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CRPS ich suche jemanden zum austauschen

Habermann

Neues Mitglied
Registriert seit
5 Juni 2014
Beiträge
5
Hallo mein Name ist Kim,

ich bin 25 Jahre jung und habe seit ca zwei Wochen die Diagnose CRPS.
Eine Schmerztherapie ist schon angesetzt und am 16. Juni werde ich diese stationär in Frankfurt
beginnen. Ich weiss eigentlich garnicht wie ich anfangen soll. :(
Im Moment kann ich nur sagen das ich sehr ängstlich bin und der Schmerz trotz starker Medis
mich ziemlich fertig macht. Ich bin zwar froh das Kind hat jetzt endlich einen Namen aber
für mich war das nur eine kurzzeitige Erlösung.
Ich habe keine direkten Fragen zur Krankheit da ich mich jetzt wirklich zwei Wochen intensiv mit ihr
beschäftigt habe, aber was mich interessiert....wie verarbeitet ihr das? wie geht ihr damit um?
und wie geht ihr an die sache ran um nicht aufzugeben und der Angst den Mittelfinger zu zeigen?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen und wenn noch Fragen zu mir aufkommen,
einfach Fragen:)

Ganz lieben Gruß an die, die das hier lesen ;)
 
Hallo Kim,

ja das kenne ich auch, ich bin letztes Jahr im November in ein Loch - mit meinem eh durch einen Unfall "geschrotteten" Fuß geraten und habe mir dabei die Bänder gerissen (OSG). Als ich im Januar immer noch kein gutes Gefühl im Bein hatte, hat mein Ortho mich - mit V.a. CRPS- ins Schmerzzentrum eingewiesen.
Nur, obwohl ich dort - aufgrund unfallbedingter Schmerzen- angeschlossen bin äußerten die sich mit "das wird eh nichts mehr, sie brauchen gar nicht zu kommen...".
Also ab zu meinem Hausarzt, der mich gleich zu meinem niedergelassenen Schmerztherapeuten geschickt hat - ja es ist Sudeck :mad:

Ok, neben Schmerzmedis bekomme ich jetzt noch Lymphdrainage (2 Mal/Woche).

Ich habe vielleicht den "Vorteil" - und das sehe ich jetzt wirklich so, das ich mein ganzes Leben mit Schicksalsschlägen umgehen gelernt habe. Also wie habe ich nach der Diagnose reagiert?
Ich war dankbar und bin genau an die Stelle meines Lebens zurück gegangen -trotz Schmerzen, Einschränkungen, Verfärbungen des Fusses etc. etc. - an der ich vor der Diagnose stand. Ja, ich habe mich damit abgefunden -was nicht leicht ist. Gehe aktuell tägl. 4 km schwimmen (ok, unfallbedingt eh ohne Beine) und habe wieder Spass.

Das "dumme" ist nur, ich bin 4 Tage nach dem Sturz noch für außergewöhnliche Leistungen geehrt worden und dann passiert mir das...

Ok, aber auch der Grund dieser Ehrung war wirklich außergewöhnlich oder wie sagt mein Hausarzt "Sie sind nicht normal..."

Ja, wenn ich mich so verhalten würde wie es normal ist/wäre, dann wäre ich schon längst am Boden.

Aber ich bin genau an der Stelle, an der ich vor der CRPS war.

Ich weiß auch, dass CRPS unterschiedliche Verläufe hat. D.h. es kann passieren, dass auch kaum etwas zurück bleibt und genau in die Richtung sehe ich.

Was ich Dir damit sagen möchte ist, mach was aus Deinem Leben, nehme es wieder in die Hand. Ich weiß was ich Dir damit abverlange -denn auch ich habe CRPS, z.T. muß ich die Schmerzmedis so hoch dosieren, dass ich noch nicht einmal Flüssigkeit bei mir behalte (vor 3 Wochen mußte ich erst 4 Infusionen bekommen) Du darfst auf keinem Fall der CRPS die Oberhand überlassen und auch nicht die Gedanken "es ist alles so schlimm..." zu mächtig werden lassen, denn sie ziehen Dich runter.

