 3x 500 ml im November 2017
- Tabletten, jetzt gerade erst ausgeschlichen

Antineuropathika Gabapentin oder Pregabalin wurde zwei mal stark aufdosiert und nach dem zweiten Versuch „ersatzlos gestrichen“. Beide Male kam es zu extremen Leberwerten.

Medikamentöse Behandlung mit:
- nach Versuchen mit Gabapentin und Tramal hochdosiert => Morphin
- nicht ausreichend!
Erneuter Versuch mit Pregabalin, ebenfalls abgebrochen.

=> AKTUELLE MEDIKATION, März 2018:
- Oxycodon, 3x 10 mg
- Naproxen, 2x 500 mg
- ASS 100
- Esomeprazol
- Calcitonin, 1x/Tag
- Bisphosphonate,
Alendronsäure
erst:
8 Wochen 70 mg/ 1x pro Woche
aktuell:
8 Wochen 4x10 mg/ pro Tag
- bei Bedarf: Restex (Tattern, Zappelei)

- Pflaster und Salbe mit Lidocain (Pflaster nicht immer und gar nicht gut zu ertragen)
- Salbenmischung mit 10 g Ambroxol, 5 g Dimethylsulfoxid (DSMO) und 50 g Linola
- kühlende Retterspitz-Umschläge

- Spiegeltherapie (ein K(r)ampf für mich!)
- Linsenbad (sehr wohltuend)

- Physiotherapie, ambulant immer wieder keine Kapazitäten. Damit verbunden Wechsel ohne Ende und häufig größere Pausen zwischen den Behandlungen
- Lymphdrainage aktuell nicht erforderlich. In einer Praxis 2 Verordnungen mit insgesamt 11 verschiedenen Physiotherapeutinnen gehabt! Teilweise nur 14-tägig, als der Fuß extrem dick geschwollen war.

Der jetzige Physiotherapeut überfordert mein Bein gerade jedes Mal. Immer löst er massives Gezappel aus. Restex wirkt meist erst bei der zweiten Tablette.

Jetzt seit gestern wieder Wechsel, da Urlaub (4 Wochen).

Laufen immer noch nur mit Gehhilfen möglich! Seit Juli 2017.

Fange morgen Bewegungsbad im Krankenhaus an. Freue mich schon!

Habe immer noch Stress (Antrag auf Kostenübernahme Fahrten zu Therapien und Ärzten/ Widerspruchsverfahren)!

Erzählt doch mal, was macht Ihr?
Was hilft gut?
Was tut Euch gut?
Habt Ihr Tipps für mich?


Liebe Grüße,
**********
 

joschcomp

Neues Mitglied
Registriert seit
14 März 2018
Beiträge
23
Alter
54
#16
Ersteinmal ein Hallo an alle,

lese hier im Forum schon sehr lange. Habe nach einer Radiusköpfchenfraktur im Jan 16 ein CRPS is der rechten dominanten Hand.
Bei mir war das größte Problem, dass mein Sudeck erst sehr spät erkannt wurde und zwischendrin 2 Arthroskopien im Handgelenk
gemacht wurden.
Heute weiss ich, das war Mist. Ab diesen Zeitpunkten etwickelte sich mein Sudeck rasant. heute nach 25 Monaten
ist mein Handgelenk von alleine komplett eingesteift, die Finger fast alle in 90 Grad Beugung.
Kälte ist die Höchststrafe für mich.
Da reagiert mein Sudeck wie ein störrisches Kind. Dadurch bin ich auch sehr wärmeempfindlich und muss immer einen Mittelweg
finden.
Heute hab ich chronisches Stadium, CRPS Stadium 3, Gerbershagen III, 0 Grad bewegung im Handgelenk, manchmal für mich
erschreckende Verfärbungen meiner Hand mittlerweile fast aufsteigend zum Ellenbogen.
Ich habe noch keine Therapie gefunden die mir wirklich hilft. War schon in mehreren Unikliniken mit Schmerzabteilung,Schmerzkliniken,
Ergo und Phisio.
Psychotherapeuten da sich in der länge der Zeit und das stetige kämpfen mit Ämtern und Versicherungen einemittelgradige Depression
hinzu fügte.
Mittlerweile bin ich in befristeter voller EMRente, hab Pflegestufe 2 und bin 50% Schwerbehindert.

