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Fehldiagnose CRPS?

Holymoly

Mitglied
Registriert seit
23 Mai 2016
Beiträge
47
Ort
Südwesten
Hallo zusammen,

knapp 8 Monate nach der Diagnose CRPS habe ich diese Woche eine Zweitmeinung bzgl. einer Operation meiner TFCC Läsion eingeholt. Dort wurde zum ersten Mal eine Röntgenaufnahme meines Handgelenks gemacht. Als ich die Bilder sah, war ich als Laie schon erschrocken und wusste, da stimmt was nicht.

Der Arzt sagte, CRPS sei eine Fehldiagnose gewesen und dass dies auch zu erkennen gewesen wäre, hätte mich mal jemand geröntgt. Ich hätte eindeutig eine Entzündung, die wie auf dem Bild zu sehen, das Gelenk bereits starkt geschädigt hat.

Er schlug mir nun 2 OPs vor, in denen der kranke Teil des Knochens entfernt und Antibiotikum direkt an die betroffene Stelle gegeben wird, um die Entzündung zu bekämpfen mit anschließender Verpflanzung von Knochen aus dem Becken und abschließender Korrektur der Knochenstellung mit Teilversteifung.
So hab ich das zumindest in Erinnerung, war ja doch ein großer Schock und ne Menge Infos auf einmal.

Das muss erstmal sacken und ich werde die Bilder noch einem weiteren Chirurgen zeigen, bevor ich mich entscheide. Ansonsten fehlen mir noch leicht die Worte um meiner Empörung über die Entwicklung der Situation Ausdruck zu verleihen.
 
Hallo,

ich kann mir gut vorstellen, wie sehr dich die neue Nachricht aufwühlt.

War die Erstdiagnose vom Winterberg Klinikum Saarbrücken?
(Scheint ja wenig empfehlenswert, wenns so wäre, hab im UOF schon andere Negativberichte gesehen.)

Wo wurde die (neue) Zweitmeinung gegeben?
Hast du schon eine Adresse für die Überprüfung der Zweitmeinung? Ja, ich würde auch nochmal prüfen lassen.

Alles Gute!
Liebe Grüße HWS-Schaden
 
Hallo Holymoly,
da steht Dir ja jetzt Einiges bevor, ich drücke Dir die Daumen. Man könnte annehmen, dass ein CRPS wohl immer nur eine Verlegenheitsdiagnose ist, wenn die Ärzte nicht weiterwissen. Womöglich existiert diese Krankheit gar nicht, wer weiß? Alles Gute. Gruß Rehaschreck
 
Ja die Erstdiagnose war auf dem Winterberg, danach gings zur Schmerztherapie nach Homburg, wo ich mich gut aufgehoben gefühlt habe. Bin gespannt was die dort zu den neuesten Entwicklungen sagen.
Die Zweitmeinung kommt aus Bad Neustadt an der Saale von Chefarzt und Oberarzt. Wen würdest du denn empfehlen, bist du aus der Umgebung?
Wahnsinn, wenn sich das alles bestätigen sollte...der ganze Therapieansatz falsch, all die unsinnigen Tabletten, die Schmerzen und jetzt soll es was ganz anderes sein und der Knochen hinüber, das soll mal einer verstehen.
 
Nein, tut mir leid, Holymoly,

ich kenne mich weder in Gegend noch im Krankheitsbild beider Diagnosen aus, teils vom Mit- und Nachlesen.
Aber wie du dich fühlst nach einem Ärztemarathon etc. nun mitgeteilt zu bekommen, dass eine andere Diagnose vorliege und diese anders hätte behandelt werden müssen - nebst irreparabler Schäden der Falschbehandlung -, DAS kann ich mir vorstellen!
Aufregung pur.

Du schriebst von Entzündungen.
Was sagt das Blutbild? Entzündungen müssten abzulesen sein.

Lag bei dir ein Unfall zugrunde?
Den Fachbegriff, den ich bei dir nachgelesen hab, kenne ich nicht (nee, nicht geguugelt).

LG
 
Auch so ein Witz...kein Blutbild gemacht worden bis jetzt (bei CRPS erkennt man ja keine Entzündungswerte, braucht man wohl auch kein Blutbild). Werde das jetzt selbst beim Hausarzt veranlassen.