Versuche wieder das zu machen, was Dir vor der Diagnose Spass gemacht hat. Genieße das Leben und denk dran, wie der Verlauf bei Dir ist kann Dir niemand sagen aber Du kannst es über positives Denken maßgeblich beeinflussen.

DARUM BITTE ICH DICH

Ich wünsche Dir nur alles erdenklich Gute und sei Dir gesagt sein, Du bist stärker als diese Diagnose

Ganz liebe Grüße
biking
 
Hallo Habermann,

ich denke wichtig für die CRPS-Betroffenen ist auch zu wissen, wer in Ffm. die Schmerztherapie durchführen wird (welche Klinik o. welche Schmerz-/Anästhesiologische Ambulanz).

Ist die Therapie ambulant o. stationär?

Wer ist der Kostenträger?

Viele Grüße

Kasandra
 
Vielen Dank Bikini mir hat Deine Nachricht gerade wirklich geholfen, den Kopf nicht so
hängen zu lassen, danke dafür:) Ich bin eigentlich auch niemand der aufgibt und auch schon
wirklich schon oft aufgestanden ist, sich die Krone gerichtet hat und weiter gelaufen ist.

Aber jetzt hatte ich wirklich kurz den Kopf in den Sand gesteckt, ich gehe mit dem Gedanken und der
Hoffnung in die Klinik das ich alles irgendwie wieder hinkriege und wenn nicht ich beides versuche in Einklang zu kriegen. Denn die Hoffnung stirbt zuletzt:) Versprochen, ich gebe nicht auf schon allein nicht für meinen Freund der mich permanent unterstützt und mir Mut macht, er ist zurzeit mein Motor und das Starterkabel wenns mal nicht so gut läuft.

Liebe Kassandra, der Unfall war ein Arbeitsunfall ( Außenbandriss) und wurde operativ in der BGU in Frankfurtbesbeseitigt. Kostenträger ist somit die BG in meinem Fall, da es sich um einen Folgeschaden handelt. Die Therapie wird stationär stattfinden und vorrerst sind 3 Wochen angesetzt. Der behandelnde Schmerzarzt heißt Dr.Richter ob ich mit ihm dann auch stationär zusammenarbeiten werde weiss ich leider noch nicht.

Danke für Eure Antworten und Fragen...Lg Kim
 
sorry biking das ich "bikini" geschrieben hab das war nicht meine absicht ;)
 
Nicht schlecht, jetzt bin ich sogar weiblich :D

Ja doch das freut mich, dass Du nicht allein bist -das Dein Freund da ist, dass er Dein "Motor" ist und wirklich zu Dir hält.
Geh bitte nicht mit zu großen Erwartungen nach Ffm., freue Dich auf die kleinen Schritte und beachte vorallem die :), denn diese kleinen Schritte bahnen Dir den Weg zu einem großen Ziel ; und das hoffe und wünsche ich Dir.

Nach meinem Unfall mußte ich mein Leben um strukturieren, was auch heute nicht immer einfach ist (wenn ich mal wieder mit Rollstuhl nirgends hin komme, dann doch den Versuch zu Fuß -mit all den blöden Kommentaren von Menschen, die mich nicht kennen wage- etc. etc) und dafür bin ich trotz immenser Verletzung dankbar, obwohl sich eben mein Leben von einem Tag auf den anderen verändert hat.

Vorher war ich Spitzensportler -danach nicht mehr.

Aber ich habe gelernt für diesen Unfall "dankbar" zu sein, ihn nicht gut zu heißen aber dankbar für all die Sachen die ich neu kennen lernen durfte, Menschen, die ich kennen lernen durfte - und bei mir ist die Funktionsbeeinträchtigung irreperabel.

Das war am Anfang nicht einfach (und ist es auch heute noch nicht immer), aber es hat sich total viel positives getan.