Was mir momentan hilft , ich nehme an mehreren Studien zu CRPS in verschiedenen Fachrichtungen teil. Orthopädie, Schmerzzentren und
Neurologie. Hier erfährt man sehr viel über unser Krankheitsbild. Leider nehmen nur sehr wenige daran teil.

Da unsere Krankheit bei jedem anders verlaufen kann/wird, haben viele Ärzte und Therapeuten ein massives Problem, sich auf die
Krankheit einzustellen, da es bei jedem anders verläuft und manche meinen, sie haben die !!! Behandlung oder Therapie schlecht hin.

Das hat zumindest bei mir sehr viel zerstört. Heute hoffe ich zumindest, dass ich meine Krankheit nur auf einen Stillstand bringen kann.

So das soll es vorab erst einmal gewesen sein. Sonst würde dieser Beitrag unendlich werden.

Schönen Sonntag an alle.
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#17
Hallo Joschcomp,

schön von Dir zu lesen.

Ich bin relativ neu dabei.
Acht Monate nach Sprunggelenksfraktur.
Schon nach acht Tagen war mein Fuß sehr auffällig
heiß
dunkel
angeschwollen
die Schmerzen wurden von einem Tag auf den anderen äußerst heftig.

Ich hatte hier gefragt,
was
hilfreich erlebt wird.
Hast Du etwas darüber zu berichten?

Wo machst Du Studien mit?


Dir und allen hier
einen möglichst angenehmen Tag!
**********
 

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
252
#18
Hallo Joschcomp,

in den zwei Jahren Deiner CRPS-Erkrankung hast Du schon einiges erleben müssen, aber auch einiges (GdB, Pflegegrad) erreicht.

Hoffentlich hast Du inzwischen Ärzte und Therapeuten, die Dich unterstützen. Du wirst Zeit brauchen, bis Du Dein CRPS zum Stillstand bringen kannst, achte immer darauf, dass Du nicht von irgendjemand als Versuchskaninchen missbraucht wirst, eine fehlerhafte oder zu intensive Behandlung führt meist zu einer langfristigen Verschlimmerung.

Deine jetzigen Beschwerden und Dein Status reichen doch alle male aus. Und sage immer früh genug laut und deutlich Stopp, auch wenn ein Gutachter unbedingt meint, er müsste mal eben Deine Beweglichkeit prüfen. Wenn es Dir Schmerzen bereitet, sobald jemand Deine Hand anfasst und versucht sie zu bewegen, dann musst Du das auch im Rahmen eines Gutachtens nicht zulassen. Es gibt immer eine gewisse Mitwirkungspflicht, aber der einmalige Versuch des Durchbewegens kann alles derart verschlimmern, dass hier die Mitwirkungspflicht ihre Grenze erreicht.

Mich würde auch interessieren, an welchen CRPS-Studien Du teilnimmst. Stelle doch einfach die Daten hier ein, dann finden sich vielleicht noch mehr Betroffene, die Interesse an einer Teilnahme haben. Hole Dir doch einfach die Zustimmung der Studienverantwortlichen ein, bevor Du hier die Informationen einstellst.

Ich wünsche Dir, dass Du bald eine Phase erlebst, in der es weniger schmerzhaft zugeht.

Liebe Grüße
Mady

PS.:
Hinweis:
Du schreibst immer wieder „Sudeck“, so wie es auch immer noch viele Ärzte machen, unsere Krankheit hat aber bereits seit über 20 Jahren die Bezeichnung CRPS. Ich finde es wichtig, dass wir Betroffene unsere Krankheit so benennen, wie sie tatsächlich zu bezeichnen ist.

