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CRPS in der Hand - weiterarbeiten?

Hallo,

leider ist es auch in Zeiten vor der COVID-Pandemie häufig sehr schwer gewesen, einen Arzt/eine Ärztin zu finden, der/die CRPS erkennt und richtig behandelt. Ich hatte eigentlich schon aufgegeben. Dann bin ich wohl doch nur zu doof, die Hand richtig zu benutzen. Zum Glück habe ich es Anfang eines neuen Quartals nochmal versucht. Und ich kenne noch viel mehr solche Geschichten. Nein, wir sind nicht nur zu doof.

Viele Grüße
Lefty
 
Hey, @Lefty ,
nein, zu doof ist sicher niemand hier. Ich komme mir auch ganz komisch vor, wenn ich aus der Ergo komme und es heißt, nein, sowas, so eine Reaktion auf Behandlung hatten wir hier aber noch nicht ... im Rückblick hat das direkte Durchwalken und Herangehen an die Hand meine Schmerzen verschlimmert und das habe ich mir nicht eingebildet - ich habe es erst gemerkt, als ich eben eine Pause davon genommen hatte. Und dann steht da ein Therapeut und behauptet, dass sie ja ganz viele Patienten haben, denen sie schon so helfen konnten und dass es unbedingt sein muss, dass man Ergotherapie macht ... hmmm?

Die Krankheit scheint wohl gerne widrige Umstände wie ein Magnet anzuziehen, wenn ich so lese, wie es auch @KS1973 ergangen ist und ich auf meinen eigenen noch kurzen, aber durchaus leidgeprüften Weg zurückblicke.

Ich glaube auch, dass es eine Frage des Durchhaltens ist; und genau das ist es, was relativ schnell und plötzlich mal flöten gehen kann bei den Unsicherheiten, die sich hinter dieser Krankheit verbergen. Alles bleibt irgendwie ein Ausprobieren, ohne zu wissen, ob das eine oder andere gut geht oder gut wird. In jedem Fall sinkt die Stresstoleranz - ich habe es gerade versucht, mal einen Tag vor Ort zu arbeiten. Die Hand hat ausgesprochen sensibel darauf reagiert, dass ich keine Ablenkungsmittel dabei hatte gegen Schmerz und Spannungen. Bus und Bahn, Leute, dies und das von hier nach da transportieren wollen - selbst das Anziehen der Sachen inkl. Rucksack bereitet Probleme. Meine Hand kann da nur begrenzt bei helfen und festhalten kann sie noch nichts. Ich fühle mich fremd im gewohnten Leben.

Ab und zu holt mich ein Durchzucken ein und ich überlege, was machste denn bloß, wenn das alles so bleibt. Dann verbiete ich mir das Weiterdenken und versuche, im Hier und Jetzt einfach den Schmerz fortzuscheuchen... ich brauche wohl noch ein wenig bis hin zu der Akzeptanz, dass die Krankheit morgen und übermorgen und vielleicht auch überübermorgen noch da sein wird.

Sorry, ich glaube, ich bin gerade ein bisschen unten. Wer wünscht sich nicht, leichten Schrittes mit schwingenden Armen und funktionierenden Gliedmaßen nach draußen zu gehen und im Leben einfach wie zuvor an allem anzuknüpfen? Etwas verändert sich hier und die Dimension liegt noch im Dunkeln. Im besten Fall gibt es eine Veränderung, die egal, wie sie für einen selbst ausfällt, positiv angenommen werden kann - ich muss noch üben...

Liebe Grüße
LilliHautsch
 
Hallo @LilliHautsch,

zum Glück ist Ergotherapie nicht gleich Ergotherapie. Ich habe eine gute Behandlung dort und fühle mich auch absolut als Mensch gesehen und nicht nur als Nummer. Vielleicht solltest du die Praxis wechseln?

Ich kann dir nur nochmal das CRPS Netzwerk ans Herz legen. Oder irgendwelche Selbsthilfegruppen. Die sammeln Erfahrungswerte.

Aber das, was einem Patienten hilft, muss noch lange nicht dir helfen. Es hilft nichts, man muss es probieren. Bei einem ist Wasser toll, bei einem anderen triggert es Schmerzattacken. Die einen mögen Retterspitzwickel, andere ertragen keine Berührung.
Genauso ist es bei Medikamenten. Jeder braucht was anderes.