Also, vielleicht liegt auch genau der Weg zunächst einmal vor Dir und ermöglicht Dir dann den Blick von einer anderen Seite oder andere Sachen an Dir kennen zu lernen.
Vorallem nutze die Zeit und schau nicht zurück, denn das zermürbt nur.

Die Diagnose "CRPS" ist zunächst ein Schlag - ganz klar- aber Du bist nicht (wie ich) allein und auch auf den Weg zurück bist Du nicht allein, aber übe Dich in Geduld und beachte die kleinen Schritte und freu Dich über jedes noch so kleine "Wunder".

Weißt Du i.ü. das heute die Sonne (hoffentlich auch bei Dir) gestrahlt hat, ja beobachte auch das....

Das sind so Sachen, die wir leider verlernt haben und als gegeben betrachten. Nein, es ist in Wahrheit ein Geschenk....

Ich wünsche Dir nur alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft.
Ich werde an Dich denken.

Liebe Grüße
biking

PS: es wird die Zeit zeigen, ob Du mit Dr. Richter zusammen arbeiten kannst. Es sind - Gott sei Dank - nicht alle so wie die Ärzte, die ich kennen lernen durfte. Aber es wäre schön, wenn die Chemie zwischen euch stimmt und DU Dich da gut aufgehoben fühlst. Aber lass Dir auch hier erst einmal Zeit, darum bitte ich Dich
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Habermann,

für mich war die Diagnose CRPS damals auch ein Schlag ins Gesicht. Meine sportlichen Aktivitäten konnte ich vergessen.

Wie "alt" ist dein CRPS?

Was ich vor allen Dingen gelernt habe, ist Geduld mit mir selber zu haben.:)

Viele Grüße
Derosa
 
Hallo:)

Also meine Diagnose ist noch nicht so alt, heute zwei Wochen.Aber ich habe es glaube ich schon wesentlich länger. Ich bin 2012 das erste mal gestürzt und habe mir die Syndesmose und die kompletten Außenbänder gerissen. Damals hat die Diagnostik unheimlich lange gedauert und es wurde sich dazu entschieden ( ohne mich zu fragen) es konservativ ausheilen zu lassen mit aircast-schiene. Nach einiger Zeit ging auch wieder alles ganz gut nur dann bin ich 2013 wieder gestürzt und habe mir durch die instabilität wieder die Außenbänder gerissen. Das gleiche Spektakel ausgeilen lassen mit Schiene. Der letzte Unfall war dann am 16.1 diesen Jahres. Mein Fuß hing quasi im rechten Winkel zum Bein und es war keine Stabilität vorhanden. Ich bin von einem Arzt zum nächsten Arzt getingelt bis mir in Frankfurt gesagt wurde das ich eine chronische Instabilität entwickelt habe. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich Flüssigkeit im Gelenk und auch starke Schmerzen die allerdings mit den jetzigen kaum vergleichbar sind. Es wurde sich dafür entschieden eine Athroskopie zu machen , wach wurde ich dann und bekam gesagt das eine bandplastik gemacht wurde mit einem sogenannten Anker im Sprunggelenk. Joar 6Wochen vacuped und dann nochmal sechs Wochen ASO-Schiene. Meine Schmerzen wurden immer schlimmer, die Farbe vom Fuß immer komischer und jede Menge andere Sachen. Nach der Diagnostik in der Klinik vom Neurologen und Schmerzarzt srand es dann fest. Es ist CRPS. Das war ein Schlag ins Gesicht...zurzeit hoffe ich auf die Therapie in Frankfurt. Mir wurde gesagt bei einer frühen Erkennung der Krankheit hat man gute Chancen bei einer guten Therapie auf Besserung. Angst vor der Zukunft habe ich trotz allem.

Lg kim
 
Hallo Habermann,

klar hat man nach so einer Diagnose Zukunftsängste!

Ich denke aber mal, dass die D-Ärzte erklärt haben, dass der Mist schon länger in deinem Fuß "schlummert"? Das ist vollkommener Quatsch und diese Theorie zu CRPS wurde schon lange durch diverse Studien revidiert!

