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Dringend spezialisierten Arzt für instabile Kopfgelenke gesucht

sachsblau

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
5 Nov. 2009
Beiträge
1,406
Hallo liebe Fories,

ich bin SEHR froh, dass es dieses Forum hier gibt, auch wenn ich aus gesundheitlichen Gründen im Moment fast nur Leser bin.
Trotzdem hoffe ich sehr, dass mir einige von Euch mit meinem Problem weiterhelfen können. Danke schon jetzt im Voraus.

Ich hatte 2009 einen Unfall mit Heckkollision und seither ist mein Leben nicht mehr, wie es war.
In den statischen MRT-Aufnahmen der HWS wurden nur Banscheibenschäden in mehreren Segmenten (die natürlich ;) alle verschleißbedingt sein sollen), der Verdacht auf eine Subluxationsstellung der oberen HWS sowie der Verdacht auf eine Densfraktur festgestellt. Seither ist wenig passiert, was mir geholfen hat und nunmehr sind neurologische Ausfälle dazu gekommen, die aber auch keinen zu interessieren scheinen.
Nun habe ich in München ein fMRT anfertigen lassen, welches meine Vermutung der Instabilität der Kopfgelenke mehr als nur bestätigt hat. Aber und das ist der Wahnsinn an der Sache, die Befunde werden einfach ignoriert :eek:.

Ich weiß echt nicht mehr weiter und habe Angst vor den möglichen Dauerschäden.
Kann mir vielleicht jemand einen spezialisierten Arzt empfehlen, der sich mit Bandverletzungen an der oberen HWS auskennt bzw. eine gute Klinik...am besten aus der eigenen Erfahrung heraus?
Wäre dankbar für jede Info (bitte per PN). DANKE Euch.

Außerdem würde mich interessieren, ob jemand bereits Erfahrungen mit einer Versteifung (C0-C3) gemacht hat und wenn ja, welche.
Natürlich ist eine OP das Mittel der letzten Wahl, aber ich würde mir gern ein paar Meinungen dazu einholen...

Euch allen einen hoffentlich angenehmen Tag und viele Grüße
sachsblau
 
Hallo sachsblau,

nun ja, den Spezialisten, den es gibt, haben die Versicherungen in die Wüste gejagt! Im wahrsten Sinne des Wortes! Ins Heimatland Iran!
Doch JETZT ist er nach meinen Erkenntnissen wieder in "greifbarer Nähe" ..... in der Schweiz! Es ist Dr. Montazem http://www.montazem.de/deutsch/html/ausarbeitungen.html

Speetwomen ist meines Wissens nach von ihm operiert worden ....... kann mich auch irren! Aber Speetwomen ist so gut wie gar nicht mehr hier im Board. Könntest aber versuchen, sie über ihre Homepage zu erreichen ..... Die www gebe ich Dir per PN weiter!
Du solltest darauf achten, dass Du in der Betreffzeile an Speetwomen vermerken solltest, dass Du hier aus dem Forum kommst .... alles Weitere per PN!

Grüßle vom Herzblut
 
Hallo Herzblut, Abendsonne und enileve,

vielen Dank für die Info´s, die Ihr mir zugesendet habt. :)

Ich habe hier auch öfter schon von dem SRH Klinikum Karlsbad-Langensteinbach gelesen.
Nun würde ich mich dort gern genau untersuchen und ggf. auch behandeln lassen. Wie kann ich es anstellen dorthin überwiesen zu werden, wenn die BG das nicht unterstützt? Welche Möglichkeiten habe ich?

Bei mir ist z.B. nicht geklärt, inwieweit eine A. vertebralis Beteiligung bzw. eine Schädigung des Trigeminus vorliegt und auch nicht, was das offenbar geschädigte Myelon über dem Dens angeht...

Die BG versucht gerade mit allen Mitteln sich aus der Verantwortung zu ziehen und mir läuft die Zeit weg...
Vielleicht habt Ihr ja noch ein paar Tipps für mich. Ich bin leider noch nicht sehr erfahren im Kampf gegen diese Institutionen und daher sehr froh, dass es Euch hier gibt. :D

Beste Grüße
sachsblau
 
Hallo Sachsblau,

ich bin ganz neu hier im Forum und habe offensichtlich ein ähnliches Problem wie du (siehe "Vorstellung" im Cafe).