Du berichtest vom CRPS Stadium 3, weil es Deine Ärzte so angegeben haben. Von einer Stadieneinteilung wird heute in der Medizin immer mehr abgerückt, da unsere Krankheitsverläufe so unterschiedlich sind, dass sie sich nicht in Stadien einteilen lassen.
 

joschcomp

Neues Mitglied
Registriert seit
14 März 2018
Beiträge
23
Alter
54
#19
Hallo **********,

in meinem Bericht wollte ich schreiben, dass ich auch seit 2 Jahren noch nichts gefunden habe was mir wirklich hilft.
Mein Sudeck ( wie ich ihn persönlich nenne ) reagiert auf viel ohne das ich das komplett ausmachen kann.
Was mir hilft ist einfach Ruhe und meine Schiene.
Aber selbst dann kann viel dazwischen kommen wie Kälte, böse Briefe ( :) ), andere Belastungen, dann ist es aus
und die Schmerzen sind wieder da.

Na ja da muss ich halt durch.

Einen schönen Wochenanfang an alle

Hallo Mady,

ja ich habe nach langem Kampf mit vielen Rückschlägen schon einiges erreicht.

Alle Ärzte und Therapeuten verwenden die Einstufungen in Stadien aber noch immer !
und das sogar in Arztbriefen. Das bekomme ich halt so mit.

Mit den Krankheitsverläufen gebe ich Dir recht. Hier kann und darf nicht von einen auf
den anderen ausgegangen werden. Aber auch das werden unsere Mediziner noch lernen.

Mit den Arztuntersuchungen und Therapien hast Du recht. Bei mir ist es so, dass sich mein
Mitbewohner extrem meldet, wenn etwas motorisches an der Hand oder ein psychisches
Problem auftritt.

Ärzte die das CRPS kennen gehen hier wirklich mit äusserster Sorgfalt vor. Bin mal gespannt
wie das beim Gutachter meiner PUV demnächst ist.

Meine Studien habe ich bisher am LMU Grosshadern, Uniklinik Heidelberg und an der
Unimedizin in Mainz gemacht. Ist eine tolle Sache.

Mein Sudeck wie ich ihn nenne, ist eine persönliche Ansprache von mir an meinen Mitbewohner.
Ein bischen intimes muss ja sein :)
Weil, der Gutachter vom MDK für die Pflegebegutachtung kannte kein CRPS aber den Morbus dafür !

Zusammengefasst kann ich nur hoffen, das jeder den die Krankheit leider ereilt, Ärzte an ihrer Seite
haben, die sich auskennen.

So das solls mal sein fürs erste und ich wünsche allen eine möglichts schmerzarme Woche.
 

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
252
#20
Hallo Joschcomp,

Hut ab vor Deiner Power, mit der Du dafür gesorgt hast, dass schon einiges anerkannt wurde.

Ich weiß, dass noch sehr viele Ärzte die Stadieneinteilung verwenden, obwohl sie nicht mehr Stand der medizinischen Erkenntnisse ist. Eigentlich schade, dass sie sich nicht mal die Mühe machen, ihr Wissen zu aktualisieren. Wir Betroffene haben inzwischen so viele Informationen auch von Ärzten aus dem Ausland im Netz zur Verfügung gestellt, zumindest dies sollten sich deutsche Ärzte, die CRPS-Patienten behandeln, einfach mal ansehen und durchlesen.

Es ist gut, dass Du inzwischen Ärzte hast, die begreifen, was sie mit Berührung auslösen können und es daher einfach sein lassen. Ich wünsche Dir, dass der Gutachter bei der Begutachtung auch begreift, dass es keinen Sinn macht, Deine Beweglichkeit zu prüfen. Hoffentlich schaffst Du es, ihm deutlich zu sagen, dass es Dir heftige Schmerzen bereitet und alles auf lange Zeit verschlimmert und er daher auf eine Berührung Deiner betroffenen Extremität verzichtet.

