Hey
Bei mir strahlt es nicht in die Hüfte aus.
Das könnten aber die ISG Gelenke sein, die sind bei mir zum Glück nicht blockiert oder schmerzhaft.
Ein Enge Gefühl habe ich nicht.
Könnte mir vorstellen das es bei ihr daran liegt, weil die Versteifung näher am Brustkorb liegt.
Wetterfühligkeit habe ich ja, hab nie gedacht das es sowas gibt, aber nun habe ich es selber.
Bei den Schmerzen ist es so, ich Versuche meinen Tag so aufzubauen, das ich keine Schmerzmittel nehmen muss.
Das heißt ich nehmen mir viele Liege Pausen usw.
Auf aktive Phasen kommen Passive Phasen und ich habe für mich akzeptiert, das es keine Schmerzfreiheit für mich gibt.
Je länger ich auf den Beinen bin um so stärker baut sich ein Schmerz im Rücken auf, der mich irgendwann dazu zwingt, das ich mich hinlegen muss.
Ich halte von Tabletten nicht so viel, aber es gibt Tage, an denen muss ich etwas Einnehmen, weil ich es sonst nicht aushalte.
Ich bewege mich viel und treibe regelmäßig Sport.
Das bedeutet aber auch, das ich auf vieles verzichte.
Feiern, feste usw auch soziale Kontakte vernachlässige ich.
Gibt Freunde die habe ich seit Jahren schon nicht mehr gesehen.
In meinem Alltag bin ich einfach ausgeplant und wenn ich Mal frei habe, dann liege ich am liebsten weil ich da keine Schmerzen habe.
Das klingt jetzt vlt alles negativ, aber das ist es nicht.
Ich sitze nicht im Rollstuhl und ich kann mein Leben Selbstbestimmt leben.
Natürlich gibt es auch Abende an denen ich ins Grübeln komme.
Auch weis ich nicht wie lange ich beruflich noch "durchhalte" und daher versuchen ich mir alternativen aufzubauen.
Ja und ganz wichtig sind halt auch Menschen auf die man sich verlassen kann.
Wie gesagt das liest sich vlt negativ, aber ich bin eigendlich glücklich soweit.
Ich kann im Prinzip alles machen was ich möchte.
Mich hätte es auch weit schlimmer treffen können.
Wieder bisschen länger geworden
Grüße