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CPRS Halbseitig?

Perhaps

Neues Mitglied
Registriert seit
15 Juni 2017
Beiträge
17
#1
Hallo zusammen,

nach einem Unfall mit Ellbogenbruch vor drei Jahre und anschließenden Ellenbogennervsyndrom,
2 OPs zur Befreiung des Nervs mit höllischen Schmerzen, habe ich nun das Problem, dass sich das Brenne auf die ganze rechte Seite ausgebreitet hat und momentan im Bein/Fuss wütet.

ich habe derzeit unterschiedliche Meinungen zu dem, was ich am Arm noch habe.
Dystonie, Krallenhand..
Die Finger ringeln sich zusammen nach innen und auch der Daumen immer weiter nach rechts.
Erst hieß es , das wäre noch das Ellenbogennervsyndrom, aber inzwischen leitet der Nerv wieder, spinnt aber trotzdem noch rum.

Chronische Schmerzen. Ich hatte mich auch inzwischen damit und mit der Erklärung abgefunden.
Allerdings hat sich dann ab 2016 das Brennen und die Pelzigkeit erst vom Ellbogen aus Richtung Oberarm, dann über die Schulter auch ins Gesicht ausgebreitet.
Im letzten Jahr ist dann auch noch die rechte Unterseite inklusive Bein dazugekommen.

Für mich fühlt es sich genauso an.

Das war ein ARbeitsunfall.
BG hält die außergewöhnlichen Schmerzen aber nicht für eine Unfallfolge. Psychosomatisch...
Auch das hatte ich irgendwann so akzeptiert.

Jetzt isses aber ja kein SUS mehr (nicht mehr nachweisbar, weil der Nerv wieder leitet), allerdings ist die Handfunktion immer noch deutlich beeinträchtigt. Es wird langsam schlechter. Der Daumen will immer weiter nach rechts. Richtung kleiner Finger.
Es fühlt sich an, wie wenn man einen Regenschirm aufspannen will.

BG-Klink hat CRPS ausgeschlossen. Und hat eine andere Verdachtsdiagnose geäußert und mich an meine Krankenversicherung und meinen Hausarzt verwiesen (wegen dem Bein).

Der hiesige Neurologe und der Hausarzt sind der Meinung, mein Arm hat CRPS II. Die andere Verdachtsdiagnose von der BG-Klinik haben sie ausgeschlossen.

Nun meine eigentliche Frage an Euch CRPS-Betroffenen.
Gibt es unter Euch jemanden, bei dem sich das CRPS halbseitig ausgebreitet hat?
Vom Arm auf's Bein?
Ich zieh das Bein wenn ich viel lauf, nach.. ich bekomm den Fuss nicht mehr richtig hoch.
Weil die Kraft fehlt. Und rechts unterhalb vom Knie scheint die Muskulatur schon leicht abgebaut zu haben.

Und wie hat das bei Euch angefangen?
Wie hat sich das am Anfang geäußert? Auch mit Schwäche und dann Muskelabbau?

War das wie bei mir?
Oder ganz anders?

In MRT-Ellbogen (zuletzt vor 2 Jahren) und Handröntgen (die war zur Kralle verzogen.. keine Ahnung, ob man da überhaupt was sieht) hat nix ergeben.

Im Internet findet man wenig zum Beginn, springen der Krankheit. Und wie das alles anfängt.
Drum...

Ich versuch jetzt noch bei einem Schmerzzentrum eine BG-unabhängige Drittmeinung zu bekommen.

Wenn die das ausschließen, wär mir auch schon mal geholfen...

Dieses Ausbreiten finde ich halt seltsam.

An was psychosomatisches glaub ich nicht. Ich bin gut drauf. Trotz allem . Hab einiges in dem Jahr vor. Und hab mich mit Schmerz und Arm arrangiert.

Außerdem wirken die Schmerzmittel für den Arm auch am Bein, weil die ja auf's Hirn gehen.

Ich könnte bei leichte Berührungen am Arm , Bein ausflippen...
Ausbreitende Allodyne steht in den Berichten drin.
Und auch ein zweiter Neurologe hat zu mir gesagt, dass es für ihn eine CRPS-symptomatik sei.
Allerdings stand dann im Bericht nix dazu drin.

Ausserdem "reißt" mein Bein gern.. das heißt es zuckt manchmal von allein in der Gegend rum.
Ich bin immer froh, wenn niemand neben mir sitzt.

Danke schon mal für Eure Antworten.
 