Meine Hand ist seit 5 Jahren quasi kaum zu nutzen, innerhalb von 24 Stunden höchstens 2 Stunden täglich so tun als ob und damit gemessen an früher Tag für Tag kläglich scheitern.
Aber so ist das und das ist auch innerhalb von 5 Jahren nicht schöner geworden. Es ist und bleibt Mist. Das kann man nicht schönreden und sollte es auch nicht. Trotzdem geht das Leben weiter - und ehrlich gesagt, das muss es auch, denn wenn das CRPS nicht weggeht, dann haben wir nur zwei Möglichkeiten:
Damit leben oder eben nicht.

Das klingt hart, ist es auch. Aber wenn es dich beruhigt, es ist möglich, man kann auch noch Spaß haben, aber es hat alles einen Beigeschmack. Lässt sich nicht ändern. Wir wurden nicht gefragt, ob wir das gerne haben wollen. Wir können nur versuchen, so damit umzugehen, wie wir uns in dem Moment fühlen.

Und die Gesellschaft wird dich vermutlich irgendwann auch mehr oder weniger so behandeln, als wärst du gesund, solange du noch am normalen Leben teilhaben kannst. Sind wir aber nicht und wenn man einen Ausgleich fordert, Hilfsmittel oder was auch immer, dann wird man schief angeschaut. Da gibt es ewig viele Geschichten. Aber ich wünsche dir, dass du keine dazu wirst beisteuern können! Vielleicht wird es bei dir ja bald wieder besser. Das soll es geben.

Viele Grüße,
Kopf hochhalten nach den schlechten Phasen
Und du hast auch auf die schlechten Phasen ein Recht, du musst nicht immer gute Miene machen

Lefty
 
Hallo, @Lefty ,
Dein Satz, Recht auf schlechte Phasen zu haben und nicht immer gute Miene zu machen, ist sowas von richtig. Und wichtig dazu. Aber auch das will erst mal gelernt werden. Zumindest merke ich, dass ich das wohl noch als Aufgabe vor mir habe.

Ich finde es gut, dass Du auch nach fünf Jahren noch weiter nach Möglichkeiten suchst, die Dich weiterbringen können. Wer weiß, was noch an Entwicklung kommt, für Dich persönlich, für die Forschung, für die Heilung.

Meinen Kopf habe ich wohl gerade im Sand verbuddelt, aber auch diese Phase brauche ich, glaube ich, um ein bisschen zur Ruhe zu kommen. Ja, alles wird irgendwie werden, aber nicht heute. Über den Austausch hier bin ich froh.

Liebe Grüße
LilliHautsch
 
Und dann steht da ein Therapeut und behauptet, dass sie ja ganz viele Patienten haben, denen sie schon so helfen konnten und dass es unbedingt sein muss, dass man Ergotherapie macht ... hmmm?
Liebe Lilli, lass Dich nicht verunsichern, denn nur Du allein kannst wissen und spürst es, wie Dein Körper auf welche Behandlung reagiert - das ist immer individuell. Ist in unserem Fall genauso - manches tut gut und einges verschlimmert auch; das ändert sich dann auch mal wieder und ist nicht immer vorhersehbar. Therapeuten die das kategorisch negieren, würde ich meiden.
Dafür dass Du erst so "neu" bist, bist Du schon echt gut dabei und hinterfragst und ergibst Dich nicht nur einfach Deinem Schicksal. :) Das ist nicht selbstverständlich, vielen fehlt die Kraft oder auch die notwendige Unterstützung.
Die Auf- und- Ab- Phasen und das Verarbeiten der Erkenntnis, dass u.U. nichts wieder so sein wird wie vorher, braucht einfach seine Zeit. Aber resignieren ist keine Option - irgend etwas geht immer doch noch. Manchmal braucht es auch Mut, unkonventionelle Wege zu gehen. Alles hat seine Zeit und das ist nicht für alle gleich - selbst beim gleichen Krankheitsbild. Man ist gezwungen innezuhalten und sich neu zu orientieren - das kann im Nachhinein auch noch viel Gutes mit sich bringen, auch wenn es jetzt noch nicht sichtbar ist. Der Kopf darf auch mal eine Weile im Sand stecken, er sollte nur nicht drin hängen bleiben. "Kopf hoch, auch wenn der Hals schmutzig ist" hat meine Oma immer gesagt...
 
