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CRPS betreffende Mythen und Fakten

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Cateye

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11 Sep. 2006
Beiträge
1,059
Mythos: Wenn ein Patient nicht auf regionale Blockaden oder Sympathikusblockaden anspricht, dann kann es kein CRPS I sein.
Fakt ist: Das sympathisch unterhaltene Nervensystem mag in einigen Fallen eine größere Rolle spielen und deswegen wird der Schmerz als „sympathisch unterhaltener Schmerz“ (SMP) bezeichnet. In den Fällen, die nicht auf die Blockaden ansprechen wird deshalb von „sympathisch unabhängigen Schmerzen“ (SIP) gesprochen.

Mythos: CRPS ist eine seltene Erkrankung.
Fakt ist: Obwohl die aktuelle Verbreitung unbekannt ist, weiß man das CRPS keine seltene Erkrankung ist. Entsprechend den Aussagen der RSDSA in Amerika, dürften Millionen von Menschen daran erkrankt sein. Nur findet die Diagnosestellung unglücklicherweise, aufgrund der unterschiedlichen Symptomatik, sehr spät statt.

Mythos: Ärzte kennen die Ursachen von CRPS.
Fakt ist: Niemand kennt derzeit die genauen Ursachen. Einige Faktoren die CRPS auslösen können sind bekannt, wie z.B. einfache Verstauchung, unkomplizierte Frakturen, nach Operationen, nach Schlaganfall, nach Herzinfarkt usw.

Mythos: CRPS ist eine neu entdeckte Erkrankung.
Fakt ist: CRPS-I existiert seit nahezu 140 Jahren unter den verschiedensten Namen. In der heutigen Zeit wird die Krankheit als Reflexdystrophie (CRPS I) bzw. als Kausalgie (CRPS II) benannt.

Mythos: Kleinere Verletzung sind nicht die Ursache von CRPS
Fakt ist: Das entspricht nicht der Wahrheit. Gerade gewöhnliche Verletzungen wie eine Gelenkverstauchung oder ein Sturz können die Ursache von CRPS sein. Genauso wie nach einer Operation, wobei sich die Erkrankung sofort oder erst Wochen später bemerkbar machen kann. Ebenfalls gibt es Berichte, dass sich ein CRPS ohne eine Verletzung entwickeln kann.

Mythos: Die Schmerzen sind nicht so schlimm, wie die Betroffenen behaupten.
Fakt ist: Diese Behauptung ist absolut falsch. Ständige, heftige, brennende Schmerzen in Nähe des verletzten Bereiches oder in mehreren Extremitäten sind meist die ersten CRPS-Symptome. Das außergewöhnliche an CRPS ist, dass die Schmerzempfindung wesentlich größer ist, als man ihn normalerweise nach einer Verletzung erwarten würde. Der Schmerz breitet sich sogar weiter über das eigentliche Verletzungsgeschehen hin aus.

Mythos: CRPS-Betroffene haben keine anderen Symptome an der Verletzungsstelle, außer Schmerzen, Schwellungen, Hitze- und/oder Kälteempfindungen sowie gelegentlich eine Veränderung der Hautfarbe.
Fakt ist: Viele Betroffene mit dieser Erkrankung ertragen viele andere erschwerende Symptome. Diese gehen von Bewegungsstörungen, wie Muskelkrämpfe, Tremor, Schwäche bis hin zur Erschöpfung. Zu den emotional auftretenden Problemen gehören Depressionen und Ängste. Die Unfähigkeit z.B. der normalen Arbeit nicht mehr nachgehen zu können, zieht zudem eine Reihe von Problemen nach sich, z.B. der mögliche Verlust des Arbeitsplatzes oder Ausbildungsplatzes. Nicht zu unterschätzen sind auch die Probleme, die sich ergeben können, wenn sich die Betroffenen von Familie, Ärzten und Therapeuten missverstanden fühlen.

Mythos: CRPS kann sich nicht im Körper ausbreiten.
Fakt ist: In ca. 70 % der Fälle breitet sich CRPS nicht aus, jedoch in ca. 20 % der Fälle kann es zur Ausbreitung in andere Gelenke kommen.