Meinst du TFCC Läsion mit Fachbegriff? Das is quasi so bisschen wie der Meniskus im Knie, nur im Handgelenk. Nee, der Riss kam ohne Unfall und das vermutete CRPS nach einer Kortisonspritze. Jetzt weiß ich, dass dabei auch möglicherweise die Bakterien ins Gelenk kamen, was zur Entzündung führte.
 
hallo holymoly,
jetzt ist ja einiges los bei dir, uff. vielleicht lässt sich das ruder ja rumreissen. ich pflichte dir bei, hol dir eine zweitmeinung ein zwecks op und dann entscheidest du in aller ruhe.
unglaublich, das nicht geröngt wurde eigentlich.
das dir da die worte fehlen überrascht mich nicht. komm erstmal runter und zu dir, das tut dir gewiss gut, es muss gerade nichts übers knie gebrochen werden, liebes.
alles liebe dir,
barbarina
 
Hallo Holymoly,

dass die Diagnose CRPS im Verlauf von einem Arzt angezweifelt wird, kommt immer wieder vor, genauso, wie es vorkommen kann, dass ein CRPS diagnostiziert wird, obwohl es dies gar nicht ist. Die Diagnose beruht einzig auf klinischen Kriterien (siehe Budapester Kriterien), da kann es auch im Einzelfall zu einer Fehleinschätzung kommen. Es kann aber auch sein, dass Dein jetziger Arzt falsch liegt! und es neben seiner Diagnose zusätzlich ein CRPS ist.

Die Aussage Deines Arztes, es handele sich bei Dir nicht um CRPS, würde ich allerdings unbedingt noch einmal von einem Schmerztherapeuten überprüfen lassen, der sich mit CRPS auskennt, bevor ich eine OP zulassen würde. Sollte es sich nämlich doch (parallel zu den Verletzungen und der Entzündung, die jetzt festgestellt wurden) um CRPS handeln, würde eine OP in Deine Schmerzen hinein Deine Schmerzsituation unter Umständen erheblich verschlimmern.

Der von Dir beschriebene Weg ist genau richtig. Lass Deine Blutwerte bezüglich der Entzündungsparameter überprüfen, hole Dir bezüglich der OP wg. der Verletzung und Entzündung eine Zweitmeinung ein und sprich mit den Ärzten, die bei Dir CRPS diagnostiziert haben. Hole Dir doch auch hier eine Zweitmeinung ein. Eine Empfehlung kann ich nicht aussprechen, vielleicht bekommst Du ja zur Abklärung der CRPS – Diagnose einen Termin in Universitätsmedizin Mainz.

Viel Kraft und Geduld weiterhin, und lasse Dich nicht verrückt machen.

Liebe Grüße
Mady

#Rehaschreck

Deine Annahme, dass ein CRPS wohl immer nur eine Verlegenheitsdiagnose ist, wenn die Ärzte nicht weiterwissen, schön wäre es, wenn es zutreffen würde.

Leider ist dem nicht so, es gibt viele Betroffene, die seit Jahren bzw. Jahrzehnten mit dieser Erkrankung leben. Ich schreibe Deine Annahme einfach mal Deiner Unwissenheit über die Erkrankung zu.
 
Danke für eure Antworten! Zweitmeinungen und Dialog mit allen Ärzten zur weiteren Überprüfung sind natürlich das A und O. Diese OP ist ein sehr großer Eingriff und ja, falls es doch ein CRPS sein sollte könnte das fatale Folgen haben. Ich will hier nichts übers Knie brechen. Es gibt eine Menge Fragen zu klären, die fallen einem natürlich erst im Nachhinein ein. Ich werde weiter berichten!
 
holymoly, genauso machst du es,
berichte bitte weiter,
grüßle barbarina
 
... Man könnte annehmen, dass ein CRPS wohl immer nur eine Verlegenheitsdiagnose ist, wenn die Ärzte nicht weiterwissen. Womöglich existiert diese Krankheit gar nicht, wer weiß? ....

Also wenn ich nach all den Jahren mit CRPS sagen kann (es sind inzwischen fast 7 Jahre!) dann ist es, dass es die Erkrankung gibt und sie sehr wohl existiert.

Natürlich muss man bei den Ärzten, die damals die Diagnose gestellt haben ohne geröntgt zu haben (was ich unverantwortlich finde, denn Bildgebung ist ein Muss!) mal nachhören warum sie die Diagnose gestellt haben... Da würde ich doch wirklich denen mal auf die Füße treten und prüfen lassen, ob man Ersatzansprüche stellen kann aufgrund der Verzögerung der richtigen Diagnose.

Aber nun zu sagen, dass es die Krankheit gar nicht gibt ist echt unfair gegenüber den Erkrankten! :(

GLG
 
Hallo Tine,
ich bitte den Konjunktiv in meiner Aussage zu beachten, zu keiner Zeit habe ich behauptet, dass es diese Krankheit nicht gäbe. Gruß Rehaschreck
 
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