@ Lefty,
Deine Beiträge stimmen mit unseren Erfahrungen im Prinzip deckungsgleich überein, sogar der Zeitraum stimmt fast.

Salben haben auch nicht ausgereicht, aber ergänzen ganz gut und einen Versuch ist es immer wert. Man fängt ja auch klein an und hofft auf Besserung, denn mit einem solchen Verlauf rechnet ja niemand. Man glaubt auch zunächst den Beteuerungen, es brauche nur etwas Zeit.
Es ist auch bei uns nur mit Schmerztherapie erträglich und da ist es schon schwer, geeignete Schmerzmittel zu finden, die das Ganze nicht noch "verschlimmbessern" , denn nicht wenige können als NW ähnliche Beschwerden auslösen oder bestehende Neuropathien, Missempfindungen sogar verschlimmern bzw. kann man dann meist gar nicht mehr auseinanderhalten, was kommt überhaupt von was. Das ist ein leider auch von Medizinern oft übersehener relevanter Aspekt, insbesondere bei der Klärung des Kausalzusammenhanges und möglichen Schadensersatzansprüchen. Es war und ist immer wieder auf's Neue ein Balanceankt, herauszufinden, wie weit unterdrückt man medikamentös den Schmerz, dass man auch die Missempfindungen noch irgendwie aushalten kann, da erträgt man manches Mal doch lieber den Schmerz.

Sehr belastend ist auch die Relativierung durch das Umfeld, die oft denken, man kann doch den Arm oder die Hand noch nutzen, man sieht ja nichts, der Arm hängt ja nicht einfach schlaff gelähmt an einem herum oder fehlt gar ganz so wie bei einer Amputation... Aber wie es hinterher ist, wenn man dann wieder mal für 2 Std. versucht hat, etwas zu tun oder man die Dosis erhöhen muss, um die Folgen der Tätigkeit aushalten zu können, das bekommen die ja meist nicht mit. Auch die NW der Medis sieht man einem ja i.d.R. nicht an. Oder wie es einen runterzieht, früher problemlos mögliche einfachste Dinge nicht mehr hinzubekommen. Am energieraubendsten finden wir das ständige rechtfertigen und erklären müssen, um nicht als Simulant dazustehen - nicht nur vor AG, Behörden, Gutachtern und Ärzten, sondern auch vor den Mitmenschen.
Da zieht man sich irgendwann lieber aus der Gesellschaft zurück. Es gibt nur wenige, die tatsächlich versuchen, sich einzufühlen und nachfragen. Aber glücklicherweise gibt es ja das Forum hier und macht Mut. Großes Danke an dieser Stelle an die Organisatoren im Hintergrund ! :)

... und die 2 Std. pro Tag "so tun als ob" versuchen wir, nicht als tägliches Scheitern zu betrachten, sondern als besondere Leistung anzuerkennen, schießlich ist ein Großteil der Zeit und Energie jetzt für Therapien notwendig und das ist auch eine enorme Leistung, das immer wieder durchzuziehen! Ohne mindestens 2x pro Woche Ergo und 1x pro Woche Physio zzgl. diverser täglicher Anwendungen und Training in Eigenregie geht bei uns nix... Spätestens diese Kontinuität über Jahre nehmen manche Ärzte dann wenigstens als Zeichen für Glaubwürdigkeit und stellen Dich nicht mehr grundsätzlich in Frage. Also offen für auch ungewöhnliche Wege in alle Richtungen sein ist unser Rat und auch kleine Fortschritte bewusst positiv registrieren. Die Erkrankung und die Diagnose heißt es annehmen und akzeptieren, aber niemals die Prognose - die ist immer offen und man kann selbst viel dazu beitragen.