Deine früheren Verletzungen am gleichen Fuß sind nicht durch einen Arbeitsunfall entstanden?

Man bezeichnet CRPS deshalb heute als "Heilentgleisung". Die typischen CRPS-Symptome hast du sicherlich erst seit deinem letzten Unfall

BG-Kliniken sind mit einer gewissen Vorsicht zu genießen, da BG-abhängig! Zwar sind die Ärzte dort in der Regel auf dem neuesten medizinischen Stand, aber...
Dort wird schnell eine Verletzung auf alte Unfälle abgewälzt oder als degenerativ bezeichnet.

Hat dir ein D-Arzt schon mal erklärt, dass eigentlich nur Frauen CRPS bekommen?

Viele Grüße
Derosa
 
Hallo derosa,

der erste Unfall war ein Arbeitsunfall und der zweite Privat und der letzte war dann wieder ein Arbeitsunfall. Die Ärzte haben mir eigentlich nur gesagt das die chronische Instabilität eine Folge aus dem ersten und zweiten Unfall ist und das man jetzt was unternehmen muss. Deshalb die OP. Ausgebrochen ist die Krankheit dann wohl durch den Fremdeingriff. Warum ich vermute das ich es vorher schon hatte ist eigentlich nur der Anhaltspunkt für mich das ich vorher auch schon Verfärbungen am Fuß hatte und eine schlechte Durchblutung.
Eigentlich habe ich mich da sehr verstanden gefühlt weil ein Arzt meinte hat alles mit der Psyche zu tun. Ich dachte echt ich hab sie nicht mehr alle. Aber dann haben mir mehrere Ärzte dort erklärt das man das früher so erklärt hat aber das Blödsinn ist. Im Gegenteil die Krankheit kommt und greift dann die Psyche an durch die ständigen schmerzen etc....
Wie das bekommen nur Frauen? Ich weiß das Frauen es wesentlich häufiger bekommen als Männer aber das Männer das nicht bekommen sollen ist mir nicht bekannt. Wobei auch weiter oben auch biking als Betroffener geschrieben hat und er ist mänmlich.

Ganz lieben Gruß kim
 
Hallo Habermann,

hätte ich etwas deutlicher ausdrücken sollen, denn dass nur Frauen CRPS bekommen ist ebenfalls in die Kategorie Blödsinn zu stecken. Bei Frauen tritt es öfter auf, weil es mehr Frauen als Männer gibt.

Selbst Kinder können den Mist bekommen, allerdings behalten von ihnen kaum welche bleibende Schäden zurück.

Man ist früher tatsächlich davon ausgegangen, dass es ein hauptsächlich psychisches Leiden sei. Ärzte, die noch immer diese Theorie vertreten, bilden sich auf dem Gebiet nicht weiter.

Was allerdings stimmt: Acht von zehn Frauen leiden unter kalten Füßen. Das hat aber nichts mit CRPS zu tun.

Viele Grüße
Derosa
 
Hallo Kim,

mit 25 die Diagnose CRPS ist natürlich nicht schön,aber viele hier im Forum waren glaube ich bei ihrer auch nicht viel älter.

Ich war 29 Jahre und habe es nach einem Arbeitsunfall diagnostiziert bekommen.Meine rechte Hand ist betroffen.


Du musst versuchen die Krankheit anzunehmen und das Beste daraus zu machen.Es ist jetzt ein Teil deines Lebens und deshalb darfst du es auch nicht abstoßen.
Tut mir Leid aber von positivem Denken und diverse Sprüche nun unbedingt alles positiv zu sehen ,halte ich nicht viel.
Denn dann fällt das Negative in den Schatten und wird unbewußt gelebt.

Die bessere Variante,so glaube ich ist alles so anzunehmen wie es ist,denn auch das Negative gehört zum Leben,so wie Tag und Nacht.

Lass den Kopf nicht hängen Kim.
Du bist nicht allein.

Thomas
 
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