Mythos: CRPS wird nach 6 Monaten verschwunden sein.
Fakt ist: Unglücklicherweise, wird CRPS für viele Betroffene zu einem chronischen Problem, obwohl es spontane Rückbildungen gibt. Viele Schmerzspezialisten glauben, dass eine frühzeitige, energische Behandlung während der ersten 6 Monate nach Diagnosestellung die besten Chancen bietet, die Erkrankung auszuheilen oder wenigstens kontrollieren zu können. Diese Behandlungen umfassen eine agressive Schmerztherapie, physikalische Therapien und die Aktivierung der betroffenen Gliedmaßen. Ein verspäteter Behandlungsbeginn und Inaktivität bergen das Risiko das sich aus dem CRPS eine langwierige, chronische Erkrankung entwickelt. Der normale „Gebrauch“ der betroffenen Gliedmaßen gehört mit zur besten Therapie.

Mythos: Jeder mit CRPS sollte die gleiche Art der Behandlung erhalten.
Fakt ist: Jeder CRPS-Betroffene benötigt einen individuellen Behandlungsplan. Denn was dem einen Betroffenen hilft, hilft dem anderen Patienten noch lange nicht. Leider gibt es „den Behandlungsplan“ für Betroffene nicht!

Mythos: Jeder Mediziner kann CRPS, ohne die Unterstützung von anderen Kollegen behandeln.
Fakt ist: Das Wichtigste ist Erfahrungen in der Behandlung von speziellen Erkrankungen wie z.B. CRPS. Weil die CRPS-Behandlung ein so komplexes Gebiet umspannt, gehört neben einem ausgebildeten Schmerzspezialisten, Therapeuten für physikalische Therapien, ein guter Hausarzt und bei Krankenhausaufenthalten eine Klinik mit Erfahrung in der Behandlung von CRPS dazu. Nicht zu vergessen ist auch bei dem einen oder anderen Patienten eine gute psychologische Betreuung. Wichtig dabei ist auch, dass im Team gearbeitet wird, damit z.B. Doppeluntersuchungen, Unverträglichkeiten von Medikamenten untereinander ausgeschlossen werden.

Nachdem leider eine Teamarbeit in dieser Form oft nicht möglich ist oder stattfindet, sollte sich jeder Betroffene eine eigene Krankenakte anlegen, die er nach Bedarf kopieren kann, wenn ein neuer Arzt oder Therapeut aufgesucht wird.

Mythos: BTM-pflichtige Substanzen/Opiate lindern CRPS abhängigen Schmerz nicht.
Fakt ist: Tatsache ist, Opiate können vielen Patienten helfen. Mediziner nutzen die Substanzen, wenn die Nicht-Opiode keine Wirkung zeigen und sie werden einsetzt, bevor andere Therapiemöglichkeiten, wie ein operativer Eingriff oder eine SCS-Sonde in Betracht kommen. Zudem lindern Opiate den Schmerzlevel so, dass andere Behandlungsmöglichkeiten wie z.B. physikalische Therapien eingesetzt werden können. Schmerzspezialisten bevorzugen lang wirkend Opioide, die regelmäßig zu einer bestimmten Zeit eingenommen werden. Die gezielte Anwendung von Opioiden kann ohne große Furcht vor Abhängigkeit geschehen. Allerdings kann eine Gewöhnung dazu führen, dass der Betroffene die Dosierung erhöhen muss, die kann zu unerwünschten Nebenwirkungen führen. Jedenfalls gehört eine Behandlung dieser Art in Hände eine ausgebildeten Schmerztherapeuten.

Mythos: CRPS betrifft nur psychisch unausgeglichene Menschen.
Fakt ist: Diese Behauptung ist völlig falsch. Menschen die ein CRPS entwickeln unterscheiden sich psychologisch nicht vom Rest der Bevölkerung. Wenn jedoch jemand lange Zeit, ohne Diagnose mit konstantem Schmerz lebt, kann der/die Betroffene durchaus depressiv werden. Jedoch verschwinden die depressiven Verstimmungen auch wieder von alleine, wenn die CRPS-Symptomatik verschwindet.