Grüße an alle
 
@Raika
Ich bin froh, dass hier so ungeschminkt geschrieben wird, denn nur das hilft ja wirklich, seine eigene Wahrheit zu schlucken bzw. zu ahnen, wo diese Krankheit hingehen kann.
Aber es lässt mich auch ein wenig frösteln, was Du schreibst (auch zu @Lefty ), weil ich nicken muss und es eben von Anfang an so komisch ist und von vielen erst mal nicht ernst genommen wird. Kaum hast Du einen Moment, dass die Hand sich an einer Kleinigkeit ausprobiert und nicht gleich scheitert, heißt es gleich: ja, schau mal, geht doch, toll, das wird. Und eigentlich weißt nur Du selbst, dass es Momentaufnahmen sind, die sich am nächsten Tag erfahrungsgemäß nicht wiederholen brauchen.
Den einen Tag vor Ort zu arbeiten, wird von oberflächlichen Kollegen und -innen gleich als Durchbruch für Rückkehr gesehen und schon ist man jemand, der sich anstellt und ein Privileg vielleicht nicht verdient, uff. Ja, sieht ja auch niemand, wie anstrengend alles ist, wie wenig geht, wie sehr man sich doch den ganzen Tag zusammenreißt. Ich bin von Natur aus kein Jammerlappen, aber manchmal möchte ich seit dem CRPS laut aufheulen. Und schweige doch zu manchem.
Die letzte Ergo wurde nur am Arm geknetet, Unterarm und Oberarm, Muskeln, Fascien. Mehr Beweglichkeit brachte das nicht ein, im Moment erscheint alles wieder mehr verkürzt als zuvor. Ach, und die Bandscheibe rechts blockiert nun, wie passend und schmerzhaft dazu. Eigenreduktion auf Nullpunkt der Bewegung und die Frage steht im Raum: mute ich mir zuviel zu? Die Spirale bohrt mich erst mal tief in den Boden … aber vielleicht sehe ich vom tiefsten Punkt aus besser das Licht, das zurückführt. Denn meine Mu sagt immer : und wenn Du meinst, es geht nix mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.
Ein Licht für jede/ n mit CRPS, und liebe Grüße, LilliHautsch
 
@Alle,

Ja, leider ist es oft so und ich beschönige den Alltag mit dieser Krankheit sehr bewusst nicht.

Natürlich hat nicht jeder denselben Verlauf und manche haben Glück, andere aber nicht. Ich möchte ganz sicher niemanden verunsichern oder verstörend, der die Diagnose CRPS frisch erhalten hat und über diesen Thread stolpert. Es kann auch anders sein!

Aber ich halte es für elementar wichtig, die Gefühle derjenigen zu validieren, die eben keinen guten Verlauf haben und die mit dem Leben nach der Krankheit nicht so gut zurecht kommen. Denn wo passiert das sonst schon?
Ich habe die Hoffnung, dass einem stillen Mitleser/einer stillen Mitleserin so vielleicht geholfen wird, dass er oder sie sich verstanden fühlt und nicht beginnt die eigenen Gefühle in Frage zu stellen. Das hätte ich gebraucht. Das hätte mir psychisch sehr gut getan.

Dafür ist es nun aber zu spät und ich kann nur versuchen, ein wenig aufzufangen. Vielleicht hilft es, vielleicht nicht. Ist nur ein Versuch.

Dass ich ungeschönt auf die negativen Aspekte fokussiere, heißt nicht, dass man aufgeben soll. Ich kämpfe permanent. Und ich erreiche auch etwas. Es funktioniert. Darum geht es mir hier aber nicht. Denn es muss auch einen Raum geben, wo wir negativ sind und das in Ordnung ist. Um unserer mentalen Gesundheit wegen.

Besondere Grüße und Daumen hoch an @Raika

Viele Grüße
Lefty
 
Lieber Lefty,

die Anerkennung kommt prompt zurück :)
Ich habe die Hoffnung, dass einem stillen Mitleser/einer stillen Mitleserin so vielleicht geholfen wird, dass er oder sie sich verstanden fühlt und nicht beginnt die eigenen Gefühle in Frage zu stellen. Das hätte ich gebraucht. Das hätte mir psychisch sehr gut getan.

Dafür ist es nun aber zu spät und ich kann nur versuchen, ein wenig aufzufangen. Vielleicht hilft es, vielleicht nicht. Ist nur ein Versuch.
Das ist echt super und bemerkenswert ! Auch das ist nicht selbstverständlich :) Danke dafür !
Es hält eben nicht jeder aus, einem anderen einfach mal auch nur im Schmerz zuzuhören und nur da zu sein, das würde ja oft schon ausreichen.
...aber vielleicht tun wir Dir ja jetzt doch auch noch ein bisschen gut. ;-)
Schön, dass wir hier gegenseitig so gut und ehrlich aufeinander achten.

Alles Gute in die Runde !
 
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