Für Info´s sämtlicher Art wäre ich auch dankbar.

VG Skilly
 
Ihr könnt die Forumssuchfunktion bemühen, da finden sich schon einige Hinweise. Ansonsten siehe PN.
 
Liebe Fories, liebe HWS'ler,

ich bin noch immer auf der Suche nach der Nadel im Heuhaufen und möchte Euch nochmals um Eure Hilfe bitten.
Es ist so verdammt schwer einen Arzt bzw. eine Klinik zu fnden, die auf Verletzungen der oberen HWS spezialisiert sind. Das Problem kennen viele von Euch, das ist mir bekannt.

Mein Unfall liegt zwei Jahre zurück und es sind aus meiner Sicht viele Untersuchungen noch immer nicht gemacht worden. Statt dessen wird man mit einem Schleudertrauma ganz schnell in eine oder beide der Schubladen gesteckt die da heißen: Simulant oder Psychosomatik...
Dank des ärztlichen Berichtes einer BG-Klinik wird gesagt, dass es keine Unfallverletzungen gebe und die BG versucht mich zur KK abzuschieben.

Die Befunde des FMRT´s, die klar belegen, dass beide Lig. alaria sowie das Ligamentum transfersum gerschädigt sind und damit eine Instabilität der Kopfgelenke besteht, werden ignoriert. Es gibt inzwischen eine Veränderung des Rückenmarks über dem Dens und zunehmend neurologische Ausfälle bishin zur kompletten Lähmung beider US nach Krafteinwirkungen auf die HWS, aber auch hier wird keine traumatische oder posttraumatische Ursache in Erwägung gezogen. Die neurophysiologischen Messungen sind auffällig, aber keiner sieht darin einen Anlass, dem nachzugehen...

Nachdem ein Nicht-BG-Arzt nochmals auf die Probleme hingewiesen hat, soll jetzt überlegt werden, ob eine Verschraubung C1 / C2 in Frage kommen würde oder ob es andere Behandlungsmöglichkeiten gibt.
Ich habe mir nun ein Mitspracherecht bei der Klinik-Wahl erkämpft :) und habe nun das Problem, eine wirklich gute zu finden.

Es muss eine sein, die die fehlende Diagnostik vornehmen kann.
Das wären unter anderem:
- Ausschluss bzw. Bestätigung einer Dens- oder Atlasfraktur,
- Differentialdiagnostik bzgl. der Rückenmarkveränderung,
- Untersuchung der A. vertebralis bzw. verschiedener Nerven, die über das
Hinterhaupt verlaufen
- Differentialdiagnostik der Bandscheibenveränderungen, soweit möglich,
sowie der Spinalkanalstenose
- Neurophysiologische Testung

Ich habe bereits im Internet gesucht, aber besser sind natürlich immer die Erfahrungswerte von Patienten, die ähnliche Probleme haben und bereits in Kliniken gewesen sind. Zwei Empfehlungen habe ich bereits (vielen DANK an Melli1973 und Rudinchen), würde aber gern noch sammeln und die Kliniken dann anschreiben.

Das SRH-Klinikum Karlsbad-Langensteinbach hatte ich auf meiner Liste, aber seit dem Weggang von Prof. Harms bekommt das Krankenhaus keine so guten Bewertungen mehr.
War von Euch jemand in jüngster Zeit dort und kann vielleicht darüber berichten?

Das Krankenhaus Tabea in Hamburg scheint gut zu sein und auch Erfahrungen zu haben in Sachen HWS. Allerdings scheinen die Möglichkeiten der Diagnostik dort nicht ganz so umfangreich zu sein und ob sie in Sachen Kopfgelenken gut sind, konnte ich bisher nicht in Erfahrung bringen. Eventuell weiß jemand mehr?

Einige von Euch haben vom INI Hannover berichtet. Dr. Samii soll gut sein. Habt Ihr da eventuell etwas mehr Input für mich?

In Berlin gibt es die Avicenna Klinik, wo Dr. M. Sabarini praktiziert. Der soll ebenfalls sehr gut sein. Allerdings handelt es sich hierbei um eine Privatklinik. Kommt man dort als BG-Patient rein und war von Euch jemand dort und kann berichten?