Zuletzt bearbeitet:

mady

Erfahrenes Mitglied
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246
#2
Hallo Perhaps,

die Ursache für CRPS ist immer eine organische! Lasse Dir von Deiner BG nicht erzählen, bei Dir wären es psychische Ursachen. Es ist nicht in Deinem Kopf, sondern es sind tatsächlich Schmerzen als Unfallfolge. Das Verhalten der BG ist ganz typisch, sie versuchen, Dich an die GKV abzuschieben.

Die Diagnose von CRPS ist eine klinische, schau Dir mal die Budapester Kriterien an:
http://www.crps-info.de/viewtopic.php?f=16&t=2637&p=17718&hilit=budapester+Diagnosekriterien#p17718

Bildhafte Verfahren (Szintigraphie, MRT, Röntgen) dienen lediglich zur Unterstützung der klinischen Diagnose bzw. zum Ausschluss anderer Ursachen. Bei negativen Ergebnissen aber ansonsten eindeutiger Klinik sollte die Diagnose eines CRPS nicht verworfen werden. Wie geschrieben, für CRPS gibt es nur eine klinische Diagnostik an Hand der Budapester Kriterien.

Bei einigen Betroffenen kommt es im Verlauf ihrer CRPS – Erkrankung zu einer zentralen Sensibilisierung, dies erklärt unter Umständen auch die Ausbreitung Deiner Schmerzen auf Deine komplette Körperhälfte.

Schau Dir mal den Vortrag „Management komplexer Schmerzen bei Kindern und Erwachsenen mit Ehlers Danlos Syndromen und Complex Regional Pain Syndrome” von Dr. Chopra an, den er im März 2017 in Frankfurt gehalten hat. Es ist absolut lesenswert, was der international anerkannte Experte für EDS und CRPS in seinem Vortrag berichtet.

Den Originalvortrag und eine Übersetzung findest Du auf der Seite der Ehlers-Danlos Initiative:
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/aktuelles.htm

Unterlasse möglichst jede weitere invasive Therapie oder schmerzhafte Untersuchungen an Deinem Körper, denn all dies kann Deinen Zustand weiter verschlimmern.

Deine Idee zur Einholung einer weiteren BG-unabhängigen Meinung ist sehr gut. Kümmere Dich darum, dass Deine BG Deine Schmerzen als Unfallfolge anerkennt. Vielleicht lässt Du Dich zunächst von einem Fachanwalt für Medizin- oder Sozialrecht beraten. Eine Erstberatung wird Dir sicher helfen, die richtigen Schritte einzuleiten.

Eine schmerzarme Zeit
Liebe Grüße

Mady
 

Perhaps

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17
#3
Hallo Mady,

vielen Dank für die Infos.

Die Schmerzmittel, die da drin stehen, hab ich alle schon durch.
Was mich etwas irritiert ist, dass Opiode die Sensibilisierung verstärken können.

Ich nehme seit über 2 Jahren Opiode. Das war damals das einzige was geholfen hat.

Wenn es das schlimmer macht, wär das natürlich kontraproduktiv.

Da werd ich dann mal nachhaken.
 

derosa

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#4
Hallo Perhaps,

natürlich will die BG mit allen Mitteln versuchen, ein CRPS nicht als Unfallfolge anzuerkennen. Und was ist dann das einfachste? Es auf die Psyche zu "schieben".

Damit hat es aber wahrlich nichts zu tun, so weit sind die Ärzte bereits, welche sich damit wirklich beschäftigen.

CRPS kann wandern, sprich andere Körperteile angreife, welche unfallbedingt nicht betroffen sind. Hier im Forum ist mir auf Anhieb ein Fall bekannt. Vielleicht meldet sie sich dazu...

Gib den Kampf weder gegen das CRPS noch gegen die BG nicht auf.

Viele Grüße
Derosa
 

Perhaps

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#5
Ich würde mich gerne mit Leute austauschen, die auch CRPS II und eine oder sogar mehrere Dystonie(n) haben.
Gibt's hier jemanden?

Das wär echt toll!
 
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#6
hallo,
du hast ja wirklich nicht leicht mit diesem ganzen äußeren drumherum, das braucht bei schmerzen und bewegungseinschränkungen wirklich kein mensch.
halte durch, alles gute
barbarina
 

Perhaps

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#7
Danke für die Aufmunterung.

Vielleicht ist das hier auch für andere mit Dystonien interessant.
Ich habe das früher auch noch nie gesehen...
Hier sind einige Bilder dazu.
So zwischen 2.tem und 3.tem Bild sieht es momentan bei mir aus..

https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2377-11-53

Es gibt einige vorwiegend englische Videos zu dem Thema.
Eine mexikanische Frau (das Video find ich aber nicht mehr) wurde mit einem Ketamin-Koma geheilt.

Hat da jemand Erfahrung zu?

