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Amputation CRPS 2, bzw. hochgradiger Neuropathie

Tom69

Neues Mitglied
Registriert seit
21 Jan. 2020
Beiträge
5
Ich halte den hochgradigen neuropathischen Schmerz einfach nicht aus, ich habe bis zum Neurostimulator alles ausprobiert! Man liest immer wieder von Fällen in England etc wo die Amputation nach CRPS gut ausgegangen ist, klar ist ein Risiko dabei; aber ich bin bereit dieses Risiko einzugehen!
Wer hat Erfahrung damit, bzw. wo wurde es durchgeführt?
 

seenixe

Super-Moderator
Mitarbeiter
Registriert seit
31 Aug. 2006
Beiträge
7,923
Ort
Berlin
Hallo Tom,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Wie Du siehst, benutzen wir eine kleien Anrede und einen Gruß, kostet nichts, aber hat was mit Nettiquette zu tun.
Zu Deiner Frage möchte ich einwenden: Es ist nicht rückgängig zu machen und sollte deshalb nur der allerletzte Schritt sein.
Da auch das mehrfache Einstellen des gleichen Themas eigentlich nichts bringt, lösche ich mal Deinen anderen Thread. Es ist besser seine Problematik in einem Thema zu bearbeiten.


Gruß von der Seenixe
 

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
278
Hallo Tom,
die Therapie mittels Neurostimulator scheint Dir nicht geholfen zu haben oder hat Deinen Zustand noch verschlimmert?

Es gibt immer wieder Betroffene, die dies berichten. Diese invasive Behandlung scheint sich bei einigen CRPS-Patienten negativ auszuwirken. Es gibt auch keinen wissenschaftlichen Nachweis, dass es bei CRPS hilft. Von einigen Ärzten mit sehr viel CRPS-Erfahrung wird daher die Behandlung mittels SCS oder anderer invasiver Behandlungen abgelehnt.

Nun zu Deinem Thema, ich kann mich nur wiederholen.
Vor etwa 20 bis 30 Jahren wurde in Deutschland viel häufiger mit Amputationen bei CRPS experimentiert, aufgrund der möglichen und tatsächlich aufgetretenen negativen Ergebnisse nahmen die Ärzte dann aber sehr schnell Abstand davon. Heute wird es, wenn überhaupt nur noch bei absolut lebensbedrohlichen Situationen durchgeführt.

Die Erkenntnis, die dazu geführt hat: Die CRPS-Symptomatik zeigt sich in den Extremitäten, die Veränderungen, die das CRPS mit sich bringt, finden aber im zentralen Nervensystem (ZNS) statt. Daher ist die Möglichkeit einer Ausbreitung auf weitere Extremitäten immer gegeben. Meines Wissens gibt es hierbei keine Erkenntnisse, wie hoch die Wahrscheinlichkeit einer Ausbreitung nach einer Amputation ist, denn es wurde und werden keine Statistiken geführt.

Es muss nicht, aber es ist möglich, dass Dein CRPS nach einer Amputation auf die Gegenseite springt. Wie Dein Körper bei und nach einer Amputation reagiert, kann Dir niemand sagen. Das Risiko liegt bei Dir, nicht bei einem Deiner Ärzte, denn Du müsstest mit Deiner Entscheidung und den möglichen Folgen leben.

Lies Dir doch bitte mal den Vortrag des amerikanischen Arztes Dr. Chopra durch. Hier der Link zu seiner Präsentation, die er 2017 in Frankfurt gehalten hat: https://www.ehlers-danlos-initiativ...omplex_pain_in_adults_and_children_German.pdf

Der erste Teil umfasst die seltene Erkrankung EDS, im zweiten Teil geht es um CRPS. Wir haben die Präsentation ins Deutsche übersetzt. Hier findest Du diverse Behandlungsoptionen, von denen Du höchst wahrscheinlich bisher nur einen Bruchteil kanntest bzw. probieren konntest.

Nutze Deine Kraft und Energie und suche Dir aktiv Hilfe. Auch nach mehreren Jahren ist eine Besserung möglich!!!

Dir stehen sicher viele Wege und Möglichkeiten in Deinem Leben offen, bleib optimistisch und gib dem CRPS nicht die Oberhand, auch wenn es Dir gerade sehr schwer fällt.

Viel Zuversicht und Kraft, alles Gute
Liebe Grüße
Mady
 

Bascat

Mitglied
Registriert seit
1 März 2017
Beiträge
60
Hallo,

habe CRPS im linken Handgelenk bis Ellbogen.
War vor 2 Jahren auch soweit in meiner Agonie meinen Arzt zu fragen ob man den Arm nicht einfach entfernen kann damit der Schmerz aufhoert.
Mein Schmerzarzt hat gesagt das es da schon viele Diskussionen gegeben hat, und da kam raus das eine Amputation nicht wirklich etwas hilft.

Das CRPS springt ggf. auf den anderen Arm, somit haette man gar keinen funktionierenden mehr.

Dann kommt dazu das bei einer Amputation gerne Phantomschmerzen entstehen. Somit wuerde der Arm fehlen und trotzdem schwerwiegende Schmerzen vorhanden sein.

CRPS braucht Geduld, jeder muss seine Behandlungsmethoden finden sei es Ergotherapie oder Medikamente.
Habe 3 Jahre gebraucht um meinen Weg zu finden um damit leben zu koennen.

Versuch lieber alles andere aus, Ergotherapie, Physiotherapie, Wachsbaeder, Medikamente, Schmerzklinik mit multimodalen Behandlungen, und auch Psychotherapie kann helfen.

LG
 

Jana47

Neues Mitglied
Registriert seit
2 Apr. 2020
Beiträge
6
Ich halte den hochgradigen neuropathischen Schmerz einfach nicht aus, ich habe bis zum Neurostimulator alles ausprobiert! Man liest immer wieder von Fällen in England etc wo die Amputation nach CRPS gut ausgegangen ist, klar ist ein Risiko dabei; aber ich bin bereit dieses Risiko einzugehen!
Wer hat Erfahrung damit, bzw. wo wurde es durchgeführt?
 
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