Wie sieht es mit den Bundeswehrkrankenhäusern aus oder könnt Ihr aus Euren Erfahrungen heraus etwas empfehlen oder mir auch gern von etwas abraten?

Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen, denn ich muss die Anschreiben schnellstmöglich auf den Weg bringen, bevor mir vielleicht doch wieder jemand einen Knüppel zwischen die Beine wirft und eine Klinik vorschreibt.

Dicken Dank schon jetzt. Ich kann gar nicht oft genug sagen wie froh ich bin, dass es dieses Forum gibt.
Viele Grüße
sachsblau
 
Hallo sachsblau,

das INI Hannover gibt eine kostenlose Zweitmeinung ab (http://www.ini-hannover.com/de/kontakt.html)

Vielleicht schickst du mal deine Unterlagen hin? Ansonsten ist die Behandlung allerdings nur privat bzw. evtl. auf Antrag u. mit Genehmigung der Krankenkasse möglich.

Viele Grüße, Rudinchen
 
Hallo Rudinchen,

habe gerade erst Deinen Hinweis gelesen. Hast Du Erfahrung mit der Zweitmeinung gemacht? Bzw. hat sonst schon mal jemand Erfahrung hiermit gemacht?

Danke.

Shammy
 
Hallo Shammy,
hallo alle anderen zusammen,

da schreibe ich doch gleichmal was dazu.
Das INI Hannover wirbt ja auf seiner Seite mit der kostenlosen Zweitmeinung, so wie andere Kliniken teilweise auch. Irgendwie habe ich allerdings den Verdacht, dass dieses Angebot nicht in allererster Linie dazu unterbreitet wird, dem Patienten zu helfen. Vielmehr habe ich das Gefühl, dass man hierdurch auf dem hart umkämpften OP-Markt potentielle OP-Patienten für sich filtern und gewinnen möchte, denn schließlich verdienen die Kliniken (egal ob privat oder nicht) mit den Operationen das meiste Geld.

Ich habe meine Unterlagen ans INI in Hannover geschickt und bekam statt der erhofften Zweitmeinung nur ein Schreiben zurück, dass ich mich doch bitte persönlich vorstellen möge, man würde dann eine Lösung finden, mir zu helfen....und man würde sich sehr freuen, wenn ich käme...

Ich habe auch andere Kliniken angeschrieben, die eine kostenlose Zweitmeinung anbieten. Die meisten davon haben sich auf meine Anfrage nicht gemeldet. In zwei Fällen kam als Antwort zurück, dass mein Fall so komplex wäre und somit nicht über eine Zweitmeinung zu klären wäre, sondern nur über ein Gutachten.
Außerdem hatte ich den Eindruck, dass man bei Schleudertrauma-Verletzten versucht, einen Bogen drumrum zu machen, um dann nicht später in der Sache herangezogen zu werden. Die Ärzte verfolgen doch alle sehr genau, was bei solchen Verletzungen in diesem Land Sache ist und kaum einer von ihnen hat Lust, sich gegen die Versicherungen (oder die Arztkollegen) aufzulehnen...

Mein Fazit: ...wieder eine Hoffnungsseifenblase zerplatzt. Trotzdem ist es für den ein oder anderen vielleicht den Versuch wert. Rudinchen hatte eine Zweiteinschätzung erhalten und da es kostenlos ist (zumindest im INI), geht man auch kein finanzielles Risiko ein.

Viele Grüße
sachsblau
 
Hallo sachsblau,

nun ja, den Spezialisten, den es gibt, haben die Versicherungen in die Wüste gejagt! Im wahrsten Sinne des Wortes! Ins Heimatland Iran!
Doch JETZT ist er nach meinen Erkenntnissen wieder in "greifbarer Nähe" ..... in der Schweiz! Es ist Dr. Montazem http://www.montazem.de/deutsch/html/ausarbeitungen.html

Speetwomen ist meines Wissens nach von ihm operiert worden ....... kann mich auch irren! Aber Speetwomen ist so gut wie gar nicht mehr hier im Board. Könntest aber versuchen, sie über ihre Homepage zu erreichen ..... Die www gebe ich Dir per PN weiter!
Du solltest darauf achten, dass Du in der Betreffzeile an Speetwomen vermerken solltest, dass Du hier aus dem Forum kommst .... alles Weitere per PN!

