CRPS Hand

[_Claudia_]

Hallo alle zusammen,

es freut mich das es so ein Forum wie dieses gibt.
Ich möchte euch nun kurz meinen Leidensweg erzählen...
Im juli 2011 hatte ich ein Quetschtrauma an der linken Hand, die erstdiagnose im Krankenhaus war nur eine prellung und man schickte mich nach Hause.
Nach 4 Monaten starken Schmerzen habe ich mit meinem Hausarzt selbst ein MR angesucht und war danach sofort stationär auf der Orthopädie für 3 Wochen.
diagnose:
Frakturen in der mittelhand
Knochenmarksödeme
Diskusentfernung
Nach Operation 1 waren die Schmerzen noch immer vorhanden und sie steigerten sich immer mehr.
Damals habe ich auch erfahren dass das erstkrankenhaus nur 2 Finger geröngt hat.
Nach weiterhin starken Schmerzen hatte ich die zweite op im Juli 2012 wo ein banding durchgeführt wurde um die Stabilisität zu steigern mit darauffolgenden 6 Wochen Gibs.
Die Schmerzen wurden immer unerträglicher und konnte nicht mal mehr schlafen, für die Ärzte war es unerklärlich und sie schickten mich zur Physiotherapie, habe mich dann selbst vor lauter Schmerzen in ein privates Krankenhaus eingewiesen, wo erstmalig die Diagnose CRPS-Morbus Sudeck gestellt wurde.
Das war auch das einzige Krankenhaus das auf mich einging und wo ich wieder hingehen werde, sie haben mich in eine REHA Klinik überwiesen, die ich erst heuer im Mai machen werde.
Sie haben mich auch auf die Pension hingewiesen und das es ein langer Weg sein wird, habe im November die Berufsunfähigkeitspension angesucht und habe sie sehr rasch erhalten. Wurde dann im Jänner in eine REHA klinik geschickt von meinem FA wo ich total übertherapiert war und was eine grosse Verschlechterung für mich war.
Nehme zurzeit Schmerzmittel, Opiate und Schlafmittel.
Das Krankheitsbild hat sich mittlerweile auf den gesamten Arm ausgebreitet und ich habe gelernt aus Erfahrung und Gesprächen, Therapien und Ärzteanweisungen nur dann zubefolgen wenn es mir gut tut da es sonst nur noch schlimmer wird.
Kämpfe zurzeit auch mit meiner Unfallversicherung, da ein erster Gutachter 45% Invalitität zugesagt hat. Ein zweiter Gutachter hat 2 Monate später gesagt es kann gar kein Sudeck sein. Kämpfe jetzt auch mit einem Rechtsanwalt um mein Recht, da ich knapp über 40 Jahre bin, und meine Arbeit und mein bisheriges Leben verloren habe.
Kann meinen Arm nicht mehr einsetzten, nichts mehr heben, keinen Faustschluss und habe dauerhaft starke Schmerzen.
Habe auch Richtlinien der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie für Kriterien CRPS gefunden, ist sicher für manche hilfreich.
Würde mich sehr über antworten und austauschende Gespräche freuen.
Lg Claudia
es gibt auch eine deutsche Gesellschaft davon.

 

[derosa]

Hallo Claudia,

herzlich willkommen hier im Forum.

Mich erschreckt es immer wieder, wenn ich lese, wie schwer sich heute Ärzte noch mit der Diagnose CRPS tun.

Wenn man dann nicht so resolut ist, wie du, dann hat man vollkommen verloren.

Es ist vernünftig, nur das zu tun, was man gut verträgt. So unterscheidlich wie diese Unfallfolge entsteht, so unterscheidlich sind auch die Therapien und Medikationen.

Vielen Dank für deine Hinweise auf die Gesellschaft für Neurologie. Hier sind beide Seiten zu finden:

http://www.dgn.org/leitlinien-onlin...l-63-2012-regionale-schmerzsyndrome-crps.html

http://www.oegn.at/mitglieder/uploads/Kap_065.pdf

Viele Grüße
Derosa

 

[_Claudia_]

Hallo,

bin noch neu und wusste nicht, ob ich mail addr. schreiben kann. bin nicht immer so stark, könnte oft verzweifeln, aber ich habe in diesen fast 2 jahren gelernt zu kämpfen und bin froh, dass es gleichgesinnte gibt, die einen verstehen wie geht es dir?