Freie Übersetzung aus dem Englischen: Michaela Schoenhoff
Quelle: www.painconnection.org
Verfasser: Brenda C. McClain, M.D., DABPM, New Haven, Conn.
Editorial Review Board:
Deirdre Logan, Ph.D., Philadelphia, Pa.
Joseph D. Tobias, M.D., Columbia, Mo.
Haleh Saadat, M.D., New Haven, Conn.
Victoria Gocha Marchese, P.T., Ph.D., Memphis, Tenn.
Rollin Gallagher, M.D., M.P.H.,
(Chief Editor) Philadelphia, Pa.
 
Hallo Cateye!

Du hast ganz super rechergiert.

Das ist auch bei anderen Krankheiten so, wie zB: Morbus Basedow,
mit dem ich zu kämpfen habe.

Zwar wurde diese Krankheit erkannt,
aber das woher, warum, weswegen, die einzelnen Auslöser,
und vor allem die Behandlung wurden auch noch nicht wirklich erkannt.

Aber das
Die gezielte Anwendung von Opioiden kann ohne große Furcht vor Abhängigkeit geschehen.

Das halte ich für einen sehr folgeschweren Mythos!
Das wird erzählt und ist in der Praxis ganz anders.
Was meinst Du was passiert wenn Du es absetzen musst?
Obwohl ich es in Eurer Lage-ganz bestimmt auch nehmen
würde.


das aber
Allerdings kann eine Gewöhnung dazu führen, dass der Betroffene die Dosierung erhöhen muss, die kann zu unerwünschten Nebenwirkungen
führen.

Kann ich nur unterstreichen und es passiert!

Viele Leute die ich kennenlernte-denen ist es passiert.
Denen hat nichts mehr geholfen und es musste abgesetzt werden.
Nun kam zu den Schmerzen auch noch "der Entzug" dazu.
Und dies war fürchterlich!

Jedenfalls gehört eine Behandlung dieser Art in Hände eine ausgebildeten Schmerztherapeuten.

Damit hast Du auch voll Recht-
aber das Wichtigste-ist die "Eigene Verantwortung" und "Einstellung"
dazu.
Viele haben gedacht sie hätten es im "Griff".

Also sehr überlegen-ob es nicht doch ohne Opiate geht.

Gruss
maja
 
Zuletzt bearbeitet:
Diesen Beitrag sollten die Ärzte lesen, die CRPS-Patienten haben und diese nicht wirklich ernst nehmen. Klasse dargestellt! Danke!
 
Crps

Ja gute Beschreibung,
sitze mit meinem Sudeck hilflos da und bräuchte dringend psychische
Betreuung auch weil ich meiner Familie nicht immer was vorjammern will.
Aber niemand von den Ärzten vermittelt so etwas:mad:
 
Hallo papolino, willkommen im Forum!

Am besten können dir vermutlich die Selbsthilfegruppen raten, bei welchem Arzt du kompetent behandelt wirst.
Suche nach SHG CRPS oder Netzwerk CRPS und dann auf den Seiten nach deiner Region oder frage bei einer überregionalen Ansprechstelle nach.

Hier im Forum gibt es auch Betroffene, die von Zeit zu Zeit angemeldet sind und dir schreiben werden, wenn sie deinen Beitrag sehen.

Liebe Grüße HWS-Schaden
 
Ja gute Beschreibung,
sitze mit meinem Sudeck hilflos da und bräuchte dringend psychische
Betreuung auch weil ich meiner Familie nicht immer was vorjammern will.
Aber niemand von den Ärzten vermittelt so etwas:mad:
Hallo Papolino,

schreib mich bitte per Pn an.Ich bin im CRPS NETZWERK und leite auch eine Selbsthilfegruppe für CRPS,Du kannst mich unter www.crps-niedersachsen.de kontaktieren bitte nicht beirren lassen ich bin Bundesweit angeschlossen.
Über eine Nachricht würde ich mich freuen.