Grüßle vom Herzblut
 
Hallo Herzblut,

ich bin auch nach der Suche nach Ärzten/Neurochirurgen die sich mit Kopfgelenkinstabilität auskennen.
Es ist schon lange her seit diesem BEricht, aber hoffe dennoch, dass Du mir weiterhelfen kannst.
Seit Juli/2019 habe Nacken und Hinterkopfschmerzen und einen langen Leidensweg hinter mir.
Im November 2019 wurde in der UPRight MRT, eine atlantodentale Instabilität, sämtliche narbige Bandstrukturen
und Flüssigkeit im Kapselraum vom DEns beschrieben.
Seitdem jegliche Therapien (Atlastherapie, gerätegestützte , segmentstab. Therapie mit HWS Kombimaschine) scheiterten.
Ich habe im Februar 2 Wochen eine Privatreha gehabt, und das war meine letzte Hoffnung um arbeitsfähig zu werden.
Leider ging/ geht es mir danach noch schlechter als am Anfang. (Drehschwindel dazukommen wenn ich auf der re. Seite lag, brennende Dauerschmerzen kaum hat mein Kopf den Kissen berührt, pulsierendes Schwellungsgefühl, Zunahme der Schmerzen auf warmes Wasser (wie Duschen). Aktuell geht es mir noch immer schlecht, Zunahme der Schmerzen sogar beim Gehen, bei jedem Schritt, vor Halskrause habe ich
Angst, nicht dass die Muskulatur noch mehr abbaut.
Du hast über diesen Schweizer-Arzt erzählt. Weiß Du mehr über ihn?
Kennst du eventuelle deutsche Neurochirurgen , die sich mit Kopfgelenkinstabilität auskennen? Mich würde auch die Geschichte von
Speetwoman interessieren.
Ich würde mich für eine Antwort sehr freuen.
Liebe Grüsse: Olga (bluedanubebudapest@yahoo.com)
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Shammy,
hallo alle anderen zusammen,

da schreibe ich doch gleichmal was dazu.
Das INI Hannover wirbt ja auf seiner Seite mit der kostenlosen Zweitmeinung, so wie andere Kliniken teilweise auch. Irgendwie habe ich allerdings den Verdacht, dass dieses Angebot nicht in allererster Linie dazu unterbreitet wird, dem Patienten zu helfen. Vielmehr habe ich das Gefühl, dass man hierdurch auf dem hart umkämpften OP-Markt potentielle OP-Patienten für sich filtern und gewinnen möchte, denn schließlich verdienen die Kliniken (egal ob privat oder nicht) mit den Operationen das meiste Geld.

Ich habe meine Unterlagen ans INI in Hannover geschickt und bekam statt der erhofften Zweitmeinung nur ein Schreiben zurück, dass ich mich doch bitte persönlich vorstellen möge, man würde dann eine Lösung finden, mir zu helfen....und man würde sich sehr freuen, wenn ich käme...

Ich habe auch andere Kliniken angeschrieben, die eine kostenlose Zweitmeinung anbieten. Die meisten davon haben sich auf meine Anfrage nicht gemeldet. In zwei Fällen kam als Antwort zurück, dass mein Fall so komplex wäre und somit nicht über eine Zweitmeinung zu klären wäre, sondern nur über ein Gutachten.
Außerdem hatte ich den Eindruck, dass man bei Schleudertrauma-Verletzten versucht, einen Bogen drumrum zu machen, um dann nicht später in der Sache herangezogen zu werden. Die Ärzte verfolgen doch alle sehr genau, was bei solchen Verletzungen in diesem Land Sache ist und kaum einer von ihnen hat Lust, sich gegen die Versicherungen (oder die Arztkollegen) aufzulehnen...

Mein Fazit: ...wieder eine Hoffnungsseifenblase zerplatzt. Trotzdem ist es für den ein oder anderen vielleicht den Versuch wert. Rudinchen hatte eine Zweiteinschätzung erhalten und da es kostenlos ist (zumindest im INI), geht man auch kein finanzielles Risiko ein.

Viele Grüße
sachsblau
 
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