 

[Tweedy]

Hallo Klaudia,
ich habe CPPS an der rechten Hand, bin wie du auch nur am Kämpfen um meine Rechte. Eigentlich bräuchte ich meine Kräfte eher um gesund zu werden und nicht um mich mit meiner Krankenkasse zu streiten ob ich krank bin oder gesung.

Wünsche dir einen schmerzarman Tag.

LG Tweedy

 

[Baladrar]

hallo claudia,hallo de rosa,

bei mir linke hand, seit ca 10 jahren. aber man kann damit leben.
Immer schoen warmhalten (besonders nachts) die hand, und nerven behalten.
Morphium habe ich abgesetzt, jetzt geht es mir zwar schlechter, aber das gefuehl es koennte dadurch was schlimmeres passieren ist so gut wie weg.
Mittlerweile habe ich das gefuehl, das die psychologische seite schlimmer geworden ist. mein rat an euch:
besonders die psychologische seite bei allen doc's ansprechen, man kann das nicht mit sich alleine ausmachen ! hier sagen alle (einschl.gattin) ich hätte mich sehr verändert, unkonzentriert, sehr vergesslich etc.
bei nachfragen bitte per PN anschreiben, da ich hier selten reinschaue.
baladrar

 

[_Claudia_]

Hi Alle,

Danke euch für eure antworten, es hilft, sich wenigstens mit jemanden auszutauschen zu können, die meisten verstehen nicht einmal was man hat.
Ihr habt in Deutschland bessere Kliniken, wo man sich behandeln lassen kann, in Österreich bin ich lt meinem Arzt austherapiert Super aussichten. Ich informiere mich aber weiter und suche nach möglichkeiten, und versuche mit meinen schmerzen leben zu lernen,
Habt ihr nach den Jahren mit Sudeck ausser Schmerzen und Einschränkungen auch noch Ödeme und Verfärbung der Haut

Lg Claudia

 

[_Claudia_]

Hallo Tweedy,

wie lange hast du schon sudeck? und wie geht es dir? ich habe im mai 2 verhandlungen,
1. mit der pva und 2. ist kages klage, da am anfang ein diagnosefehler war. habe aber glaube ich einen guten RA, der bemüht sich sehr und fordert alles für mich, er macht auch seit 25 jahren nur Krankenhausklagen, ärztepfusch und versicherungen.
es ist trotzdem mühsam für mich, habe so, ja genug termine und ärzte, und kann da auch noch laufen, und fürs geld kann ich auch streiten. habe seit 2 monaten psychotherapie begonnen, bin bis jetzt aber nicht so begeistert.

lg claudia

 

[Tweedy]

Hallo Claudia,

ich habe seit gut 1 Jahr Sudeck in meiner rechten Hand. Zuallemdem waren an 2 Stellen der Nerv eingelemmt so dass ich meinen Daumen kaum mehr bewegen konnte bzw. kann. Die Hand ist ebenfalls stark Bewegungseingeschränkt. Die Nerven wurden vor fast 4 Wochen operativ freigelegt im zuge des stationären Aufenthaltes wurde ich nun auf Opiade eingestellt.

Seitdem ich diese starken Schmerzmittel nehme ist mir ständig schlecht und schwindelig und ich bin unsagbar müde. Ich fühle mich so richtig schlapp.

Physoterapie und Ergotherapie mache ich schon seit 1 Jahr, da nun der Nerv freiliegt hoffe ich auf baldige Besserung.

Meine Krankenkasse hat mich nun schon zum 3 mal gesund geschrieben, habe jedesmal Widerspruch eingelegt. Bin momentan von der KK bzw. MDK mal wieder gesund geschrieben, was ein Witz ist da meine Hand nicht einmal alltagstauglich ist. Warte nun auf berichtigung von Seiten der KK.

Diese Aktionen meiner KK dienen nicht zum Geund werden, sie verunsichern mich eher und zum körperlichen Schaden kommt noch ein psychischer dazu.

Meine Schmerzen sind so lange ich meine Hand nicht viel gebrauche unter Schmerzmittel erträglich. Ist aber sehr schwer seine rechte Hand nicht zu gebrauchen. Habe 2 Kinder und einen großen Haushalt mit Garten.

