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Chronische CRPS Erfahrungen Austausch

Charly65

Neues Mitglied
Registriert seit
8 Apr. 2021
Beiträge
1
Hallo,
bin neu hier und will auf diesem Weg versuchen mich mit anderen Auszutauschen die ähnliche Erfahrungen mit dieser Krankheit gemacht haben die ich bis heute nicht richtig verstehe und mich von niemanden ernst genommen fühle.
Ich wurde im Februar 2020 am rechten Handgelenk operiert. Kein Unfall, ich bin so kommt es mir vor einfach selber schuld.
Im Februar 2019 wurde mir betriebsbedingt gekündigt und ich war arbeitslos.
Da ich schon länger starke Schmerzen im rechten Handgelenk hatte dachte ich mir ich klär das mal. Termin bei einer Handchirurgien die mich an eine Münchner Klinik überwiesen hat da sie mir bei meinem speziellen Befund nicht weiter helfen konnte.
Hier wurde dann eine Radio-Scapho Lunäre Teilarthroses mit zwei Platten und Interposition von Spongiosa gemacht.
Also Handgelenk teilversteift, brüchige Teile ersetzt, so ungefähr.
Nach OP ständig Schmerzen, Hand fast vier Monate sehr angeschwollen, die Armschiene habe ich mir , fragt nicht wie, stundenweise selber runter gemacht weil ich den Druck nicht mehr ausgehalten habe. Regelmäßig Ergotherapie und dann kam noch eine Frozen Shoulder durch die lange Ruhestellung hinzu.
Immer starke Schmerzen. Bei den Nachuntersuchungen in der Klinik und dann auch bei andern Ärzten immer wieder Röntgen und die Aussage alles OK.
Wenn ich geahnt hätte wie wichtig Arztberichte mal sein können :(
Dann noch die liebe Krankenkasse die wohl speziell ausgebildete Mitarbeiter haben die dich richtig fertigmachen.
Bin dann in eine andere Klinik in der Nähe, die allerdings zur Selben Klinikverband gehört, zu einem Handchirurgen der meinte es könnte an einer Schraube liegen und es wäre alles so weit fest das Metall enfernt werden kann. OP im Februar 2021. Dann ging es noch mal richtig los. Schmerzen, Druck im Handgelenk, jede Berührung war extrem unangenhm und gerade zu Anfang wie unter Strom und das Gefühl die Hand friert ein.
Lt. Arzt und Röntgen alles OK. Im April wollte er mir keine Krankmeldung mehr ausstellen. Meine Hausärztin hat mich dann an einen Schmerzarzt überwiesen, hier Diagnose Verdacht auf CRPS Typ II chronisch.
Medikamente, Ergotherapie und Spiegeltherapie. Das meiste über die Krankheit habe ich ihm Internet herausgelesen.
Da ich mittlerweile auch starke Schmerzen im linken Daumengelenk hatte wurde hier noch eine Rhizarthrose festgestellt.
Im Juli von Krankenkasse ausgesteuert und von Arbeitagentur als unter drei Stunden arbeitfähig eingestuft. Leistungen im sogenannter Nahtlosigkeitsregelung und im September Antrag zur Reha gestellt. Reha vor Rente heißt es.
Im Dezember kam von RV der Bescheid das eine Ambulante Reha hier bei mir in der Nähe genehmigt ist. Die Klinik hat mich auf Grund der Ärztlichen Unterlagen abgelehnt. Dann kam nix mehr bis ich Anfang Juni und nochmal ihm Juli eine Mail an die RV geschickt habe, was den nun mit meiner Reha sei. Von der AG steht mir nur bis Ende Dezember noch Leistung zu da wurde die Zeit jetzt auch knapp und die sind ja eigentlich augefordert dir schon im Interesse der AG schnellstmöglichst was anzubieten.
Dann ging es auf einmal. Rehaklinik auch ganz in der Nähe. Rheumaklink mit Orthopädie. Mein Arzt fand es nicht passend, ich auch nicht aber man tut halt was man tun muss und ich habe ja auch noch eine Skoliose von Kindheit an.
Reha war gut für den Rücken, Hand interessierte keinen und Ergebniss ist noch mal ein ganz andere Geschichte.
Psychisch bin ich ziemlich am Ende, wobei ich mir ganz abgesehen von dem Ganzen Problemen mit Arbeitsamt, Krankenkasse RV usw. immer denke was macht diese Krakheit mit mir? Ich kenne mich selbst nicht mehr.

Wenn irgenwer ähnlichen Weg geht würde ich mich über einen Austausch sehr freuen.
LG
 
Hallo @Charly65,

ich habe seit bald 5 Jahren CRPS. Auch eine lange Geschichte. Eine häufige Gemeinsamkeit von CRPS-PatientInnen.
Du kannst mir gerne schreiben. Hast du spezielle Fragen? Des möchte ich nicht hier im Internet teilen.
Es gibt vom CRPS Netzwerk übrigens auch eine WhatsApp-Gruppe mit Betroffenen.

Viele Grüße
Lefty
 
Hallo

ich habe auch seit 2014 CRPS 1 inzwischen cronisch,nach handgelenks bruch links,
am 07. 11.2022 ist CRPS Tag

link zum flyer


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gruss gerd
 
Hallo

Probier mal den ganzen Schriftzug kopiern, dann gehts

aber Danke nochmal, der link ist von CRPS Hilfe Köln aber es dürfte das gleiche drinstehen.

gruss gerd
 
Hallo,
Nach einem Unfall leide ich auch unter crps im linken Arm. Es fing im Handgelenk an und ist jetzt bis zur Schulter hoch. Schmerzen, Kältegefühl, Durchblutungsstörungen, Verkrampfungen.
Ich glaube, mein Trick damit klarzukommen, ist ziemlich doof einerseits und ziemlich gut andererseits.
Ich schafe es inzwischen, den Arm gedanklich "abzukoppeln", um die Schmerzen nicht dauerhaft zu spüren, die trotz aller Medikamente irgendwie immer da sind. Gelingt bald besser, mal gar nicht. Aber es hilft mir, nicht immer mir im nur im Schmerz zu leben...

LG Ellen
 
Hey Ellen,

genau das mache ich auch! Ich spalte die Hand ab, auf allen Ebenen aber leider. Ich darf das eigentlich gar nicht machen. Aber das passiert automatisch.

Viele Grüße
Lefty
 
Hallo Lefty,
Das es eigentlich nicht gut ist, weiß ich auch... Aber etwas besseres, um dauerhaft mit dem Arm klarzukommen, habe ich leider auch noch nicht gefunden... Und do ist es oft die einzige Möglichkeit, raus aus dem Schmerz zu kommen.

LG Ellen
 
Hallo Ellen,

ja, kann ich gut verstehen und ich mache es ja auch... Sollte keine Kritik sein
Schon eine blöde Krankheit.

Viele Grüße
Lefty
 
Hi lefty, hatte es nicht als Kritik verstanden, slles gut ;)
Blöde Krankheit ist aber echt untertrieben ;). Fände es gut, wenn sie auch mal ernstgenommen würde von den Ärzten und bin zusätzlich immer wieder irritiert, wer damit immer noch nix anfangen kann.
"Ach, ist die Hand immer noch nicht besser?" Nervt manchmal schon ganz schön...

LG Ellen
 
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