Liebe Grüße Pumuckel
 
Ist es auch ein Mythos, dass man bei CRPS an der Hand grundsätzlich den anderen Arm bei einer Blutabnahme verwenden soll? Hatte noch keine Gelegenheit, den Arzt zu fragen. Auch das Thema Tattos bei CRPS würde mich interessieren.
 
Hallo!

Nein, das ist kein Mythos. Am CRPS-Arm darf weder Blut abgenommen werden noch der Blutdruck gemessen werden. Das gleich gilt natürlich auch für Tattoos...
Jegliche Manipulation muss vermieden werden, ansonsten kann es zu schlimmen Rückfällen oder Ausbreitungen des CRPS kommen.

Liebe Grüße
Tine
 
Ist es auch ein Mythos, dass man bei CRPS an der Hand grundsätzlich den anderen Arm bei einer Blutabnahme verwenden soll? Hatte noch keine Gelegenheit, den Arzt zu fragen. Auch das Thema Tattos bei CRPS würde mich interessieren.

Man sollte alle CRPS Gliedmaße bei Blutentnahmen ;Blutdruck messen und anderen Manipulationen auslassen ,da es leider dann noch heftiger enden kann was den Sudeck angeht
 
Ich hätte mal eine Frage.
Bin vor drei Monaten am handgelenk operiert worden und hab eine Platte drin. Da ist eine schraube zu lang und hat mir die daumenstrecksehne gerissen. Soll jetzt operiert werden. Die sehne mit der Zeigefinger sehne zusammen und der Bruch nochmal auf um die schraube zu tauschen.
Habe gerade meine kortison Therapie wegen crps beendet und bin auf dem weg der Besserung. Keine schmerzen mehr, gute Bewegung usw.
Was soll ich machen? Morgen soll ich ooperiert werden.hab angst das der sudeck dann wiederkommt. Hand wird ja wieder 8 bis 10 Wochen ruhig gestellt damit die sehne heilt. Soll ich lieber mit einem Hängedaumen leben? Hab aber auch Angst das durch die schraube noch mehr reist.
Was soll ich tun? Bin erst 38.
Hoffe auf Antwort.
 
Hallo Pat 111

Hallo

also wenn du schon jetzt soviel weisst über Sudeck, und es noch nicht zu spät ist die op zu verschieben.
kann ich dir nur sagen schieb die op nach hinten und warte ab was dein daumen macht.
ich selbst bin 2mal operiert worden trotz sudeck, das 1 mal waren die schrauben verkehrt gesetzt, das 2 mal 3 monate später gelenkarthroskopie.
und ich wusste damals garnicht genau was sudeck ist, und die ärzte scheinbar auch nicht genau, oder sie haben es mir nicht so deutlich gesagt.
das ist jetzt ca 3 Jahre her und mein zustand ist jezt wirklich nicht der beste.
ich wünsche dir eine gute entscheidung
und einen schönen sonntag gruss gerd aus by.
 
Hallo!

Das ist ein zweischneidiges Schwert. Auf der einen Seite soll man in einen Sudeck nicht noch reinoperieren, aber so bleiben kann das ja auch nicht. Vielleicht ist es besser es jetzt in diesem frühen Stadium zu operieren als später wenn der Sudeck sich chronifiziert hat und die Schmerzen sich verselbständigt haben....

Weiß denn dein Handchirurg, dass Du CRPS hast?

Ich denke ich würde es operieren lassen, aber dann darauf bestehen, dass ich postoperativ eine anständige Schmerzbehandlung mit Plexuskatheter etc bekomme.... So dass in der ersten Zeit nach der OP gar keine Schmerzen spürbar sind...

Aber letzten Endes musst du das ganz für dich alleine entscheiden. Da solltest du auf dein Bauchgefühl hören und dich weder von unseren Meinungen hier noch von dem Chirurgen zu irgendwas drängen lassen.

Liebe Grüße
 
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