Habe gerade den Fragenkatalog für eine bevorstehende Multimodale Schmerztherapie ausgefüllt und werde mich demnächst dort hinbegeben 8 Wochen für je 3 Tage in der Woche. Hoffe dort Hilfe zu bekommen.

Ich würde so gerne in meinem Beruf wieder arbeiten aber so wie es zur Zeit ausschaut ist daran gar nicht zu denken.

Wie geht es dir so? Hast du Rente beantragt? Wie geht deine Familie mit dem ganzen um?

Liebe Grüße
Tweedy

 

[_Claudia_]

Hallo Tweedy,

Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht und es für uns so wenig hilfe gibt.
Ich war im august 2012 bei den barmherzigen brüdern auf der neuro stationär, da ich mir die hand schon abschneiden wollte. Die habe haben mich super behandelt und eingestellt. Gleichzeitig bin ich seit mai 2012 bei einer guten psychaterin/neurologien in behandlung für medika, gespräche und befunde. Auf anraten meiner ärzte habe ich im oktober 2012 um die berufsunfähigkeits pension angesucht und 6 wochen später mit pflegestufe 1 (erhöhung läuft gerade) erhalten. Wichtig ist gute ärzte und befunde. Ich war heuer im jänner in einer reha klinik, die nicht auf mich eingegangen sind und mich total übertherapiert haben ( lt meinem FA) und ich bin nach 10 tagen nach hause gegangen. ich gehe jetzt im mai wieder auf reha und bin gespannt, wie es da läuft.
wichtig ist für dich gute befunde, und dass du auf dich und deinen körper hörst. ich mache nichts mehr, was mir nicht gut tut
für meine familie ist es auch sehr schwer, unser ganzes leben hat sich verändert. mein lebensgefährte hat mich im dezember verlassen und kämpft jetzt wieder um mich, mal schauen.
meine hydal wurden mal wieder erhöht und es geht mir auch nicht gut,
aber ich habe eine süsse 2jäh enkeltochter und sie ist es wert zu kämpfen
alles gute

claudia

 

[Tweedy]

Hallo Claudia,

freut mich dass du eine Enkeltochter hast die dich zum kämpfen anspornt.

Ich habe 2 Söhne 10 und 14 Jahre alt, glaube wenn ich sie nicht hätte würde ich mich bestimmt schon aufgeben und wäre depresiv. Aber meine beiden haben nur noch mich, da ihr Papa im Oktober 2012 gestorben ist, deshalb muss ich um so mehr für sie da sein. Zum Glück habe ich einen sehr lieben Partner an meiner Seite, wobei über Sudeck hat er sich bis heute noch nicht informiert, er will, oder kann damit nicht umgehen. Ich muss das alles mit mir selber ausmachen.

Ich versuche das schöne dem Leben abzugewinnen trotz Schmerzen und starken Einschränkungen und kann so mit dem ganzen relativ gut umgehen.

Mir wird es bestimmt auch besser gehen wenn endlich der Frühling einzieht.

Wünsche dir und allen anderen einen Schmerzarmen Sonntag
LG Tweedy

 

[_Claudia_]

hi tweedy,

du hast auch schon viel hinter dir, gut, dass du noch so positiv und stark bist, schon für deine kinder. meine familie setzt sich mit meiner krankheit auch nicht auseinander, ich denke sie haben angst vor der zukunft, was noch alles kommt. aber sie unterstützen mich toll und ohne sie hätte ich das nicht geschafft. jetzt bin ich wenigstens für die nächsten gutachter informiert und vorbereitet, so einfach speisen die mich nicht mehr ab

wünsche dir einen schönen tag
lg claudia

 

[_Claudia_]

Hallo Tweedy,

schön, dass dir deine kinder mut und kraft geben, dass brauchen wir ja eh.
meine familie setzt sich auch nicht wirklich damit auseinander, ich denke sie haben angst vor der zukunft und was noch kommt. aber sie unterstützen mich, wo sie können. ich habe mit meinen eischränkungen auch schon ganz gut gerlernt zu leben, nur die schmerzen sind noch furchtbar und daran arbeite ich zu zeit, dass es besser wird.

lg claudia