Über die Studie am LMU Grosshadern haben wir hier im Forum berichtet, da hatten wir frühzeitig die Infos und haben sie hier eigestellt. Über die Studien der Uniklinik Heidelberg und der Klinik in Mainz ist zumindest mir nichts bekannt. Sobald ich konkrete Informationen über eine Studie habe, stelle ich sie entweder hier oder im CRPS-INFO Forum ein. So erhalten viele Betroffene die Infos und können überlegen, ob für sie eine Teilnahme in Frage kommt. Je mehr Betroffene an Studien teilnehmen, desto aussagekräftiger sind die Ergebnisse zu bewerten. Leider werden die meisten Studien mit einer ganz geringen Teilnehmerzahl durchgeführt und so sind die Ergebnisse in der Regel ohne eine große Aussagekraft. Was definitiv in Deutschland fehlt ist eine Langzeitstudie über mehrere Jahre.

Wenn Du einen Namen brauchst, ist es doch ganz ok, ich wollte nur darauf hinweisen, dass die Bezeichnung unserer Erkrankung eine andere ist, nämlich CRPS und wenn wir Betroffene uns nicht darum bemühen, dass die Bezeichnung verwendet wird, dann werden auch zukünftig die meisten Ärzte ein Fragezeichen im Gesicht haben, wenn man ihnen sagt, dass man CRPS hat. Es geht mir dabei nicht alleine um die Bezeichnung, sondern darum, dass die seltene Krankheit CRPS einen anderen Stellenwert erhält.

Ich teile Deine Hoffnung, dass es eines Tages einen anderen Umgang für Patienten mit CRPS gibt und sie von Beginn an Ärzte an ihrer Seite haben, die sich auskennen.

Liebe Grüße und eine schmerzarme Woche
Mady
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#22
Hallo Leute,

nun soll ich probieren, ob ich einen "Walker - Schuh" sitzen haben kann. Ich habe bei einem unserer hiesigen Sanitätshäuser angefragt und darf es nächste Woche mal bei denen im Haus testen.

Ich wäre froh, wenn ich damit etwas Entlastung für meine überstrapazierten Schultern, Hände und den Nacken erzielen könnte. Aber ich kann ja durch die Überempfindlichkeit oft weder Socken zz eine Decke auf dem Fuß erturagen.

Auch habe ich eine Orthese von borth, welche mir die Knöchel stützt und vor Umknicken schützt. Die kann ich manchmal locker eine Weile aushalten, dann wieder überhaupt nicht.
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#23
Moin, und da bin ich raus geflogen.

Ich soll nun eine neue Orthese bekommen.

Sie soll den Fuß gerader ziehen.
Mein Fuß will immer gerne nach innen ziehen (Quasi der große Zeh nach oben).

So wie es im Prospekt aussieht, ist es eine Schale für die Fußsohle mit Riemen für den Fuß. Es soll die Beweglichkeit nicht beeinträchtigen.

Habt Ihr gute Erfahrungen damit? Was habt Ihr für Orthesen? Oder Schienen?

Hilft das?

Viele Grüße
**********
 
E

ex Mitglied 35059

Guest
#24
Hallo Leute

bei mir sind Nervenblockaden in der Leiste geplant.

Könnte mir mal jemand dazu etwas erzählen?
Je näher der Termin für die Aufnahme kommt, um so nervöser werde ich.

Z. B. Habe ich von gerdibub gelesen
Zitat: >> (...) ich bekomme auch die typischen behandlungen
seit über 16 Monaten Sympathikusblockade mit sehr kurzfristiger Schmerzbefreiung, (...)
und jetzt ist eine (...) SCS / DRG Stimulation im Gespräch(...) <<

Bitte, gerne Erfahrungen schildern.
Es ist einfach noch so lange hin.

Liebe Grüße
**********
 
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