Ich versuch alles, was ich Infos dazu aus dem Netz ermitteln kann, mal zusammenzutragen.
Weil so ne Dystonie nicht wie die typische CRPS-Schwellugn aussieht.

Auch wenn lange von einer Nervenschädigung ausgegangen wird, ist das nicht so einfach zu unterscheiden. Solange eine andere Diagnose vorliegt, schlägt wohl die zu.

Verstehen tu ich es langsam...
Das macht es für mich leichter.

Mal sehen, ob ich noch eine Diagnosebestätigung bekomme.
Wenn nicht ist die Alternative abwarten wie es sich weiter entwickelt.
Vielleicht kann man es wirklich noch nicht sagen.

Aber für mich würde mit der Erklärung auch alles zusammenpassen.
Die Schmerzen.
Das ich wohl kaltes CRPS habe.
CRPS II. Es ging ja ne Nervenverletzung voraus.
Eine Frage zu CRPS II: ich hab im Internet irgenwo gelesen, dass bei CRPS II Dystonien nach langjährigem Verlauf auftreten können.

STimmt das? Oder gibt es auch Dystonien bei CRPS I?

Danke!
 

Perhaps

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#8
Damit Ihr seht, dass man bei all dem Zeuch, noch den Humor behalten kann,
möcht ich Euch mit dem

Sammy, dem Krankenhausfluchttier:

http://www.toonsup.com/comics/krankenhausfluchttier?sid=22452

eine kleine Freude machen :)

Das ist alles wahr...
und wirklich passiert.

Ich möchte aber, dass Ihr drüber lacht :)
Lachen ist doch noch immer die beste Medizin.

Vielleicht kann ich Euch mit meinem Blödsinn (Krankheitsverarbeitung) etwas von Euren Schemrzen ablenken.

Weil ich oft nicht so reagier, wie erwartet, ecke ich oft an... das führt dann oft zu sehr kuriosen Situationen.

Viel Spass!
 

derosa

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#9
Hallo Perhaps,

Dystonien sind bei CRPS sofort da.

Bitte steigere dich in den ganzen Mist nicht so rein, indem du dir alles über CRPS aus dem Net ziehst. Den Fehler habe ich anfangs auch gemacht, weil ich nirgends vernünftig aufgeklärt wurde, was da mit meiner Hand eigentlich los ist.

Dafür habe ich hier im Forum mal Fakten zusammen getragen, wobei mir Netti und Gertrud1 sehr geholfen haben, weil beide schlimmer betroffen sind, als ich:


http://www.unfallopfer.de/forum/showthread.php?t=17028


Viele Grüße
Derosa
 

Perhaps

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#10
Na dann würd's ja passen. Die Ringelhand hab ich ja auch schon seit 3,5 Jahren. Von Anfang an.
Da ging's so langsam los und die Hand ist seitdem unter unerträglicher Muskelanspannung. Die Finger waren erst leicht nach innen geringelt. Mit der Zeit zogen sie sich in eine immer stärkere Ringelstellung zurück.

Du sprichst aus Erfahrung.
Wie äußern sich Deine Dystonien?
Ist ja cool, dass ich mit Dir einen Betroffenen gefunden habe. Juchu!
Welcher Nerv ist denn bei Dir geschädigt worden?
Wie außert sich bei Dir Dein kaltes CRPS?
Ist der betroffene Körperteil auch immer kälter als der andere?
Hat sich das im Laufe der Jahre verändert?

Ich hab mir die Info unter Deinem Link mal angesehen. Da steht aber nirgendswo was von Dystonien.
Oder gibt es dafür noch einen anderen Begriff?
 
Zuletzt bearbeitet:

derosa

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#11
Hallo Perhaps,

der Link von uns soll nicht alle medizinischen Fakten von CRPS abdecken, sondern Betroffenen helfen, CRPS allgemein zu verstehen.

Bei mir sind in der rechten Hand der Ulnarnerv, das Carpalband und der Zentralnerv betroffen.

Meine rechte Hand ist in der Regel kälter als die Linke.

Ringelstellungen habe ich nicht.

Viele Grüße
Derosa
 

Perhaps

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#12
Gibt's außer Ergo und Physio und selber Übungen machen, irgendwelche weiteren Möglichkeiten das zeuch aufzuhalten?

Derzeit nervt nämlich der Ellbogen und die Hand extrem...
Mein Knie is ab und zu geschwollen udn brennt auch wie Feuer...

Derzeit bei dem Wetter kommen mir beiden vor wie ein altes Ehepaar, dass sich streitet.
Der Schmerz , der schlimmer ist, gewinnt...
Gestern war mein Fuss extrem beleidigt und hat beim Laufen ganz schön lamento gemacht.

Macht Euch das Wetter auch so zu schaffen?
 
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